COMMENCEMENT DE TRAITEMENT DE FOND

Avatar de l’utilisateur
Nostromo
Accro
Messages : 2684
Inscription : 26 mars 2018, 02:32
Ville de résidence : Nyon
Prénom : Jean-Philippe
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=15577
Contact :

Re: COMMENCEMENT DE TRAITEMENT DE FOND

Message non lu par Nostromo » 19 oct. 2021, 16:18

Coucoulinette,
Linette2021 a écrit :En fait je posais la questions car lors de mon hospitalisation qui a permis le diagnostic j'ai demandé à deux neurologues si ma sep était récente ou pas, y en a une qui m' a dit elle doit être la depuis longtemps et un autre qui m'a dit ça on ne peut pas le savoir ... je poserai la question lors de mon rendez-vous avec la chef de service en novembre.
Autant d'opinions différentes que de neurologues : multiplier les neuros n'aide pas forcément à y voir plus clair ;).

Le meilleur moyen pour remonter dans le passé est un interrogatoire minutieux du patient, à la recherche d'anciens événements qu'on pourrait rattacher à la sep. Si ces événements ont par ailleurs laissé des traces encore détectables lors de l'examen clinique, c'est jackpot. Exemple typique avec une norb qui, même si elle récupère totalement, laissera une marque volontiers indélébile sur la papille (jonction entre le nerf optique et l'œil), marque qui même des années, des décennies plus tard, restera détectée en un claquement de doigts par un simple examen de fond d'œil, typiquement sous la forme d'une pâleur de la papille. Bon, faut pas refaire une autre norb au même œil dans l'intervalle...
sep récurrente-rémittente depuis 1993, diagnostiquée en 1995.

Linette2021
Confirmé(e)
Messages : 243
Inscription : 30 sept. 2021, 20:29
Ville de résidence : Paris
Prénom : Linette
Ma présentation : ......................
Contact :

Re: COMMENCEMENT DE TRAITEMENT DE FOND

Message non lu par Linette2021 » 19 oct. 2021, 16:26

Nostromo a écrit :
19 oct. 2021, 16:18

Le meilleur moyen pour remonter dans le passé est un interrogatoire minutieux du patient, à la recherche d'anciens événements qu'on pourrait rattacher à la sep.
Merci JP pour tes explications toujours très éclairantes... en fait mon Fond d'oeil était normal avant ma névrite optique donc pas de névrites optique dans le passé... je leur ai parlé de pas mal d'évènements mais la neuro qui m'a vue lors de l'hospitalisation m'a dit: " c'est plus des problèmes moteurs que des problèmes liés à la sep (névralgie d'Arnold causé par une tendinite à l'épaule et qui s'est accompagné de douleurs oculaires)... j'avais consulté un rhumatologies à l'époque (chef de service) qui m'a fait des test neuros... il aurait vu s'il y avait une faiblesse neurologique je pense.

Par contre je m'interrogeais dans ce cas sur comment l'un des euros m'a dit elle est surement là depuis longtemps... le voient ils à l'IRM? grande question ...

Avatar de l’utilisateur
Nostromo
Accro
Messages : 2684
Inscription : 26 mars 2018, 02:32
Ville de résidence : Nyon
Prénom : Jean-Philippe
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=15577
Contact :

Re: COMMENCEMENT DE TRAITEMENT DE FOND

Message non lu par Nostromo » 19 oct. 2021, 16:48

Re,
Linette2021 a écrit :Par contre je m'interrogeais dans ce cas sur comment l'un des euros m'a dit elle est surement là depuis longtemps... le voient ils à l'IRM? grande question ...
J'essaye en fait de voir en quoi "elle est sûrement là depuis longtemps" est contradictoire avec "on ne peut pas le savoir" : je suppose qu'une IRM particulièrement chargée d'anciennes lésions peut plaider pour une apparition ancienne d'au moins certaines de ces lésions, mais sans qu'on sache dire lesquelles, sauf peut-être pour celles qui auront évolué en trou noir, qu'on pourra supposer plus anciennes ; et ça ne permet en général pas non plus de faire le tri entre lésions symptomatiques et lésions asymptomatiques (a-t-on la sep si on a plusieurs lésions, mais dont aucune n'a jamais provoqué le moindre symptôme ? Ne perds pas ton temps à poser la question à plusieurs neuros : selon celui qui répondra, tu obtiendras là aussi du oui comme du non).

