Efficacité copaxone ?

[Motor]

En même temps, première injection hier, je suis claqué d'une force aujourd'hui...
Enfin avec tous les autres médocs que je prends, difficile de savoir d'ou cela bien peut venir....

[Garion]

Je me demandais, si c'était votre choix personnel de le prendre, proposé parmi d'autres ?
ou si, il vous était recommandé par le neuro, comme étant le meilleur TTT dans votre cas ?

Je ne suis pas sous Copaxone, ni même en traitement de première ligne, mais pour répondre tout de même à ta question, on ne m'a pas proposé différents traitements, ma neuro m'a dit qu'au vu de l'agressivité de ma SEP sur les premiers temps, il fallait taper vite et fort.
Du coup pas le choix -> Ocrelizumab.

J'ai l'impression qu'ils laissent souvent le choix pour les traitements de 1ère ligne mais pas vraiment pour les 2ème (témoignages de diverses personnes que je connais)

[lélé]

Hello motor
Ton corps ne connait pas cette molécule
Écouté ton corps le plus que tu peux
Reposes toi

Mag pour mon traitement de première intention
Elle m'a laisse le choix au départ
Avonex, aubagio et un troisième qui m'a pas marqué
Deux semaines après j'y retourne et j'avais choisi aubagio
Elle m'a dit non elle préférait pas et finalement ce sera avonex
Donc pas le choix

Pour la progressive on a pas trop le choix par contre

[Motor]

Merci lélé,
Mais entre la copaxone; le neurontin,le rivotril, mon corps, il sait plus ou il habite!

[arwenn]

Mince alors
Peut être avec un peu de temps, ça va se tasser et tu te sentiras mieux
Je te le souhaite en tout cas

[Motor]

Merci Arwenn!

[Garion]

Mais entre la copaxone; le neurontin,le rivotril, mon corps, il sait plus ou il habite!

Neurontin + Rivotril ? les deux ne font-ils pas double emploi ?
Les traitements des symptômes (lyrica, neurontin...) chez moi ne faisaient pas grand effet, même à de fortes doses, j'ai préféré, en accord avec ma neurologue, les stopper pour éviter de me gaver de médocs et prendre bien entendu tous les effets secondaires. D'autant qu'ils ne jouent en rien sur l'évolution de la maladie.

En ressens-tu des bénéfices ?

[Motor]

Bah c'est le neuro qui me prescrit ça... c'est complexe j'ai des myoclonies, des secousses dès que j'essaie de m'endormir... donc ils essaient plein de trucs... c'est le seul truc qui me flingue au point de plus bosser.... les autres symptômes sont mineurs à côté... j'ose espérer que cela sera bientôt un mauvais souvenir...
T'as bien raison si tu peux t'en passer!

[Garion]

Bah c'est le neuro qui me prescrit ça... c'est complexe j'ai des myoclonies, des secousses dès que j'essaie de m'endormir... donc ils essaient plein de trucs... c'est le seul truc qui me flingue au point de plus bosser.... les autres symptômes sont mineurs à côté... j'ose espérer que cela sera bientôt un mauvais souvenir...

Et une fois endormi ça te réveille ?
J'ai des spasmes musculaires, surtout en fin de journée, au repos, assis ou allongé, c'est un peu chiant mais une fois endormi ça ne me réveille pas.
Il y a un côté physique certes gênant mais aussi psychique, car on se focalise dessus, on s'énerve, et ça empêche encore plus de dormir... En ça la méditation m'aide pas mal, à accepter ces spasmes et ne pas me laisser envahir moralement par eux

[Motor]

Bonne idée la méditation. J'essaie aussi mais c'est pas évident!
J'en ai en permanence au mollets, mais rien à voir avec ceux qui viennent avec le sommeil, ca peut être un pouce, un bras, une jambe, tout le corps, c'est l'enfer....myoclonie propriospinales dues à ma première lesion médullaire, ça va faire 8 mois, je trouve le temps long la!

[lélé]

Chez moi je ressens les effets du neurontin avec mon poids . Donc comme garion je vais le baisser voir l'arrêter

Il y a un poste sur la méditation je crois

[Motor]

Genre ça te fais prendre du poids lélé? T'en prend combien ?

