copaxone

[isisliyah]

Bienvenu au club morganna lol

[Lelette]

Morgana, même chose pour moi, et ça fait plus de 18 mois maintenant que je me pique quotidiennement (ou preque ). N'hésite pas à poser tes questions et tes doutes !

[morgana84]

Merci isisliyah, merci Lelette,

Lelette tu sais des questions je n'en trouve plus trop à poser je crois,lol.J'étais pleines de doutes pendant un bon moment.
Mon neurologue m'avais dit il y a 6 mois que je ne rentrais pas dans les "critères" pour un traitement étant donné que mon irm n'étais franchement pas assez parlant.

C'est seulement en février que mon irm à présenter 2 nouvelles lésions dont une à niveau de la moelle épinière.

En ce qui concerne la copaxone c'est moi qui l'ai choisi, je me suis dit quitte à me piquer tous les jours mais au moins je n'ai pas d'effets secondaire et aucunes prise de sang à faire.

Je revois mon neurologue dans 3 mois.

Bises les filles.

[kalys]

La copaxone, je vais la découvrir mardi. Alors les questions, je pense que c'est pour bientôt.

[isisliyah]

je suis prête a te répondre si j'ai la réponse lol

[morgana84]

Coucou Kalys bienvenue à toi, si je peu également répondre à tes questions se sera avec plaisir.
J'en suis à mon 18 ème jours et pour l'instant tout va bien rien de spécial à déclarer .
Bon lundi de paques.

[kalys]

Merci à toute les 2.

Logiquement, c'est demain le grand jour mais, je devais avoir la boiboite vendredi mais la pharmacie l'a pzs reçu.
Samedi toujours rien.

Reste demain avant 16:00, sinon c'est rappé.

Tout ce qui faut pour me stresser.

ça commence bien

[magaliedu10]

et oui 30 jours de copaxone "ce soir"
seul hic depuis une grosse semaine , post injection demangeaisons +++ et boule sous la peau...j'ai change la profondeur d'injection mais rien n'y fait ça demange grave...et au niveau des cuisses maxi hematomes....

ppff ça craint alors que je le supporte bien , je veux pas l'arreter mais ces demangeaisons sont insuportables...

besoin de vous!

[isisliyah]

désolée je peux pas trop aider j'ai egalement d'horrible demangeaisoins le neuroglogue m'avait conseiller creme a l'arnican mais bof bof pas trop d'effet. Si tu trouve une solution fais partager car c'est vrai que c horrible !

[magaliedu10]

Alors ce soir le neuro m'a prescrit du zyrtec a prendre 1h30 avant l'injection je croise les doigts et promis je vous raconte.

[isisliyah]

oh oui raconte des demain... si ca marche ! merci

[magaliedu10]

Ce que je peux dire pour l'instant les demengeaisons ont sensiblement diminuee...cool!par contre premiere fois le coeur palpite +++

[kalys]

Bon bah, je fais partie du club maintenant.

2nde injection, tout va bien. A voir par la suite.

[kalys]

Bon bah, je fais partie du club maintenant.

2nde injection, tout va bien. A voir par la suite.

[isisliyah]

je sais pas pour toi magalie mais en faite dans mon cas c'est comme de l'urticere.

[isisliyah]

Bienvenu kalys !

[magaliedu10]

Demengeaison quadi disparu seul hic hier soir palpitations++ et ce soir tete qui tourne.oui ca me fait comme de l'urticaire.

[isisliyah]

ok merci, pour tes infos, mais des signes disparaient et d'autres apparaissent ! alalalalala

[magaliedu10]

et oui et je crois bien que c'est le jeu avec la sep non?

piqure hier soir à 21h , là il est 14h "le lendemain" depuis presque 1heure j'ai une réaction de dingue chaleur au poitn d'injection et petite boule sous la peau...ggrr

je crois que je vais dire aurevoir à copaxone....
j'attends des news de mon neuro

[shadawmad]

bonjour,

j'arrive a ma 16ème injections, et le liquide quand il passe me fait très mal avez vous une astuce a me donner
le neuro me dit de prendre un doliprane une demi heure avant mais sa ne fait rien
et est ce que sait une réaction normal?
merci

[isisliyah]

magalie, j'ai egalement pendant plusieurs jours une boule sous la peau, et de grosse demangeaison mais c les effets de la copaxone... tu pense te diriger vers koi si tu arretes copaxone ?

