avonex

annick
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effets secondaire avonex

Message non lu par annick »

bonjour à tous,
on a supposé une sep en 10/2009 mais les symptomes et le scanner n'était pas probant. Elle s'est confirmée lors d'une opération en 03/2010 car à la sortie de la salle d'op,j'avais perdu l'usage de mon bras gauche,le neurologue m'a fait faire une ponction lombaire ( aucune douleur ) pour confirmer le diagnostic mais il en était sûr à 90%.Il m'a prescrit du Bétaferon,une injection tous les deux jours mais les douleurs lors de l'injection devenaient trop importante bien que mon mari qui s'y est collé faisait le maximum pour les éviter. Le médecin m'a changer le traitement et m'a prescrit de l'avonex, pour les effets grippaux étant déjà habituée avec le bétaferon je n'ai pas eu de problème juste la tête dans le "coton" après les deux premières injections. Mon mari m'injecte le produit doucement et je ne ressens aucune douleur,je n'ai plus d'appréhension avant l'injection et mon moral va mieux car les piqûres sont moins fréquente et je pense un peu moins à la maladie.Ce que je ressent par contre c'est une grande nervosité et la nuit qui suit l'injection l'insomnie ce qui entraine une forte fatigue le lendemain.
Je n'ai plus eu de crise depuis 03/2010 mais j'ai la jambe gauche qui 'chauffe' surtout le pied au point que mon mari me dit qu'on pourrait y cuire un oeuf.D'après le médecin c'est à cause de la sep mais malgré tout nous faisons toujours des projets car la vie continue et c'est bon pour le moral :lol: de se projetter dans l'avenir

courage à toutes les personnes dans le cas et il faut toujours se dire qu'il y a pire que nous ( je sais c'est facile à dire)
Lelette

Message non lu par Lelette »

Bonjour Annick, et merci de tes encouragements et de ta bonne humeur !

Tu devrais poster un message à la rubrique Présentations, tout le monde sera très content de t'accueillir comme il se doit.

À bientôt !
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lili78
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Message non lu par lili78 »

A y est... Première piqure vendredi soir. Grosse appréhension quant aux effets secondaires que j'allais me coltiner mais fallait bien y aller. Bilan : grosse pseudo grippe jusqu'au lendemain midi, complètement naze jusqu'à aujourd'hui avec mal de crane. Le malheureux cacheton de paracétamol 500 quelques heures après la piqure n'a pas suffit. J'ai pris du 1000 mais c'est pas passé bien vite tout ça. Et depuis quelques heures, c'est reparti comme avant !
Affaire à suivre pour voir si les effets secondaires s'estompent au fil des piqures, j'ai pas vraiment envie de me pourrir tous les WE... Par contre, truc bizarre : hypersensibilité au niveau des avant-bras. Limite ça me faisait mal en m'effleurant la peau. Style on a un coup de soleil et on passe le doigt dessus (sauf que ça me chauffait pas)... MMhhhhh bizarre...
:roll:
annick
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effets secondaires Avonex

Message non lu par annick »

bonsoir bienvenue dans le club qui s'élargit de jour en jour.
Sans vouloir te démoraliser,les effets secondaires peuvent durer quelques temps :oops: mais ils passent.Perso j'ai d'abord eu du Betaferon,une pîqure tous les deux jours et les effets ont durés 3 mois après , nickel
Le médecin m'a changer le traitement car les pîqures me faisaient trop mal ( sous-cutané) et je reçois maintenant une pîqure par semaine la première fois la tête dans du 'coton' mais en principe quand on commence l'Avonex les effets sont les mêmes que le Betaferon
Il faut se dire que c'est un passage obligé :( pour se sentir mieux ou du moins ne plus avoir de crise.
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lili78
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Message non lu par lili78 »

Ouep, c'est bien ce que je me dis. Et puis aussi qu'il y a bien pire ! (pour moi, pour le moment)
izabulle

Message non lu par izabulle »


Je m'inscris au club Avonex! Je reçois mon injection tous les vendredi soir depuis presque 6 ans. DOnc n'hésitez pas si vous avez des questions.
Pour ce qui est des effets secondaires, je les ai toujours depuis le temps!!! Enfin, si et seulement si je ne prends pas mes précautions...
Pour que ça passe bien, je prends un Ibuprofène 400 un peu avant l'injection et 5h30 plus tard. (le paracétamol ne me fait rien du tout)
Le lendemain je fais la grasse mat, et si je n'ai pas la patate, j'en reprends un.
Petit effet secondaire supplémentaire: si je bois de l'alcool le soir de l'injection, je suis vite complètement bourrée !
isa33

Message non lu par isa33 »

je ne suis plus concernée par l'Avonex depuis 2ans ms je pense q cet article pourra vous intéresser...

http://bourse.lci.fr/bourse-en-ligne.ht ... ate=110607
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lili78
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Message non lu par lili78 »

Des nouvelles du coin... je ne poste pas souvent mais je viens lire ce qu'il se passe. J'apporte juste mon témoignage pour les nouveaux, les anciens sous avonex ne pouvant pas faire grand chose ! :wink:

Huitième piqure aujourd'hui et toujours la grippe toute la nuit. C'est en train de me prendre, là... Et samedi sur les rotules le matin et ça s'estompe peu à peu. Mais ça dépend des WE, des fois je me remets plus vite de ma "grippe" que le WE précédent et inversement.