[Bashogun]

Bien le bonjour,

après mon diagnostic éclair en 2011, ma neurologue m'a parlé traitement. A l'époque, en première intention, il n'existait que des traitements par injection, Copaxone et Interférons. Elle m'a exposé les avantages et inconvénients de chacun. Ce qui a fait la différence pour moi, c'est les effets dépressifs possibles avec les interférons, si bien que j'ai tout naturellement choisi la copaxone.

Mais entre (...) le neurontin,le rivotril, mon corps, il sait plus ou il habite!

Ca fait beaucoup tout de même... je comprends que ça te flingue ! Quand je me souviens de ce que mon SJSR faisait sur mon sommeil...
Mais ce serait bien qu'il puisse n'y avoir qu'un seul traitement pour te soulager...
Bien à toi.

[FLOG59200]

Et flog, les deux spécialistes copaxone!

Je dirais pas spécialiste, mais utilisatrice !

Sinon, je note tout dans mon petit carnet, les zones d'injection, les conséquences, la profondeur, qui pique

[lélé]

Depuis janvier j'ai pris 20 kilos
C'est beaucoup et l'endocrinologue hier m'a confirmé le neurontin plus le marinol plus la codéine plus les autres (26 comprimés) sont la cause

[FLOG59200]

L'infirmière elle m'a dit le contraire :"douleur, pas assez profond"....

En fait, Motor, tout dépend de la douleur.
Avec la Copaxone, ce sont des injections sous-cutanées. Trop près du derme, il y a douleur parce que le produit ne peut se propager rapidement, gonfle, tend la peau et provoque ensuite rougeurs et démangeaisons.
Trop profond, on touche le muscle et la douleur est bien plus importante, un peu comme Arwenn en témoigne :

J'ai piqué profondeur 9 au lieu de 8, et ça m'a lancé pareil pendant 30mn...

et avec 52kg, une profondeur de 9 paraît bien téméraire, je dirais.

peut être pourrez-vous me dire comment vous, vous calibrez ?

Au doigt mouillé et selon la configuration de la zone d'injection - mais un peu comme un tir de mortier : un court, un long avant de toucher juste !
Bien à vous deux.

Donc à ta lecture, j'en conclue que les plaques rouges et chaudes de mes injections de cuisses et de ventre ne seraient pas assez profondes ?
Je pique à 08 pour les cuisses et le ventre.
Je ne fais pas 52 kg, donc j'ai de la marge
Je vais faire une tentative à 09 la prochaine fois

Cela expliquerait des choses car depuis plusieurs injections je marque fort au niveau des cuisses, et le ventre me donne des zones rouges et qui démangent !

[Motor]

Ah ouai ça fait pas mal c'est sûr...
Après on sait plus ce qui est efficace, ceux qui agissent bien...
Pour les myoclonies je prend rivotril plus neurontin le soir. Je pense que je vais tester une sieste cette aprèm avec un peu de neurontin voir si il est efficace seul....

[FLOG59200]

Dites,
la copaxone a l'air d'avoir le vent en poupe !
Le club compte pas mal de membres a force !
C'est cool de débuter un traitement a plusieurs, avec le soutien, des plus expérimentés !
A plusieurs, on a moins peur, c'est clair et net !
J'avais une question
En 2017, on m'avait expliqué tout un tas de traitement pour finir par me dire, soit tecfidera, soit aubagio. Le choix de passer mon tour faisait pas parti de la liste.
Je me demandais, si c'était votre choix personnel de le prendre, proposé parmi d'autres ?
ou si, il vous était recommandé par le neuro, comme étant le meilleur TTT dans votre cas ?
merci pour vos retours

Lors de mon RDV neuro en juillet, il m'a dit qu'on allait commencer le traitement puisque le diagnostic a été posé. Il a donc parlé des différentes lignes de traitements (j'avais déjà lu des infos sur le forum, donc je comprenais ce qu'il disait !). Le fait de commencer le traitement sitôt le diagnostic posé m'a été confirmé par les infirmières que j'ai rencontré en novembre sur les ateliers à l’hôpital, elles expliquent qu'une fois que l'on sait, il faut commencer le traitement au plus vite au mieux. Car il est vrai que cet été, je me suis demandée pourquoi prendre un traitement alors que cela fait 10-11 ans que je suis atteinte et que cela n'a pas été trop virulent selon la neuro.