Shadawmad, est ca que ca te fais mal juste pendant l'injection ? tu sors bien ta piqure 30 bonne minutes avant ? Tu peux ptet essayer "d'anesthesier" ta peau, mettre un glacon sur la peau quelque minutes avant l'injection.
Le doliprane c'est surtout pour les personne qui ont une sensation d'etat grippal aprés injection. Pour ma part certaine fois g mal pendant et aprés l'injection un sensation de brulure.

[shadawmad]

oui je la sort la veille après l'injection 5 mn après le liquide me fait très mal comme des crampes et j'ai vraiment du mal a mis faire
et ceci partout ou je me pique

[isisliyah]

essaye gants de toilette tiedes ou chaud ou froids aprés ton injection...

[shadawmad]

merci j'essaierais demain matin
bonne soirée

[Lelette]

Alors, où en êtes-vous les copaxoneurs ?

Après 21 mois, je dois dire que ça n'est pas tous les jours une partie de plaisir, mais les inconvénients sont tellement ponctuels et temporaires que pour rien au monde je n'échangerais mon baril contre une boîte d'interférons !

[isisliyah]

ca va bientot faire un an de traitement pour mois (juillet), et pareil pour moi lelette ce n'est pas toujours une partie de plaisir, mais je continuerai de le faire !

[Laurence67]

Je viens de lire vos message sur la copaxone. Je suis sous traitement depuis 10 mois, cela se passe plutôt bien. Nous avons en Alsace une super association "Alsasep" qui travaille avec les neuros du NHC de strasbourg et colmar. Des conférences sont organisées tous les ans, des infirmières viennent à domicile pour nous initier et répondent à nos questions l'année qui suit notre première injection. Je pense que nous avons tous quelques différences de tolérances, douleurs à l'injection, peau irritée, bleus, etc... mais je crois que copaxone ne nous donne pas d'effet majeur secondaire.

[Lelette]

Entre la peste et le choléra...

Soyons honnêtes, la Copaxone donne quand même moins d'effets secondaires que les interférons. Mon neuro m'a proposé de passer sous Imurel (en cachets, mais quand on voit les effets secondaires... ). Bien sûr, c'est sans compter les effets à long terme. Mais quand on commence, tout ça paraît bien lointain, n'est-il pas ?

[isisliyah]

Tout a fait lelette, tu peux m'en dire plus sur les effets secondaire d'imurel stp ?

[Lelette]

Euh... C'est un immunosuppresseur, donc infections diverses et variées, tumeurs, modifications sanguines, nausées, vertiges, troubles gastro-intestinaux, atteinte du foie, de la peau...

[Brigitte]

Et ben c'est joyeux ces médicaments ! Ca ne me fait pas revenir sur ma décision de ne pas suivre de traitement ca

[isisliyah]

ca fais rever dis donc ! lol

[nonololo31]

Bonjour

j'ai été sous copaxone environ 1 an. Les sites d'injection me faisaient d'énormes boules et bleus qui me faisaient mal. Mais un jour d'injection, je n'ai pas senti la piqûre j'étais contente de pouvoir "enfin" la supporter... le problème c'est qu'à peine 2 min apres j'ai eu l'effet secondaire "rare" de la copaxone: un malaise général tachycardie, chaleur/poids atroce dans la tête manque d'air... on a appalé le samu et ça s'est calmé (ça n'a duré que 10 min) le medecin au tel m'a dit que j'avais du mal faire l'injection et que le produit a atteind trop vite le sang. apres ce malaise j'étais exténuée et suis allée me coucher. j'ai fait 3 poussées sous ce traitement donc j'ai changé.

