betaferron

[Lelette]

Gloups...

Moi pas prendre Betaféron, avoir déjà léger handicap (après 2 ans 1/2 d'évolution) et 8 mois entre les deux premières poussées (on peut dire que c'est long, 8 mois ???)... Est-ce à dire que mon pronostic n'est pas bon et que je ne vivrais que 70 ans au lieu des 80 et quelques promis ?

Plus sérieusement, voilà une étude parmi d'autres. Ce qui me chagrine avec ces études, c'est qu'elles sont menées par les labos sur leurs propres produits... Et que les statistiques dans le domaine médical en général et la SEP en particulier me laissent toujours perplexes.

En tout cas, contente d'avoir de tes nouvelles Isis. J'espère que tu vas garder le moral.

Je pense à toi bien fort !

[Kosok]

je suis d'accord avec toi Lelette pour les stats et ce type d'étude. Je préfère les études indépendantes effectuées par des chercheurs, publiées dans des journaux scientifiques. Là on est complétement sur des infos. Ceci dit, je ne comprends pas pourquoi, ces études sont commentées par le Pr Vermerch (c'est le prof qui me suit !!). Je voudrais bien savoir d'où cet article est tiré....

[Isis]

En tout cas, contente d'avoir de tes nouvelles Isis. J'espère que tu vas garder le moral.

Je pense à toi bien fort !

merci Lelette moi aussi et pour le moral ça va il y a des hauts et des bas

donc c'est sérieux alors cette étude Kosok ?
je te donne le lien
http://www.santelog.com/modules/connais ... irelasuite

bonne soirée

[Defcom]

A partir du moment ou un labo fait une étude sur ses médicaments,on peut fortement douter de ce qu'il en ressort,ils ne sont pas fous,ils ne vont pas se tirer une balle dans le pied ...
il suffit de voir ce qui ce passe avec divers traitements en ce moment,je pense que tout le monde a compris de quoi je voulais parler ...

[josé]

Je viens de lire rapidement, et même en lisant rapidement, l'"article" en question contient beaucoup trop de conclusions hâtives, d'amalgames douteux pour avoir été écrit par un scientifique digne de ce nom.

Juste un exemple :

Les patients de l’étude pivot, qui avait inclus 372 patients pendant 3 à 5 ans (3,8 ans en moyenne pour la phase randomisée en double aveugle contre placebo), ont été retrouvés et inclus dans l’étude Survival. « Il est remarquable de constater que 21 ans après le début de l’étude pivot, on ait pu retrouver 98,4 % des patients. Ce pourcentage très élevé donne une grande puissance aux résultats de l’étude Survival. C’est aussi la première étude spécifiquement conçue pour évaluer la prolongation de la survie », souligne le Pr Patrick Vermersch (CHRU de Lille).

On apprend donc qu'il s'agit d'une étude plus générale, qui dépasse le cadre des traitements concernant la SEP, qui dure depuis 21 ans.
Présenté comme ça, on pourrait croire qu'on a bcp de recul sur Betaferon (remplacez Betaferon par le nom de votre traitement favori ... ), sauf que l'utilisation des interferons, dans le cadre du traitement de la SEP, est bcp plus récent (environ 15 ans si ma mémoire ne me joue pas trop de tours ... )

Il y a un joyeux amalgame qui est fait, je trouve là.
Tout ce qu'on peut apprendre de ce passage, c'est que l'étude, concernant Betaferon, a porté sur une période de 3 à 5 ans (j'aime bcp, ça doit être super pratique de tirer des conclusions, avec des résultats qui ne portent pas sur une même durée ... très "carré" comme façon de procéder je trouve ... )

Je n'ose même pas imaginer à quoi correspond concrètement ce chiffre de presque 40% de baisse du risque de mortalité ...

C'est purement du marketing et de la pub (j'aime bcp le "... donne une grande puissance ..." un scientifique ne s'exprime pas de la sorte ...), rien de plus.
C'est complètement honteux de jeter de la poudre aux yeux des malades, comme il est fait dans ce genre de "publication" ...

Est ce que le Pr Patrick Vermersch est au courant que son nom a été utilisé de la sorte, pour apporter une pseudo caution scientifique à qqchose qui n'est rien qu'un communiqué de relations publiques/commerciales pour vanter les soi disants mérites de Betaferon ?

Maintenant, j'aimerai avoir l'avis du labo Bayer Schlering sur ce document là :
http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_ ... inf-ag-sep

On le retrouve sur la "fiche" de Betaferon disponible sur le site de la HAS (Haute Autorité de Santé)
http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_970607/betaferon

C'est un peu long à lire, mais on y apprend des choses très intéressantes, sur les traitements actuellement disponibles (pas seulement Betaferon, mais Rebif, Copaxone, Avonex, etc ... ), dont les labos ne se vantent pas ...



