aubagio

ericT
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Re: aubagio

Message non lu par ericT »

Remarque,pour le tecfira,c'est pareil,pratiquement personne n'attaque les dosages de la même façon,pour la mise en route.
Parle si tu as des mots plus fort que le silence,ou garde le silence.EURIPIDE.
Anne-Ma'
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Message non lu par Anne-Ma' »

C'est exactement la réflexion que je me suis faite en lisant le post de Mouwa.... Chacun sa technique :wink:
Je suis juste arrivée hier en lui disant que j'avais arrêter mon précèdent ttt, il m'a demandé si je connaissais d'autres ttt, je lui ai parlé d' aubagio et il m'a donné l'ordonnance (s'en oublier de me parler des effets secondaires etc etc...) ainsi q'une ordo pour les PDS. Mais pour le premier ttt il y a 4ans il m'a laissé le choix entre les 4 par injections en me disant qu'ils avaient le même objectif.
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mwoua
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Re: aubagio

Message non lu par mwoua »

En effet, j'ai l'impression qie chaque neuro fonctionne d'une maniere differente. Moi apres le debut du traitement pds tout les 15j pdt 3 mois puis 1 tous les mois pdt je ne c plus combien de tps. Et rdv bien sur tt les mois avec lui.
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Message non lu par Anne-Ma' »

Oup's j'ai mal orthographié ton nom mwoua... Excuse moi.

C'est ton premier ttt?
Depuis 4ans, mes RDV de suivi sont tout les 6mois sauf problème. Pour aubagio c'est pareil, PDS tout les 15j durant le premier mois puis tout les mois. Mais j'ai jamais eu de soucis avec mes ASAT ALAT sous Betaferon. On part donc sur le même principe et si ça déconne je pense que j'aurai des PDS plus rapprochées. De toutes façon il reçoit tout mes résultats donc si problème j'aurai un coup de téléphone ou il m'enverra d'office une date de RDV.
Je vais chercher la boite ce matin et prise se soir. C'est bizarre ils sont conditionnés par 28 comprimés.... En règle général les mois se finissent au 30 ou 31.... Les labos sont pas vraiment logiques.
Point positif: je vais faire des économies a la sécu, ce ttt coûte 100€ de moins que l'ancien!!!!! Peut qu'ils m'enverront une lettre de remerciement riree riree riree riree riree
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Message non lu par mwoua »

Anne-Ma' a écrit :Oup's j'ai mal orthographié ton nom mwoua... Excuse moi.

C'est ton premier ttt?
Depuis 4ans, mes RDV de suivi sont tout les 6mois sauf problème. Pour aubagio c'est pareil, PDS tout les 15j durant le premier mois puis tout les mois. Mais j'ai jamais eu de soucis avec mes ASAT ALAT sous Betaferon. On part donc sur le même principe et si ça déconne je pense que j'aurai des PDS plus rapprochées. De toutes façon il reçoit tout mes résultats donc si problème j'aurai un coup de téléphone ou il m'enverra d'office une date de RDV.
Je vais chercher la boite ce matin et prise se soir. C'est bizarre ils sont conditionnés par 28 comprimés.... En règle général les mois se finissent au 30 ou 31.... Les labos sont pas vraiment logiques.
Point positif: je vais faire des économies a la sécu, ce ttt coûte 100€ de moins que l'ancien!!!!! Peut qu'ils m'enverront une lettre de remerciement riree riree riree riree riree

Ne t'en fait pas Anne-Ma cela me convient aussi, façon ce n'est pas mon vrai nom, enfin je dis ça mais je pense vous aurez remarqué riree

Oui ça va etre mon premier ttt. Tu va pouvoir donner ton expérience alors avant moi comme ça j'en serais un peu plus :D
Bon démarrage à toi alors et je te suis dans peu de temps :wink:
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Message non lu par Cath054 »

Je suis egalement suivis a chaque mois pour des prises de sangs, et ce, pour 6 mois! Et une resonance magnetique chaque annee! L'amincissement de mes cheveux me fatigue ENORMEMENT...le 1er mois du traitement, je n'avais aucun symptome. Mais la mes cheveux ca me fatigue... Je veux d'ailleurs en parler a ma Neurologue! Ce medicament coyte 2700$ Canadiens par mois...une chance que mes assurances a mon travail assument les couts!!
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Message non lu par mwoua »

Qu'est ce que vous appelez amincissement des cheveux ? Mon neuro m'a dit que au debut il y avait effectivement un amincissement des cheveux mais a la repousse tout redevenai a la normal.
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Message non lu par Anne-Ma' »

Bonsoir les aubagioistes!