En outre, si dire que (certaines) lésions sont sûrement apparues depuis un moment est une chose qu'on va dire probable, les dater en est une toute autre (ce qui motive peut-être la réponse "on ne peut pas le savoir").

C'est un peu couillon, dans la mesure où réussir à déterminer un historique clinique permettrait sans doute d'adapter le traitement en conséquence... Je suis très "vieille école" : pour moi, l'examen clinique et l'interrogatoire du neuro sont beaucoup plus importants que ce que montrent les IRM.
sep récurrente-rémittente depuis 1993, diagnostiquée en 1995.

Linette2021
Confirmé(e)
Messages : 243
Inscription : 30 sept. 2021, 20:29
Ville de résidence : Paris
Prénom : Linette
Ma présentation : ......................
Contact :

Re: COMMENCEMENT DE TRAITEMENT DE FOND

Message non lu par Linette2021 » 19 oct. 2021, 16:55

Nostromo a écrit :
19 oct. 2021, 16:48
Ne perds pas ton temps à poser la question à plusieurs neuros : selon celui qui répondra, tu obtiendras là aussi du oui comme du non).
et dans mon cas effectivement il y a eu beaucoup de contradictions...la première neuro-radio qui a considéré les lésions asymptomatiques comme de vieilles lésions traumatiques dans l'enfance et le deuxième neuro-radio qui les considèrent comme caractéristiques de la sep... Bref tu as raison, poser des questions n'éclaire pas grand chose parfois et dans ce cas précis!

Avatar de l’utilisateur
FLOG59200
Accro
Messages : 2587
Inscription : 14 juin 2019, 18:00
Ville de résidence : Tourcoing
Prénom : Florence
Ma présentation : viewtopic.php?t=16965
Contact :

Re: COMMENCEMENT DE TRAITEMENT DE FOND

Message non lu par FLOG59200 » 20 oct. 2021, 10:44

Nostromo a écrit :
19 oct. 2021, 15:55
Hey Florence, ça fait plaisir de te revoir traîner par ici, que deviens-tu ?
FLOG59200 a écrit :Et à mon avis sur les IRM, ils ont dû voir que les plaques n'étaient pas récentes.
La rouille riree
Excellent Nostromo !

En plus, il est vrai que ces derniers temps je me sens un peu rouillée !

Je vais bien, pas mal de boulot depuis juin, et je suis en pleine réflexion sur mon avenir professionnel : changements en vue. Donc cela me prend du temps. J'aspire à ce que cela se stabilise et se finalise.

Et toi tu vas bien ?
Flo
:) pompomgirl musik

SEP Rémittente diagnostiquée mai 2019 (mais atteinte depuis environ 17 ans sans diagnostic, et 1ers symptômes 2002-2003)
Copaxone 40 mg de juillet 2019 à novembre 2020
Tysabri depuis décembre 2020

Avatar de l’utilisateur
Nostromo
Accro
Messages : 2684
Inscription : 26 mars 2018, 02:32
Ville de résidence : Nyon
Prénom : Jean-Philippe
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=15577
Contact :

Re: COMMENCEMENT DE TRAITEMENT DE FOND

Message non lu par Nostromo » 20 oct. 2021, 17:54

Coucou Flo,
FLOG59200 a écrit :Je vais bien, pas mal de boulot depuis juin, et je suis en pleine réflexion sur mon avenir professionnel : changements en vue. Donc cela me prend du temps. J'aspire à ce que cela se stabilise et se finalise.
C'est tout le mal que je te souhaite, tu nous tiendras au courant ?
Et toi tu vas bien ?
Houlà riree