Il n'a jamais donné aucun nom de traitement. J'ai eu le choix au départ entre traitement oral (avec moins de recul sur les effets secondaires) ou traitement par injection (qui avait plus de recul sur les effets secondaires car plus anciens). Donc on a pris injection pour l'ancienneté des connaissances. Puis il m'a demandé si je souhaitais une injection par jour ou 3 par semaine. Pas folle non plus la guêpe ! j'ai choisi 3 injections semaine, injection d'accord, mais faut pas abuser pas tous les jours.

Donc, il m'a dit on part donc sur COPAXONE 40 mg. Je n'ai eu le nom du traitement qu'à ce moment-là. Il ne m'a jamais donné les autres noms de traitement.

J'avoue que je suis assez satisfaite du traitement, je ne le trouve pas trop contraignant, on a pris un bon rythme.

[Motor]

Ouais alors c'est ce que m'a dit l'infirmière, j'ai pas testé par moi même... essaie plus profond la ou ça te fait mal pour essayer peut être...

[FLOG59200]

oui clairement je vais essayer, car tu verrais les marques sur les cuisses. Celle de ce matin, on voit clairement le chemin du produit alors que je suis à 8 !

[maglight]

Merci lélé,
Mais entre la copaxone; le neurontin,le rivotril, mon corps, il sait plus ou il habite!

Salut motor
On dit qu'il ne faut pas trop écouter son corps, mais personnellement, je prend très au sérieux ce qu'il tente de me dire.
Ici, tu dis clairement que ton corps est déstabilisé par toutes ces molécules. Le dire, c'est que tu as reçu tout un tas de signaux de sa part.
je ne négligerais pas ces signes.

Ca fait beaucoup tout de même... je comprends que ça te flingue ! Quand je me souviens de ce que mon SJSR faisait sur mon sommeil...
Mais ce serait bien qu'il puisse n'y avoir qu'un seul traitement pour te soulager...
Bien à toi.

basho, a raison, il se pourrait bien que tu puisses limiter les TTT.
Je ne m'y connais pas en médocs, mais si norentin et rivotril, sont du pareil au même, j'aurais tendance a en abandonner un des deux.
Ne serait ce que pour tester leur efficacité/inocuité sur toi.
Tu peux demander a ton neuro, d'aller dans ce sens là. On est pas tous égaux face aux molécules.
Certains, se prennent des cachets par poignets, sans aucun problème, alors que d'autres réagissent très mal.
Pour ma part, la corticothérapie qui réussi, manifestement à la plupart, c'est avéré être TRES mal reçu par mon corps.
J'en ai pris note, crois moi, et depuis je me prépare a l'idée de me débrouiller seule a la prochaine poussée.
pas simple de devoir se passer de tel ou tel possibilité de TTT, mais l'important est de trouver ce que le corps est près a accepter.
Tchuss

[Miro]

Bonjour Flo,

Tu dis que es atteinte depuis plus de 10 ans et que jusqu'à maintenant tu n'avais pas de traitement.
Avais-tu des symptômes pendant toutes ces années ?
Je suis dans une situation à peu près identique à la tienne, sans traitement sep depuis 9 ans avec des soucis vestibulaires et raideurs dans les jambes. La question se pose sur un traitement à venir (copaxone..) à moins que je sois (c'est moi qui le pense) dans une évolution de la maladie (non visible aux IRM) et que ce traitement ne soit pas adapté... On me propose un séjour de 15jrs à l'hôpital pour de la rééducation globale.
Actuellement séances de kiné musculaire et vestibulaire, séances d'acupuncture et je la commence des séances orthoptie.
Beaucoup de questionnement..
Bonne journée

[FLOG59200]

Alors depuis toutes ces années j'ai eu des problèmes que l'on a mis à chaque fois sur le nerf sciatique.

La dernière "alerte" a été en avril 2018, je me suis retrouvée un samedi matin au levé avec une douleur dans la cuisse droite, et au plus la journée avançait au plus la douleur se répandait au point d'avoir du mal à marcher. J'avais mal du haut de la fesse jusque dans le pied (d'où l'idée sciatique). Douleur que j'avais connu par le passé à plusieurs reprises à gauche, mais jamais de cette intensité. Je ne savais plus comment me mettre pour ne pas avoir mal. Çà a duré 4-5 jours, le mardi je suis allée voir le médecin qui a remis cela sur le nerf sciatique. Sauf qu'en juillet, je me suis retrouvée avec des problèmes de cervicales importants, plus moyen de tourner la tête, une vue qui a fortement baissée, et un bras qui s'engourdissait et qui fourmillait. J'ai fait de la kiné pour mes cervicales, on a plaisanté sur la vue et l'âge, et le bras pas d'explication sur le problème qui perdurait.

