copaxone

misscorny · Message non lu par **misscorny** » 08 nov. 2012, 13:29

Oui je crois que ça dépend vraiment des personnes pour les sites d'injection et aussi il faut bien régler le stylo car la profondeur joue énormément. En gros, si j'ai bien compris, si on pique trop profond on touche le muscle et ça fait très mal même le muscle bouge tout seul (c'est ce qui m'est arrivé à mon avis quand j'ai piqué dans le ventre, il faudrait que je réesaye en diminuant la profondeur). Si on pique pas assez profond, ça fait des oedèmes (ça m'est arrivé hier, j'ai du dérégler la profondeur en enlevant le protège aiguille et comme une gourde j'ai pas pensé à revérifier mon réglage avant de piquer, on ne m'y prendra plus car aujourd'hui j'ai un oeuf de pigeon tout bleu sur ma cuisse gauche

).
Donc au final j'ai repris les piqures depuis 4 jours et ça se passe plutôt bien, je n'ai plus cette sensation d'oppression donc je continu et surtout pourvu que ça dure !

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 08 nov. 2012, 15:55

Super pour toi si ça fonctionne !

misscorny · Message non lu par **misscorny** » 11 nov. 2012, 10:23

bah en fait non ça ne fonctionne pas. L'oppression thoracique est revenue brutalement vendredi avec des vertiges, des bouffées de chaleurs, un essoufflement au moindre effort et fatigue intense

. Du coup hier matin j'ai été voir mon médecin traitant et il est formel : plus de copaxone pour moi... Il m'a arrêté pour la semaine pour que je récupère car je suis complétement épuisée. Je dois faire des analyses de sang et contacter l'hôpital demain.

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 11 nov. 2012, 10:38

J'espère qu'ils te trouveront vite une meilleure solution.

bigliars · Message non lu par **bigliars** » 06 déc. 2012, 08:02

misscorny a écrit :bah en fait non ça ne fonctionne pas. L'oppression thoracique est revenue brutalement vendredi avec des vertiges, des bouffées de chaleurs, un essoufflement au moindre effort et fatigue intense . Du coup hier matin j'ai été voir mon médecin traitant et il est formel : plus de copaxone pour moi... Il m'a arrêté pour la semaine pour que je récupère car je suis complétement épuisée. Je dois faire des analyses de sang et contacter l'hôpital demain.

ma pauvre l'infirmiere m'avait dis que sa pouvais arriver mai pour ma part j'ai jamai eu sa mon seule probleme c'est que je peux pas piquer les bras trop douloureux don c'est minime a coté de toi tu vas avoir une autre traitement ?

labulle · Message non lu par **labulle** » 12 déc. 2012, 18:10

Bonsoir misscorny (et à vous qui passez par-là aussi)
un petit message pour te redonner un peu d'espoir quant aux traitements, prends le temps de récupérer et ne te décourage pas, un traitement ne fait pas l'autre.ils ont tous des avantages et des inconvénients, le principal est de trouver celui qui te correspondra le mieux, garde confiance, tu trouveras, avec l'aide de ton neurologue

J'en suis à mon 4ème changement de traitement en 1 an 1/2, alors bon...y a d'l'espoir

!

misscorny · Message non lu par **misscorny** » 13 déc. 2012, 08:53

merci. Je vois la neurologue lundi prochain. On verra se qu'elle en pense mais si c'est comme la dernière fois elle va me demander de faire mon choix. Après avoir pesé le pour, le contre, lu et relu des tas d'infos sur les traitements, je pense plutôt partir sur Avonex, à moins qu'elle me conseille autre chose.
Tu as testé quoi comme traitements labulle ? Tu en as finalement trouvé un qui va bien ?

labulle · Message non lu par **labulle** » 13 déc. 2012, 18:26

Hello !
Alors en fait j'ai "testé" différents traitements un peu malgré moi, je suis un cas un peu complexe

