J'ai peut être un problème là...

[izabulle]

J'aurais pu poster mon message dans la discussion sur Avonex, mais je préfère lancer un nouveau sujet pour ne pas perdre le message et qu'il soit bien vu de toute personne pouvant m'aider.

Alors voilà, ce soir c'était mon injection, et une chose en traînant une autre, l'infirmière m'a dit qu'elle me faisait les injections d'Avonex en sous-cutané depuis le début... elle me l'a fait "une ou deux fois" en intramusculaire, mais sinon toujours un sous-cutané.

La notice est pourtant formelle: l'injection se fait en IM !!!

Mon chéri a appelé son frère, qui est infirmier à marseille, car suite à l'injection est apparue une bosse sur mon bras, et en a profité pour lui parler de ce problème d'intramusculaire/sous cutané.

Il lui a dit que ce n'était pas dangereux de le faire en sous cutané seulement si ce n'est pas fait en intramusculaire le traitement n'a aucun effet!!!

Alors là je suis paumée, le neurologue n'est pas là demain, je ne pourrai donc pas le joindre. Dois je appeler le labo biogen? Ou bien vous même pouvez me confirmer que le traitement ne doit pas passer en sous cutané?

Si tel est le cas, je change immédiatement d'infirmière (celle-ci me dit que l'aiguille fournie par Avonex est trop petite pour ce que soit de l'IM)


Bon du reste, je suis contente de travailler dans un Cabinet d'Avocat, comme ça si j'ai des problèmes je sais comment faire pour demander dommages et intérêts

[Christelle_68]

Crotte, si j'avais vu ce message avant, j'aurais demandé à mon infirmière, mais je crois qu'elle prend une autre aiguille que celle qui va avec avonex, sans en être sûre, parce qu'elle est hyper rapide, promis, comme je dois l'appeler et lui laisser un message sur son répondeur demain, je lui demande qu'elle me rappelle et je lui demanderai
Enfin franchement, elle est quand même vachement cruche cette infirmière là, parce que même nous qui ne sommes pas du tout du métier nous savons qu'avonex= intra-musculaire PFFFFF
Suis énervée pour toi, là

[fabe]

non isa il n'y a pas de risque mais c'est vrais que en sous-cutané ca ne sert a riens !
et la bosse sous la peau c'est normal !
moi quand je fait mes bolus si la perf bouge j'ai le bras qui enfle parce que le produit (solumedrol)va sous la peau et pas dans le sang!

[Lolo]

Franchement j'en sais rien sauf que le rebif en sous cutané ne m'a jamais fait de bosse plus terrible que ça (juste des bleus au bout d'un moment) et que le solumédrol dans la veine non plus.

Maintenant je n'en sais pas plus. Mais je pense que le sous-cutané et l'intra musculaire a son importance quand-même.

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

[sylvie]

Et bien quelle histoire, comme je disais l'autre jour l'aiguille d'avonex mesure 2,5 cm et Lolo me disait que l'aiguille d'une sous cutanée mesure 1,3cm, donc ton infirmière ne pique pas la totalité de l'aiguille alors ??
tu devrais appeler biogen pour avoir leur avis.
bon courage

[Lolo]

Non j'ai dis 1,2 cm ma Sylvie..........

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzz

[sylvie]

et flute voilà ça continue j'ai encore oublié

[Lolo]

Ben alors ma Sylvie tu oublie.........

Bizzzzzzzzzzzzzzzzz

PS : remarques moi j'ai 2g, j'ai bû l'apéro avec mon doudou !!!

[izabulle]

Bonsoir!

Bon je viens aux nouvelles.
la bosse a disparu mais la douleur est restée, j'ai très mal dormi car j'ai pour habitude de dormir sur mon bras droit. Du coup j'ai dormi toute tordue, le haut du corps sur le dos, le bas du corps sur le coté, je vous raconte pas les douleurs au reveil...

J'ai appelé Biogen sur le numéro vert. Une secrétaire a pris mes coordonnées et m'a dit qu'un medecin m'appelerait dans 5 minutes.
5 heures après , le médecin m'a appelé (une femme très sympa) et:

* M'a confirmé que l'injection se faisait en intramusculaire

* En sous cutané le traitement n'est pas efficace

* M'a dit que sur les docs d'avonex, ils ne parlent pas du bras pour l'injection car il est difficile d'y atteindre le muscle

* Si on pique sur la fesse, par contre, il est certain que ça ne peut être qu'intramusculaire

* Que mon infirmière ne savait visiblement ce qu'elle faisait

* Que dès septembre 2006, toute une troupe d'infirmières dans toute la France seront expertes en injection d'Avonex et pourront venir nous piquer ou nous apprendre à nous piquer à domicile.

J'ai aussi demandé pour le stylo, elle m'a dit que ça n'existait pas encore pour Avonex mais que c'est en projet, ça n'arrivera pas avant un an!


Elle m'a conseillé d'exiger une intramusculaire, ou de changer d'infirmière.
Elle m'a dit que je ne devais pas me sentir obligée d'apprendre à me faire les injections toute seule, qu'il fallait pas que je me mette la pression pour ça.


