Aubagio 2019

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carangi
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Aubagio 2019

Message non lu par carangi » 18 janv. 2019, 12:22

Bonjour à tous,

J'ai parcouru les divers sujets et réponses sur l'Aubagio mais je constate que peut en parle ces derniers temps.

J'ai commencé le ttt, qui est mon premier, le 10/01/19. SEP RR diag en octobre 2018.

Je voulais savoir si il y a toujours des personnes sous ce traitement et comment ils vont. Si il a un impact sur leur SEP d'après les IRM. Quels ont été ou sont leurs effets secondaires...

Personnellement en 1 semaine, j'ai eu une légère infection urinaire au début le 3e et 4e jour de prise. Sinon rien d'autre.

Je prends du desmodium pour mon foie. Première prise de sang dans une semaine donc.

Au plaisir de vous lire et merci d'avance pour vos réponses <2

carangi xo

Algernon
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Re: Aubagio 2019

Message non lu par Algernon » 18 janv. 2019, 14:07

Bonjour,

Pas de soucis pour ta "longue" présentation, comme tu as dû le constater c'est la cas pour beaucoup de participants.
Au moins ton diagnostic n'a pas traîné, donc pas d'errance interminable.

Pour répondre à ta question, je suis sous Aubagio depuis 10/2016. J'ai été barbouillé quelques semaines,
les enzymes hépatiques ont été un peu secouées mais sans atteindre des seuils ennuyeux.
Depuis ces derniers mois je constate que mes cheveux s'affinent sans les perdre pour autant.
Pour la sep, la dernière IRM a révélée une lésion supplémentaire, probablement une poussée asymptomatique ou noyée dans le reste.

Pour le CBD, l'effet sur les fourmillements et le sommeil :D

Bon courage

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Re: Aubagio 2019

Message non lu par carangi » 19 janv. 2019, 11:16

Algernon a écrit :
18 janv. 2019, 14:07


Pour répondre à ta question, je suis sous Aubagio depuis 10/2016. J'ai été barbouillé quelques semaines,
les enzymes hépatiques ont été un peu secouées mais sans atteindre des seuils ennuyeux.
Depuis ces derniers mois je constate que mes cheveux s'affinent sans les perdre pour autant.
Pour la sep, la dernière IRM a révélée une lésion supplémentaire, probablement une poussée asymptomatique ou noyée dans le reste.

Pour le CBD, l'effet sur les fourmillements et le sommeil :D

Bon courage
Merci Algernon pour ta réponse, c'est encourageant :wink
Depuis 10/2016 cela fait donc 2 ans et pas trop d'effets, c'est bien je trouve. Beaucoup moins pour la nouvelle lésion. Du coup, tu continue le traitement où vous avez mentionné avec le neuro un changement?

Le CBD est top ange3

Belle journée

carangi xo

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Re: Aubagio 2019

Message non lu par Algernon » 20 janv. 2019, 13:18

Bonjour
Sans être le médicament "miracle" Aubagio semble trouver sa place dans la panoplie de traitement pour la sep-RR.
Chez moi, la voie orale a présenté une bonne alternative aux injections quotidiennes de Copaxone.

Effectivement, je poserai la question à mon Neuro quant à cette nouvelle lésion et la pertinence ou non de changer de traitement. L'Irm est récente et je le vois prochainement pour ma visite de routine.

Concernant le CBD, quelle concentration utilises-tu ? Ne sachant pas trop où je "mettais les pieds", je vapote du 200 mg. L'effet sur les fourmillements des mains, des avants-bras et sur le sommeil est assez étonnant. Par contre rien sur les jambes.
Appréciant déjà ce "petit confort" , j'avoue avoir hésité à opter pour des concentrations plus fortes.

Bonne journée.

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Re: Aubagio 2019

Message non lu par carangi » 20 janv. 2019, 15:15

Algernon a écrit :
20 janv. 2019, 13:18

Concernant le CBD, quelle concentration utilises-tu ? Ne sachant pas trop où je "mettais les pieds", je vapote du 200 mg. L'effet sur les fourmillements des mains, des avants-bras et sur le sommeil est assez étonnant. Par contre rien sur les jambes.
Appréciant déjà ce "petit confort" , j'avoue avoir hésité à opter pour des concentrations plus fortes.