J'ai commencé avec le rebif, qui me convenait tout à fait bien mais que mon foie a peu apprécié...du coup je n'ai plus le droit de prendre d'interférons. Je suis donc passée à Copaxone, que je tolérais très bien, pour le coup, mais qui s'est révélé inefficace sur moi puisque j'ai une SEP agressive.Du coup, mise en route du Tysabri, mais j'y suis intolérante et ai dû l'arrêter. Aujourd'hui, je suis de nouveau sous Copaxone, c'est pas le mieux pour moi, c'est juste le moins pire

J'attends patiemment la sortie du BG12, qui sera normalement mon prochain traitement.
C'est un peu épique et rocambolesque pour moi, mais je souhaite que tu trouves l'apaisement avec l'avonex (que je ne connais pas).
Tiens nous au courant si tu le souhaites

Boonne soirée

misscorny · Message non lu par **misscorny** » 14 déc. 2012, 08:23

Le BG12 c'est l'Aubagio ? (teriflunomide) http://la-sclerose-en-plaques.com/viewt ... =27&t=9318
ou c'est encore un autre traitement ?
Avonex c'est des interférons, comme le rebiff mais avec 1 injection par semaine. J'apréhende les effets secondaires, c'est pour ça que j'avais choisi copaxone à la base puisque c'est le mieux toléré normalement (mais pas par moi

). On verra bien.

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 14 déc. 2012, 09:15

Pour diminuer les effets secondaires, d'autres pourront te donner des trucs car je suis sous copaxone.

Pour info : http://www.handicapinfos.com/informer/s ... _25688.htm

sanobul · Message non lu par **sanobul** » 08 janv. 2013, 19:18

Bonsoir,
Voilà mon ami va voir sa grande neurologue demain, il va commencer les injections long terme.
Non sans stress bien sur, mais il s'y est préparé et il a lu pas mal de choses sur la question.
Il est conscient qu'il en est au tout début de la SEP et que les injections à priori donnent de bonnes chances de garder une vie à peu près normale.

Nous avons donc vu qu'il y avait trois types d'injections si j'ai bien suivi, une fois par jour, une tous les 2 ou 3 jours, et une par mois en hôpital.
Je voulais savoir si le patient pouvait s'exprimer sur cette question, selon ses appréhensions et son mode de vie (déplacements professionnels etc)? ou si le médecin évalue le bon traitement selon le profil "sep" du patient, les attaques etc...

Nous avons une amie médecin qui a son cabinet à coté, pensez-vous qu'au début ou parfois en relai, il serait intéressant que mon ami lui confie l'injection? afin de l'aider aussi à situer les meilleures zones pour piquer, ou alterner les zones...

Voilà, c'est une nouvelle étape. Mon ami a beaucoup évolué, dans le bon sens...sa sep a été comme un déclic, sur sa vie. En tant que compagne j'appréhende un peu l'impact de la lourdeur des injections, les effets, le fait que mon ami doive le gérer tous les jours...les répercussions sur son moral et son humeur.

Merci pour vos bons conseils

lalaa2409 · Message non lu par **lalaa2409** » 08 janv. 2013, 19:28

oui, le MALADE a son mot à dire : inutile d'imposer un traitement qui ne sera pas supporté au long cours (car c'est bien de ça qu'il s'agit)
Moi meme, j'ai bataillé un bon moment et j'ai fini par avoir gain de cause

sanobul · Message non lu par **sanobul** » 08 janv. 2013, 19:42

Merci, je viens de relire un document, en fait il y a 5 types d'injections...
Mon ami vient de me demander dans ce cas pourquoi est-ce que tout le monde ne choisit pas la "formule" au mois plutôt que quotidienne? bon il y a la case hosto bien sur, mais lui l'hosto ça le rassure...

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 08 janv. 2013, 20:41

C'est un peu plus compliqué que simplement une question de fréquence des injections. Les produits sont différents et suivant les antécédents médicaux, l'agressivité de la SEP ... le choix est différent.
http://www.msif.org/docs/MSinFocusIssue18FR.pdf

lalaa2409 · Message non lu par **lalaa2409** » 08 janv. 2013, 22:08

merci Lobidique mais le fait est que, en fonction de l'intensité de la SEP, le nuro donne souvent au malade le choix entre 2 ou 3 traitements

sanobul · Message non lu par **sanobul** » 09 janv. 2013, 07:44

Rebonjour et merci pour vos réponses.
J'ai bien consulté le document pdf transmis, merci.
Laissons-donc faire la neurologue

et mon ami ne manquera pas de lui poser tout un tas de questions.
Il vient de partir, une nouvelle étape.
Je vous dirais ce qu'il en est.