Donc là il a dit qu'il devait y avoir un nerf de coincé, et il m'a envoyée faire un IRM pour mes cervicales, chose faite le 31 décembre 2018. Et là, la radiologue, m'a dit ne pas savoir interpréter une image, elle avait besoin d'un avis de collègue (j'ai adoré le coup de l'appel à un ami !), et qu'elle voulait aussi 2 autres IRM : un médullaire, et un cérébral. Tu ne t'inquiètes pas du tout en lisant le compte rendu !

Au vue des 3 IRM, mon médecin, m'a envoyé voir le neuro à son cabinet pour un bilan, car pour lui c'était un faux positif. Le neuro m'a parlé de myélite, et m'a envoyé à l’hôpital pour un bilan neuro complet avec ponction lombaire.

La neuro de l'hôpital est donc venue, on a parlé de mon parcours de mes problèmes divers et avec tous les IRM, et dans l'attente des résultats des flacons et de la ponction, m'a clairement dit que c'était une sclérose en plaques, et que tous les problèmes de "sciatique" depuis toutes ces années étaient des poussées. Mais que la maladie n'avait pas été trop virulente, que je n'en étais qu'au début. Au vu des documents, elle estime les 1ers symptômes à 10-11 ans soit 2008.

Les problèmes que je rencontrais c'était des douleurs dans la jambe gauche qui se répartissaient sur toute la longueur de la jambe et des douleurs dans le dos, et à chaque fois j'en avais pour une semaine, et à chaque fois mon ancien médecin disait sciatique ! donc voltarène pour 8-10 jours et hop emballé c'est pesé. Il m'a même dit un fois que 70 kg pour mon dos, ce n'était pas bon, et que c'est pour cela que j'étais embêtée. J'ai déjà eu aussi cette sensation où tes jambes se dérobent sous ton poids pour une raison inconnue, tu te rattrapes à la table ou au meuble, c'est un quart de secondes, mais ça fait bizarre.

Le bras qui s'engourdit je l'ai eu en 2016-2017, j'ai fais de la kiné-ostéopathie, cela m'a un peu soulagé, mais pas réglé le problème. En 2017, j'ai même consulté un cardiologue car je me suis demandé si ce n'était pas cardiaque le problème, elle m'a dit non pas le coeur, surement un nerf de coincé. Donc personne n'a poussé plus loin le problème.

Si en 2018, je n'avais pas eu d'autres symptômes (engourdissement et fourmillement persistant) je pense que j'en serais toujours avec mes problèmes de sciatique. De toute façon à ce jour, j'ai toujours une douleur plus ou moins forte et latente dans la jambe gauche.

Pour la vue, bon c'est bien l'âge !

[Miro]

Merci Flo, j’espère que la copaxone te réussira sans effet secondaire et de douleur lors de l’injection.

[Bashogun]

Quelle saga, Flog ! Ca a dû être un vrai calvaire...

Donc là il a dit qu'il devait y avoir un nerf de coincé, et il m'a envoyée faire un IRM pour mes cervicales

Ce qui est terrible, c’est que dès le départ des examens de ce type auraient pu être faits, plutôt que de se rabattre sur une solution de facilité sans s'en assurer. Tant de temps perdu ainsi !
AU moins, maintenant, tu sais précisément de quoi il retourne, tu sais contre quoi tu dois te battre ! Copaxone est un traitement qui présente moins d'effets secondaires que bien d'autres et il peut aider à stabiliser ta Sep. Même si les injections quotidiennes étaient plutôt contraignantes, je ne regrette pas mes 5 années de vie commune avec la Copaxone - genre golf dix-huit trous permanent .
Bien à toi.

[FLOG59200]

Je dirais pas un calvaire, car j'ai pas pensé plus loin que ce que me disait le médecin.

