comme une lettre à la poste...

moacno
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Message non lu par moacno » 26 févr. 2013, 20:16

bien prévenue des effets secondaires de l'avonex j'ai annulé certaines week ends au démarrage du traitement, si j'avais su!

1/4 de dose le 1/02 rien. 1/2 dose le 8/02 rien. 3/4 le 15 mal dormi, réveillé trempée de sueur mais en forme malgré ça le samedi matin. dose complète le 22 aucun effet secondaire, dormi comme un bébé, en pleine forme tout le week end!

une petite lueur d'espoir pour ceux qui liront ça avant de commencer le traitement.

vu la chance que j'ai moi je dis : POURVU QUE CA DURE !!!

sabrina
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Message non lu par sabrina » 27 févr. 2013, 10:12

merci pour ce message !!!
je doit choisir mon traitement dans quelque jours et j'avoue avoir tres peur des effet secondaire
de savoir que dans certain cas y en a pour qui sa se passe bien
sa rassure un peu !!!
merci
et oui pourvue que sa dure pour toi je croise les doigt bon courage

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Message non lu par moacno » 28 févr. 2013, 17:44

Oups sabrina j'ai pas précisé. Je prend un ibuprofene 400 1h avant l'injection et après j'alterne paracetamol1000 et ibuprofene 400 toutes les 3h jusqu'à ce que je me couche

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Message non lu par sabrina » 01 mars 2013, 10:00

merci pour cettte precision je feraait de meme
bonne journee

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Message non lu par sabrina » 09 mars 2013, 11:42

bonjour
je viens de rencontreée l' infirmiere conseil du traitement ou elle nous à presenter les 5 traitements et leurs forme d'injection
wahou sa ma fait filper comme ya pas
imposible de dire le quelque me semble le plus aproprier à ma vie
ces dure dure je suis perdu j'ai peur
(je suis douillette en plus)
la taille de aiguille d'avonex elle te fait pas mal ??
elle est longue quand meme !!!!!
bref je ses plus ou j'en suis est ce que c'etait pareil pour toi au debut ??

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Message non lu par lobidique » 09 mars 2013, 12:56

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Message non lu par moacno » 14 avr. 2013, 09:32

Alors sabrina ta décision est-elle prise? Et le traitement débuté?
J'ai cru comprendre qu'on t'avait laissé beaucoup de choix, moi c'était plus limité : vu mon désir de nouvelle grossesse le neuro a eliminé d'office la copaxone, après le choix s'est fait entre 1piqure par jour ou une par semaine...
Bien motivée je me disais que ça le ferait mais apres seulement 2mois et demi j'en ai raz le bol, à chaque injection je fond en larmes en me disant que j'en ai encore pour des années!!

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Message non lu par sabrina » 15 avr. 2013, 10:05

bonjour
oui j'ai debutée le traitement il y a 15 jours a peu pres
j'ai choisit le rebif avec rebismart en auto injection
3 injection par semaine
debut 6 a 8.8 mg ensuite 6 a 22 mg et enfin 44mg la dose complete
j'en suis encore a 8.8mg et sa se passe bien
je fai mon injection a 20h avec un doliprane un heure avan
et je file au lit 38°5 toute la nuit et ibuprofene en milieu de nuit
sueur et frison mais le tous tres gerable
le lendemain inpecable la forme
pourvue que sa rese comme sa
en effet il y en a pour des année mais il fau s'accrocher et garder le moral
pour ma part j'ai la rage j'y arriverai !!!!
bon courage a tous

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Message non lu par fafalarousse » 15 avr. 2013, 10:51

quand je lis tout ça , je me dis qu'à mon époque il n'y avait pas tout ça et on allait pas plus mal pour autant, bien au contraire, vu que la forme à poussées disparait le plus souvent pour devenir progressive secondaire au bout de 10 à 20 ans de maladie.
je suis donc heureuse de ne rien prendre, surtout que ce ne sont pas les poussées qui m'ont laissé des sequelles, mais la forme progressive, (et la , ça en laisse des séquelles) cette forme en est au stade d'essais au niveau traitement. (ceux donnés pour la forme à poussée sont inefficaces dans ce cas puis qu'ils n'agissent que sur l'espacement des poussées) mais ça n'engage que moi et ceux qui l'ont depuis si longtemps, les réfractaires aux médicaments, qui ont vu tant de traitements "miracles" défiler au cours des 30 dernières années, et abandonnes aussi vite qu'ils étaient apparus.
bref avec ce que je sais maintenant si ça arrivait à ma fille je refuserais ces traitements , en attendant qu'ils trouvent la bonne solution pour soigner la forme progressive secondaire qui est bien plus grave, et qui lui arriverait tot ou tard.
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