Bonne journée

sanobul · Message non lu par **sanobul** » 10 janv. 2013, 12:42

Bonjour,
Je viens donner des nouvelles, et donc c'est le Rebif qui a été conseillé. Mon ami a essayé de discuter un peu, notamment il préférait la solution mensuelle, mais la neurologue lui a dit, si ça ne vous ennuie pas, je vous demande de me faire confiance avec le Rebif.
Voilà donc maintenant il va voir un autre médecin qui va tout lui expliquer pour l'injection.

Merci encore.

forigoler · Message non lu par **forigoler** » 14 févr. 2013, 15:56

Je suis sous copaxone depuis mars 2012. Mon neuro veut peut-être changer le traitement car j'ai refait une poussée en décembre et une mini en janvier mais je suis pas convaincue par le changement.

Le rebiff n'est pas conseillé vu que mes transaminases sont déjà dans les sommets (du à la cortisone ? recherche en cours) et le tysabri me fait peur donc à suivre, j'en saurai + samedi.

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 14 févr. 2013, 17:43

Pour le moment, je suis dans la même attente que toi. On en saura un peu plus après l'IRM de contrôle.

lulu · Message non lu par **lulu** » 18 févr. 2013, 19:21

salut!!

tjrs en poussée, les doigts raides, alors pardon pr les fautes d'avance

je vais debuter la copaxone.
je viens de finir 5 jrs de bolus et je me demande si je peu commencer la copaxone maintenant ou bien isi j'attends.
Comment ça se passe pour vous, en cas de bolus, vous poursuivez les injections?

Marci d'avance

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 19 févr. 2013, 07:59

http://www.lorsep.org/faq.asp?doctype=29
Question : Les bolus sont-ils compatibles avec les traitements de fond ?

Il n’y a aucune incompatibilité entre ces deux types de traitement. Il est même recommandé de ne pas arrêter le traitement de fond lors du traitement par Solumédrol.

forigoler · Message non lu par **forigoler** » 19 févr. 2013, 10:08

Je confirme : j'ai poursuivis les 2 en décembre.

lulu · Message non lu par **lulu** » 25 févr. 2013, 10:52

merci

Je viens d'appeler "copact", ne me souvenant pllus de la personne à joindre pour commencer le traitement.
Parait qu'une infirmière me rappellera pour prendre rv et puis voilà... en avant!

En attendant, pas été sage, j'ai trouvé une video montrant une injection avec le stylo, j'ai un poil frémis en entendant le bruit au déclenchement.. je suis plus très sure finalement...

)) j'ai peur des aiguilles, mais je me demande si je ne vais pas quand meme essayer sans ce stylo.. J'étais habitué à l'injecteur rebif, bien meilleur et silencieux.

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 25 févr. 2013, 12:46

J'avoue que la seringue et moi, ça fait deux.

J'ai dû faire un autre traitement (injection à la seringue dans le ventre). A la première injection, aussitôt la seringue enfoncée, par réflexe, elle s'est retrouvée ressortie.

Tandis qu'avec l'injecteur, s'il est loin d'être silencieux, c'est rapide.

forigoler · Message non lu par **forigoler** » 25 févr. 2013, 14:44

Je préfère également le stylo. Le bruit je ne l'entends même plus à force (presque 1 an de copaxone) Ce qui me rassure avec le stylo, c'est qu'on ne voit pas du tout l'aiguille et surtout on n'a pas à gérer l'injection du produit. Seule, j'aurais peur d'injecter trop vite ou trop lentement. Idem pour l'aiguille, j'aurais peur de piquer trop ou trop peu profond dans la peau. Là tout est géré "automatiquement" !

lulu · Message non lu par **lulu** » 06 mars 2013, 10:35

et bien finalement, je me suis décidée à affronter cette phobie des aiguilles, et j'ai reussi!