Cath054 est ce que tu peux essayer de nous expliquer comment ça se passe concrètement l'amincissement des cheveux? Je me suis fais une idée mais je me demande si c'est vraiment comme ça que ça va se passer. J'ai juste l'impression que je vais en perdre plus que d'habitude, mais je me demande si il va y avoir moins de cheveux (un peu plus éclairci en quelques sortes) Est ce que tu fais plus attention quand tu te coiffes? En écrivant ce message je me dis que je vais faire des recherches sur un truc pour fortifier les cheveux... Je vous tiens au courant!
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Message non lu par mwoua »

Coucou a tous :D
Alors les nouveaux aubagistes comment ce passe le traitement ? Et les anciens aussi d'ailleurs :wink:
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Message non lu par Emma Sonia »

Coucou,

Ancienne au aubagiste, concernant les cheveux ce n'est pas qu'ils y en a moins, c'est juste le cheveu qui est moins épais. Perso j'ai gardé tous mes cheveux mais plus fins. Afin de les préserver, je les ai fait couper avec une coupe ou je n'avais pas besoin de les brosser pour les sécher. Juste la tête en bas.
Mon neuro m'a donné du Q10 en gélules de 600mmg a prendre en plus tous les matins. Je l'achète sur un site américain beaucoup moins cher!
J'ai arrêté l'aubagio début novembre pour passer au Tecfidera et oui il me semble que j'ai les cheveux qui vont mieux....
Bonne journée et bisous à tous
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Message non lu par ksabian »

Bonjour à tous,
Je peux vous donner des infos sur le traitement car je le prend depuis septembre 2014.
Il s'agit de mon premier traitement pour soigner la maladie donc je ne peux pas le comparer à d'autre, mais voilà de mon point de vue je me sens vraiment mieux depuis quelques semaine, pour les effets secondaires j'ai perdu un peu de cheveux mais rien d'horrible, et j'ai juste constaté qu'ils poussaient moin vite...
Et sinon j'ai passé un irm en décembre qui était vraiment très positif car une tache bien visible en avril dernier c'est "résorbé" quasiment entierement, j'était vraiment surpris ...

Si j'ai bien compris seulement 4 patient par établissement peuvent suivre ce traitement de phase 4 qui sera disponible normalement quand un accord seras trouvé entre la secu et le labo ...
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Message non lu par mwoua »

Salut ksabian.
Moi je dois commencer aubagio dans 3 semaines pour ce qui sera aussi mon premier traitement. J'ai pas le souvenir que mon neuro m'ai dit ca concernant le nombre de patient par etablissement pour ce traitement.
Sans etre indiscret tu est diagnostique depuis quand? Et tu avais beaucoup de symptomes?
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Message non lu par ksabian »

J'ai été diagnostiqué en mai dernier, et au niveau des symptomes c'est principalement la fatigue des jambes avec perte d'équilibre qui arrive au travail mais bon il me suffit de me poser 10 minutes pour que je remarche normalement.
Je n'ais fait qu'une seul poussé en novembre 2013, qui à duré 2/3 semaines ou je ne pouvais plus me déplacer normalement avec aussi des fourmillements des doigts de pied jusqu'au thorax...

J'ai aussi quelques probème de vessie, diahrée, constipation.
Et pour l'instant je pense que ce medicament fait vraiment effet car j'ai un travail plutot physique et en janvier 2014 j'en "bavais" un peu plus ...
Toi aussi tu est diagnostiqué depuis peu ?
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Message non lu par mwoua »

Ok oui en effet si tu ressents des effets positifs avec ce traitement c'est genial.
Oui moi diagnostique posé en octobre apreq une poussee au mois de mai avec perte d'audition d'une oreille mais tout recuperer environ un mois et demi et bolus de solumedrol... je commence aubagio dans 2 semaines donc je verrai... Tu est un homme ? Tu est de ou?
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Message non lu par ksabian »

oui et je suis de reims, en tout cas ne t'inquiete pas trop vis a vis du traitement , tu auras une carte à garder sur toi et à presenter à tes medecins ou figure la liste de medicament déconseillé avec aubagio, plus le nom et les tels de ton neuro et du medecin "suiveur" ( c'est le medecin qui coordonne tous tes rendez-vous, tes ordonnances, il te fais aussi remplir un questionnaire) tu recevras aussi un ptit livret avec plein d'info sur le medoc, tu auras donc aussi une prise de sang (au moins 4 tubes), il vont aussi prendre ta tension et faire d'autre petit examen, plus un depistage de la tuberculose.

