Douleur à la diffusion du produit

fofolle
Habitué(e)
Messages : 83
Enregistré le : 08 avr. 2016, 14:14
Ville de résidence : Lille
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=14298
Contact :

Re: Douleur à la diffusion du produit

Message non lu par fofolle »

Coucou Loutrinette,
J'avais eu le même souci que toi.
A l'époque je me piquais au stylo.
Le fait de modifier la profondeur avait un peu diminué la douleur pour moi aussi.

Mais perso ce qui a diminué mes douleurs (qui étaient horribles aux cuisses aussi), c'est le fait d'arrêter de me piquer au stylo. Je gère la diffusion du produit mnt. Et bien ça fait vachement moins mal. Le stylo t'injecte le produit en moins de 5 secondes. En me piquant moi même parfois je peux mettre jusqu'à 20s. Et crois moi je n'ai plus aucune douleur.
Bon par contre j'ai toujours droit au placard rouge après injection! Je crois que celui là je ne pourrais pas le laisser !!

Bon courage en tout cas
Ce n'est pas parce que c'est difficile que tu as peur, c'est parce que tu as peur que c'est difficile...
Avatar du membre
Bashogun
Célébrité
Messages : 8417
Enregistré le : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=13044
Contact :

Re: Douleur à la diffusion du produit

Message non lu par Bashogun »

fofolle a écrit :Je gère la diffusion du produit mnt. Et bien ça fait vachement moins mal. Le stylo t'injecte le produit en moins de 5 secondes. En me piquant moi même parfois je peux mettre jusqu'à 20s. Et crois moi je n'ai plus aucune douleur.
Hello again, fofolle,
merci pour ce message intéressant et utile.

C'est vrai que, outre la profondeur à déterminer avec précision, il y a aussi le vitesse d'injection... Je n'y avais même pas pensé ! :oops:

Ceci dit, je ne me vois pas du tout faire des injections sans le stylo : trop peur de me louper (déjà que je me suis déjà loupé dans les hanches, même avec le stylo !...). D'autant que personne dans mon entourage n'a de compétences médicales.

Mais c'est sans doute la meilleure solution pour beaucoup ici - et il faudrait soumettre l"idée à Téva, le labo qui produit la Copaxone !
Bien à toi.
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab

EDSS 6,5
Avatar du membre
Loutrinette
Confirmé(e)
Messages : 161
Enregistré le : 19 juil. 2017, 13:26
Ville de résidence : Bouglainval
Prénom : Céline
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=14824
Contact :

Re: Douleur à la diffusion du produit

Message non lu par Loutrinette »

Bashogun : le laboratoire prévoit deja cela. Dans le kit il y a une ailette pour faciliter l'injection sans le stylo et les notices sont illustrées avec et sans le stylo.

Je testerai éventuellement un jour de grande motivation sans le stylo mais je ne suis pas fan de l'idée, voir l'aiguille ne m'excite pas du tout et j'aurai peur de mal faire.

Hier j'ai piqué au ventre à 10 et c'était bien.
Douleur acceptable, pas de rougeur ou de placard ni meme d'hématome.
Mon Infirmiere m'a dit que si on arrivait pas a quelque chose de bien sur les cuisses ce n'était pas grave, on peut tourner sur les autres zones.
Loutre des champs.

Diagnostiquée en juillet 2017.
Début du Copaxone courant août.
Avatar du membre
Bashogun
Célébrité
Messages : 8417
Enregistré le : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=13044
Contact :

Re: Douleur à la diffusion du produit

Message non lu par Bashogun »

Loutrinette a écrit :Mon Infirmiere m'a dit que si on arrivait pas a quelque chose de bien sur les cuisses ce n'était pas grave, on peut tourner sur les autres zones.
Hello there !
il y a suffisamment de zones pour pouvoir tourner en ne passant pas par certaines.
Je n'ai jamais pu passer par le ventre (deux tentatives cuisantes, dont la toute première avec mon infirmière référente) et avec le temps c'était devenu difficile dans le bras gauche et je n'y passais presque plus.
En fait, je préférais de loin les cuisses...
Bien à toi.
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab

EDSS 6,5
fofolle
Habitué(e)
Messages : 83
Enregistré le : 08 avr. 2016, 14:14
Ville de résidence : Lille
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=14298
Contact :

Re: Douleur à la diffusion du produit

Message non lu par fofolle »

Bashogun a écrit : il y a aussi le vitesse d'injection... Je n'y avais même pas pensé ! :oops:
Rassure toi c'est ma maman, infirmière libérale de profession qui m'en a parlé! Je n'y aurait pas pensé moi même.