Et je ne suis pas peu fiere!
J'en suis à ma deuxième dose, je n'ai pas eu mal du tout, je n'ai meme pas senti l'aiguille, c'est pour dire. Par contre le produit brule un peu, mais on s'y fait.

Je fais particulièrement attention à bien pincer la plus grosse epaisseur de peau, mais je suis pas bien grasse, et je pique pas perpendiculairement comme avec un injecteur, mais plutot de biais.

Vraiment, ça m'a etonnée, mais c'est très facile, absolument indolore!! L'aiguille est tellement fine et courte, il faut par contre faire attention de ne pas laisser l'aiguille ressortir toute seule quand on injecte. C'est le seul bémol, il n'y a pas .. vous savez, les petits rebords qui permettent de bien aggriper la seringue quand on pousse le piston.

Sinon c'est vraiment un jeu d'enfant.

pour l'instant, je reste sur les cuisses.

Je n'ai toujours pas encontré l'infirmier chargé de me former, mon téléphone étant en panne on a pas pu fixer de RV pour ça, et finalement, tant mieux!

forigoler · Message non lu par **forigoler** » 06 mars 2013, 14:25

Tu peux aussi appeler le numéro vert : COPSERVICE 0 805 400 600

Ils sont à l'écoute et te donne de bons renseignements. Selon ta question, ils peuvent aussi t'orienter vers un médecin pour une question plus "technique".

Bon courage.

seeler · Message non lu par **seeler** » 22 mai 2013, 08:59

Pouah... Première fois en presque trois ans que je n'ai pas réussi à injecter le produit en totalité... J'ai piqué dans la cuisse, mais j'ai du me débrouiller comme un manche... Un peu de sang est remonté dans la seringue. Arrivée à mi-seringue, j'ai commencé à me sentir tellement mal que j'ai du la retirer et m'allonger sur le lit (je me voyais pas trop perdre connaissance avec une seringue plantée dans la cuisse) ; envie de vomir, la tête qui bourdonne, gros coup de chaleur...

J'ai du piquer bien comme il faut dans la bonne grosse veine, j'ai une quantité importante de sang qui s'est fait la malle.

Bon, j'espère que ce soir ça va mieux se passer...

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 22 mai 2013, 10:05

Je l'espère pour toi mais je n'ai jamais eu le problème deux jours de suite.

Où avais-tu piqué ? Quelqu'un m'a dit d'éviter de piquer trop à l'extérieur des cuisses. Depuis que j'y fais attention, je n'ai plus eu ce problème.

Bon courage. Je sais que ça fait peur de se repiquer après mais on oublie.

seeler · Message non lu par **seeler** » 22 mai 2013, 10:28

En fait, je n'ose pas piquer trop vers l'intérieur, car c'est bien connu, c'est très sensible, et une fois j'ai eu mal, donc je pique plus vers le centre extérieur... Une fois j'ai vraiment piqué vers l'extérieur comme si je piquais sur le côté de la cuisse et j'ai eu mal... Mais là, c'est vraiment parce que je n'ai pas fait attention avec la lumière tamisée les veines ne se voient pas (il était tard).

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 22 mai 2013, 11:18

Moi, je ne vois pas mes veines. Parfois, ça saigne plus ou moins fort mais ce n'est pas grave. (Il est très rare que ça ne saigne pas du tout.)