Bonne journée.
Plus qu'à croiser les doigts et que l'aubagio soit efficace pour moi et pour toi du coup 😉

C'est vrai qu'un cachet journalier est quand même plus simple qu'une injection. Je reste cependant étonné sur le peu de retour concernant l'Aubagio.

En ce qui concerne le CBD, vapoteuse aussi mais pas franchit le cap du e-liquide.
Je suis sous huile à 10% en sublingual. Je suis à 6 gouttes et effectivement ça à clairement amélioré la diminution de mes symptômes. Restant de paralysie faciale et la paresthesie au genou.
Le plus flagrant au départ a été mon sommeil, clairement plus profond et plus long.
Moins de fatigue et plus d'énergie la journée.
Elle a l'air de bien faire travailler la remise à niveau de mes endocannabinoides 😉

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Re: Aubagio 2019

Message non lu par Algernon » 21 janv. 2019, 11:21

Bonjour,

C'est un fait, peu de retour.
"Plus qu'à croiser les doigts et que l'aubagio soit efficace pour moi et pour toi du coup 😉"

Merci mais surtout, c' est tout ce que je te souhaite, une période plus calme et une rémission la plus complète possible. Poses toi et profites de ta semaine de repos.
Sans vouloir précipiter les choses comment envisages-tu la reprise ? Sep et travail peut être une vaste question.

"Je tente au mieux de vivre avec elle" (je te cite) Est certainement l'attitude la plus pérenne
Bonne journée.

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Message non lu par carangi » 21 janv. 2019, 18:49

Algernon a écrit :
21 janv. 2019, 11:21

Sans vouloir précipiter les choses comment envisages-tu la reprise ? Sep et travail peut être une vaste question.

"Je tente au mieux de vivre avec elle" (je te cite) Est certainement l'attitude la plus pérenne
J'ai la chance d'avoir de super patrons et ils m'ont accordé un télétravail pour voir comment j'arrive à gérer mes 25h avec le traitement et ma nouvelle colocataire.
Je ne vais aller au bureau que 2 matins par semaine pour commencer et le reste du temps chez moi. Pour l'instant j'ai 3 mois de mi-temps thérapeutique.
J'ai un peu peur de reprendre après un peu plus de 3 mois d'arrêt mais cela me fera du bien aussi de remettre un pied dans la vie active.

Et je tente le yoga demain. Un sacré bouleversement dans ma vie depuis qu'elle a fait son apparition lol.


Pour l'Aubagio, apparition ce jour de la diarrhée (après 11 jours de prise) yoohoo trop bien lol


Bonne soirée à toi

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Re: Aubagio 2019

Message non lu par Bloub » 24 janv. 2019, 11:36

Bonjour Carangi.
J’arrive un peu après la bataille, mais je te souhaite quand même la bienvenue !
carangi a écrit :
21 janv. 2019, 18:49
J'ai la chance d'avoir de super patrons et ils m'ont accordé un télétravail pour voir comment j'arrive à gérer mes 25h avec le traitement et ma nouvelle colocataire.
Je ne vais aller au bureau que 2 matins par semaine pour commencer et le reste du temps chez moi. Pour l'instant j'ai 3 mois de mi-temps thérapeutique.
J'ai un peu peur de reprendre après un peu plus de 3 mois d'arrêt mais cela me fera du bien aussi de remettre un pied dans la vie active.
Alors ça, c’est top. Donc, ça existe encore ce genre de patron. Wouw !
J’espère que cette reprise en douceur se passera au mieux :)

Bien à toi.