J'ai également les ailettes dans le kit, j'avoue que mnt j'ai pris le pli, je n'ai pas encore essayé avec!

Après c'est clair qu'il ne faut pas avoir peur de se piquer, moi ça ne m'a jamais fait peur.
Tant qu'on évite les zones veineuses et qu'on rentre l'aiguille du côté biseauté, pas de soucis de douleur (mais comme avec le stylo en fait)
L'aiguille rentre toute seule, c'est rigolo!
Ce n'est pas parce que c'est difficile que tu as peur, c'est parce que tu as peur que c'est difficile...
Avatar du membre
Bashogun
Célébrité
Messages : 8417
Enregistré le : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=13044
Contact :

Re: Douleur à la diffusion du produit

Message non lu par Bashogun »

fofolle a écrit :
Bashogun a écrit :Tant qu'on évite les zones veineuses et qu'on rentre l'aiguille du côté biseauté, pas de soucis de douleur (mais comme avec le stylo en fait)
L'aiguille rentre toute seule, c'est rigolo!
Tiens ! j'avais jamais remarqué qu'il y avait un côté biseauté... Pas de veine :wink: sans doute pour çà que j'avais parfois plus mal.
Rigolo, rigolo, :shock: t'en as de bonnes, fofolle... Ce n'est pas le premier mot qui me serait venu à l'esprit...
Bien à toi.
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab

EDSS 6,5
fofolle
Habitué(e)
Messages : 83
Enregistré le : 08 avr. 2016, 14:14
Ville de résidence : Lille
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=14298
Contact :

Re: Douleur à la diffusion du produit

Message non lu par fofolle »

J'avoue après avoir publié le message je l'ai relu, et rigolo m'a pas paru des plus appropriés !
Mais bon on essaye de prendre la vie de bon côté hein !!
Ce n'est pas parce que c'est difficile que tu as peur, c'est parce que tu as peur que c'est difficile...
Avatar du membre
Loutrinette
Confirmé(e)
Messages : 161
Enregistré le : 19 juil. 2017, 13:26
Ville de résidence : Bouglainval
Prénom : Céline
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=14824
Contact :

Re: Douleur à la diffusion du produit

Message non lu par Loutrinette »

La hanche à 10 c'est définitivement bien par contre mercredi j'ai tenté le bras droit et j'ai merdouillé, c'était l'angoisse.
En fait j'étais pas bien de l'aprem, très fatiguée, mal de crâne, j'avais pris un cachet et je m'étais fourrée au lit, je me suis relevée après une heure pour manger puis faire ma piqure. J'étais encore super crevée, pas très convaincue, je décide de piquer le bras, je désinfecte, repère, positionne mon stylo et quand j'ai appuyé le "clac" a résonné dans mon bras jusqu'au bout de ma main, j'ai eu peur, d'avoir touché un nerf en grande partie (ce qui est con je pense), j'ai relaché un peu puis flippé d'avoir relaché avant que ça soit fini ou que ça soit parti en surface me faisant le même délire qu'à la cuisse mais la seringue était vide.
Je me suis levé ranger et j'ai eu la tête qui tourne, j'ai eu peur, d'avoir pas piqué au bon endroit, d'avoir injecté dans une veine (encore une fois c'est con et peu probable mais je connais pas l'emplacement de toutes les veines).
J'ai appelé mon mari qui était en haut, je me suis allongé et mis mes jambes en hauteur parce que je voyais le malaise arriver, je me suis mise à pleurer, j'avais peur bref le cauchemar total :(

Au final je n'ai pas eu mal au mal de façon anormale, je n'ai pas touché de nerf ou de veine, j'étais juste fatiguée et effrayée.
Je me suis même demandé si je ne devrais pas passer aux comprimés mais bon après discussion avec mon mari, le Copaxone reste celui qui a le meilleur ratio d'effets secondaires pour moi je pense et c'est vrai qu'en dehors des problèmes d'injection tout va bien.
Bref voilà, ça va mieux maintenant, hier j'ai piqué dans la hanche sans souci particulier hors douleur de diffusion et ça va le faire :)
Loutre des champs.