Lelette · Message non lu par **Lelette** » 22 mai 2013, 21:04

J'ai renoncé depuis longtemps à piquer dans les cuisses (réactions type oeufs d'autruche à chaque fois

). Je ne pique plus que dans le ventre et dans les hanches, et ça se passe plutôt bien (les saignements sont très rares).
Sans stylo, j'enfonce jusqu'à la garde, et surtout, je ne pince pas la peau (voire même, je tire pour qu'elle soit le plus lisse possible). Conseils d'une infirmière spécialisée de la Salpétrière, et depuis, plus de problème d'injection !

josé · Message non lu par **josé** » 23 mai 2013, 02:41

Lelette a écrit :J'ai renoncé depuis longtemps à piquer dans les cuisses (réactions type oeufs d'autruche à chaque fois ). Je ne pique plus que dans le ventre et dans les hanches, et ça se passe plutôt bien (les saignements sont très rares).
Sans stylo, j'enfonce jusqu'à la garde, et surtout, je ne pince pas la peau (voire même, je tire pour qu'elle soit le plus lisse possible). Conseils d'une infirmière spécialisée de la Salpétrière, et depuis, plus de problème d'injection !

Quand j'étais sous Avonex et que je me faisais mes intra musculaires, je tirais pour tendre la peau, et ça se passait très bien, même quand l'aiguille était complètement plantée dans la cuisse : )

C'est l'infirmière de mes débuts avec Avonex qui m'avait appris le geste, et je comprends pas pourquoi d'autres vous font pincer/plisser la peau, même pour une sous cutanée

fatima1973 · Message non lu par **fatima1973** » 27 juin 2013, 21:19

seeler a écrit :En fait, je n'ose pas piquer trop vers l'intérieur, car c'est bien connu, c'est très sensible, et une fois j'ai eu mal, donc je pique plus vers le centre extérieur... Une fois j'ai vraiment piqué vers l'extérieur comme si je piquais sur le côté de la cuisse et j'ai eu mal... Mais là, c'est vraiment parce que je n'ai pas fait attention avec la lumière tamisée les veines ne se voient pas (il était tard).

Mon infirmière copaxone m'a dit, si je le voulais de piquer aussi sur l'intérieur des cuisses car beaucoup de patients le font .J 'ai essayé et effectivement c'est bien pour moi. En fait la peau n'est pas plus fine. Ca permet d'avoir plusieurs points d'injection.

pytra · Message non lu par **pytra** » 03 août 2013, 17:18

moi aussi sans stylo, rarement les cuisses

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 17 nov. 2013, 11:06

Le gylenia existe déjà. Plusieurs ici en prennent.

http://www.arsep.org/library/media/othe ... 12-web.pdf

http://www.medscape.fr/neurologie/articles/1526267/

vanou83 · Message non lu par **vanou83** » 18 nov. 2013, 11:33

Oui c est pas simple copaxone. Moi ça fait seulement 15 jours mais c est lourd. Après pas le choix donc on se plie au rituel quotidien.
J ai aussi abandonné les bras ... je m hydrate bien la peau du coup aucune réaction cutanée qui dure plus de 24h.
Par contre nausées quasi quotidienne. Et l autre soir j ai pris un verre d alcool au resto, j avais l impression d etre ivre . Fini l alcool

fab78 · Message non lu par **fab78** » 17 janv. 2014, 10:58

Bonjour,
Je suis sous copaxone aussi et je doit dire que ce médicament est bien car il n'y a quasiment pas d'effets secondaire le seul hic est qu'il faut se piquer tout les jours

Je ne sais pas si c'est arriver qu'a moi mais au début de mes injections ( quand je commençait tout juste le traitement et que j'était pas doué), il m'arriver de piquer dans le muscles, et le je peut vous dire que j'ai déguster, pendant toutes la nuit le membre où je piquait été carrément paralyser avec d'atroces douleurs, donc faites attention.
Mais si je suis le seul alors c'est que j'était vraiment pas doué lol

ralx34 · Message non lu par **ralx34** » 17 janv. 2014, 13:12

je suis sous copaxone depuis juillet, depuis mi juillet jusque il y a 10 jours : insomnies !!! impossible de m'endormir et je ne dormais que 5-6 heures ....
j'en ai parlé à ma neuro, elle ne connaissait pas cet effet secondaire, du coup sur ses conseils je fais la piqure le matin, et là nausées et vomissements, que je n'avais pas le soir, j'ai mis plusieurs jours à faire le lien, depuis trois jours je fais la piqure en milieu de journée .... je dors de nouveau 8 h par nuit, même si j'ai du mal à m'endormir, m'enfin hier soir me suis endormie en lisant et visiblement j'ai pas lu grand chose lolll, donc je vais voir au fur et à mesure, j'espère que ces soucis seront réglés définitivement !