Le mois d'octobre est un mois dangereux dans la famille : c'était déjà en octobre que je m'étais planté dans le pouce, voici vingt-six ans, le couteau à huîtres qui allait me conduire à l'hôpital, hôpital qui ne m'avait finalement libéré six semaines plus tard que pour me transférer à la Salpé, où m'attendait un diagnostic de sep en cadeau de bienvenue (le bon côté des choses : mon pouce a bien récupéré, depuis le temps ;) ). En octobre aussi, mais plus tard, que mon n°2 avait tellement joué au con qu'il s'était retrouvé avec un bras dans le plâtre (double fracture radius + cubitus). Cette année on innove, on fait dans la combo familiale : je me suis fait une entorse du genou il y a dix jours (accident bête de jardinage), et mon n°3 s'est littéralement explosé dimanche le métacarpien de l'auriculaire gauche (en trois morceaux : gardien de buts, c'est dangereux), ce qui m'a conduit à passer la journée de lundi avec lui à l'hôpital pédiatrique de Lausanne, car l'intervention était trop compliquée pour Nyon. Il l'ont finalement laissé repartir au bout de sept heures avec deux broches dans le doigt, le bras dans le plâtre et trois mois d'interdiction de sport, pas que ça bouge.

Donc tout va bien, merci, la routine que j'affectionne, quoi. Faut juste que j'arrive avant la nuit à remonter sur mon échelle pour terminer la récolte des pommes avant que les oiseaux commencent à tout bouffer, donc je file !
sep récurrente-rémittente depuis 1993, diagnostiquée en 1995.

Avatar de l’utilisateur
FLOG59200
Accro
Messages : 2587
Inscription : 14 juin 2019, 18:00
Ville de résidence : Tourcoing
Prénom : Florence
Ma présentation : viewtopic.php?t=16965
Contact :

Re: COMMENCEMENT DE TRAITEMENT DE FOND

Message non lu par FLOG59200 » 20 oct. 2021, 18:06

Oui je vous tiendrais au courant !

En effet, le mois d'octobre est synonyme de cascades, blessures, et autres joyeusetés !

Attention avec l'échelle ! riree
Flo
:) pompomgirl musik

SEP Rémittente diagnostiquée mai 2019 (mais atteinte depuis environ 17 ans sans diagnostic, et 1ers symptômes 2002-2003)
Copaxone 40 mg de juillet 2019 à novembre 2020
Tysabri depuis décembre 2020

Avatar de l’utilisateur
lélé
Célébrité
Messages : 5827
Inscription : 17 sept. 2015, 07:08
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=16798
Contact :

Re: COMMENCEMENT DE TRAITEMENT DE FOND

Message non lu par lélé » 20 oct. 2021, 21:23

Hello flog je suis très contente de te lire
J'espère que ton changement de travail va te faire du bien
Secondaire progressive.

Avatar de l’utilisateur
maglight
Accro
Messages : 2960
Inscription : 05 juil. 2018, 11:12
Contact :

Re: COMMENCEMENT DE TRAITEMENT DE FOND

Message non lu par maglight » 20 oct. 2021, 22:28

:D hey Flo, c'est vrai que ça fait plaisir de te lire !
J'étais inquiete de ne plus te voir
FLOG59200 a écrit :
20 oct. 2021, 10:44
En plus, il est vrai que ces derniers temps je me sens un peu rouillée !
moi qui me disait qu'avec le Kiné, tu avais du bien préparer le spectacle de fin d'année. :roll:
Je vais bien, pas mal de boulot depuis juin, et je suis en pleine réflexion sur mon avenir professionnel : changements en vue. Donc cela me prend du temps. J'aspire à ce que cela se stabilise et se finalise.
Ah oui ? tu as quelques idées ? sinon
Tu peux toujours relooker le camping car, pour nous vendre des petits plats maisons,
a consommer sous le auvent ?!
On dirait pas comme ça, mais quand c'est bon, ça marche super bien. Et comme t'es bonne cuisinière .....
enfin c'est une idée, comme ça !
A plus tard, de te lire Flo :wink:
Dernière modification par maglight le 20 oct. 2021, 22:33, modifié 1 fois.