Le fait de changer de médecin, et d'en avoir un plus jeune, nous a permis d'avoir une autre vision des choses. Pour mon mari c'était pareil, notre ancien médecin a toujours classé ses douleurs au niveau de la hanche en disant que c'était son adducteur, et que c'était la maladie des sportifs. Mon mari est tout sauf sportif !

Et une fois il lui a fait une radio de la hanche, et ils ont vu une coxarthrose. Mais il lui a dit vous êtes trop jeune pour faire une hanche. Suite à notre déménagement et au départ en retraite du médecin, il a changé de médecin aussi (on a le même docteur). Et le nouveau lui a dit oui en effet, trop jeune pour une hanche complète mais possible de faire un surfaçage de la hanche, il nous a envoyé voir un spécialiste sur Lille qui a confirmé qu'il était le client idéal pour cette technique. Il s'est fait opéré l'an dernier et depuis il gambade comme un lapin, cela faisait 17 ans qu'il souffrait. Les derniers temps il ne savait même plus sortir du canapé, quand il montait sur la moto, il avait mal et s'est même demandé s'il n'allait pas la vendre ! Par moment changer de médecin ouvre d'autres vues !

Donc c'est vrai que le diagnostic est tombé, il n'est pas des plus "joyeux" mais je trouve que c'est une explication à des problèmes qui ont traînés des années. C'est le côté positif des choses maintenant ON SAIT.

[arwenn]

Donc c'est vrai que le diagnostic est tombé, il n'est pas des plus "joyeux" mais je trouve que c'est une explication à des problèmes qui ont traînés des années. C'est le côté positif des choses maintenant ON SAIT.

Je te comprends tout à fait Flog... et effectivement une fois que tu sais, tu peux agir en conséquence...


J'ai fait ma troisième piquouse à l'instant, en haut de la cuisse sur la droite, j'ai piqué à 7 du coup (après avoir tenté du 9 et du 8 dans la fesse, avec le produit qui lance pendant 30/40mn après). Je dirais que ça me lance pareil mais un chouilla moins peut-être...
J'essaierai donc à 6 la prochaine fois on va finir par trouver d'où ça vient

Bises

[FLOG59200]

C'est sur que tu vas trouver

Pour mon compte j'ai une zone d'injection en 3D sur la cuisse suite à mercredi

Donc la prochaine fois je tente un 10 au lieu du 8 dans la cuisse

[arwenn]

c'est chaud quand même la réaction que tu as !
j'espère vraiment que tu vas trouver le bon réglage, mais y'a pas de raison, tout vient à point à qui sait attendre

[FLOG59200]

Oui même la zone est chaude !

On verra sur d'autres réglages

[bidibule]

Je réponds 3 jours après tout le monde
Une fois que j'ai eu le diagnostic, auquel je ne m'attendais pas du tout du tout, le neuro m'a proposé : soit on attend de voir comment ça évolue sans rien, soit traitement de 1ere instance, avec une proposition de 3, et en m'expliquant les différences et surtout les effets secondaires. Sous le choc de l'annonce, j'ai choisi l'option traitement et Copaxone, puisque c'est le mieux toléré.

Et effectivement je tolère bien, bien que je me demande si c'est vraiment utile puisque depuis j'ai la confirmation qu'on peut faire sans... Mais comment savoir ce qui est mieux ??
Sachant que mes poussées sont sensitives à part une gêne à la jambe depuis au moins 1 an. Reste à savoir aussi si j'ai vraiment fait des poussées car aucun changement sur les IRM.
Sauf que j'ai de l'arthrose aux cervicales et aux lombaires - ce qui n'était pas le cas l'année dernière - et potentiellement ailleurs. Il fait pas bon vieillir !!

Par contre, je ne prends aucun autre traitement, à part des probiotiques, pour éviter de choper tous les microbes qui trainent... Et je fais du sport. J'ai arrêté la kiné après une trentaine de séances, vu que ça change rien au niveau de la jambe (c'était étirements et renforcement musculaire).

Et niveau effet secondaire, petite prise de poids (2 kg en 1 an .. Pas énorme mais démoralisant car je fais plus attention et plus de sport, et que Jacques déjà quelques kilos en trop. Et irritabilité possible, mais est ce lié à la Copaxone ou à la fatigue de la SEP ?