fab78 · Message non lu par **fab78** » 17 janv. 2014, 13:20

Ah mince et tu prend rien d'autre qui pourrait causé ces insomnies?
Moi je fait ma piqure vers 19h-20h et j'ai jamais eu d'insomnies a cause de sa

ralx34 · Message non lu par **ralx34** » 18 janv. 2014, 15:55

Non non, je ne prends rien d'autre, pour les insomnies j'ai mis longtemps à faire le lien également, mais en y repensant y'a eu que ça comme changement, ce n'est pas un problème connu, je n'avais rien trouvé dessus, c'est d’ailleurs en faisant des recherches sur le lien copaxone/insomnies que j'ai attérri sur le forum, j'avais trouvé des témoignages aux USA par contre, j'en ai fait part à ma neuro
et puis là ça fait 10 jours que je ne fais plus la piqûre à 20h30 et un peu moins d'une semaine que je dors presque 8 heures, toujours un peu de mal à m'endormir par contre

seeler · Message non lu par **seeler** » 11 févr. 2014, 13:48

Bon, depuis le début de la maladie, j'ai déménagé.
Je suis donc suivie par une nouvelle neurologue.
Je lui ai parlé de la lourdeur du traitement.
Ca fait maintenant presque 3 ans que je suis sous copaxone, et pour les douleurs, il n'y a rien à faire.
Ce ne sont pas des douleurs provoquées par l'insertion de l'aiguille : ça, franchement, je le sens pas.
C'est lorsque le produit se diffuse sous la peau.
Alors, au début, j'essayais le chaud, le froid, et puis finalement c'est super chiant. Surtout, que j'avais modifié l'heure de l'injection pour me piquer le matin, dans les toilettes de mon entreprise, donc j'aime autant vous dire que je ne me voyais pas trop me balader avec une poche de glaçons ou une bouillotte. Une infirmière est venue à domicile pour former mon compagnon à l'utilisation du stylo injecteur, pour me soulager les jours ou j'ai vraiment pas envie de le faire.

Alors, apparemment la neurologue m'a dit que ce n'est pas possible de piquer dans un muscle, mais que ce serait plutôt piquer dans un nerf.

Quand le produit circule, ça fait mal, c'est pas une brûlure, mais ça fait chaud et mal. Sans compter que ma peau se met à battre toute seule, on sent le pouls en dessous, et à chaque pulsation ça fait mal. Les premières heures, ça fait vraiment très mal... si je me suis piqué la jambe, j'ai remarqué que j'ai beaucoup de mal à rester allonger (c'est con, je me pique avant d'aller me coucher), il faut que je reste debout et que je serre les dents. Puis la douleur reste jusqu'au lendemain, ça fait comme un espèce de gros bleu. Bref, vous l'avez compris, j'ai presque mal en permanence.

Ah, et il y a aussi la lipoatrophie que le traitement a occasionné... Du coup j'ai des crevasses sur le haut des fesses, et sur le haut des cuisses... A force de piquer toujours aux même endroits. Alors, j'essaye de varier, mais le mal est fait, ça ne reviendra pas...

Bref, ma neurologue doit me tenir informée en cas de nouveaux traitement per os sur le marché.
J'suis pas à 1 an près, mais y'en a marre quand même...

Du courage à tous, on en a besoin !