Alors, M. BAYER, qu'avez vous à rajouter à cette conclusion, je cite :

CONCLUSION
Au vu des données des études randomisées contrôlées versus placebo réalisées sur 2 à 3 ans, les
observations suivantes peuvent être faites :
- chez les patients ayant une sclérose en plaques récurrente-rémittente, l’interféron β réduit la fréquence des poussées d’environ un tiers sur 2 ans.
- au vu des données de suivi en ouvert sous traitement actif des patients inclus dans les études randomisées contrôlées versus placebo, l’interféron pourraient réduire l’évolution du handicap à long terme en diminuant le processus inflammatoire et la fréquence de poussées responsables de lésions neurologiques permanentes et d’un handicap résiduel ; cet effet semble modeste.
- chez les patients présentant un premier événement neurologique évocateur de SEP, l’instauration précoce d’un traitement par interféron β retarde la survenue d’une deuxième poussée. Cet effet semble persister au delà de 2 ans.
- chez les patients ayant une sclérose en plaques récurrente-rémitente, l’acétate de glatiramère réduit la fréquence des poussées.
Les données de l’évolution du handicap à long terme issues des études observationnelles portent sur des pourcentages faibles de patients initialement traités, du fait de l’importance du nombre de patients perdus de vue et du pourcentage d’arrêts de traitement pour efficacité insuffisante ou effets indésirables.
Ces données ne permettent pas d’évaluer l’effet de ces traitements sur l’évolution progressive irréversible du handicap à long terme et l’impact de la réduction des poussées sur ce handicap.
Le traitement par interféron est resté le traitement de fond de première intention dans la SEP-RR.
L’acétate de glatiramère est aussi indiqué dans la SEP-RR mais n’a pas d’effet bénéfique démontré sur la progression du handicap ; cet immunomodulateur est principalement prescrit chez les patients
intolérants aux interférons.
L’interféron β-1b et l’interféron β-1a IM sont indiqués chez les patients ayant un premier événement
démyélinisant évocateur de SEP. Les critères prédictifs d’une évolution rapidement péjorative de ces
patients restent à déterminer.
L’interféron β-1b est indiqué dans la SEP-SP avec poussées sur la base de données d’efficacité
favorables à 2 ans.
Aucun de ces traitements n’a l’autorisation de mise sur le marché dans les formes primitivement
progressives.
Il n’est pas démontré que ces traitements modifient la progression du handicap à long terme. Les études de cohortes décrivant l’histoire naturelle de la maladie avant la généralisation de ces traitements de fond ont permis d’estimer la médiane de délai d’atteinte des principaux niveaux de handicap irréversible. L’évolution du handicap semble liée à l’âge de début de la maladie et ne pas être affectée de manière importante par l’évolution initiale de celle-ci (rémittente ou progressive);
l’influence de la survenue de poussées (inflammation aigüe multifocale récurrente) sur la progression
de la maladie (neurodégénération chronique diffuse) serait limitée.
Cependant, deux phases d’évolution de la SEP pourraient être distinguées : au cours d’une première
phase, en deça d’un seuil irréversible de handicap, l’inflammation focale serait responsable d’un
handicap résiduel et influencerait la survenue d’une deuxième phase progressive de la maladie indépendante des marqueurs focaux d’inflammation; l’effet sur l’évolution du handicap à long terme d’un traitement précoce reste à évaluer chez les patients ayant été traités dés le premier événement
démyélinisant.
Des réactions au site d’injection surviennent fréquemment lors de l’administration de ces traitements
immunomodulateurs, en particulier avec les injections sous-cutanées. L’effet indésirable le plus
fréquent des interférons est le syndrome pseudo-grippal. L’acétate de glatiramère entraîne
fréquemment des réactions post-injection immédiates. Un suivi biologique numération formule
sanguine-plaquettes et une surveillance des enzymes hépatiques à intervalles réguliers sont
recommandés avec les interférons.
Dans cette affection invalidante, le bénéfice d’un traitement par interféron ou acétate de glatiramère
au long cours est d’une appréciation délicate. La décision d’interrompre ces traitements doit être prise
en fonction de critères cliniques suggérant une perte d’efficacité ou une efficacité limitée (fréquence
des poussées, développement d’une SEP progressive sans poussées), l’apparition d’effets
indésirables ou un éventuel désir de grossesse.

J'en retire une chose :
Les gens qui ont écrits ce rapport ne savent pas sur quel pied "danser"

Alors si eux sont indécis quand à des bénéfices réels sur le long terme de ces traitements, j'ai encore moins confiance quand un labo m'affirme des choses à propos de ses propres médicaments ...

Moralité :
L'"article" dont il est question (concernant Betaferon, mais c'est valable pour un tas d'autres "articles" concernant les autres traitements) est à mettre à la poubelle et à oublier.

Je suis désolé de dire les choses aussi "durement" mais le seul bénéfice actuellement démontré, concernant ces traitements pour les formes purement rémittentes de cette maladie, c'est la baisse de fréquence des poussées.

Tout le reste, ce n'est que du vent, des faux espoirs vendu par des "marchands de pillules" et je trouve ça très cruel de leur part

[josé]

je suis d'accord avec toi Lelette pour les stats et ce type d'étude. Je préfère les études indépendantes effectuées par des chercheurs, publiées dans des journaux scientifiques. Là on est complétement sur des infos. Ceci dit, je ne comprends pas pourquoi, ces études sont commentées par le Pr Vermerch (c'est le prof qui me suit !!). Je voudrais bien savoir d'où cet article est tiré....

Ils ont extrait certains de ses propos (ça se voit comme le nez au milieu du visage, là) du contexte dans lequel ils les a tenus, et ont brodé "autour" histoire que ça semble tenir la route, pour obtenir une pseudo caution d'un chercheur ...

C'est très "fumeux" comme procédé ...

[Kosok]

Merci José,
Ouais, très sujet à caution donc....

[Isis]

Merci José je ne sais pas si ça me rassure plus car je me disais chouette je prends du bétaféron même si comme ils le disent je l'ais pris un peu tard.

mais c'est intéressant ce que tu écris

[Phanou58]

Bonjour, je voudrais savoir si parmi vous, utilisateur(trice)s du bétaféron, vous avez déjà été contacté et si vous avez déjà eu un 2ème RDV (bien après l'installation du traitement) avec l'infirmière bétaféron. En quoi cela consiste-t-il ? Est-ce long ? Est-ce une obligation ? Merci pour vos réponses.

[Isis]

Bonjour Phanou

j'ai eu un deuxième rdv avec l'infirmière, en fait c'est pour faire le point, pour savoir si on sait bien utilisé le matériel, si on a des questions.....
ça a duré une heure à peut prêt suivant tes demandes.
mais ce n'est pas une obligation, moi j'ai voulu qu'elle vienne ça rassure quelque part pour l'utilisation du matériel.

[Kosok]

Moi je n'ai eu qu'un rendez-vous mais elle pouvait revenir dès que j'en faisais la demande (problème de peau etc....)

[Phanou58]

Chers amis bétaféroniens, chères amies bétaféroniennes

J'ai des questions qui trottent dans ma tête depuis longtemps, alors je me lance dans plusieurs posts :

Depuis quand êtes-vous sous bétaféron ?
Etait-ce votre 1er traitement de fond ?
Avez-vous eu de nouvelles poussées malgré le traitement ?
Si oui, votre neuro vous a-t-il changé de traitement ?

Je m'adresse aussi aux modérateurs : serait-il possible de lancer un sondage (parce que je ne sais pas comment faire) parmi nous pour savoir combien de personnes sur ce forum sont sous tel ou tel traitement (béta, tysabri, copaxone, endoxan...)

[ppersephone]

Je ne peux pas te répondre car étant sep primaire progressive (aucune poussée), j'ai l'immense avantage de n'avoir AUCUN traitement de fond car il n'en existe pas !

[domi31]

j'ai eu bétéféron que je ne supportais pas, de plus en plus malade du mal à marcher(enfin je ne me tenais plus debout) , tellement mal suivie depuis le début, on me disait sep rémittente, j'ai eu avonex, rebiff44, imurel. J'ai changé 4 fois de neuro, le dernier me dit mais on vous dit que c'est une rémittente, ce serait plutôt une secondaire progressive, je pense que c'est la primaire progressive que j'ai. Je suis le régime Seignalet depuis le 23 avril et je continuerai.

bon courage

[brimbelle]

Bonjour,

J'avais commencé mes recherches sur le Rebif...Mais ce matin, lors du rdv avec le neuro pour avoir THE ordonnance, je m'apperçois que je serais Bétaferonnette sous peu

Je dois rapidemment faire la prise de sang "témoin" et attendre que le neuro ait les résultats pour avoir son feu vert et débuter le ttt.
Apparement, je vais y aller mollo mais crescendo : on augmentera d'un quart de dose par semaine pour atteindre 250µg à la 4eme semaine... C'était comme ça pour vous aussi?
Le neuro m'a dit que l'infirmière formée à ce ttt viendrait plusieurs fois au départ....?
Ah, et puis j'ai une prise de sang à faire tous les 15 jrs pendant 3 mois...
Trop cool... Moi qui avais peur de manquer de piqûre

Donc, au bout des 3 mois je n'en ferais plus? En fait les 3 mois sont le CCD avant signature du CDI ?

Bon, allez, faut que je me trouve un labo pas trop loin de chez moi.
A bientôt

[brimbelle]

Bonjour,

J'ai vu sur le net qu'il existe un brûleur d'aiguille afin de ne pas envahire sa maison de seringue (les pharmacies rechignant apparement à les récupérer)
Cela se nomme Betaplus.
Quelqu'un l'a-t-il?
Faut-il que je le demande à l'infirmière ou l'apporte-t-elle d'emblée?

Merci

[Lelette]

Je m'adresse aussi aux modérateurs : serait-il possible de lancer un sondage (parce que je ne sais pas comment faire) parmi nous pour savoir combien de personnes sur ce forum sont sous tel ou tel traitement (béta, tysabri, copaxone, endoxan...)

Hello Phanou ! Je ne vois ton message que maintenant, je vais essayer d'ouvrir le sondage .

[Lelette]

Voilà, c'est fait ! Dans la rubrique "Les traitements médicaux et les effets secondaires"

[brimbelle]

Hello collègues

Eh bien ça y est : première injection hier après-midi. Faite par moi-même (après entraînement bien entendu!) sous les yeux de l'infirmière et de mon homme.
J'ai versé ma larme avant de me piquer mais bon... C'est fait.

Comme le veut le protocole, je commence par un quart de dose pendant 3 jours, et augmente d'un quart toutes les 3 injections.

L'infirmière est une crème qui explique bien. J'ai eu de la doc, l'injecteur, la besace isotherme et le fameux brûleur d'aiguilles.

Je n'ai pas eu d'effet secondaire, mis à part une douleur (supportable) dans le bras piqué 5 heures après et une spasticité dans mes mollets. Pour les mollets, je n'incrimine pas la piqûre. Enfin, je ne pense pas que ce soit lié.
Bonne nuit passée, d'un trait, comme un bébé
Depuis ce matin, fatigue légère + de légers étourdissements au bureau...Mais une fois encore, je ne sais pas si je dois mettre cela sur le compte des molécules

Ceci pour dire aux futurs "traités Bétaférons" : la prise en charge en très bien faite. On est bien accompagné et en confiance.
Et ça fait pas mal. Cela surprend la 1ere fois, mais c'est indolore.

Bref, affaire à suivre

[brimbelle]

Encore moi

J'ai fait ma 2eme injection hier soir. Impec'.
Là je suis au bureau, la fatigue me gagne (rien d'insurmontable) et les étourdissements se pointent.

L'infirmière m'avait dit " si vous avez tel effet secondaire à une certaine heure après l'injection, sachez que vous aurez toujours le même effet, à la même heure approximativement"

Alors c'est cool, pour le moment pas de syndrôme pseudo-grippal.
Mais je n'en suis qu'au 1/4 de dose et je me sens lasse et la tête qui tourne...
A vous Bétaféroniens, et si vous vous en souvenez, avez-vous ressentis ces étourdissements ?

Merci et bonne journée

[Kosok]

Non Brimbelle, pas d'étourdissements pour moi mais des courbatures comme avec la grippe, ce qui fait que je me couchais comme les poules

[brimbelle]

Merci Kosok pour ta réponse.

Ce week-end a été chaotique. Samedi, j'étais kappout! Incroyable! Même à ma 1ere poussée je n'ai pas été si fatiguée! Je dors bien et me réveille comme si j'avais fait nuit blanche à danser. Dimanche idem, mais pas le choix de rester joviale: c'est l'anniv' de mon loulou de 7ans et ses copains sont de la partie Autant vous dire que le soir j'étais vannée aussi. Heureusement que mon mari était là!
Vu que j'ai l'impression d'avoir les effets secondaires au moins 15h après la pikouze, j'ai décalé à ce matin (ce devait être hier soir ) pour voir si la journée au boulot irait bien....
Et bien, c'est pas le Pérou. Et je commence à ressentir les fameuses courbatures aux jambes.
Enfin c'est difficile à identifier en tant qu'effet secondaire car c'est un de mes symptômes de ma SEP ("attaque" des membres inférieurs)

Bon, ce soir je vais, comme Kosok, jouer la poule: un doliprane et dodo

[stylobicoide]

Salut les betaferoneux!

Donc je passe juste pour vous raconter un petit évenement dans la pris de ce traitement.
Pour résumer, je le prend depuis décembre 2009, en gros 6 mois bof et depuis ça va, de temps en temp une petite fievre, mais rien de dingue.

Donc il y a quelques jour, piqure, syndrome pseudo grippal assez fort : nuit de merde (je me pique avant le couché, avec un ibuprofen)
Le lendemain, fièvre modéré toute la journée, j'alterne ibu et paracetamol, le soir ça va pas mal je joue au foot avec les collègue et je rentre chez moi... et la je tremble, j'ai froid, 39,5 de fièvre malgres les cachets. Je vomis plusieurs fois durant la nuit... ça va durer 3 jours en tout!

Entre temps j'ai reussi a contacter ma neurologue, elle me dit de sauter 2 piqures pour me remettre.

La reprise a été tout de même difficile avec des syndrome plutot fort qui se sont bien tassé depuis!

Tout ça pour dire quoi... que meme apres presque 2 ans de traitement on est pas à l'abris de ce genre de surprise, et que même apres avoir eux une telle reaction, on peu reprendre et que ça se passe bien

Je doit dire que je suis pas passé loin du découragement complet!

[brimbelle]

Bonjour,

J'ai remarqué un truc dernièrement : les effets secondaires que je développe se sont décalés. Avant, je les avais entre 15 et 19h après l'injection. Maintenant, si je me pique mettons vendredi 21h00 et bien mes étourdissements vont apparaitre le dimanche en matinée. Bizarre non?
Du coup, je ne prends plus le paracetamol avant de me piquer, je le prends juste quand j'en ai vraiment besoin.
Quant aux étourdissements, je me demande si ce n'est pas lié à la dose trop forte pour mon gabarit . C'est vrai quoi, quelque soit notre morphologie, on a tous la même dose. Perso, ça me laisse perplexe. Pas vous?
Je ne sais pas du tout quand est-ce que je revois le neuro, mais je demanderai des explications sur ce point. En attendant, je continue mes doses complètes.

Autre chose: j'ai l'auto-injecteur Betajet confort, et malgré cela ça me laisse des traces (sorte de tâche) un peu rouge d'environ 2cm de diamètre et des ptites douleurs résiduelles au point d'injection.
Les cuisses, j'ai abandonné dès la 2eme injection à cet endroit: je n'ai pas du tout aimé la réaction cutanée que j'y ai eu.
Vous aussi vous avez toujours des "tâches" le lendemain de l'injection ou est-ce que ça ne le fait plus au bout de 6 mois de traitement ?
Bon, il y a un avantage: grace aux traces résiduelles, on sait où ne pas piquer lors de la rotation des injections

Bonne journée

[carla62]

Bonjour Brimbelle,

je ne peux pas répondre à ta question car on n'a pas le même traitement, mais moi avec l'avonex ça dépend un rond rouge au niveau de l'injection ou des fois rien.

[Kosok]

Oui Brimbelle, j'ai constaté de plus grosses taches rouges au bout de quelques mois d'utilisation. Pour moi c'était un peu pareil partout sur tous les sites.

[stylobicoide]

Pareil, des traces rouges qui mettent entre une semaine et 15j à disparaitre.

Rien a faire je croi, ce qui est le plus désagréable c'est que quand j'en parle à ma neurologue ou à l’infirmière betaferon... en gros je me pique mal.

Pour le décalage du syndrome... j'ai remarqué de grandes variation, parfoi au bou de 2h, parfois ça commence que le lendemain.

Pareil si j'oubli le cachet au moment de la piqure, il peu ne rien se passer ou alors je peux me réveiller avec 40 de fièvre...

[Kosok]

pareil pour moi!!

[brimbelle]

Hello,
Merci pour vos réponses, ça me conforte dans mon idée : c'est un beau bordel ces réactions au traitement, mais au moins, on a tous (grosso modo) le même!
En revanche, je tiens à dire ceci: je préfère 1000² les ptits désagremments dûent aux interférons que les gros de la maladie . Pour moi, y a pas photo!


Pour les tâches, je vais donc faire avec, comme nous tous

Bon, dans mon intervention du 07/11, je disais que "mon syndrôme" (tête dans un étau + vertiges) s'était décallé...et ben ça a encore changé
Et là c'est moins cool, je n'ai plus de répit. Je me sens étourdie pratiquement toute la journée, dès le lendemain de la piqûre...jusqu'à la suivante.

Bon allez, hop, j'appelle le neuro et je vous tiens au courant

@+

[brimbelle]

Hello,

ça y est, j'ai eu mon neuro ce matin...non sans mal.
Je vais vous la faire courte : le protocole c'est le protocole. Point. Tout le monde doit prendre la même dose et complète SVP!
Merci Docteur pour cette explication on ne peut plus limpide

Eh bien mes questionnements, je vais me les mettre derrière l'oreille et ruminer dans mon coin.
Ouaich' , là , je fulmine un peu

Je ne sais même pas quand est-ce que je le revois le neuro. On les revoit quand les neuro quand on commence un traitement (et que tou va "bien") 6 mois après le début?

[stylobicoide]

Je voie mon neuro tous les 6 mois.
Quand j'ai un soucis, je contact par mail, et niveau betaferon elle est souple, j'ai fait une pause de 1 mois cet été pour des vacances avec son accord.
Quand mes effets secondaires ont grave dégénéré (fièvre et vomissements ingérables)... elle m'a fait sauter quelques injections pour que je puisse récupérer.

[brimbelle]

Merci Stylobicoide.
OK, donc à prioris, je devrais le revoir dans 4 mois....

Oui, elle a l'air ouverte à la discussion et la prise en compte de tes demandes. C'est idéal, car tu sais que tu peux avoir confiance en elle et être à l'aise.
Moi j'ai son tel portable auquel il répond toujours...mais faut voir comment Je voulais lui dire que j'avais été arrêtée 8 jours à cause du Bétaferon...Je n'ai même pas eu le temps.
Je préfère qu'il me dise "je suis en consulte, je vous rappelle quand je suis libre et on en parle". D'ailleurs je m'attendais plutôt à ça. Il n'est pas à ma disposition, c'est certain. Mais putain, c'est son job aussi de me renseigner, de répondre à mes questions. C'est même son devoir!
Quoiqu'il en soit, si j'ai des effets tels que ceux que tu as eu, il est clair que je saute les prises! Même sans son accord!

Celle qui est le plus à l'écoute et prodigue conseils et me rassure, c'est l'infirmière. C'est un ange. Seulement, elle n'est pas toubib, encore moins neuro. Elle aussi m'a dit que je pouvais sauter 1 injection ou 2 quand j'étais trop KO, ou baisser la dose.
Mais ce que je veux savoir c'est pourquoi moi, avec mes 44kg mouillée, je devrais prendre la même dose qu'un mec de 90kg??
J'suis pas une autruche moi, j'aime comprendre et savoir.

[stylobicoide]

J'ai pas honte à le dire, j'ai changé de neuro car ça allai pas du tout avec le premier (par contre c'est pas du tout évident hein...).
Je communique par mail, c'est le mieu je trouve, je peux poser ma ou mes question de façon claire et elle me répond quand elle a le temps (dans la journée en général).
Et quand je la voi tous les 6 mois, mes mails sont dans le dossier, elle me parle des différents évènements dont je lui ai fait part.

Enfin, bon, confiance, confiance...

[brimbelle]

Merci de ton expérience stylo (tu permets le diminutif ? )

C'est bien ça le système par mails. Je demanderai à mon neuro si on peut aussi user de ce système.
Et puis je ne vois pas pourquoi tu pourrais avoir honte de changer de neuro. Quand ça convient vraiment pas, faut changer. Tu as bien fait. Maintenant, c'est clair que ce doit être compliqué.

[Phanou58]

Bonjour à tous les moustiques qui se piquent !
J'aurais une petite question pour les vieux moustiques, cela va faire bientôt 3 ans que je me pique tous les 2 jours (comme vous), mais depuis quelques temps, j'ai de plus en plus mal aux points d'injections. Avant, ces douleurs duraient une p'tite journée, mais maintenant, cela dure plusieurs semaines. Ce sont des douleurs locales, certes, mais avec toutes les zones d'injections (48 au total, si je ne me trompe) ça commence à faire beaucoup.
Alors avis aux vieux (vieilles) piqueurs (-euses), depuis combien de temps vous piquez-vous ? Avez-vous le même ressenti ? Et surtout avez-vous truc ou astuce pour diminuer ces douleurs ?
Personnellement, je n'ai jamais eu (contrairement à ce que j'ai pu lire sur ce poste pour certains d'entre vous) de réactions cutanées aux sites d'injections, mais la zone piquée a toujours été et est de plus en plus douloureuse.
Et dernière question, vous piquez-vous dans d'autres parties du corps que celles préconsiées dans le guide bétaféron ? Des fois je me dis que ça pourrait peut être le faire dans les mollets ? ou dans le pied ou ailleurs j'en sais rien mais j'aimerais pouvoir augmenter le temps entre deux injections dans la même zone.
Bref, je ne sais pas si vous comprendrez ce que j'ai dit, mais je l'ai dit, tant pis.
Biz à tous

[brimbelle]

Bonjour à tous les moustiques qui se piquent !
J'aurais une petite question pour les vieux moustiques, cela va faire bientôt 3 ans que je me pique tous les 2 jours (comme vous), mais depuis quelques temps, j'ai de plus en plus mal aux points d'injections. Avant, ces douleurs duraient une p'tite journée, mais maintenant, cela dure plusieurs semaines. Ce sont des douleurs locales, certes, mais avec toutes les zones d'injections (48 au total, si je ne me trompe) ça commence à faire beaucoup.
Alors avis aux vieux (vieilles) piqueurs (-euses), depuis combien de temps vous piquez-vous ? Avez-vous le même ressenti ? Et surtout avez-vous truc ou astuce pour diminuer ces douleurs ?
Personnellement, je n'ai jamais eu (contrairement à ce que j'ai pu lire sur ce poste pour certains d'entre vous) de réactions cutanées aux sites d'injections, mais la zone piquée a toujours été et est de plus en plus douloureuse.
Et dernière question, vous piquez-vous dans d'autres parties du corps que celles préconsiées dans le guide bétaféron ? Des fois je me dis que ça pourrait peut être le faire dans les mollets ? ou dans le pied ou ailleurs j'en sais rien mais j'aimerais pouvoir augmenter le temps entre deux injections dans la même zone.
Bref, je ne sais pas si vous comprendrez ce que j'ai dit, mais je l'ai dit, tant pis.
Biz à tous

Bonjour,

Bon, je ne suis pas un "vieux moustique" car je ne suis sous Bétaféron que depuis 6 mois...mais ta question sur la possibilité de piquer d'autres sites m'a interpellé.
Perso, je ne pique pas ailleurs que les zones préconisées. Pis encore, j'en aie éliminé! Les cuisses c'est niet suite à une douleur et une réaction cutanée pas jolie. Les parties basses du ventre, là aussi j'ai eu bien mal. Surtout je te déconseille les mollets! Han, les pieds?!! Rien qu'à te lire, j'en ressentais la douleur
Le Bétaféron est un système d'injection "sous-cutané" et non "intra-musculaire". Il faut viser les parties les plus graisseuse de notre corps pour éviter douleur et réactions diverses. Il est certain que cela dépend aussi de la morphologie de chacun. Mais si tu dois piquer quelque part d'autre, assure-toi qu'il y ait quand même une couche graisseuse.

Anecdote: le 7/01 j'ai piqué une des zones fesse gauche et le lendemain grosse plaque rouge, douleur aiguë qui "fusait" sans même y toucher et plus flippant j'avais mal à l'aisne gauche (au niveau de l'ovaire) comme si la douleur "transperçait" mon corps entre la zone d'injection et l'aisne. Cette douleur s'est accompagné de démangeaisons dingues! Mais je ne pouvais me gratter car ça me faisait mal. Un truc de dingue qui a duré un peu plus de 3 semaines
J'ai bien entendu contacté l' infirmière et mon neuro et tous deux m'ont dit la même chose : "vous avez dû vous louper et piquer le muscle"
Il y a 2 semaines, j'ai réessayé la fesse gauche en évitant le même point que 07/01 : le lendemain les démangeaisons sont revenus, mais moindres. Donc je vais oublier cette zone pour au moins 2 mois!

Quoiqu'il en soit, je vois demain matin mon neuro pour le bilan des 6 premiers mois : je lui poserai ta question
Bon courage

[brimbelle]

C'est re-moi

Bon, et bien le rdv de ce matin a été comme je le prévoyais : rapide et concit.

Phanou58, comme promis, j'ai donc demandé s'il était possible de piquer ailleurs. Réponse de mon neuro: "Non, il faut s'en tenir aux zones du livret" (oui, c'est tout, pas d'explication, c'est pas un bavard)
Bon, il faut que tu saches que mon neuro est très protocolaire!
Peut-être que le mieux serait que tu demandes à ton infirmière Bétaféron: selon moi, ce sont elles les plus à-même de prodiguer les meilleurs conseils concernant les injections Et si tu n'as plus son tel , je peux poser la question à la "mienne" lors d'un prochain appel.

Ah au fait, j'ai tout de même appris un truc ce matin:
Je lui ai dis que je prennais un ibuprofène avant chaque injection. Je lui ais aussi parlé que je trouvais mon équilibre affaibli. Lors du test de rester debout pieds joints, les yeux fermés, j'ai cru basculer.
Et bien c'est sans doute parce que je suis shootée à l'ibuprofène!!
C'est un effet secondaire engendré par la prise régulière et sur du long terme d'ibuprofrene. D'après lui, il faut que je stoppe la prise systématique du cachet avant l'injection. Si je fais un syndrôme pseudo-grippal, je reprends mon habitude mais ré-essayer dans 3 mois.
Apparement, au bout de 6 mois de traitement, le corps serait suffisement habitué et devrait pouvoir se passer de ce cachet.

Et vous? Vous arrivez à vous en passer?
Je n'ai essayé qu'une fois de ne pas le prendre et vu la nuit passée, je n'ai jamais plus recommencé!

A vous lire

[carla62]

Coucou Brimbelle

Je fais une injection par semaine depuis 13 ans souvent vers 17 H donc je prends un advil, avant de me coucher je prends un doliprane, j'intervertis et le lendemain ça vas sinon je reprends un advil mais j'ai toujours les symptômes grippaux.

[brimbelle]

Coucou Brimbelle

Je fais une injection par semaine depuis 13 ans souvent vers 17 H donc je prends un advil, avant de me coucher je prends un doliprane, j'intervertis et le lendemain ça vas sinon je reprends un advil mais j'ai toujours les symptômes grippaux.

Hello Carla,
Purée, toujours ces symptômes grippaux?! Ma pauvre.

Hier j'ai essayé de diminuer ma dose d'ibuprofene : j'ai pris 1/2 cachet de 400mg et la nuit a été impec' . Là j'ai toujours mes fameux ptits vertiges (qui n'ont pas l'air d'inquiéter mon neuro...)
Vendredi soir j'essaye sans cachet.
Wait and see

Ah, au fait encore une question : le neuro m'a filé aussi une ordonnance pour les prises de sang --> 1 par mois, et ce tant que je serai sous Bétaféron
Vous aussi, Bétaféroniens, vous continuez à en faire si régulièrement ?

Bonne journée

[carla62]

Salut Brimbelle

Je fais une prise de sang tous les 6 mois avant la visite chez le neuro.

Courage

[Phanou58]

Bonjour aux piqueurs (-euses) fous !

Perso, je prends toutjours un ibuprofène après chaque injection et je n'ai plus de symptômes pseudo-grippaux.

Par ailleurs, contrairement à ce qui est préconisé, je ne me pique plus le soir, mais le matin au réveil. Cela me convient mieux et j'ai même l'impression que cela me donne un coup de fouet pour toute la journée et que j'ai plus d'énergie.
Et vous autres quand vous piquez-vous ???

Par conte, je viens de tomber en panne de stylo injecteur après trois ans de bons et loyaux sevices. Un p'tit coup de tel à la hotline bétaféron qui m'a rassuré en me disant que cela arrivait fréquemment passé deux ans d'utilisation, j'en ai reçu un nouveau dès le lendemain !

Bon allez je vous laisse, faut que j'aille me piquer.... BIZ

[noni]

lbonjour j'aurais une question sur les symptomes du bétaféron.es ce que avec le médicament vous étes venu claustrophobe?au point de ne plus pouvoir faire d'irm.merci de répondre

[brimbelle]

lbonjour j'aurais une question sur les symptomes du bétaféron.es ce que avec le médicament vous étes venu claustrophobe?au point de ne plus pouvoir faire d'irm.merci de répondre

Bonjour,
Es-tu sûre qu'il y a une cause à effet? ça me paraît étrange. Peut-être as-tu déjà un terrain claustrophobe?

Sinon, des news de mon traitement:
9 mois sous Bétaféron, je gère bien mieux! Mais je fais à MA façon.
J'ai été arrêtée 10 jours en mars, épuisée. Pendant ce congé forcé, j'ai diminué mes doses. Je continue de me piquer tous les 2 jours, mais à 0,75mg et non la dose complète. Je prends un paracétamol 500mg avant l'injection (et plus d'ibuprofène)
Résultat: je n'ai plus mes vertiges et maux de tête qui étaient devenus quotidiens, je ne ressens plus cette sensation de fatigue.
La prise de sang à faire tous les mois? Pff, nan, j'ai décidé de la faire tous les 2 ou 3 mois.
Quant à mon neuro.... Je vais probablement en changer en septembre.
Côté résurgeances et autres symptômes de la SEP: RAS

NB: je ne conseille pas de faire comme moi, je ne suis pas toubib. Mais je teste ce qui me convient le mieux. Et je pense, dans MON cas, ne pas me tromper en prenant comme postulat qu'une nenette de 44kg ne puisse pas encaisser le même dosage qu'un gaillard de 80kg.

[Stéphanie2]

contente d'avoir de tes nouvelles Brimbelle. Je vais rarement dans la rubrique traitement
tu as raison pour l'adaptation des doses au poids. Je pense que dans ton cas, c'est surement une bonne solution.
ça fait plaisir de voir que tu gères bien. Toujours pas de boulangerie en vue ?

[J-Patrick]

NB: je ne conseille pas de faire comme moi, je ne suis pas toubib. Mais je teste ce qui me convient le mieux. Et je pense, dans MON cas, ne pas me tromper en prenant comme postulat qu'une nenette de 44kg ne puisse pas encaisser le même dosage qu'un gaillard de 80kg.

alors la entièrement ok avec ça, mais tu fait quoi avec le reste des doses ? tu les revend en Afrique ? (joke inside)

de même pour le moment avec extavia je reste a 0.5 pour des problèmes de démangeaison et prise d'aerius sur conseil du neuro

je vais donc mettre plus longtemps a prendre la dose complète

[nesrino]

bjr à tous,
ça fait 1 mois que j'utilise btaferon
les maux de tete sont terribles, les vertiges,les douleurs musculaires sont partout, symptomes grippaux
c'est pénibles!!!
d'après vos expériences ça va persister????
NB:je prends ubiphil avant l'injection

[brimbelle]

Bonsoir nesrino,

Je suis sous Betaferon depuis 1an.
L'infirmière venue au départ du traitement m'avait prévenu que le 1er mois pouvait être difficile pour certaines personnes.
Perso ça s'est corsé plutôt après. Une fois que j'avais atteint les doses complètes: maux de têtes en continu, vertiges et courbatures aux jambes de temps en temps. Syndrôme pseudo-grippal à tous les coups si j'oublie paracétamol avant l'injection.
J'ai mis 6mois à bien m'adapter au traitement ( j'ai expliqué dans un post précédent comment j'ai adapté le traitement à MON cas)

Mais franchement ça dépend vraiment des gens: des constitutions, des gabarits. Enfin ça c'est mon analyse perso.

Alors, oui, tes désagréments duent au betaferon devraient disparaitre une fois que ton corps aura assimilé la molécule.
Tu dis être à un mois de traitement, donc au maximum des doses. Je pense que c'est le moment le plus pénible; mais ça va rentrer dans l'ordre.
Si tu en as la possibilité, repose-toi dès que tu en ressents le besoin (et même si tu n'en n'as pas envie, ou que ça te gonfle)
PS: le lendemain de ton injection, si tu as des vertiges et des maux de tête, prends-toi un ibuprofene. ça calmera aussi tes courbatures.

Bon courage

[sanobul]

Bonjour,
Voilà mon ami vient de faire sa première injection betaferon lui-même sous l'oeil de l'infirmière qui est venue chez nous pour vérifier qu'il avait bien saisi.
Je suis soulagée de voir que ça ne lui fait pas mal et que c'est très rapide.
Parcontre il est fatigué...plus qu'avant. J'imagine que c'est un mix de fatigue psychologique et de l'effet du produit dans le corps.
Il a son traitement pour un an pour le moment, afin de voir déjà ce que ça donne.
Voilà c'est une nouvelle étape, mais elle permet désormais de reprendre la routine, qui va lui faire du bien...ne pas toujours penser à la SEP.

Espérons qu'il n'y aura pas de nouvelle crise et si oui hé bien nous ferons avec au mieux et en positivant quand même.

Bon courage à tous et toutes!

[Anne-Ma']

Bonsoir à tous,

Lors de mon RDV semestrielle avec le neuro, celui ci m'a parlé d'un nouvel injecteur pour le betaferon. Qui en a entendu parlé? J'ai cherché sur internet et je n'ai rien trouvé. J'ai le bêta lite et beta confort mais je n'arrive pas à trouver d'info sur l'existence d'un tierce injecteur........
Bref, avant de passer un coup de fil à la plate forme si quelqu'un avait de infos se seraient sympa..........
D'avance merci.

[sanobul]

Bonsoir, je n'ai rien entendu sur le sujet, mais si vous avez du nouveau à propos d'un nouvel injecteur...je suis preneuse.

Merci