[sab77]

nrr ca fait froid dans le dos tout ça!!! pour moi après la 27 ème injection ce sont des boules qui apparaissent depuis une dizaine de jours et elles semblent ne pas vouloir partir pour l'instant.autrement hormis la douleur du produit à l'injection çà va plutot bien ce traitement.on verra dans quelques semaines la suite

bon courage à tous

[kikikorn]

bonjour ! je sais que c recent mais je voudrai savoir si quelqu un a eu un enfant en continuant le copaxone ? peux ont aussi alleter ?
cordialement.

[isisliyah]

Bonjour kikikorn, je n'ai pas encore eu d'enfant, mais j'ai poser les questions concernant la grossesse a mon neurologue.
En faite tu peux arrêter le traitement une fois que t'as décidé que tu voulais un enfant ou une fois que tu sais que t'es enceinte, et l'allaitement et déconseillée avec ce traitement donc soit t'allaite et t'arrête le traitement soit tu reprend le traitement mais tu ne peux pas allaité. Ensuite la grossesse nous protège des poussées mais le risque de poussées est augmenter l'année qui suit l'accouchement.
Voilà les infos que j'ai, mais des personnes ont surement d'autres infos.

[sev42]

apres avoir tt lu, je ne trouve pas de reponse a cette question: quelqu'un a-t-il un truc "infaillible" pour ne pas avoir de boule au point d'injection (elle reste 5 a 6 jours qq meme!) et aussi pour arreter les demangeaisons (de 24 a 72 h suivant l'injection)?
parce que la douleur apres la piqure me derange pas trop, elle ne dure que 15 minutes pour ma part, mais j'en ai marre de m'arracher la peau tte la semaine!!!
alors? masser? gant chaud? gant froid? rien a faire? merci!

[Laurence67]

Sev, appel ton neuro ou l'infirmière du réseau. Pour les boules tu fais peut être une allergie et donc une intolérance !

A ta place je ne trainerais pas j'appellerais mon neuro et vite...

c'est mon avis...

[isisliyah]

Coucou Sev,

j'avais le même soucis, j'ai contacter mon infirmière du réseau et je piquer pas assez profond, depuis boules aux cuisses et fesse disparu démangeaison quasi disparu, juste au ventre au c encore difficile mais je vais rependre contact avec l'infirmière. Revois avec l'infirmière les bonnes zones et la manière de piquer.

J'en avais parler a mon neuro qui m'as envoyer vers l'inf.

[isisliyah]

Mon infirmière m'as même dis beaucoup plus, je suis a 8 pour le ventre mais j'ai que 2 zones de chaque cotés, j'ai qu'une zone au bras de chaque coté et je dois être a 7 et pour les fesses et les cuisses je suis à 10 et plus... et le poids n'est pas a prendre en considération, (je fais 1m60 45 kg) c'est pour ça que je doit me piquer les bras qu'une fois par mois et que les zones au ventre sont diminuer, l'infirmière m'expliquer que tout doit être adapté a chaque personnes. Il faut avoir un suivi personnalisé, et grâce au réseau on peut en bénéficier et gratuitement donc faut en profiter.

[sev42]

j'habite a st etienne, il n'y a pas de reseau. L'infirmiere qui m'a montré n'avait jamais fait ca avant, je ne revois pas la neuro avant le 21 septembre. je piquais a 8, je croyais que j'etais trop profond, je suis passée a 6. du coup je dois vraiment pas piquer assez profond!

[isisliyah]

je comprend parfaitement, j'avais également été formée par une infirmière libérale et c'est depuis peu que j'ai vu l'inf du reseau, des que tu vois ta neuro n'hesite pas a lui demander et demande lui s'il y pas une aide spécifique a ce traitement.