Pour le medoc, tu peux le prendre quand tu veux mais toujours un peu près à la même heure. Et pour la prise de sang tous les 15 jours, l'ordonnance est un peu particulière pour le labo au debut mais au bout de 2/3 fois t'auras plus de problème.

Voila, comment ça se passe pour moi, si tu as des questions n'hesite pas !
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Message non lu par mwoua »

Je tenvoi un MP
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Message non lu par Anne-Ma' »

Bonsoir tout le monde,

Aubagio depuis 3 semaines et niveau effets secondaires quelques jours de nausées au debut et depuis RAS. Prise de sang ok, tout est parfait!
Bref, je suis ravi pour le moment! Affaire à suivre... :wink:
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Message non lu par mwoua »

Anne-Ma' a écrit :Bonsoir tout le monde,

Aubagio depuis 3 semaines et niveau effets secondaires quelques jours de nausées au debut et depuis RAS. Prise de sang ok, tout est parfait!
Bref, je suis ravi pour le moment! Affaire à suivre... :wink:
C'est cool anne-Ma en esperant que ca dure.
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Alors comment ça roule avec l'aubagio pour vous?
1 mois avec Aubagio comme ça passe vite! Prise de sang du premier mois: tout est parfait! Je suis pile poil dans la moyenne des références, j'étais juste au max des références et tout est divisé pas deux aujourd'hui (je m'octroie une médaille :D :lol: :lol: )
Des petits effets secondaires qui sont passés très rapidement (un exemple: des millions de petites aiguilles qui courent sur le visage) c'etait étrange absolument pas douloureux et ça s'estompaient en à peine deux heures.

Bref bilan des un mois: c'est le pied!
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C'est cool pour toi anne-Ma !! :D
C'est bien d'avoir des retours d'experience car j'ai l'impression nous sommes pas nombreux.
Tu as fait toi aussi le tubertest avant de debuter? Moi c'etais positic donc un traitement pendant 3 mois que je prends bientot depuis 1 moos. Je pourais commencer aubagio dans 1 semaine ! Tu le prend quand toi Anne-Ma? A heure fixe?
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J'ai eu aucun test a faire avant de le commencer. C'est mon second traitement, le premier je l'ai pris durant 4ans et j'en ai eu marre donc j'ai changé (j'ai arrete de prendre mon precedent ttt un mois avant le rdv semestriel) Aucun controle avant de le debuter. J'ai l'impression que chaque neuro fait ça à sa sauce :roll:
La prise c'est le même système que pilule contraceptive, dans la même tranche horaire.

Qu'est ce que tu prend avant de débuter aubagio? Il a fai quelles recherches?
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Message non lu par mwoua »

Anne-Ma' a écrit :J'ai eu aucun test a faire avant de le commencer. C'est mon second traitement, le premier je l'ai pris durant 4ans et j'en ai eu marre donc j'ai changé (j'ai arrete de prendre mon precedent ttt un mois avant le rdv semestriel) Aucun controle avant de le debuter. J'ai l'impression que chaque neuro fait ça à sa sauce :roll:
La prise c'est le même système que pilule contraceptive, dans la même tranche horaire.

Qu'est ce que tu prend avant de débuter aubagio? Il a fai quelles recherches?
Ok merci Anne-Ma'. J'ai jamais essayé la pilule contraceptive.. je suis un homme :lol: Donc tout les jours à la meme heure à peu près. Plutot le matin?
La je prend actuellement un traitement contre la tuberculose car mon neuro m'a fait un test voir si j'etais à risque, et celui-ci etait positif, et prise de sang pour voir le foie.
Donc pour le moment tout va bien pour toi, et tu fais des PDS tous les 15 jours pour l'instant c'est ca?
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:lol: :lol: :lol: evidemment si j'avais fais un peu plus attention je l'aurai noté! Donc la prise, c'est à la même heure avec plus ou moins 1h. A toi de choisir quand tu souhaite la prendre, le soir, le matin ou à midi... Ce qui te semble le plus facile.
exact, PDS tout les 15j pendant un mois et ensuite tout les mois pendant les cinq mois d'apres. Après ces 5 mois.... je n'en sais rien. Le neuro me dira ça au moment voulu.