Carpe diem · Message non lu par **Carpe diem** » 23 juil. 2014, 12:50

Bonjour,

Je témoigne à mon tour pour le copaxone.
Diagnostiquée en mai c'est donc mon premier traitement spécifique.
Une infirmière est venue m'expliquer comment ca fonctionne la semaine passée. Elle m'a conseillé de le faire le matin parce qu'il est mnt reconnu que ca pose parfois des perturbations du sommeil. Elle m'a également donné une crème pour soulager la douleur due à l'inflammation provoquée par la piqûre et l'injection du produit. Je ne sens absolument pas l'aiguille par contre j'ai mal pdt 5 min après l'injection. Après je ne sens plus rien à moins d'appuyer à l'endroit d'injection. Le lendemain strictement plus rien.
Au moment de l'injection et pdt qqes h j'ai une légère rougeur autour de l'endroit de la piqûre, des picotements et au ventre une légère boursouflure. Tout à fait normal.
Pour le moment je suis très contente du peu d'effets secondaires du traitement et je le trouve peu contraignant. Vu les qqes commentaires que j'ai parcouru c'est à la longue que ca semble devenir pesant.
Bon courage à tous et à toutes!

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 23 juil. 2014, 14:01

Ben, moi, c'était plus difficile au début parce que ça me rappelait la sep. Maintenant (un peu plus de neuf ans après) c'est devenu une routine. Le plus difficile est de penser à sortir la seringue à l'avance pour la laisser se réchauffer. Je suis trèèès distraite !

fatima1973 · Message non lu par **fatima1973** » 14 sept. 2014, 22:50

Après mon IRM de demain, mon neuro. va peut etre changer mon traitement Copaxone. Contre lequel ? Aucune idée. Ma deuxième poussée s'est déclarée 1 an et demie après le début de mon traitement. Est ce trop rapide ? Je ne veux pas être un cobaye pour toutes les nouvelles trouvailles aussi aléatoires que dangeureuses. Dois je quand même avoir confiance ???? Et pourquoi ne pas continuer Copaxone ? Sur quoi se basera -t- il pour peut - être changer le traitement en sachant bien sur que Copaxone ne peut que repousser les poussées et non les faires disparaître ( comme Tysabri par ex. ) Je ne veux pas tout essayer et attrapper plus de poussées . En fait je ne sais vraiment pas quoi penser. Je suis dans le brouillard total.

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 15 sept. 2014, 07:24

http://www.doctissimo.fr/medicament-COPAXONE.htm

COPAXONE : ses indications

L'acétate de glatiramère est indiqué pour réduire la fréquence des poussées chez les patients ambulatoires (c'est-à-dire qui peuvent marcher seuls) atteints de sclérose en plaques évoluant par poussées de type récurrente/rémittente caractérisée dans les études cliniques par au moins 2 poussées récurrentes de troubles neurologiques au cours des 2 années précédentes. Il n'a pas été démontré d'effet bénéfique de l'acétate de glatiramère sur la progression du handicap.

fatima1973 · Message non lu par **fatima1973** » 15 sept. 2014, 10:42

Merci Lobidique pour toutes ces infos. Je vois que mon neuro saura exactement quoi faire. Rendez vous dans 2 semaines chez lui pour decider quoi faire. Je n'ai aucun problème ambulatoire. Juste une deuxième poussée moins forte que la première . Avec quasi les mêmes problèmes. Les poussées font elles toujours empirer l'état du patient. Est ce une vérité scientifique prouvée ?? Ou le fait de changer de traitement rendra le corps encore plus vulnérable à toutes sortes d' inféctions ou de poussées encore plus lourdes ??? Jusqu'à prendre les traitements les plus lourds avec tout ce que ça impliquera.

Carpe diem · Message non lu par **Carpe diem** » 17 nov. 2014, 09:29

Bonjour,

Petite info provenant de mon neuro : l'an prochain devrait sortir du copaxone 40 (au lieu de 20). Au lieu de se piquer tous les jours, il faudrait se piquer 3x/sem. Cela réduirait les effets secondaires (et serait moins contraignant)

fab78 · Message non lu par **fab78** » 17 nov. 2014, 09:35

Merci de l'info Carpe Diem, je suis sous Copaxone donc je verrai si mon neuro me le propose

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 17 nov. 2014, 09:43

Très mauvaise idée pour moi. Je suis trèèèèèèèèèèèèèès distraite et j'oublierais forcément où j'en suis.
Le fait que ce soit tous les jours me permet d'avoir tous les jours la même routine. Et, déjà comme ça, j'oublie parfois et je retrouve ma seringue qui m'attend le lendemain matin !