Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour à toutes et tous,

Je reviens tout juste du rendez-vous avec ma neurologue.
Outre divers examens spécifiques, je lui ai demandé s'il était possible de passer à un traitement de fond oral - ça fait près de 5 ans que je me pique à la Copaxone, j'ai des tous partout et je commence à avoir des fuites.

Ce serait donc Aubagio. Mais je dois faire des analyses avant pour s'assurer que mon terrain est favorable.

Je n'ai pas encore parcouru les posts qui en traitent, trop impatient de savoir ce que vous en pensez.

Merci d'avance !

Bonsoir Bashogun et bonsoir à tous

Ben pareil que toi, je suis passée de Copaxone à Aubagio en traitement de fond et depuis je revis
Attention effectivement tout n'est pas idyllique mais bon nous sommes tous différents donc aléa Jacta est
Bon courage à tous et, of course, toutes !!!

Hello,
Moi, après 2 ans de Copax', j'en avais ras la hotte de me piquer tous les jours.
Alors dès que ça a été possible d'avoir un traitement per os, j'ai bondi à pieds joints sur ce cher Tecfidera.
Donc je ne peux point trop t'informer sur Aubagio, mais je suis certaines que d'autres bonnes âmes seront là pour te livrer leur ressenti.
En tout cas, la vie sans piqûre quotidienne, c'est carrément autre chose

mariel13 a écrit : je suis passée de Copaxone à Aubagio en traitement de fond et depuis je revis
Attention effectivement tout n'est pas idyllique

Bonjour Mariel13, merci de ta réponse.
En quoi est-ce que tu "revis" ? De ne plus faire les injections quotidiennes ou en raison d'une meilleure efficacité ?
Et en quoi n'est ce pas "idylliique" pour toi ?

Mirabelle a écrit : En tout cas, la vie sans piqûre quotidienne, c'est carrément autre chose

Je l'espère bien !
Que de contraintes en général ; en particulier quand on sort, quand on prend l'avion, etc.

J'ai bien compris que la chauvitude me guette, mais je pense que ça vaut le coup...

désolée pour la réponse tardive...
Donc déjà plus les piqures, ça m'avait saoulée (hip's) donc Aubagio, le début a été associé à 1 phénomène grippal assez fort mais depuis je vis normalement je supporte les grosses chaleurs (vivant à Marseille, je peux en parler ) et c'est énorme, mes dernières Irm sont "splendides" pas d'activité en somme ce traitement me convient bien, je travaille à 1 h de chez moi, je re-fais du sport et ma vie de famille n'est pas perturbée par cette co-locataire indésirable
Jusqu'ici tout va bien

Merci de ta réponse, mariel.

J'ai bien le phénomène grippal, mais temporaire semble-t-il. (dû à une nécessaire période d'ajustement au système immunitaire du patient ?).

Pour les grosses chaleur, ce serait bien. Outre le fait que j'aime la chaleur (un reste de mon Afrique natale, j'imagine), j'envisage sérieusement de m'installer avec armes et bagages, femme et chats à La Réunion ou en Nouvelle-Calédonie. Dès que possible, mais
pas dans un avenir proche, je le crains.

J'espère que ce nouveau traitement me fera le même effet positif qu'à toi !

Premier épisode des effets secondaires attendus :

je suis plutôt un boa avec une digestion extrêmement lente.
C'est toujours le cas, mais il semblerait que ça se conjugue avec les effets d'Aubagio : j'ai été réveillé cette nuit avec des douleurs inhabituelles dans le ventre et un besoin urgent.
Selles plus liquides (ou moins compactes) que d'habitude avec un peu de diarrhée.
Je n'échapperais pas au Psyllium, donc.

Première prise de sang de contrôle lundi.
Le rythme sera :
- tous les 15j : ASAT ALAT
- tous les mois : NFS-plaquettes
Le tout pendant 6 mois.