Bon allez, j'arrête mon monologue et je vais faire la sieste, mais ça fait du bien de vous lire !

[arwenn]

Et effectivement je tolère bien, bien que je me demande si c'est vraiment utile puisque depuis j'ai la confirmation qu'on peut faire sans... Mais comment savoir ce qui est mieux ??

Bonsoir Bidibule,
tant mieux si tu tolères bien, c'est cool
je pense qu'il n'y a pas de façon de savoir si c'est "utile" ou pas...
le traitement est censé éviter les poussées trop fréquentes, mais tu n'aurais pas pu savoir (si tu n'avais pas choisi le traitement et si une poussée était arrivée), si ça aurait été évité avec le traitement
mais je me dis que vu que tu le supportes bien, c'est sûrement mieux d'en avoir quand même, il doit te protéger et il y a quand meme un bon recul dessus, et il a l'air assez bien efficace

on croise toutes les doigts

[bidibule]

Bonsoir Bidibule,
tant mieux si tu tolères bien, c'est cool
je pense qu'il n'y a pas de façon de savoir si c'est "utile" ou pas...
le traitement est censé éviter les poussées trop fréquentes, mais tu n'aurais pas pu savoir (si tu n'avais pas choisi le traitement et si une poussée était arrivée), si ça aurait été évité avec le traitement
mais je me dis que vu que tu le supportes bien, c'est sûrement mieux d'en avoir quand même, il doit te protéger et il y a quand meme un bon recul dessus, et il a l'air assez bien efficace

on croise toutes les doigts

Oui c'est ce que je me dis alors je continue ! Je ne voudrai pas avoir à regretter si j'ai une grosse poussée alors que j'ai choisi de ne pas avoir de traitement

[CeTen]

Et effectivement je tolère bien, bien que je me demande si c'est vraiment utile puisque depuis j'ai la confirmation qu'on peut faire sans... Mais comment savoir ce qui est mieux ??

Je te dirais que les études montrent que la prise d'un traitement tot dans la maladie améliore les pronostics à long terme

[Motor]

Tu peux demander a ton neuro, d'aller dans ce sens là. On est pas tous égaux face aux molécules.
Certains, se prennent des cachets par poignets, sans aucun problème, alors que d'autres réagissent très mal.

Je sais bien Maglight, mais c'est tellement compliqué le sommeil, je suis complètement paumé face à la situation....prendre des cachets qui font à peu près dormir et être shoot" le lendemain, en prendre moins et dormir moins et être ko, c'est la cata...je file vers l'invalidité vite fait...Même si ca va faire deux mois que je suis pas payé, la sécu du 93 perd tous les arrêts que j'envoie, enfin bref je m'épanche... Haut les coeurs!!!

[lélé]

Motor je connais ces nuits horribles
J'ai eu un petit répit avec le marinol mais là c terminé
Depuis 2017 je suis à 3h ou 4h de sommeil et malheureusement nous sommes nombreux

Le centre anti douleur est une bonne idée
Mais tu dois trouver le truc qui va t'aider

Et ce n'est pas obligatoirement médicamenteux
L'hypnose. L'acupuncture. Les fleurs de Bach
Le coucher sans TV ni téléphone
La relaxation
Bref c'est un panel

Au centre anti douleur le médecin me dit que la douleur et le sommeil c'est avec plus que les médicaments
C'est un ensemble de choses qui vont s'additionner

[Motor]

Ouais Lélé, merci de ta réponse, je teste tout un tas de trucs en effets, en ce moment, médecine chinoise, CBD et compagnie, bofff....
Pourquoi ca marche deja plus le marinol?

[arwenn]

bonsoir

oh la la, je ne savais pas qu'on pouvait ne pas dormir avec la Sep, c'est sûr que ça doit être très compliqué à gérer, avec la fatigue quotidienne de la maladie en plus
j'espère que tu trouveras vite de quoi t'aider un peu Motor...

j'ai fait ma 5ème injection là ce soir en haut de la cuisse à 6, ben aucune différence entre 9-8-7-6 pour la profondeur, la même douleur qui lance pendant 40 à 60mn après, et en plus la jambe dans laquelle je pique qui fait des soubresauts tout le temps de la douleur...Ca fait ça à quelqu'un aussi ?
J'ai également des grosses boules sous la peau aux endroits des injections, qui me font mal quand je me couche dessus environ 48h voire + après le jour de la piquouse.