NB: l'aubagio ressemble à une petite pilule ... bleue! :wink:
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Message non lu par mwoua »

Lol. C'est cool d'echanger avec des personnes qui ont le meme ttt et de donner nos impressions.
Une pillule bleu cooooool mdr. En tout cas commande ce soir et top depart samedi
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Bon départ et tiens au courant!
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Message non lu par mwoua »

Anne-Ma' a écrit :Bon départ et tiens au courant!
Oui pas de souci et toi aussi :wink:
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Salut tous le monde...
C'est bizarre l'histoire des prise de sang... pour moi c'est tous les 15 jours pendant 6 mois, et apres c'est tous les mois je crois... Et c'est bien ce qui est inscrit dans le protocole de l'etude...
Vous etes bien dans l'etude Teripro en phase IV ?
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Message non lu par lobidique »

http://www.genzyme.ca/thera/docs/ca_fr_ ... agiopi.pdf

Il faut mesurer les taux de transaminases et de bilirubine dans les six mois qui précèdent le début du traitement par AUBAGIO et surveiller les taux d'ALT au moins tous les mois pendant six mois après le début d'AUBAGIO
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Message non lu par Anne-Ma' »

Salut Ksabian,

Pour ma part je ne fais parti d'aucunes études. Le neuro m'a juste donné l'ordonnance et c'est tout. Peux tu nous en dire un peu plus sur cette etude?
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Message non lu par mwoua »

Salut à tous. Pareil pour moi je ne fait pas partie d'une etude mon neuro m'a donné l'ordonnance et m'as fait faire mesurer les taux de transaminases et de bilirubine, ainsi qu'un tubertest. Je debute samedi Aubagio et j'ai des prises de sang tous les jours pendant 3 mois pour le moment pour mesurer mes taux
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mwoua a écrit :Salut à tous. Pareil pour moi je ne fait pas partie d'une etude mon neuro m'a donné l'ordonnance et m'as fait faire mesurer les taux de transaminases et de bilirubine, ainsi qu'un tubertest. Je debute samedi Aubagio et j'ai des prises de sang tous les jours pendant 3 mois pour le moment pour mesurer mes taux
Oups tous les 15 jours plutot et non pas tous les jours lol
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Allez c'est parti ! Premier jour. Un peu comme un premier rdv, on sait pas comment ca va se passer... mais exite quand meme
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Message non lu par ksabian »

Du coup tu le prend à quel moment mwoua ? moi je prefere le soir, avant d'allé couché.
En fait je pense que quand j'ais commencé le traitement, il n'était dispo que dans le cadre de l’étude Teripro...
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Message non lu par Djoke 3.0 »

bonjour

moi j'ai démarré l'aubagio le 21 et je le prends le soir aussi.
Les sensations que j'ai : envie de vomir, fatigue , et un doute si ça vient des effets de la ponction ou de l'aubagio, une douleur dans la poitrine surtout le 1er jour.

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Message non lu par mwoua »

Salut les aubagistes. Moi j'ai commence ce midi, j'ai pensé ce serait plus pratique pour moi. En attendant direction boulot la... j'espere ne pas avoir d'ES. Pourquoi avez vous opté pour le soir vous?
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Message non lu par Djoke 3.0 »

je me suis dit que si y avait des effets secondaires, je préferais les avoir la nuit.

et je me connais :
le matin si je mange le reveil, je sais que je vais l'oublier et le midi c'est pareil. Il arrive souvent qu'on mange très tard (donc pas d'heure fixe) ou qu'on mange entre 2 clients..
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Message non lu par mwoua »

Djoke 3.0 a écrit :je me suis dit que si y avait des effets secondaires, je préferais les avoir la nuit.

et je me connais :
le matin si je mange le reveil, je sais que je vais l'oublier et le midi c'est pareil. Il arrive souvent qu'on mange très tard (donc pas d'heure fixe) ou qu'on mange entre 2 clients..
Ok Djoke. Moi pareil le soir je ne mange pas toujours aux meme horaires et il suffit que je fasse une soiree et que joublie le medoc. Le midi plus sur. Et bienvenue ai fait a toi c cool (enfin vous voyez ce que je veux dire hein) on est de plus en plus à prendre ce traitement
Modifié en dernier par mwoua le 24 janv. 2015, 14:33, modifié 1 fois.
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Message non lu par Djoke 3.0 »

merci :)
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Cool, notre groupe se renforce!!
J'ai pensai comme Djoke pour l'heure de la prise, après le moment de la journée se décide en fonction de ton rythme de vie. Je me voyai pas le prendre le matin ou le midi, trop d'horaires décalées pour moi.
1 mois et une semaine entre aubagio et moi, c'est le bonheur! Je ne reviendrai plus en arrière. Bref, excellent choix pour moi.
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Re: aubagio

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Oui c cool Anne-Ma ca permet d'echanger nos experiences sur ce traitement. Et vu que l'on pas nombreux pour le moment ... Moi pour le moment pas d'ES , j'espere ca va durer :D
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Djoke 3.0
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Re: aubagio

Message non lu par Djoke 3.0 »

Depuis le début, j ai de fréquentes envies de vomir mais ce n est pas tout le temps.