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Re: Aubagio 2019

Message non lu par Bashogun » 25 janv. 2019, 12:39

Bien le bonjour carangi,
je pense comme Bloub que tu as une grande chance d'avoir des patrons très compréhensifs qui te permettent d'avoir de très bonnes conditions de travail dans cette période forcément un peu difficile.
carangi a écrit :
21 janv. 2019, 18:49
j'arrive à gérer mes 25h
(...) Pour l'instant j'ai 3 mois de mi-temps thérapeutique.
Veux-tu dire qu'en étant en mi-temps thérapeutique, tu as un temps de travail de 25h ? Et que donc ton temps de travail est de 50h à temps complet ??? Mais j'ai peut-être mal compris.
carangi a écrit :
21 janv. 2019, 18:49
Et je tente le yoga demain.
Alors, le yoga ? Ce serait bien que tu nous en fasses un petit retour, ça peut en intéresser beaucoup !
carangi a écrit :
21 janv. 2019, 18:49
J'ai un peu peur de reprendre après un peu plus de 3 mois d'arrêt mais cela me fera du bien aussi de remettre un pied dans la vie active.
Cette crainte est bien compréhensible dans l'état actuel des choses. Mais ce temps qui t'est accordé va sans doute te permettre à la fois une amélioration de tes symptômes et un apprentissage de la vie en commun avec ta Sep. Et avec des patrons comme les tiens, on peut penser qu'il pourront aisément comprendre que la reprise devra peut-être se faire en douceur.
Pour le moment, profite au mieux de ce temps qui t'est accordé et évite surtout le stress - il ne nous est pas bon car il peut accentuer nos symptômes, comme la fatigue et la chaleur (phénomène d'Uhthoff oblige). Le yoga sera peut-être fort utile pour gagner en sérénité.
Tu nous diras !
Bien à toi.
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Re: Aubagio 2019

Message non lu par carangi » 27 janv. 2019, 11:37

Hello Hello,

Sorry j'étais un peu occupé et je n'ai pas eu le temps de venir faire un petit tour :wink:

Effectivement j'ai la chance d'avoir de super patrons. Cela fait 15 ans que je suis collaboratrice dans mon cabinet d'expertise comptable et la petite phrase qui m'a fait un bien fou et que l'un d'entre eux m'a dit : "Vous êtes apprécié des clients, des collègues et de la direction. Il n'y a pas de raison pour qu'on ne fasse pas ça pour vous :oops:
J'étais refaite lol

La reprise est demain et j'ai hâte, il faut dire que j'aime mon job. Le gros point noir de celui-ci, en effet, est le STRESS!! C'est un métier qui l'est énormément et c'est pour cela que je voulais du télétravail pour ne pas ressentir celui de mes collègues et par répercussion l'absorber.

Pour la fatigue, j'ai fait une proposition d'horaire qui me permettra de dormir au moins 7h. J'ai demandé à commencer à 9h du matin. Avant je commençait à 7h30 pfiouuuu j'étais folle :lol:

Pour la chaleur, j'ai bien remarqué que le changement brutal de température accentuait mes symptômes lors de ma poussée donc je l'évite au maximum. D'ailleurs pour la petite anecdote, on a eu une valve de notre chauffage collectif qui avait pété et dans les habitations, il y avait 27° contre 15° dehors!! Résultat quand je suis rentré de weekend, le dimanche soir, quand j'ai ouvert la porte j'ai cru crevé! J'ai passé une nuit merdique avec fenêtres grandes ouvertes. Le lendemain j'étais hospitalisé car les premiers symptômes apparaissaient. Donc maintenant je fuis comme la peste toute source direct de chauffage lol.

A l'acceuil, au bureau, je n'arrête pas de leur dire qu'elles sont tarées les secrétaires. Il doit y avoir au moins 26° là bas. Heureusement que mon bureau est à l'opposé et avec de grandes fenêtres. Comme ça je suis à l'abri :wink:

Pour la petite question concernant le mi-temps thérapeutique, on est pas obligé de faire exactement un mi-temps. Je suis à 39h et ne me voyant pas les faire encore, j'ai opté pour un 25h avec une majorité de temps à la maison :)

Pour le Yoga, je n'ai pas pu y aller Mardi car mon MG m'a reçu durant les horaires à cause de l'apparition d'une sorte d'éruption cutanée sous l'orteil gauche (le droit n'est pas impacté). Il pense à un effet secondaire du traitement Aubagio.
Je le revois ce Mardi soir pour voir si la crème qu'il m'a donné aide bien (pour l'instant ça à l'air de bien fonctionner) donc pas de Yoga non plus grrrr :x

Cela dit, je compte bien aller au yoga et comme vous dites cela devrait faire du bien. Je vous dirais d'ailleurs ce qu'il en est pour en faire profiter les autres :wink:



En ce qui concerne l'Aubagio, je suis à mon 17e jour de prise. Mis à part l'éruption cutanée à l'orteil, mon hémoreoide fait des siennes depuis 4/5 jours. Elle diminue grâce à la crême.
Pas de soucis gastrique pour l'instant, un peu de constipation mais cela se régule tout seul donc je ne prends rien. Mon corps prend assez de chose pour l'instant lol.