Je n'ai qu'une toute petite expérience pour le moment (5 injections), mais j'espère que c'est juste le temps que mon corps s'habitue (pour les boules je ne crois pas, ça m'en a fait avec Rebif pendant 15 ans, mais beaucoup moins grosses et moins douloureuses).
A ce rythme là, je me dis que je ne vais plus savoir où piquer rapidement parce que impossible de piquer proche de la zone où ya la boule... ça laisse peu de place ensuite vu que je ne pique que les cuisses, et le côté des fesses une seule fois (mon ventre n'est désormais constitué que de petites boules (non douloureuses) dûes au Rebif qui ne disparaissent plus)

[Motor]

Ouais c'est la cata...merci
L'infirmière m'a dit pour éviter ça, soit de pincer la peau pour faire un bourrelet, soit de l l'étirer à fond....à essayer peut être!

[Bashogun]

j'ai fait ma 5ème injection là ce soir en haut de la cuisse à 6, ben aucune différence entre 9-8-7-6 pour la profondeur, la même douleur qui lance pendant 40 à 60mn après, et en plus la jambe dans laquelle je pique qui fait des soubresauts tout le temps de la douleur...Ca fait ça à quelqu'un aussi ?
J'ai également des grosses boules sous la peau aux endroits des injections, qui me font mal quand je me couche dessus environ 48h voire + après le jour de la piquouse.

Bonsoir Arwenn,
c'est curieux que tu aies les mêmes effets avec des profondeurs si différentes.
J'ai relu ton fil pour retrouver ce que tu disais sur ton poids. 52kg, c'est très léger et je comprends que la bonne profondeur, ni trop près du derme ni trop près du / dans le muscle.
Tes élancements laisseraient penser que c'est trop près du muscle ; mais les boules que tu décris font plutôt penser que c'est trop près de la surface... Je m'y perds !
Je pense que tu devrais appeler ton infirmière référente, à défaut ton neuro pour essayer de comprendre et de trouver les bonnes solutions, zone par zone.
Bien à toi.

[Milie35]

Salut arwenn!
Je m'incruste un peu dans la conversation pour faire part de ma maigre expérience Copaxone

j'ai fait ma 5ème injection là ce soir en haut de la cuisse à 6, ben aucune différence entre 9-8-7-6 pour la profondeur, la même douleur qui lance pendant 40 à 60mn après, et en plus la jambe dans laquelle je pique qui fait des soubresauts tout le temps de la douleur...Ca fait ça à quelqu'un aussi ?
J'ai également des grosses boules sous la peau aux endroits des injections, qui me font mal quand je me couche dessus environ 48h voire + après le jour de la piquouse.

Alors je n'avais pas les soubresauts dans la jambe, en revanche la douleur forte pendant une heure ou deux après l'injection et la boule douloureuse pendant au moins 48h, oui...
Les deux choses qui ont (un peu ) atténué ces douleurs c'est de me piquer sans le stylo comme ça je pouvais vider la seringue moins rapidement et 2ème chose c'était de poser un gant de toilette mouillé et très chaud juste après la piqûre sur la zone d'injection ce qui aide à diffuser le produit.
En ce qui concerne la longueur de l'aiguille,l'infirmière sep qui m'a suivi pour la copaxone m'a affirmé à plusieurs reprises qu'il n'était pas possible que l'aiguille de ces seringues puissent toucher un muscle, elles sont beaucoup trop courtes...
Voici un pdf qui explique ( voir page 7 ) qu'il ne faut pas régler l'aiguille trop court

imd-inj-pour-les-patients.pdf

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Peut être aussi qu'en alternant un peu plus les sites tu pourrais trouver des zones moins douloureuses...perso les cuisses et les bras étaient un cauchemar, ça passait beaucoup mieux sur le ventre ou les hanches...
Courage

[arwenn]

bonsoir

en fait je n'en suis qu'à ma 5ème injection Copaxone, je viens de démarrer le traitement.

Bashogun, pour plus de précisions, j'ai fait mes 2 premières dans la fesse (une à droite et une à gauche) à 8 et à 9 donc.

Ensuite le haut des cuisses sur les côtés droit puis gauche à 7 puis à 6.