Donc je ressors mes fesses dès la semaine prochaine Plus question de piquer le bras, je veux pas de sous cutané!!!

Ah et j'oubliais! Pour la bosse, elle m'a dit que c'était un signal comme quoi l'injection s'était faite en sous cutané, le produit ne s'est pas bien diffusé dans le corps, il est resté bloqué entre les tissus, l'infirmière n'a pas piqué assez profond!

[sylvie]

Bonjour,
et ça se dit professionel de la santé des infirmières comme ça
sur ton ordonnance ce n'est pas précisé injection en IM (intra musculaire)
peut être que ton infirmière ne sait pas bien lire

[izabulle]

Sur l'ordonnance c'est précisé, et je lui ai fait remarquer d'ailleurs!
Elle m'a dit "ah bon, tiens.. ça doit être une erreur de la part du neurologue!! effectivement on peut la faire en IM mais autant la faire en sous cutané!"

[fabe]

oui éffectivement ton infirmiere n'est pas trés douée!

mais si tu peux(NON elles peuvent) faire sur le bras en IM derriere l'épaule !
[/img]

[Lolo]

Salut les filles,

Je viens de lire tes mésaventures Iza, tu m'étonnes que tu stress tu n'a pas un entourage top (niveau infirmière je parle). Biogen par contre ont l'air très bien, c'est rassurant de savoir qu'il y a une équipe compétente derrière.

Bon courage ma Belle...

Bizzzzzzzzzzzzzzzzz

[mimi]

Ma pte poulette,
Je suis une infirmière à la retraite(sep),je confirme pas de danger pour la s/c mais moins d'efficacité car difficulté de se résorbtion ds les tissus.
En se qui concerne ton infirmière,un bon conseil change.
Qd on ne connait pas un produit ,bordel, on lit la notice et on si tient
cela fait partie du sérieux d'un tablier blanc.
Et en effet.si on ne te pique qu'une fois par semaine fait toi piquer ds les fesses une sem la droit un sem. la gauche et la tu es sure que s'est une IM


Bizzz MIMI

[Invité]

Ben dit donc Iza, je viens de lire tous les messages de ton sujet, c'est vraiment ton infirmière, je changerai aussi, car si elle est capable de te dire que IM ou SC c'est pareil.....elle a dû avoir son diplôme dans une boite de lessive (pas de marque ). Moi depuis 4 ans, c'est dans les fesses, comme le dit Mimi, un coup à droite - un coup à gauche, comme ça pas de doute possible.
Bisous

[Invité]

En effet, sacrée pro cette infirmière, c'est honteux !

Un coup à droite, un coup à gauche, c'est ce que je faisais aussi.

[sylvie]

Bonjour,
idem pour moi, pas de politique mais 1 fois la gauche, 1 fois la droite. et tjrs dans les fesses

[poutsy64]

salut tout le monde incroyable cette histoire c'est à faire peur
j'ai eu à peine ma 2ème injection et l'infirmière m'a déjà parlé pour que je me la fasse moi même j'apréhende 1 peu
heureusement mon copain est partant pour apprendre je suis soulagée
gros bisous

[izabulle]

Merci à tous pour vos messages!

Heureusement la plupart de mes injections ont eu lieu aux fesses, ce qui explique certainement que je n'ai pas (je touche du bois!) eu de poussée depuis le début du traitemen (pas que je croie que le traitement stoppe les poussées, mais j'ai une "petite" sep donc je pense que ça aide)

Pour ce qui est du bras, j'ai voulu essayer pour varier mais c'est fini maintenant!

J'ai surtout voulu arrêter les fesses car c'est ce que l'on m'avait conseillé, étant donné que les injections étaient de plus en plus douloureuses, je sentais de plus en plus le produit se diffuser etc... Mais bon tant pis hein après tout, l'essentiel est que je n'aie pas d'effets secondaires!

Bizzz tout le monde!

[Lolo]

Bonsoir Iza,

Contente de te voir moins stressée, ça change un peu !!!

Effectivement il y a tjs des côtés négatifs dans tout et c'est très bien que tu les acceptes, moi je n'y arrives même pas !!! Bravo ma Belle...

Bizzzzzzzzzzzzzzzz

[sylvie]

Bonsoir Iza,
tu peux aussi voir à les faire sur les cuisses. au début c'était là que je me les faisais. mais des douleurs aussi, mais comme nous sommes tous différents, tu peux essayer en alternance avec les fesses. ça te ferais 4 points d'injections.
courage à toi et tiens nous au courant
bises

[Lolo]

Salut les filles,

Moi j'ai un ptit truc qui me titille c'est que quand j'étais sous rebif, c'est à dire une piqure tous les deux jours, je ne piquais que dans les cuisses et ce pendant 18 mois, alors ça me fais un peu peur quand je vous vois embêtées avec un point d'injection qui n'est là qu'une fois par semaine, vous me faites très peur !!!

J'aurais peut-être pas du me dire que c'était le ttt miracle, car plus ça vient et plus j'ai peur... J'aurais du m'y mettre tout de suite, bref je suis paumée !!!

