betaferron

lobidique
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Re: betaferron

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fafalarousse

Re: betaferron

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ah merci, lobi, ça confirme bien ce que je pensais, pour la secondaire progressive, va falloir encore attendre ! ça finira bien par venir riree riree
khadija

Re: Aubagio

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Bonsoir les filles !

Je suis suivi par cette neuro depuis grossomodo 2 ans. Au début, 1ère visite, je lui est dit q j'étais o stade secondaire progressive de la maladie, selon mon ancien neuro. Elle m'a répondu ok, mais je préfère en juger par moi meme.

Quelques mois aprés je la revoie, elle me dit rien ne dit q je suis en 2ndaire progressive. Elle me parle de tecfidéra et me laisse réfléchir sur cette proposition.

Entre temps, je la revois. G des problèmes de marche, d'ékilibre.. Elle me prescrit fampyra.

Je la revoie de nouvo en juillet. Problème de marche, d'ékilibre.. La, elle me dit par rapport a l'ensemble des données kel a sur moi, elle me confirme : vous etes en stade secondère progressive.
La, elle me propose de changer de traitement (j'étais sous avonex) pour bétaféron : 1injection tous les 2 jours. Je réponds pourkoi bétaféron ? Elle me dit q c le seul traitement q l'on peut proposer o sep 2condaire progressive.
Je réponds les piqures saoules !.. Et tecfidéra ? Elle me réponds q c pour les sep rémittentes.
J'ajoute, c tout ? Elle me dit ou bien pas de traitement ? Et, je choisi cette dernière solution : sans traitment. On verra ce q ca donne.. Dieu seul le sait !

J'espère avoir été compréhensible. Sinon, néssitez pas, posez vos kestions.
Abientot.
khadija

Re: betaferron

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Oui, attendre..
lobidique
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Re: betaferron

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http://www.lorsep.org/upload/news/docs/ ... ITTION.pdf

Formes progressives
• Immunomodulateurs:
– Bétaféron
– Extavia
– Rebif
• Immunosuppresseurs:
– Cyclophosphamide (Endoxan®)
– Mitoxantrone (Elsep®): cas des SEP secondairement
progessives actives →critères cliniques +IRM (prises de
contraste)
– Cellcept, Méthotrexate

Etudes :
Formes progressives
• Forme secondairement progressive
– Natalizumab (phase 3 en cours)
• Forme primaire progressive
– Fingolimod (phase 3 en cours)
– Ocrelizumab (phase 3 en cours)
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khadija

Re: betaferron

Message non lu par khadija »

Merci lobidique.
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mwoua
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Re: betaferron

Message non lu par mwoua »

Dans 2 semaines rdv pour commencer ce traitement...
Quel est votre sentiment et vos experiences? J'avoue que cela me fait peur de me "piquer" tous les 2 jours et surtout d'etre constamment fatigué. :?
J'ai la SEP mais je suis en bonne santé !
lobidique
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Re: betaferron

Message non lu par lobidique »

Je me pique tous les jours (copaxone) et c'est devenu une habitude (10 ans) comme de se brosser les dents.
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mwoua
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Re: betaferron

Message non lu par mwoua »

lobidique a écrit :Je me pique tous les jours (copaxone) et c'est devenu une habitude (10 ans) comme de se brosser les dents.
Vu comme ca c'est vrai que sa passe mieux mdr. Merci lobidique.
J'ai la SEP mais je suis en bonne santé !
khadija

Re: betaferron

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Tinkiète woua, au début se sera chiant, mé après cela deviendra une abitude. Courage.
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Re: betaferron

Message non lu par mwoua »

khadija a écrit :Tinkiète woua, au début se sera chiant, mé après cela deviendra une abitude. Courage.
Merci khadija :D . J'espere pas trop d'effets secondaire surtout
J'ai la SEP mais je suis en bonne santé !
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Re: betaferron

Message non lu par Zawatta »

Je me "pique" 4/j depuis des années et comme dit Lobi, je fais ça comme je me lave les dents... Mes dents st propres au moins riree
Malade mais je me soigne ;)
khadija

Re: betaferron

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Jcroiz lé doigts pour toi mwoua, pour q ca se passe bien, avant, pendant é après l'injection. Tiens nous o couran. A+
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Re: betaferron

Message non lu par lobidique »

Si nécessaire prendre un peu de paracétamol lors de l'injection.

http://fr.medipedia.be/sclerose-en-plaq ... s-beta_310
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mwoua
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Re: betaferron

Message non lu par mwoua »

Merci pour vos temoignages et vos petits "truc" ca rassure un peu. C'est tout à la place de me laver les dents le soir je me piquerai mdr3 .
Oui je vous tiendrais au courant j'ai rdv le 28 donc je verrais quand je commence. Merci a tous :wink:
J'ai la SEP mais je suis en bonne santé !
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Re: betaferron

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N'oublie pas les dents quand même. :wink: mdr
Parle si tu as des mots plus fort que le silence,ou garde le silence.EURIPIDE.
YOYO69

Re: betaferron

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ericT a écrit :N'oublie pas les dents quand même. :wink: mdr
Mort aux dents comme dirait mon cheval!!! mdr mdr mdr
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Re: betaferron

Message non lu par ericT »

mdr mdr
Parle si tu as des mots plus fort que le silence,ou garde le silence.EURIPIDE.
khadija

Re: betaferron

Message non lu par khadija »

Bonsoir !

J'aimerais savoir si il y a des personnes o stade secondaire progressive é ki on kom ttt bétaférron ? Depuis combien de temps ? Des effets secondaires ? Avez-vous constatez des points positifs é/ou négatifs ?
Dites moi tout, je veux tout savoir..
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