Avatar de l’utilisateur
maglight
Accro
Messages : 2960
Inscription : 05 juil. 2018, 11:12
Contact :

Re: COMMENCEMENT DE TRAITEMENT DE FOND

Message non lu par maglight » 20 oct. 2021, 22:33

lélé a écrit :
20 oct. 2021, 21:23
Hello flog je suis très contente de te lire
J'espère que ton changement de travail va te faire du bien
Coucou lélé,
je suis contente de savoir que Linette te brief sur la méditation ! Si ça peut te soulager, ça serait top.
Je me joindrais bien a vous, pour l'apprentissage, parce que je suis certaine, qu'on doit y trouver un gros bénéfice.
Ne serait-ce que pour le stress.
A+

Linette2021
Confirmé(e)
Messages : 243
Inscription : 30 sept. 2021, 20:29
Ville de résidence : Paris
Prénom : Linette
Ma présentation : ......................
Contact :

Re: COMMENCEMENT DE TRAITEMENT DE FOND

Message non lu par Linette2021 » 21 oct. 2021, 16:08

maglight a écrit :
20 oct. 2021, 22:33

Je me joindrais bien a vous, pour l'apprentissage, parce que je suis certaine, qu'on doit y trouver un gros bénéfice.
Ne serait-ce que pour le stress.
A+
Bonjour Maglight,

Je ne peux que t'encourager à pratiquer... ça a tellement de bienfaits quand on pratique de manière régulière... c'est dur de s'y mettre au début si on n'a pas l'habitude de rester avec soi même ... mais cela vient rapidement et devient un plaisir! En plus si tu es stressée j'ai envie de te dire ... te poses plus de questions :)

Pour l'anecdote mon mari Marathonien, cadre sup dans un grand groupe, temps libre compté sur les doigts d'une main, et donc "pas trop de temps à perdre dans la méditation"... il y a qq années je l'ai forcé à essayer parce que je le trouvais trop speed, toujours dans l'action... petit à petit quand il sort d'une journée ou une réunion dure... dès qu'il rentre à la maison il me dit j'ai besoin de faire qq minutes de méditations passe moi ton téléphone...et puis ça a commencé à devenir un réflexe pour lui après les journées dures. Cette année, il s'est inscrit avec moi à un cours d'1h30 de yoga/méditation de sa propre initiative... ça l'a beaucoup changé et lui a donné du recul aussi!

Allez fonce!
Linette

Avatar de l’utilisateur
lélé
Célébrité
Messages : 5827
Inscription : 17 sept. 2015, 07:08
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=16798
Contact :

Re: COMMENCEMENT DE TRAITEMENT DE FOND

Message non lu par lélé » 21 oct. 2021, 16:25

Mag Oui c'est avec plaisir
Le livre dont nous parlons est Celui ci

J'attends ma clé USB pour transvaser le CD et comme m'a conseillée Linette je vais l'écouter en même temps que le livre
Screenshot_20211021-162345.png
Screenshot_20211021-162345.png (678.69 Kio) Consulté 522 fois
Secondaire progressive.

Avatar de l’utilisateur
FLOG59200
Accro
Messages : 2587
Inscription : 14 juin 2019, 18:00
Ville de résidence : Tourcoing
Prénom : Florence
Ma présentation : viewtopic.php?t=16965
Contact :

Re: COMMENCEMENT DE TRAITEMENT DE FOND

Message non lu par FLOG59200 » 09 déc. 2021, 10:31

Bonjour tout le monde,

Bon pour faire suite aux évènements de ces derniers mois, je suis enfin arrivé au bout !

Bon j'ai commencé les démarches en juin pour un changement pro. J'avais envie de renouveau, de challenges, et de changements donc, la fonction publique a ce côté "simple" de pouvoir muter sur d'autres collectivités.

Donc j'ai commencé mes recherches de postes sympas. J'ai eu un 1er entretien qui m'a enthousiasmé et qui au final m'a répondu par la négative du fait de mon régime indemnitaire trop haut pour leurs moyens. J'ai donc continué mes recherches. A chaque fois 1er entretien, 2ème entretien, par moment des tests, des cas pratiques. A chaque fois montée de l'enthousiasme, et retombée quand la réponse négative arrive. Donc entre les : vous n'êtes pas spécialiste du foncier, vous avez un caractère trop expansif par rapport aux autres personnes du services cela ne collera pas, le moral en prend un coup !