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

[sylvie]

coucou ma Lolo,
tu sais tout dépend des personnes, il y en a pour qui tout va bien et d'autres des petits soucis, mais dans l'ensemble je pense que c'est plutot positif.
en tout cas tu as bien retenue que jamais dans les bras et que ce sont des intra musculaires .

[Lolo]

Salut ma Sylvie,

Oui ça j'ai bien noté !!!

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

[Invité]

Qu'est-ce que c'est beau tout tes machins Lolo !!!
Coucou Sylvie, t'es tjrs fâchée ??

[sylvie]

mais non je ne suis pas fachée surement pas

[Invité]

A tant mieux, ça me soulage, j'en ai pas dormi de la nuit, ouf.....

[fabe]

oui c'est ça moi aussi tu n'a pas honte de mentir comme ça ?

[Invité]

Ha ! tu es pareil que moi alors Fabe

Réponds au smiltruc, tu trouveras........ça c'est un bon indice

[valie]

je me joinds aux collègues sepiens pour te dire qu'effectivement l'injection se fait assez facilement à la fesse, ce n'est pas douloureux si l'infirmière VEILLE A INJECTER LE PRODUIT LENTEMENT.Alors je doute un peu des compétences de ton infirmière puisqu'elle est capable de dire que intramuscu c'est pareil que ss-cut !!!!!!!!!!!Elle a du probablement injecter le produit trop rapidement pour pouvoir partir plus vite.
Mon infirmier (et oui mesdame j'ai affaire à des bonshommes) me demande s'il ne va pas trop vite, il prend son temps.Tiens, et en plus il est plutôt beau gosse en plus ................on peut toujours rêver même malade !
En tout cas ce traitement me fatigue terriblement mais si c'est bien le seul qui permette de ralentir l'évolution de la maladie, je suis prete à mettre mes envies dans la poche pendant 2 ans max mais je ne l'accepterai pas plus, je travaille encore et y tient .

[Lolo]

Salut Valie,

Heureuse de te revoir et de constater que tu as l'air d'aller plutôt bien.

Alors quoi de neuf ???

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

[valie]

salut lolo, en fait je vais moyennement bien because avonex qui est entré dans ma vie, donc je suis moins disponible, j'ai eu beaucoup de boulot et n'ayant pas internet chez moi, je n'ai fait que lire de temps en temps les messages, je m'inquiéte pour val, suis le parcours d'iza qui m'a encouragée( pas elle directement) à entreprndre le traitement avonex.Bof, je me sens lavette 4 jours sur 7.Est-ce que ça vaut le coup ?
Par contre je ne vois plus de nouvelle de thalys, de sandamara...;J'ai cru comprendre aussi que tu te tatais pour démarrer à nouveau un ttt ?
En tout cas je me suis dit tant qu'à en chier autant pouvoir mettre toutes les armes de mon coté pour me sentir mieux et je me suis alors inscrite à une session de cure à lamalou les bains.Et oui, nous en avions parlé ensemble, il y a déjà près d'un an il me semble?En tout cas je me réjouie, j'apprécie beaucoup ton forum qui est très vivant et vraiment agréable à lire, désolée d'y moins participer mais je vois les copines très sympas, une bonne équipe ..........

[Lolo]

ma Valie,

C'est vrai que tu manques sur le forum, donc c'est pas la pêche... C'est vrai que pour les renseignements sur Avonex ici il y a ce qu'il faut et moi oui je me tâte tjs et je pense que ça va durer encore un ptit moment...

C'est vrai que ça fait un moment que nous n'avons pas vu Thaly, et oui on est une superbe équipe maintenant.

Je te souhaites de te rétablir vite et que les effets secondaires vont passer aussi très vite.

Je pense bien à toi.

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

[valie]

merci lolo, je pense que chacun fait comme il peut avec cette maladie sournoise, supporter un tttinterféron, attendre que le temps passe sans trop de bobos, je ne sais pas ,il y a tellement de formes différentes qu'il est difficile d'insister auprès d'une personne pour entreprendre ce ttt, mais je me dis un truc à la con " un mal pour un bien ",une personne sous chimio en bave aussi pour les effets secondaires et pourtant ce ttt la soigne!
pour info, j'ai vu mon neuro il y a 2 jours, je lui ai fait part de ton expérience iza, et il m'a dit qu'en aucun cas l'avonex ne s'injecte en sous cut, cela peut même être dangeureux puisque le produit est toxique(et oui !!!)il faut obligatoirement utiliser la seringue qui est jointe à chaque emballage pour une injection.C'est une faute professionnelle de la part de ton infirmière par méconnaissance ou pire négligence.
J'espère que tu en as trouvé une autre et pense à te ménager, c'est OBLIGATOIRE pour durer bon courage à toi.

[Lolo]

Salut Valie,

Oui c'est vrai que c'est peut-être un mal pour un bien mais ce n'est pas du 100% vu que l'on ne guerri jamais de la sep (en tout cas pour l'instant) et une autre différence c'est le cancer malheureusement il n'y a pas de choix possible, on en meurt de ça...

En bref je verrais bien quand je serais prette et puis les ttt par voie orale ne devraient plus trop tarder, l'espoir fais vivre !!!

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzz