betaferron

coco51

Message non lu par coco51 »

coucou
pour les oublis , à mon avis pas bien grave, mais faut comme dis kosok le coup de l'alarme sur le portable c'est super , c ce que je fais sinon j'oubliais , pire je l'ai fait une fois 2 jours d'affillée !! apres j'ai tout décalé , et pas des soucis

sinon moi l'injecteur qui sonne je l'utilise plus, à chaque fois le produit était à côté , du coup je prends le plus petit et plus des soucis
Isis

Message non lu par Isis »

Merci Coco, je vois que je ne suis pas la seule :wink:

j'en profit que je sois en centre de rééducation pour que l'infirmière me fasse l'injection, car cette semaine la seringue m'a glissé des mains en enlevant les bulles!!! :oops:

Mais c'est vrai que j'en ai un peu marre de me piquer tous les deux jours, et en plus la fièvre revient après l'injection, je pense que c'est dû à la fatique

je verrai avec le neurologue pour faire le point, et j'aimerai bien avoir un traitement une fois par mois, il m'en avait parlé

b2

Kosok

Message non lu par Kosok »

Tu me diras ce qu'il te propose Isis, j'aimerais bien savoir.
Le neuro m'a redemandé une IRM et si elle bouge ou si je refais une poussée, il veut aussi me changer de traitement, il m'a parlé de Endoxan ou Mitoxantrone. Mais je préférerais garder le Bétaferron car je commence à m'habituer aux effets secondaires et puis me piquer,ça m'est vraiment égal.
sylvie070759

nouveau traitement EXTAVIA interferon beta1b

Message non lu par sylvie070759 »

Bonjour, je suis nouvelle sur le site et j ai deja beaucoup lu certains de vos messages qui ont repondu a certaines questions que je me posais,voila je viens d apprendre (LE 18 FEVRIER 2010 à 11H30!!!!)QUE J ETAIS ATTEINTE DE LA sep JE VIENS DE COMMENCER DEPUIS MAINTENAT 3 SEMAINES mes injections ,avec les symptomes que vs decrivez!!enfin ca depend des jours et du MORAL!!!j aimerais savoir si quelqu un a le e meme traitement que moi car je lis souvent d autres Noms, j attends de vous lire car aujourd hui c est vraiment pas la grande FORME
Isis

Message non lu par Isis »

Bonjour Syvie

pour le traitement je vois que tu as commencé Extavia si j'ai bien compris, là tu es dans le post Bétaféron
il faudrait que tu ouvres un nouveau post sur Extavia et peut etre des personnes te répondront ça sera plus facile

je ne connais pas ce traitement mais bon courage

b2
Phanou58

Gardez-vous votre bétaféron au frais ?

Message non lu par Phanou58 »

Bonjour à tous ceux qui utilisent le bétaféron, je viens de fêter hier ma 183ème piqûre, soit 1 an de traîtement, sans savoir vraiment si cela fonctionne ou pas. Je ne me sents pas forcément mieux ni pire, les douleurs sont présentes quotidiennement, mais bon 1 seule poussée en juillet dernier, ma foi, on continue ;)))

Par contre j'ai une question. Etant obligé de faire au minimum 2 x 2h30 de trajet par semaine, faut-il mettre notre dose de bétaféron dans une glacière quand on voyage en voiture ? Est-ce que laisser le bétaféron dans une voiture au soleil quelques heures est gênant ? Et à votre domicile, le gardez-vous au frais ?
Sur la notice il est conseillé de le garder à une température de moins de 25°C. Mais quand je vais le récupérer à la pharmacie ils le conservent au frigo, mais ne savent pas vraiment si je dois faire de même ou non.

Alors merci de m'indiquer comment vous faites pour gérer cela.
A bientôt
Phanou 58
Isis

Message non lu par Isis »

Pour le Bétaféron il faut le garder à moins de 25° comme tu la vu sur la boite
avant ce n'était pas pareil, c'est pour ça que ma pharmacie aussi la garder au frais
je le mets au frigo quand il fait vraiment très chaud
pour ton voyage en voiture, je te conseil de prendre le sac fournit avec qui est un isolant et tu mets un bloc froid que l'on met dans les glacière, car dans une voiture en plein soleil la température peut monter beaucoup.

b2
Kosok

Message non lu par Kosok »

Isis t'a tout dit, c'est effectivement les conseils que j'ai eu aussi
Isis

Message non lu par Isis »

Me voilà bientôt à 1 an de traitement!!!! déjà ça passe vite
j'ai vu le neurologue et d'après l'irm cérébrale il n'y a pas de nouvelles plaques ouffff j'attends de passer l'irm médulaire
donc elle m'a dit malgré les poussées je continue encore pour 6 mois le Bétaféron et on fera le point après
je suis contente car je ne voulais pas commencer un nouveau traitement avec d'autres effets secondaires et avec beaucoup plus de risque pour la santé

bon week end

b2
karima

Message non lu par karima »

une question d une néophite!!!!sentez vous une différence quand vous faites le traitement???est ce que c est mieux???kosok parle du methotrexate je l ai eu pendant un an et on l a arrêté mes globules jouaient au yoyo et prise de sang tous les mois!!!car je dois avouer qu avec la progressive depuis que j ai l appareil pour l apnée je me sens beaucoup mieux sans traitement!!!!alors éclairez ma lanterne!!!!
Kosok

Message non lu par Kosok »

Karima, pour moi c'est pas vraiment mieux puisque le Bétaféron est censé arrêter ou diminuer les poussées et que cela fonctionne pas (hélas). Je dois faire partie des gens réfractaires au traitement, cela existe
ce n'est pas le méthotrexate qu'on me propose mais Endoxan (cyclophosphamide) mais c'est pas encore fait.
Isis

Message non lu par Isis »

En ce qui me concerne, j'ai autant de poussée que sans traitement mais comme la dit le neurologue si je n'avais pas de traitement les poussées auraient été plus fortes et plus nombreuses.
Le Bétaféron ne diminue pas les poussées mais les rends moins fortes ce qui se voit à l'irm, si celui ci ne présente pas beaucoup plus de plaques c'est que celui-ci fait effet, (dixit le neuro)

moi aussi il m'a parlé d'Endoxan mais comme il y a des risques de cancer avec ce traitement il préfère retarder la prise de ce traitement et moi aussi

Voilà

b2
karima

Message non lu par karima »

merci les filles
Kosok

Message non lu par Kosok »

Dans mon cas Isis il est préférable de passer à plus costaud car mes poussées en sont pas moins fortes ni moins nombreuses, c'est une vrai cata: fréquence tous les 2-3 mois, de plus en plus fortes, apparition d'une lésion dans la moelle à l'IRM. Alors ce Bétaféron, je me demande à quoi il sert...S' il n'y avait pas les corticoïdes pour arrêter ces foutus poussées, je crois que je ne remarcherais plus. Je n'aurais pas récupéré de la poussée que je serais déjà dans la poussée suivante.
Ce que je sais c'est que plus vite je fais mes bolus, plus vite je récupère ma marche et mes muscles touchés, ça c'est clair.
Il n'y a pas deux réactions pareilles face à ces traitements, je crois. Le plus important est de faire confiance dans notre neuro et d'écouter ses conseils.
Isis

Message non lu par Isis »

Oui tu as raison Kosok chaque cas est différent
comme tu le dis pour toi ça ne marche pas, donc il faut passer à un autre traitement
si ça évolue au niveau de l'irm tu n'as pas le choix malheureusement
moi j'attends l'irm médulaire j'espère qu'elle n'a pas évoluée

bon courage et j'espère qu'ils vont trouvé un traitement qui ralentira les poussées

bon courage

b2
Isis

Message non lu par Isis »

C'était pour vous rappeler avec la chaleur qui fait, penser à mettre votre Bétaféron au frais, chez moi il fait 26 ° donc c'est fait
et je ne sais pas si ça vous le fait aussi, mais avec le soleil, à l'endroit des piqures j'ai des grosses plaques, tout le monde me demande ce que j'ai, heureusement que je ne me mets pas en maillot de bain :wink:

b2
Kosok

Message non lu par Kosok »

Merci Isis de le rappeler, je n'y pensais plus, heureusement j'habite le nord mais je vais bientôt partir en cure. Il faut que j'y pense.
Pour les plaques rouges, pour moi c'est pareil, de grosses plaques rouges même si je ne m'expose pas au soleil.
Quelle déco!!
Isis

Message non lu par Isis »

j'ai l'impression que mon corps ne supporte plus le Bétaféron :oops:
déjà de grosses plaques et boules à l'endroit que je me pique
effets secondaires qui reviennent et maintenant bilan thyroide anormale!!!
en plus essoufflement plus importants le jour de la piqure
j'ai vu un cardiologue qui pense que c'est le Bétaféron, et mercredi je vois un pneumologue pour mes apnées du sommeil
je dois voir le neurologue au mois de novembre si ça ne va pas mieux je vais l'appeler après tous ces examens
j'espère que ça ne vient pas du Bétaféron car quoi prendre après ? :oops:

b2
Isis

Message non lu par Isis »

Bon j'ai vu le neurologue est pas inquiet du tout des symptômes, pour lui ses problèmes n'ont rien à voir avec le Bétaféron.

Ce sont des symptômes qui s'ajoutent, même si ça venait de celui-ci on ne l'arrêterait pas pour ça.
Donc je continue ce traitement, et on fera de nouveau le point en mars

pour les problèmes de plaques au niveau des piqures il m'a donné un antihistaminique on verra bien si ça marche, pour l'instant pas d'amélioration.

Isis

Message non lu par Isis »

Voilà une bonne nouvelle, même si je n'aime pas que l'on parle de risque de mortalité



SCLÉROSE en plaques : Betaferon® réduit le risque de mortalité de 40%

Actualité publiée il y a 3 jours
Survival

L’étude Survival, le plus long suivi thérapeutique jamais mené au monde, ici pour le traitement de fond de la sclérose en plaques (SEP), débuté précocement par Betaferon® (interféron beta-1b), montre une réduction du risque de mortalité de 39,3 % (p = 0,027), comparativement à un placebo, pendant les cinq premières années du traitement. Ces résultats ont été présentés par le laboratoire Bayer Schering.



Les patients de l’étude pivot, qui avait inclus 372 patients pendant 3 à 5 ans (3,8 ans en moyenne pour la phase randomisée en double aveugle contre placebo), ont été retrouvés et inclus dans l’étude Survival. « Il est remarquable de constater que 21 ans après le début de l’étude pivot, on ait pu retrouver 98,4 % des patients. Ce pourcentage très élevé donne une grande puissance aux résultats de l’étude Survival. C’est aussi la première étude spécifiquement conçue pour évaluer la prolongation de la survie », souligne le Pr Patrick Vermersch (CHRU de Lille).



Betaferon® retarde l’évolution de la SEP et améliore la survie. L’efficacité de Betaferon® sur la survie est illustrée par le nombre de patients à traiter pour sauver un patient. Le NNT (Number needed to treat) avec Betaferon® 250 microgrammes contre placebo est en effet de près de 8 (7,87) pour éviter un décès. Survival confirme aussi le rapport bénéfice/risque favorable de Betaferon® et sa bonne tolérance à long terme.

Disponible en France depuis 1995, Betaferon® est le premier traitement de fond mis à la disposition des patients atteints de SEP. L’étude pivot du dossier d’enregistrement a montré qu’il diminuait le nombre de poussées, augmentait la durée entre les récidives et diminuait le nombre de lésions visibles à l’IRM dans le système nerveux central.



Survival montre surtout qu’il faut débuter tôt le traitement pour permettre aux patients de vivre mieux et plus longtemps. En effet, on ne peut ignorer que la SEP diminue l’espérance de vie de 7 à 14 ans. Cette surmortalité de la SEP est longtemps restée comme un tabou : c’était une maladie handicapante, mais qui ne tuait pas… L’âge moyen de début de la SEP est de 32,9 ans, mais son diagnostic n’est posé qu’entre 2 à 6 ans plus tard. C’est après 15 à 20 ans d’évolution que l’on observe une différence de mortalité avec la population générale.



Le surcroît de mortalité de la SEP est attribuable à divers autres problèmes de santé : infections urinaires sévères, phlébites, embolie pulmonaire…, qui peuvent précipiter le décès qui, dans de rares cas, est attribuable aux lésions neurologiques de la SEP, rappelle le Pr Vermersch. Du fait que Survival montre que le traitement précoce améliore la survie, il est aujourd’hui plus facile d’aborder ce sujet avec les patients.



La SEP est une maladie auto-immune dont l’évolution est difficile à prévoir. Elle touche environ 2,5 millions de patients dans le monde, dont 80.000 en France. Inflammation d’abord focale du SNC, marquée par la constitution de plaques de démyélinisation dans la substance blanche, visibles à l’IRM, elle diffuse rapidement à tout le cerveau et entraîne une atteinte irréversible de la gaine de myéline des axones. Un long intervalle entre les deux premières poussées ou l’absence d’apparition du handicap dans les 5 premières années sont des facteurs pronostiques positifs d’évolution. Parmi les premiers symptômes, les troubles cognitifs montrent très vite l’impact de la maladie.



Les résultats à 5 ans d’une autre étude, Benefit, ont montré qu’un traitement par Betaferon® dès le premier événement démyélinisant réduit de 37 % le risque de conversion en SEP cliniquement définie par rapport à un traitement différé. Il retarde l’arrivée d’une seconde poussée et l’apparition du handicap et préserve même les fonctions cognitives des patients.

Dans Survival, les patients avaient commencé le traitement par Betaferon® en moyenne après 2 à 5 poussées, car à l’époque on ne traitait que les formes vraiment rémittentes.

Si l’on suit les patients de Benefit sur une longue période, on observera sans doute une amélioration de la survie encore plus importante que dans l’étude Survival, du fait de l’initiation plus précoce du traitement.
Source : Laboratoire Bayer Schering

merci à Pat pour l'info :wink:
Lelette

Message non lu par Lelette »

Gloups...

Moi pas prendre Betaféron, avoir déjà léger handicap (après 2 ans 1/2 d'évolution) et 8 mois entre les deux premières poussées (on peut dire que c'est long, 8 mois ???)... Est-ce à dire que mon pronostic n'est pas bon et que je ne vivrais que 70 ans au lieu des 80 et quelques promis ? :?

Plus sérieusement, voilà une étude parmi d'autres. Ce qui me chagrine avec ces études, c'est qu'elles sont menées par les labos sur leurs propres produits... Et que les statistiques dans le domaine médical en général et la SEP en particulier me laissent toujours perplexes.

En tout cas, contente d'avoir de tes nouvelles Isis. J'espère que tu vas garder le moral.

Je pense à toi bien fort !

b4
Kosok

Message non lu par Kosok »

je suis d'accord avec toi Lelette pour les stats et ce type d'étude. Je préfère les études indépendantes effectuées par des chercheurs, publiées dans des journaux scientifiques. Là on est complétement sur des infos. Ceci dit, je ne comprends pas pourquoi, ces études sont commentées par le Pr Vermerch (c'est le prof qui me suit !!). Je voudrais bien savoir d'où cet article est tiré....
Isis

Message non lu par Isis »

En tout cas, contente d'avoir de tes nouvelles Isis. J'espère que tu vas garder le moral.

Je pense à toi bien fort !

merci Lelette moi aussi ;) et pour le moral ça va il y a des hauts et des bas

donc c'est sérieux alors cette étude Kosok ?
je te donne le lien
http://www.santelog.com/modules/connais ... irelasuite

bonne soirée

b2
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Defcom
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Message non lu par Defcom »

A partir du moment ou un labo fait une étude sur ses médicaments,on peut fortement douter de ce qu'il en ressort,ils ne sont pas fous,ils ne vont pas se tirer une balle dans le pied ...
il suffit de voir ce qui ce passe avec divers traitements en ce moment,je pense que tout le monde a compris de quoi je voulais parler ...
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
josé

Message non lu par josé »

Je viens de lire rapidement, et même en lisant rapidement, l'"article" en question contient beaucoup trop de conclusions hâtives, d'amalgames douteux pour avoir été écrit par un scientifique digne de ce nom.

Juste un exemple :
Les patients de l’étude pivot, qui avait inclus 372 patients pendant 3 à 5 ans (3,8 ans en moyenne pour la phase randomisée en double aveugle contre placebo), ont été retrouvés et inclus dans l’étude Survival. « Il est remarquable de constater que 21 ans après le début de l’étude pivot, on ait pu retrouver 98,4 % des patients. Ce pourcentage très élevé donne une grande puissance aux résultats de l’étude Survival. C’est aussi la première étude spécifiquement conçue pour évaluer la prolongation de la survie », souligne le Pr Patrick Vermersch (CHRU de Lille).
On apprend donc qu'il s'agit d'une étude plus générale, qui dépasse le cadre des traitements concernant la SEP, qui dure depuis 21 ans.
Présenté comme ça, on pourrait croire qu'on a bcp de recul sur Betaferon (remplacez Betaferon par le nom de votre traitement favori ... ), sauf que l'utilisation des interferons, dans le cadre du traitement de la SEP, est bcp plus récent (environ 15 ans si ma mémoire ne me joue pas trop de tours ... )

Il y a un joyeux amalgame qui est fait, je trouve là.
Tout ce qu'on peut apprendre de ce passage, c'est que l'étude, concernant Betaferon, a porté sur une période de 3 à 5 ans (j'aime bcp, ça doit être super pratique de tirer des conclusions, avec des résultats qui ne portent pas sur une même durée ... très "carré" comme façon de procéder je trouve ... )

Je n'ose même pas imaginer à quoi correspond concrètement ce chiffre de presque 40% de baisse du risque de mortalité ...

C'est purement du marketing et de la pub (j'aime bcp le "... donne une grande puissance ..." un scientifique ne s'exprime pas de la sorte ...), rien de plus.
C'est complètement honteux de jeter de la poudre aux yeux des malades, comme il est fait dans ce genre de "publication" ...

Est ce que le Pr Patrick Vermersch est au courant que son nom a été utilisé de la sorte, pour apporter une pseudo caution scientifique à qqchose qui n'est rien qu'un communiqué de relations publiques/commerciales pour vanter les soi disants mérites de Betaferon ?

Maintenant, j'aimerai avoir l'avis du labo Bayer Schlering sur ce document là :
http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_ ... inf-ag-sep

On le retrouve sur la "fiche" de Betaferon disponible sur le site de la HAS (Haute Autorité de Santé)
http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_970607/betaferon

C'est un peu long à lire, mais on y apprend des choses très intéressantes, sur les traitements actuellement disponibles (pas seulement Betaferon, mais Rebif, Copaxone, Avonex, etc ... ), dont les labos ne se vantent pas ...



Alors, M. BAYER, qu'avez vous à rajouter à cette conclusion, je cite :
CONCLUSION
Au vu des données des études randomisées contrôlées versus placebo réalisées sur 2 à 3 ans, les
observations suivantes peuvent être faites :
- chez les patients ayant une sclérose en plaques récurrente-rémittente, l’interféron β réduit la fréquence des poussées d’environ un tiers sur 2 ans.
- au vu des données de suivi en ouvert sous traitement actif des patients inclus dans les études randomisées contrôlées versus placebo, l’interféron pourraient réduire l’évolution du handicap à long terme en diminuant le processus inflammatoire et la fréquence de poussées responsables de lésions neurologiques permanentes et d’un handicap résiduel ; cet effet semble modeste.
- chez les patients présentant un premier événement neurologique évocateur de SEP, l’instauration précoce d’un traitement par interféron β retarde la survenue d’une deuxième poussée. Cet effet semble persister au delà de 2 ans.
- chez les patients ayant une sclérose en plaques récurrente-rémitente, l’acétate de glatiramère réduit la fréquence des poussées.
Les données de l’évolution du handicap à long terme issues des études observationnelles portent sur des pourcentages faibles de patients initialement traités, du fait de l’importance du nombre de patients perdus de vue et du pourcentage d’arrêts de traitement pour efficacité insuffisante ou effets indésirables.
Ces données ne permettent pas d’évaluer l’effet de ces traitements sur l’évolution progressive irréversible du handicap à long terme et l’impact de la réduction des poussées sur ce handicap.

Le traitement par interféron est resté le traitement de fond de première intention dans la SEP-RR.
L’acétate de glatiramère est aussi indiqué dans la SEP-RR mais n’a pas d’effet bénéfique démontré sur la progression du handicap ; cet immunomodulateur est principalement prescrit chez les patients
intolérants aux interférons.
L’interféron β-1b et l’interféron β-1a IM sont indiqués chez les patients ayant un premier événement
démyélinisant évocateur de SEP. Les critères prédictifs d’une évolution rapidement péjorative de ces
patients restent à déterminer.
L’interféron β-1b est indiqué dans la SEP-SP avec poussées sur la base de données d’efficacité
favorables à 2 ans.
Aucun de ces traitements n’a l’autorisation de mise sur le marché dans les formes primitivement
progressives.
Il n’est pas démontré que ces traitements modifient la progression du handicap à long terme. Les études de cohortes décrivant l’histoire naturelle de la maladie avant la généralisation de ces traitements de fond ont permis d’estimer la médiane de délai d’atteinte des principaux niveaux de handicap irréversible. L’évolution du handicap semble liée à l’âge de début de la maladie et ne pas être affectée de manière importante par l’évolution initiale de celle-ci (rémittente ou progressive);
l’influence de la survenue de poussées (inflammation aigüe multifocale récurrente) sur la progression
de la maladie (neurodégénération chronique diffuse) serait limitée.

Cependant, deux phases d’évolution de la SEP pourraient être distinguées : au cours d’une première
phase, en deça d’un seuil irréversible de handicap, l’inflammation focale serait responsable d’un
handicap résiduel et influencerait la survenue d’une deuxième phase progressive de la maladie indépendante des marqueurs focaux d’inflammation; l’effet sur l’évolution du handicap à long terme d’un traitement précoce reste à évaluer chez les patients ayant été traités dés le premier événement
démyélinisant.
Des réactions au site d’injection surviennent fréquemment lors de l’administration de ces traitements
immunomodulateurs, en particulier avec les injections sous-cutanées. L’effet indésirable le plus
fréquent des interférons est le syndrome pseudo-grippal. L’acétate de glatiramère entraîne
fréquemment des réactions post-injection immédiates. Un suivi biologique numération formule
sanguine-plaquettes et une surveillance des enzymes hépatiques à intervalles réguliers sont
recommandés avec les interférons.
Dans cette affection invalidante, le bénéfice d’un traitement par interféron ou acétate de glatiramère
au long cours est d’une appréciation délicate.
La décision d’interrompre ces traitements doit être prise
en fonction de critères cliniques suggérant une perte d’efficacité ou une efficacité limitée (fréquence
des poussées, développement d’une SEP progressive sans poussées), l’apparition d’effets
indésirables ou un éventuel désir de grossesse.
J'en retire une chose :
Les gens qui ont écrits ce rapport ne savent pas sur quel pied "danser"

Alors si eux sont indécis quand à des bénéfices réels sur le long terme de ces traitements, j'ai encore moins confiance quand un labo m'affirme des choses à propos de ses propres médicaments ...

Moralité :
L'"article" dont il est question (concernant Betaferon, mais c'est valable pour un tas d'autres "articles" concernant les autres traitements) est à mettre à la poubelle et à oublier.

Je suis désolé de dire les choses aussi "durement" mais le seul bénéfice actuellement démontré, concernant ces traitements pour les formes purement rémittentes de cette maladie, c'est la baisse de fréquence des poussées.

Tout le reste, ce n'est que du vent, des faux espoirs vendu par des "marchands de pillules" et je trouve ça très cruel de leur part


trotriste
Modifié en dernier par josé le 07 déc. 2010, 08:08, modifié 1 fois.
josé

Message non lu par josé »

Kosok a écrit :je suis d'accord avec toi Lelette pour les stats et ce type d'étude. Je préfère les études indépendantes effectuées par des chercheurs, publiées dans des journaux scientifiques. Là on est complétement sur des infos. Ceci dit, je ne comprends pas pourquoi, ces études sont commentées par le Pr Vermerch (c'est le prof qui me suit !!). Je voudrais bien savoir d'où cet article est tiré....
Ils ont extrait certains de ses propos (ça se voit comme le nez au milieu du visage, là) du contexte dans lequel ils les a tenus, et ont brodé "autour" histoire que ça semble tenir la route, pour obtenir une pseudo caution d'un chercheur ...

C'est très "fumeux" comme procédé ...
Kosok

Message non lu par Kosok »

Merci José,
Ouais, très sujet à caution donc....
Isis

Message non lu par Isis »

Merci José je ne sais pas si ça me rassure plus car je me disais chouette je prends du bétaféron même si comme ils le disent je l'ais pris un peu tard.

mais c'est intéressant ce que tu écris

b2
Phanou58

RDV Infirmière bétaféron 18 mois après

Message non lu par Phanou58 »

Bonjour, je voudrais savoir si parmi vous, utilisateur(trice)s du bétaféron, vous avez déjà été contacté et si vous avez déjà eu un 2ème RDV (bien après l'installation du traitement) avec l'infirmière bétaféron. En quoi cela consiste-t-il ? Est-ce long ? Est-ce une obligation ? Merci pour vos réponses.
Isis

Message non lu par Isis »

Bonjour Phanou

j'ai eu un deuxième rdv avec l'infirmière, en fait c'est pour faire le point, pour savoir si on sait bien utilisé le matériel, si on a des questions.....
ça a duré une heure à peut prêt suivant tes demandes.
mais ce n'est pas une obligation, moi j'ai voulu qu'elle vienne ça rassure quelque part pour l'utilisation du matériel.
Kosok

Message non lu par Kosok »

Moi je n'ai eu qu'un rendez-vous mais elle pouvait revenir dès que j'en faisais la demande (problème de peau etc....)
Phanou58

Message non lu par Phanou58 »

Chers amis bétaféroniens, chères amies bétaféroniennes :?:

J'ai des questions qui trottent dans ma tête depuis longtemps, alors je me lance dans plusieurs posts :

Depuis quand êtes-vous sous bétaféron ?
Etait-ce votre 1er traitement de fond ?
Avez-vous eu de nouvelles poussées malgré le traitement ?
Si oui, votre neuro vous a-t-il changé de traitement ?

Je m'adresse aussi aux modérateurs : serait-il possible de lancer un sondage (parce que je ne sais pas comment faire) parmi nous pour savoir combien de personnes sur ce forum sont sous tel ou tel traitement (béta, tysabri, copaxone, endoxan...)
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ppersephone
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Message non lu par ppersephone »

Je ne peux pas te répondre car étant sep primaire progressive (aucune poussée), j'ai l'immense avantage de n'avoir AUCUN traitement de fond car il n'en existe pas !
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domi31

Message non lu par domi31 »

j'ai eu bétéféron que je ne supportais pas, de plus en plus malade du mal à marcher(enfin je ne me tenais plus debout) , tellement mal suivie depuis le début, on me disait sep rémittente, j'ai eu avonex, rebiff44, imurel. J'ai changé 4 fois de neuro, le dernier me dit mais on vous dit que c'est une rémittente, ce serait plutôt une secondaire progressive, je pense que c'est la primaire progressive que j'ai. Je suis le régime Seignalet depuis le 23 avril et je continuerai.

bon courage
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brimbelle
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Message non lu par brimbelle »

Bonjour,

J'avais commencé mes recherches sur le Rebif...Mais ce matin, lors du rdv avec le neuro pour avoir THE ordonnance, je m'apperçois que je serais Bétaferonnette sous peu :wink:

Je dois rapidemment faire la prise de sang "témoin" et attendre que le neuro ait les résultats pour avoir son feu vert et débuter le ttt.
Apparement, je vais y aller mollo mais crescendo : on augmentera d'un quart de dose par semaine pour atteindre 250µg à la 4eme semaine... C'était comme ça pour vous aussi?
Le neuro m'a dit que l'infirmière formée à ce ttt viendrait plusieurs fois au départ....?
Ah, et puis j'ai une prise de sang à faire tous les 15 jrs pendant 3 mois...
Trop cool... Moi qui avais peur de manquer de piqûre :roll:

Donc, au bout des 3 mois je n'en ferais plus? En fait les 3 mois sont le CCD avant signature du CDI ? :)

Bon, allez, faut que je me trouve un labo pas trop loin de chez moi.
A bientôt
"J'ai décidé d'être heureux parce que c'est bon pour la santé" - Voltaire.
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Message non lu par brimbelle »

Bonjour,

J'ai vu sur le net qu'il existe un brûleur d'aiguille afin de ne pas envahire sa maison de seringue (les pharmacies rechignant apparement à les récupérer)
Cela se nomme Betaplus.
Quelqu'un l'a-t-il?
Faut-il que je le demande à l'infirmière ou l'apporte-t-elle d'emblée?

Merci :wink:
"J'ai décidé d'être heureux parce que c'est bon pour la santé" - Voltaire.
Lelette

Message non lu par Lelette »

Phanou58 a écrit :Je m'adresse aussi aux modérateurs : serait-il possible de lancer un sondage (parce que je ne sais pas comment faire) parmi nous pour savoir combien de personnes sur ce forum sont sous tel ou tel traitement (béta, tysabri, copaxone, endoxan...)
Hello Phanou ! Je ne vois ton message que maintenant, je vais essayer d'ouvrir le sondage :wink: .
Lelette

Message non lu par Lelette »

Voilà, c'est fait ! Dans la rubrique "Les traitements médicaux et les effets secondaires"
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brimbelle
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Message non lu par brimbelle »

Hello collègues :)

Eh bien ça y est : première injection hier après-midi. Faite par moi-même (après entraînement bien entendu!) sous les yeux de l'infirmière et de mon homme.
J'ai versé ma larme avant de me piquer mais bon... C'est fait.

Comme le veut le protocole, je commence par un quart de dose pendant 3 jours, et augmente d'un quart toutes les 3 injections.

L'infirmière est une crème qui explique bien. J'ai eu de la doc, l'injecteur, la besace isotherme et le fameux brûleur d'aiguilles.

Je n'ai pas eu d'effet secondaire, mis à part une douleur (supportable) dans le bras piqué 5 heures après et une spasticité dans mes mollets. Pour les mollets, je n'incrimine pas la piqûre. Enfin, je ne pense pas que ce soit lié.
Bonne nuit passée, d'un trait, comme un bébé :)
Depuis ce matin, fatigue légère + de légers étourdissements au bureau...Mais une fois encore, je ne sais pas si je dois mettre cela sur le compte des molécules :?:

Ceci pour dire aux futurs "traités Bétaférons" : la prise en charge en très bien faite. On est bien accompagné et en confiance.
Et ça fait pas mal. Cela surprend la 1ere fois, mais c'est indolore.

Bref, affaire à suivre :wink:
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brimbelle
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Message non lu par brimbelle »

Encore moi :lol:

J'ai fait ma 2eme injection hier soir. Impec'.
Là je suis au bureau, la fatigue me gagne (rien d'insurmontable) et les étourdissements se pointent.

L'infirmière m'avait dit " si vous avez tel effet secondaire à une certaine heure après l'injection, sachez que vous aurez toujours le même effet, à la même heure approximativement"

Alors c'est cool, pour le moment pas de syndrôme pseudo-grippal.
Mais je n'en suis qu'au 1/4 de dose et je me sens lasse et la tête qui tourne...
A vous Bétaféroniens, et si vous vous en souvenez, avez-vous ressentis ces étourdissements ?

Merci et bonne journée ;)
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Kosok

Message non lu par Kosok »

Non Brimbelle, pas d'étourdissements pour moi mais des courbatures comme avec la grippe, ce qui fait que je me couchais comme les poules :lol:
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brimbelle
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Message non lu par brimbelle »

Merci Kosok pour ta réponse.

Ce week-end a été chaotique. Samedi, j'étais kappout! Incroyable! Même à ma 1ere poussée je n'ai pas été si fatiguée! Je dors bien et me réveille comme si j'avais fait nuit blanche à danser. Dimanche idem, mais pas le choix de rester joviale: c'est l'anniv' de mon loulou de 7ans et ses copains sont de la partie :roll: Autant vous dire que le soir j'étais vannée aussi. Heureusement que mon mari était là!
Vu que j'ai l'impression d'avoir les effets secondaires au moins 15h après la pikouze, j'ai décalé à ce matin (ce devait être hier soir :oops: ) pour voir si la journée au boulot irait bien....
Et bien, c'est pas le Pérou. Et je commence à ressentir les fameuses courbatures aux jambes.
Enfin c'est difficile à identifier en tant qu'effet secondaire car c'est un de mes symptômes de ma SEP ("attaque" des membres inférieurs)

Bon, ce soir je vais, comme Kosok, jouer la poule: un doliprane et dodo :lol:
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stylobicoide

Message non lu par stylobicoide »

Salut les betaferoneux!

Donc je passe juste pour vous raconter un petit évenement dans la pris de ce traitement.
Pour résumer, je le prend depuis décembre 2009, en gros 6 mois bof et depuis ça va, de temps en temp une petite fievre, mais rien de dingue.

Donc il y a quelques jour, piqure, syndrome pseudo grippal assez fort : nuit de merde (je me pique avant le couché, avec un ibuprofen)
Le lendemain, fièvre modéré toute la journée, j'alterne ibu et paracetamol, le soir ça va pas mal je joue au foot avec les collègue et je rentre chez moi... et la je tremble, j'ai froid, 39,5 de fièvre malgres les cachets. Je vomis plusieurs fois durant la nuit... ça va durer 3 jours en tout!

Entre temps j'ai reussi a contacter ma neurologue, elle me dit de sauter 2 piqures pour me remettre.

La reprise a été tout de même difficile avec des syndrome plutot fort qui se sont bien tassé depuis!

Tout ça pour dire quoi... que meme apres presque 2 ans de traitement on est pas à l'abris de ce genre de surprise, et que même apres avoir eux une telle reaction, on peu reprendre et que ça se passe bien :D

Je doit dire que je suis pas passé loin du découragement complet!
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brimbelle
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Message non lu par brimbelle »

Bonjour,

J'ai remarqué un truc dernièrement : les effets secondaires que je développe se sont décalés. Avant, je les avais entre 15 et 19h après l'injection. Maintenant, si je me pique mettons vendredi 21h00 et bien mes étourdissements vont apparaitre le dimanche en matinée. Bizarre non?
Du coup, je ne prends plus le paracetamol avant de me piquer, je le prends juste quand j'en ai vraiment besoin.
Quant aux étourdissements, je me demande si ce n'est pas lié à la dose trop forte pour mon gabarit :roll: . C'est vrai quoi, quelque soit notre morphologie, on a tous la même dose. Perso, ça me laisse perplexe. Pas vous?
Je ne sais pas du tout quand est-ce que je revois le neuro, mais je demanderai des explications sur ce point. En attendant, je continue mes doses complètes.

Autre chose: j'ai l'auto-injecteur Betajet confort, et malgré cela ça me laisse des traces (sorte de tâche) un peu rouge d'environ 2cm de diamètre et des ptites douleurs résiduelles au point d'injection.
Les cuisses, j'ai abandonné dès la 2eme injection à cet endroit: je n'ai pas du tout aimé la réaction cutanée que j'y ai eu.
Vous aussi vous avez toujours des "tâches" le lendemain de l'injection ou est-ce que ça ne le fait plus au bout de 6 mois de traitement ?
Bon, il y a un avantage: grace aux traces résiduelles, on sait où ne pas piquer lors de la rotation des injections :lol:

Bonne journée :wink:
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carla62
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les traitements médicaux et les effets

Message non lu par carla62 »

Bonjour Brimbelle,

je ne peux pas répondre à ta question car on n'a pas le même traitement, mais moi avec l'avonex ça dépend un rond rouge au niveau de l'injection ou des fois rien.

ciao
Face à la mer, je rêve de guérir, face contre terre je rêve de courir...
Kosok

Message non lu par Kosok »

Oui Brimbelle, j'ai constaté de plus grosses taches rouges au bout de quelques mois d'utilisation. Pour moi c'était un peu pareil partout sur tous les sites.
stylobicoide

Message non lu par stylobicoide »

Pareil, des traces rouges qui mettent entre une semaine et 15j à disparaitre.

Rien a faire je croi, ce qui est le plus désagréable c'est que quand j'en parle à ma neurologue ou à l’infirmière betaferon... en gros je me pique mal.

Pour le décalage du syndrome... j'ai remarqué de grandes variation, parfoi au bou de 2h, parfois ça commence que le lendemain.

Pareil si j'oubli le cachet au moment de la piqure, il peu ne rien se passer ou alors je peux me réveiller avec 40 de fièvre...
Kosok

Message non lu par Kosok »

pareil pour moi!!
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brimbelle
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Message non lu par brimbelle »

Hello,
Merci pour vos réponses, ça me conforte dans mon idée : c'est un beau bordel ces réactions au traitement, mais au moins, on a tous (grosso modo) le même!
En revanche, je tiens à dire ceci: je préfère 1000² les ptits désagremments dûent aux interférons que les gros de la maladie :? . Pour moi, y a pas photo!


Pour les tâches, je vais donc faire avec, comme nous tous :wink:

Bon, dans mon intervention du 07/11, je disais que "mon syndrôme" (tête dans un étau + vertiges) s'était décallé...et ben ça a encore changé :roll:
Et là c'est moins cool, je n'ai plus de répit. Je me sens étourdie pratiquement toute la journée, dès le lendemain de la piqûre...jusqu'à la suivante.

Bon allez, hop, j'appelle le neuro et je vous tiens au courant :wink:

@+
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brimbelle
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Message non lu par brimbelle »

Hello,

ça y est, j'ai eu mon neuro ce matin...non sans mal.
Je vais vous la faire courte : le protocole c'est le protocole. Point. Tout le monde doit prendre la même dose et complète SVP!
Merci Docteur pour cette explication on ne peut plus limpide :roll:

Eh bien mes questionnements, je vais me les mettre derrière l'oreille et ruminer dans mon coin.
Ouaich' , là , je fulmine un peu grrr

Je ne sais même pas quand est-ce que je le revois le neuro. On les revoit quand les neuro quand on commence un traitement (et que tou va "bien") 6 mois après le début?
"J'ai décidé d'être heureux parce que c'est bon pour la santé" - Voltaire.
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