Et donc semaine dernière on recommence 2 postes, 2 entretiens, bien passé, ce week-end un test de personnalité. Un des 2 postes la réponse pour la suite pas avant janvier. Bon je ne suis pas sans boulot, mais quand on veut changer, le temps parait très long.

Et mardi, je contacte une connaissance sur une question technique, et j'avais postulé chez eux et eu un rdv en novembre mais aucune suite car il m'avait prévenu qu'il ne répondrait pas avant 3-4 semaines. Elle me demande si j'ai des nouvelles. Je lui dit non mais que d'un autre côté je suis sur d'autres postes aussi. Je rappelle donc le service RH pour avoir des infos : "je note vos coordonnées, on va vous rappeler pour vous informer".

Je raccroche et 5 minutes après appel de la DRH : "je viens de recevoir le courrier signé du maire, vous êtes retenue". Ok mais on n'a pas discuté finances, je n'ai aucune info. Elle m'a envoyé le courrier de confirmation, ainsi que la liste des docs administratifs nécessaire à la création de mon dossier, et mercredi matin j'ai eu ma simulation salariale, qui me convient parfaitement.

Donc CA Y EST je mute ! Je change donc de collectivité dans 3 mois !

J'ai donc terminé cette période de stress, de joies et de déceptions.
Flo
:) pompomgirl musik

SEP Rémittente diagnostiquée mai 2019 (mais atteinte depuis environ 17 ans sans diagnostic, et 1ers symptômes 2002-2003)
Copaxone 40 mg de juillet 2019 à novembre 2020
Tysabri depuis décembre 2020

Avatar de l’utilisateur
arwenn
Fidèle
Messages : 569
Inscription : 27 nov. 2019, 20:37
Ma présentation : ......................
Contact :

Re: COMMENCEMENT DE TRAITEMENT DE FOND

Message non lu par arwenn » 09 déc. 2021, 11:36

Super Flog, c’est une excellente nouvelle !
Je te sens effectivement très enthousiaste et motivée, c’est génial ;)
Un nouveau départ. Je te souhaite plein de bonnes chose…
sous Rebif de 2004 à 2019
sous Copaxone de déc. 2019 à janv. 2022
Démarrage Kesimpta janvier 2022

mariel13
Fidèle
Messages : 830
Inscription : 03 févr. 2015, 06:14
Contact :

Re: COMMENCEMENT DE TRAITEMENT DE FOND

Message non lu par mariel13 » 09 déc. 2021, 11:50

Bravo Flo 👍🥳
RR annoncée en 2004 sous Tysabri après aubagio (2ans), rien (7ans), Copaxone (7ans)

mariel13
Fidèle
Messages : 830
Inscription : 03 févr. 2015, 06:14
Contact :

Re: COMMENCEMENT DE TRAITEMENT DE FOND

Message non lu par mariel13 » 09 déc. 2021, 11:50

Bravo Flo 👍🥳
RR annoncée en 2004 sous Tysabri après aubagio (2ans), rien (7ans), Copaxone (7ans)

Naasli
Fidèle
Messages : 404
Inscription : 01 sept. 2020, 19:44
Ville de résidence : Au soleil
Prénom : Sarah
Ma présentation : ......................
Contact :

Re: COMMENCEMENT DE TRAITEMENT DE FOND

Message non lu par Naasli » 09 déc. 2021, 18:57

Toutes mes félicitations Flo pour ce nouveau départ. Je t'envoie plein d'ondes positives.
Belles fêtes de fin d'année
Sarah
Sep RR depuis 2013, diagnostiquée en 2020
Traitée par Tecfidera puis Aubagio

khadija
Célébrité
Messages : 12203
Inscription : 30 janv. 2012, 14:34
Contact :

Re: COMMENCEMENT DE TRAITEMENT DE FOND

Message non lu par khadija » 09 déc. 2021, 20:26

Bsr FLOG59200,

waw, comme quoi.. Sincèrement eureuz pour toi. Bravo.

Répondre

Revenir à « COPAXONE »