[lolotte13]

Je suis entre 5 et 6 depuis 2 ans et tout va bien : pas une seule poussée ou pseudo poussée depuis.
J'ai même des lésions qui ont diminué de taille.

Tu peux y aller sans problème à 6

[choupinou]

bonjour, je commence aujourd'hui le traitement, l'infirmiere m'a montré comment me piquer, mais elle m'a dit de piquer a 10.
est trop d'aprés vous???

[Lelette]

Non, 10 c'est très bien (c'est la profondeur quand on pique sans injecteur de toute façon !). C'est aussi ce que m'a dit l'infirmière de la Salpétrière que m'a envoyée voir mon neuro.
Si on ne pique pas assez profond (et en effet, rien à voir avec le poids, juste une question d'épaisseur de derme), le produit reste en surface, d'où boules qui persistent et réactions cutanées.
Pour les sites d'injection, elle m'a conseillé la "culotte de cheval" dont toutes les femmes sont plus ou moins dotées : c'est là qu'on a le plus d'épaisseur.
Pas besoin non plus de pincer la peau si on pique direct à l'aiguille.

Chacun a bien sûr sa méthode et sa profondeur d'injection privilégiées, mais si ça ne marche pas comme on voudrait, rien ne coûte d'essayer plus profond . Depuis que j'applique ce qu'elle m'a dit, ça n'a rien à voir avec les réactions d'avant !

[choupinou]

merci Lelette, je vais donc faire comme elle m'a dit. c'est aussi une infirmiere de la salpetriere qui m'a dit ça, elle m'a super bien expliqué tout ça.
Je me piquerais donc ce soir vers 18 heures, comme c'est la 1ere fois, je prefere que mon homme soit la..
merci, a bientôt, sylvie.

[sev42]

Et ben moi ca commence a me saouler!
glacon avant, apres, gant d'eau chaude ou froide, creme, pas creme, masser, frotter, gratter, ne rien faire, piquer a 6, 8, 10!!! ya rien qui marche!
ma neuro...(une co..e!) en avait un peu rien a foutre! elle etait pressée et avait du retard.
elle m'a qd meme dit que supporter ces effets secondaire n'etait pas tolerable (j'ai passé la journée a m'arracher le peau et j'ai compté 10 boules sur moi!)
elle veut que je continu 2-3 semaines (avec les conseils de qui pour me piquer??? ben personne! ah si! un numéro vert, genial!!!) et si ca ne se passe pas mieu, elle me propose un changement de traitement! quoi??? interferon???mais les effets secondaires sont pire!!
alors ca me saoule tt ca! je crois que je vais tt areter!! souffrir comme ca pour eliminer quoi???!!! 1/3 des poussées!! non mais faut pas deconner!!! marre de tt ca!!!

[Minith]

hello tous !

nouvelle sur le forum et nouvelle dans le parcours, je cherche quelques infos... J'ai commencé la copaxone il y a deux jours, les injections se passent très bien... jusqu’à environs 30s après la fin.. ou une douleur vraiment aiguë arrive et me vrille autour de l'endroit piqué...
j'ai lu vos posts, mais personne ne parle de ca ? la douleur dure quelques (looooooongues) minutes, puis j'ai mal comme si c'était un bleu pendant 24h... Est ce que je me pique mal ? peut on éviter cette douleur ?

Merci !

[Emile32]

bonjour ,
depuis le 5 octobre je suis sous Copaxone , donc une piqure tous les jours!
pour l'instant j'ai des infirmières qui me les font . J'attends le stylo auto-injecteur.
à part des brulures et rougeurs à l'endroit des piqures j'ai eu part aujourd'hui après 4 heures des maux de tête, fatigue et des vomissements et urgences aux toilettes.

voilà en ce qui me concerne mon début du traitement

[Emile32]

Voilà déjà 16 jours que je suis sous la copaxone ; en général ça se passe bien .
J'ai mon stylo auto-injecteur et aujourd'hui je me suis fait ma 2ème piqure .

On va voir la suite .