Diagnostiquée en juillet 2017.
Début du Copaxone courant août.
Avatar du membre
Bashogun
Célébrité
Messages : 8417
Enregistré le : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=13044
Contact :

Re: Douleur à la diffusion du produit

Message non lu par Bashogun »

Bonjour Loutrinette,
désolé de cette injection difficile.

Tu n'étais sans doute pas en condition pour la faire ainsi, d'autant que dans le bras, si on ne 'ramène' pas bien l'arrière en s'appuyant sur le dossier d'une chaise, ça peut être douloureux.

Les injections, c'est contraignant, parfois difficile et après des années, ça devient franchement lourd.
Mais ton mari a raison : c'est encore le traitement qui a le meilleur rapport bénéfices/risques, avec peu d'effets secondaires.

Maintenant que tu as trouvé les bonnes profondeurs et que les injections en sont moins douloureuses, ça devrait rouler !

Bien à toi.
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab

EDSS 6,5
PAC
Confirmé(e)
Messages : 228
Enregistré le : 31 juil. 2017, 22:37

Re: Douleur à la diffusion du produit

Message non lu par PAC »

Bonjour,
Je me suis même demandé si je ne devrais pas passer aux comprimés mais bon après discussion avec mon mari, le Copaxone reste celui qui a le meilleur ratio d'effets secondaires pour moi je pense et c'est vrai qu'en dehors des problèmes d'injection tout va bien.
Copaxone semble être le traitement qui provoque le moins d'effets secondaires. Pas de surveillance hépatique par exemple.
Et puis je ne pense pas que foirer une injection de temps en temps soit si grave que ça du point de vu du traitement. Reste l'effet douleur (mais ça tu sembles avoir trouvé une solution) ou phobie de la piqûre...

Ah au fait, j'avais oublié : l'infirmière qui m'a montré comment s'injecter copaxone m'a bien dit qu'il fallait que le produit soit à température ambiante (pas température du frigo) pour éviter d'avoir trop mal. Du coup, moi, je sorts la seringue du frigo la veille au soir (ça me permet également de penser à l'injection le lendemain).
Tant qu'on évite les zones veineuses et qu'on rentre l'aiguille du côté biseauté, pas de soucis de douleur
Question bête : comment on rentre l'aiguille du côté biseauté ? Moi je la rentre perpendiculairement à la surface de la peau... sans le stylo et sans ailette (car pas dans mon kit !)
Avatar du membre
Loutrinette
Confirmé(e)
Messages : 161
Enregistré le : 19 juil. 2017, 13:26
Ville de résidence : Bouglainval
Prénom : Céline
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=14824
Contact :

Re: Douleur à la diffusion du produit

Message non lu par Loutrinette »

Merci pour vos réponses :)

Pour le produit froid, je le sors à midi et je le met dans le placard de la cuisine pour me piquer vers 21h donc je pense qu'il est quand même bien à température ambiante.

Mon frère a parlé à la femme de son patron qui est infirmière et elle va me faire parvenir quelques patchs EMLA pour tester.
Si ça peut diminuer mes douleurs et par la même mes appréhensions ça peux valoir le coup.

En fait je crois que mon problème globalement c'est que j'ai peur.
Hier j'ai eu un souci avec mon oeil gauche, un truc dans mon champ de vision et depuis je vois mal et ben j'ai complètement paniqué, mon mari au travail, l’hôpital à 20 minutes de bagnole que tu prends pas quand tu vois pas bien ben c'était l'angoisse.
Là je me suis inscrite au yoga, je pense que ça va me permettre de me recentrer, de me reconnecter à moi même et d'avoir un meilleur contrôle.
Au pire je serais plus souple et ça sera bien aussi :p

Faut que je me calme.
Loutre des champs.

Diagnostiquée en juillet 2017.
Début du Copaxone courant août.
Avatar du membre
Bashogun
Célébrité
Messages : 8417
Enregistré le : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=13044
Contact :

Re: Douleur à la diffusion du produit

Message non lu par Bashogun »

Coucou Loutrinette,
Loutrinette a écrit :En fait je crois que mon problème globalement c'est que j'ai peur.
Il est bien possible que ce soit le problème principal !
En ayant une appréhension, tu te crispes et ça a forcément un effet sur l'injection.
Zen !!

Bien à toi
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab

EDSS 6,5
Répondre

Retourner vers « COPAXONE »