Il y a 2 jours, j'ai eu les résultats de ma première prise de sang et woot woot ils sont bons pompomgirl
ASAT 12 u/l donc < à 32
ALAT 12 u/l donc < à 33

Désolé pour le laïus mais un petit update ne fait pas mal.

Belle journée à vous tous et merci de me lire.

carangi xo

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Re: Aubagio 2019

Message non lu par Bashogun » 28 janv. 2019, 07:07

Hello Carangi !
carangi a écrit :
27 janv. 2019, 11:37
Il y a 2 jours, j'ai eu les résultats de ma première prise de sang et woot woot ils sont bons pompomgirl
ASAT 12 u/l donc < à 32
ALAT 12 u/l donc < à 33
Ca roule !!
As-tu vérifié avec le labo que tes résultats sont bien envoyés directement à ton neuro pour le suivi ? Si tu ne leur a pas donné ses coordonnées, il est enocre temps. C'est vraiment le plus simple.
carangi a écrit :
27 janv. 2019, 11:37
La reprise est demain et j'ai hâte, il faut dire que j'aime mon job. Le gros point noir de celui-ci, en effet, est le STRESS!!
Je te souhaite une bonne reprise après ton temps partiel thérapeutique ! Tu as bien raison de te méfier du stress : il ne nous est pas bon. Mais il ne faudrait pas non plus que tu stresses à cause du stress !... :wink:
Tels que tu as décris tes patrons, ils peuvent aisément comprendre que tu vas avoir besoin d'un temps d'adaptation et ils devraient faire ne sorte que ta reprise se passe dans les meilleures conditions.
Pas d'inquiétude à avoir de ce côté là, donc !
carangi a écrit :
27 janv. 2019, 11:37
Pour la chaleur, j'ai bien remarqué que le changement brutal de température accentuait mes symptômes lors de ma poussée donc je l'évite au maximum.
Le phénomène d'Uhthoff se déclenche avec l'augmentation de la température du corps. Un changement brutal de température peut être assez violent pour provoquer une difficulté. Mais il ne faut pas quand même de priver de chaleur non plus et s'enfermer dans un frigo ! 8)
D'autant que le soleil nous est nécessaire, because vitamine D.
Avec quelques précautions, on peut tout à fait séjourner dans une région ou un pays chaud abreuvé de soleil et en tirer profit.

Bonne reprise !
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Re: Aubagio 2019

Message non lu par Algernon » 28 janv. 2019, 10:41

Bonjour
Il semble que les choses se mettent en place dans un cadre favorable. :D
Maintenant tout est affaire de "négociation" entre ce que tu veux, ce qui est attendu et ... ce que tu peux.
carangi a écrit :
27 janv. 2019, 11:37
La reprise est demain et j'ai hâte, il faut dire que j'aime mon job. Le gros point noir de celui-ci, en effet, est le STRESS!!
Bashogun a écrit :
28 janv. 2019, 07:07
Mais il ne faudrait pas non plus que tu stresses à cause du stress !... :wink:
Tu as bien raison de t'en méfier, le stress se nourrit du stress. Pour tout le monde, il peut être moteur à condition de ne pas passer en sur-régime et sur ce point, tes limites de tolérances et ses conséquences viennent d'être redéfinies.

Bon courage, à bientôt.

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Re: Aubagio 2019

Message non lu par carangi » 02 févr. 2019, 10:34

Bonjour bonjour,

Sorry de ma réponse tardive mais j'ai eu une semaine chargée. La reprise du travail à temps partiel c'est bien passée mais fatigante. Cela en est même difficile d'imaginer que je faisais 39h avant lol. Le télétravail est vraiment un plus et une aide. 2 Matinée au bureau pour commencer cela me convient bien comme ça je limite le stress.