Et la depuis hier, je sens comme 1 brulure sur ma jambe, des difficultés a marcher a vitesse normale et la fatigue.
Effet secondaire? La ponction?poussee? C a se demander
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mwoua
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Re: aubagio

Message non lu par mwoua »

Les envies de vomir je pense font parti des ES. Pour ce qui est de la fatigue et ta brulure dans la jambre j'aurai dit la maladie. Moi depuis mercredi je suis tout engourdi cote droit de mon cuir chevelu , oreille jusqu'a l'epaule et la aujourdhui descendu dans le bras et la main. Je ne sais pas si je dois appeler mon neuro ou attendre un peu car c'est genant mais pas de douleur...
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Angie 5713
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Re: aubagio

Message non lu par Angie 5713 »

mwoua a écrit :Les envies de vomir je pense font parti des ES. Pour ce qui est de la fatigue et ta brulure dans la jambre j'aurai dit la maladie. Moi depuis mercredi je suis tout engourdi cote droit de mon cuir chevelu , oreille jusqu'a l'epaule et la aujourdhui descendu dans le bras et la main. Je ne sais pas si je dois appeler mon neuro ou attendre un peu car c'est genant mais pas de douleur...
J'avais ce genre de symptômes (main droite bras droit engourdi jusqu'à la poitrine), pas de perte de force musculaire, je pouvais me servir de mon bras mais absences de sensations. J'ai consulté au bois d'un mois : j'étais en pleine poussée sensitive... Peut-être devrais tu consulter
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Message non lu par Anne-Ma' »

Djoke: Pareil que Mwoua, c'est un des effets secondaires les nausées avec aubagio. Si c'est génant prend un anti nauséeux (j'en connais aucun mais pose la question à la pharmacie)
Mwoua: je t'explique ma méthode quand j'ai des trucs chelou qui arrivent: je laisse passer 24h sans trop paniquer (je prend ma temperature pendant c'est 24h pour savoir si c'est le phenomène d'uthoff) Ensuite, si ç'est douloureux et/ou que ça se degrade ou que ça empire, j'appel le neuro dans les 2/3 jours qui suivent. Après, d'après ce que je sais et ma manière de fonctionner, les pbl moteurs et les névrites sont à gérer assez rapidement alors que le sensitif peut attendre (si je me plante quelqu'un peut rectifier siouplé :wink: ?!)
Dans tout les cas. les neuros préfèrent qu'on les tiennent au courant (c'est ce que le mien m'a répété un milliard de fois car moi je le fais pas vraiment :x )
Bref si ça t'inquiète, un seul conseil: appel ton neuro
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mwoua
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Re: aubagio

Message non lu par mwoua »

Merci Anne-Ma tu as raison. Au bout de 5 jours ( et oui je suis un peu long ) je me suis decidé a appeler le neuro aujourdhui. Donc verdict poussée et rdv jeudi avec mes affaires ma t il bien precisé. Donc bolus a suivre...
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Re: aubagio

Message non lu par Djoke 3.0 »

depuis ce matin, il m'arrive un drole de truc à mes oreilles.

J'entends absolument tous les sons de manière "metallisés" tres marqués.
Je pensais que c'était ma tv mais qd j'ai eu de la visite tout à l'heure, c'était exactement pareil , y compris moi même qd je parlais.

Qqun a déjà eu ça?
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mwoua
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Re: aubagio

Message non lu par mwoua »

Salut djoke. Moi j'ai eu ca à ma premiere poussee a mon oreille droite. Au bout d'un moment j'entendais plus du tout de cette oreille. J'ai fait mes premiers bolus et ca a commencé a aller mieux puis au bout d'un mois tout redevenai normal
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Re: aubagio

Message non lu par Djoke 3.0 »

bon je vais voir au bout de 4-5 jours ce que ça va donner..

J'ai mes jambes très douloureuses depuis samedi + maintenant les oreilles....
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mwoua
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Re: aubagio

Message non lu par mwoua »

Coucou a tous !! En direct de l'hopital. Debut des bolus demain !!
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Re: aubagio

Message non lu par Djoke 3.0 »

bon courage à toi surtout
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