Et ma cinquième d'hier dans la cuisse droite genre à 8cm de ma troisième piqure, et à 6 toujours.

Je n'ai pas d'infirmière qui me suit, j'ai eu ma trousse et hop en avant Guinguamp (mais certainement mon neuro pensait que je maîtriserais vu que j'ai 15 ans de Rebif), mais sérieusement pour le moment, je préfère largement Rebif, mais je sais qu'il faut un temps d'adaptation à mon corps donc je reste positive et patiente

Pour ce qui est de piquer sans l'injecteur, ça va pas être possible pour moi, je ne peux pas voir l'aiguille et être celle qui va l'enfoncer dans ma peau, c'est niet et je n'ai personne pour me le faire...

Je vois dans le pdf de Milie35 qu'il vaut mieux éviter de pincer la peau pour piquer, ah ben moi je le fais systématiquement je n'arrive pas à appuyer sur le clic qui déclenche, en étant posée comme ça sur ma peau à plat (je sais, c'est psychologique, mais j'ai l'impression que ça va aller encore plus profond et ça me bloque), mais du coup pourquoi pas tester un linge mouillé chaud à poser dessus après

Vu que je passe un glaçon pendant 20sec avant, je ne sens absolument pas l'aiguille quand elle entre dans ma peau, par contre, ça c'est bien

Je ne pense pas qu'il faille que je descende à moins que 6 en profondeur quand meme.
Quand je retournerai dans la zone de la fesse, je testerai à 6 (vu que je n'ai testé qu'à 8 et 9), mais pour les cuisses, pensez-vous que je doive passer sous la profondeur 6 ?

Merci d'avance

[FLOG59200]

Bonjour Arwenn,

Je ne sais pas de quelle région tu es, mais il serait intéressant que tu trouves une infirmière référente au niveau de ta région :

https://www.sep-ensemble.fr/trouver-un-reseau

ou

https://sfsep.org/les-reseaux-sep

pour avoir un avis et des conseils d'une infirmière.

Je vais regarder dans les documents qu'elle m'a remis, car il y a plein de choses.

[arwenn]

y'a un 0805 dans le livret, ça peut le faire aussi peut-être
pour les conseils de profondeur

[Milie35]

Arwenn, si tu veux piquer sans pincer mais sans être à plat, mon infirmière m'avait expliqué qu'il fallait faire "remonter" la peau avec une main comme ça on a une certaine épaisseur mais pas pincer car c'est ça qui crée des boules dures d'après elle.
Et pour la longueur de l'aiguille, 6 me paraît peu pour la cuisse...quand c'est trop court c'est douloureux aussi...

[arwenn]

Arwenn, si tu veux piquer sans pincer mais sans être à plat, mon infirmière m'avait expliqué qu'il fallait faire "remonter" la peau avec une main comme ça on a une certaine épaisseur mais pas pincer car c'est ça qui crée des boules dures d'après elle.
Et pour la longueur de l'aiguille, 6 me paraît peu pour la cuisse...quand c'est trop court c'est douloureux aussi...

ok, je suis pas sûre de comprendre cette technique
en fait, actuellement, je pince ma peau pour former un gros bourrelet, je pince serré pour que la zone où je pose le stylet soit dure et que je puisse mettre la petite pression qu'il faut au stylo avant d'injecter. Je pince assez épais, et pas juste la peau en surface, c'est de ça dont tu parles ?

[Milie35]

Pas facile à expliquer mais je ne t'enverrai pas de photo de mes cuisses
En fait tu ne pinces pas entre 2 doigts, tu appuies avec ta main et tu remontes comme pour un massage donc ça fait un bourrelet mais plus souple...je ne sais pas si c'est très clair..

[arwenn]

oui je vois, c'est donc ce que je fais, sauf que moi je pique sur une zone bien tendue, donc j'essaierai en relâchant un peu plus
je verrai bien ce que ça donne
merci

[lélé]

Motor concernant l'efficacité du marinol je pense que le corps s'y habitue

[FLOG59200]

Bon ce matin injection !

Donc zone concernée ce matin le ventre, et j'ai piqué à 10 au lieu de 8.

Et depuis 06h45, pas de zone rouge, pas de démangeaison.

Visiblement j'avais surement un problème de profondeur. Comme celle de vendredi c'est aussi au niveau du ventre, je verrais bien !