Bashogun a écrit :
28 janv. 2019, 07:07

As-tu vérifié avec le labo que tes résultats sont bien envoyés directement à ton neuro pour le suivi ? Si tu ne leur a pas donné ses coordonnées, il est enocre temps. C'est vraiment le plus simple.
Ouep ils ont les coordonnées de mon neuro et du médecin traitant. Je les ai eu au téléphone hier car mon MG me disait ne pas les avoir eu. Mais leurs envois sont mentionnés comme réceptionnés, ils les ont réenvoyés au cas où.
Bashogun a écrit :
28 janv. 2019, 07:07

il ne faut pas quand même de priver de chaleur non plus et s'enfermer dans un frigo ! 8)
D'autant que le soleil nous est nécessaire, because vitamine D.
Avec quelques précautions, on peut tout à fait séjourner dans une région ou un pays chaud abreuvé de soleil et en tirer profit.
Yup j'aime bien la chaleur du soleil et la chaleur diffuse ;) ce qui me gêne le plus c'est quand je rentre dans une pièce où il fait direct 27° alors que dehors il y a 10° par exemple.
Au boulot c'est un peu ça, dès que tu rentres à l'accueil, tu te prends une bouffée de chaleur alors je retire direct mes couches de fringues car ici on est aux alentours des -5° en ce moment. Donc le changement est brutal mais après ça va, une fois dans mon bureau.

Algernon a écrit :
28 janv. 2019, 10:41

Tu as bien raison de t'en méfier, le stress se nourrit du stress. Pour tout le monde, il peut être moteur à condition de ne pas passer en sur-régime et sur ce point, tes limites de tolérances et ses conséquences viennent d'être redéfinies.
Avant le stress au travail était un booster pour moi. Jusqu'à il y a deux ans où j'ai fait 2 périodes fiscales difficiles et où déjà je me rendais compte que cela m'énervait et me fatiguait énormément.
J'ai passé ma dernière période fiscale (qui se termine normalement en Mai mais depuis quelques années c'est plus Juillet lol) et je suis partie en vacances? A mon retour en septembre j'étais toujours autant lessivé et paf en octobre je fais ma première poussée.

Autant dire que maintenant je sais que le stress est une source de soucis lol Donc les tolérances je commence bien à les connaitre.

Je reprends à temps partiel durant cette période et c'est un cadeau de pouvoir le faire en majorité en télétravail comme ça je n'absorbe pas le stress de mes 35 collègues. Je suis plus sereine et plus apaisée (l'huile de CBD aide pas mal là dessus :wink:





Pour faire un petit point à presque 1 mois d'Aubagio.
Éruption cutanée à l'orteil en voie de disparition, hémorroïdes qui étaient franchement horrible en voie de disparition également.
Sinon tout se passe bien pour l'instant.
J'apprends juste à vivre avec ma colloc et gérer la fatigue et parfois les pertes de force dans les bras.


Au plaisir de vous lire et belle journée à vous.

Chez moi il neige fort là ;)

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Re: Aubagio 2019

Message non lu par CeTen » 04 avr. 2019, 10:12

Moi aussi je suis sous Aubagio ;)

depuis octobre 2018
Avant je prenais Tecfidera. de décembre 2015 à avril 2017. j'avais bcp d'effets secondaires et quand je l'ai arreté (pour avoir mon pti garçon) j'ai remarqué encore d'autres effets secondaires qui ont disparus...
Alors après mon allaitement j'ai dis à ma neuro, je veux plus Tec., pcq trop d'effets, elle m'a dit ok on essaie Aubagio (j'adore ma neuro qui est très à l'ecoute)
donc me vlà avec Aubagio, elle m'avait prévenu, ça cogne sur le foie. Alors j'ai été à la pharmacie, j'ai demandé ce qu'on pouvait faire pour l'aider à passer le cap: elles m'ont donnés un mélange à boire tous les jours en cure pour nettoyer le foie. Je l'ai pris et je n'ai eu aucun effets secondaires au début. Après 15 jours j'ai eu qques dérangement intestinaux. crampes principalement. Sinon j'ai eu aussi des saignements pendant mes règles plus abondants et plus long. c'est dans les effets secondaires reconnus.
Pour les cheveux, rien remarqué pour le moment et les petits boutons des pieds j'ai lu que ça peut arriver.
Je refais une cure de détox foie pour le moment, sur conseil de ma pharmacienne.

voilou :)

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