Par contre, ça me casse le moral... Je sais pas trop si le produit lui-même ou le fait de me trainer tout le WE.

Ma neuro m'a conseillé de faire appel au programme "Facil'Avo" qui consiste à faire venir une personne formée pour vous apprendre à faire les piqures vous-même et j'avoue que, pour le moment, je trouve que c'est super bien organisé. J'ai reçu une mallette avec tout ce qu'il faut (lingettes désinfectantes, boite pour les aiguilles, pansements, petit sac isotherme spécial avonex) et le 01 juillet, une infirmière vient me montrer. Ils réservent un créneau de 2H rien que pour ça et le tout, gratuit. (4 en tout sur un an, en fait - à demander quand on veut - ou pas, c'est selon les besoins) Je ne sais pas si vous connaissez et je vous dirai si c'est aussi bien que cela le semble. P'tet que ça en intéressera certain(e)s.

Vivement que je devienne autonome, ça me gonfle d'attendre que l'infirmière vienne et de me pourrir mes vendredis soirs. Les samedis, c'est grillé mais les vendredi, si je me les fais plus tard, je pourrai au moins sortir.

La suite au prochain épisode. :D
mélie

Message non lu par mélie »

Bonsoir,


Je suis aussi sous Avonex, je dois être à ma 18ème piqure.... C'est mon homme qui me pique chaque vendredi.

J'avoue ne pas avoir trouvé encore la bonne heure pour la piqure, alors on teste...

là on est sur midi la piqure, symptômes grippaux vers 20h.... mais du coup je me traine encore le samedi et ça m'énerve +++++.

j'ai deux enfants en bas âge, et j'aimerai mille fois être en meilleure forme :/


je ne sais pas si ça vous fait ça aussi, mais j'ai des maux de ventre les jours qui suivent la piqure...


Lilli, ça me mets aussi un coup au moral cette piqure :/



Bisous :)
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lili78
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Message non lu par lili78 »

Pas de maux de ventre, pour moi. (et ça me rassure pour le moral)
Ce WE, démangeaisons sans avoir de boutons par contre... A savoir si c'est à cause de la piqure, je ne sais pas. On verra à la prochaine.

Youhou !!! Que de surprises ! :D
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lilibreizh
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Message non lu par lilibreizh »

Avonex : grand histoire d'amour entre lui et moi depuis le 2 janvier.
Je fais ma piqure le lundi matin avant mon café la tête pas du tout réveillé. Et après mon petit dèj je prend de l' Ibuprofène après. J'ai remarque que en prenant du doliprane après la piqure j’étais malade toute la journée alors qu'avec l'ibuprofène je suis pas malade ou état grippaux très faible durant la journée. Je sais qu'en faisant ma piqure le matin, le produit a le temps de passe plus vite dans le corps je suis donc moins malade :wink:
La pluie fait de belles fleurs
latitemishi

Message non lu par latitemishi »

lilibreizh a écrit :Avonex : grand histoire d'amour entre lui et moi depuis le 2 janvier.
Je fais ma piqure le lundi matin avant mon café la tête pas du tout réveillé. Et après mon petit dèj je prend de l' Ibuprofène après. J'ai remarque que en prenant du doliprane après la piqure j’étais malade toute la journée alors qu'avec l'ibuprofène je suis pas malade ou état grippaux très faible durant la journée. Je sais qu'en faisant ma piqure le matin, le produit a le temps de passe plus vite dans le corps je suis donc moins malade :wink:
Lilyyy :p pas pour le meme traitement (bon tjr interferon, comme tu sais je prends du rebif ) rmais moi aussi l'ibuprofene marche mieux :p ma neuro a dit que ca varie selon les personnes et que surtout alternet un paracetamol avec 1 ibuprofene qq heures apres est la solution ideal ;) Et donc voila moi non plus je n'ai pas d'effets ou au moins je les sens pas
rachmaj

Message non lu par rachmaj »

bonjour,

mon mari vient de commencer son Avonex ce matin et il commence à ressentir des courbatures et des frissons. il a prit que du paracétamol - ne sachant pas ce qui nous attendait-

je sais qu'il ya un grand décalage entre vos publications et la mienne, mais j'aimerais vraiment profiter de vos experiences en ce qui concerne la suite, ce qu'il doit manger, ce qui l'attend...etc

merci.
isa33

Message non lu par isa33 »

Alors, moi je le prenais le soir pr moins ressentir les effets indésirables. Je l'ai pris pdt 8mois jusq'à ce q'on s'aperçoive q'il ne marchait pas ms j'ai tjs gardé les effets indésirables...
J'espère q ça ira de mieux en mieux pr lui...
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lilibreizh
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Message non lu par lilibreizh »

Quand je suis pas bien je jongle entre ibuprofène et doliprane. Je commence par ibuprofène après mon injection et si je remarque que je ne suis pas bien je prend 2 H après doliprane et 2h après ibuprofène ... mais si je suis mieux dans la journée j'arrête les médocs. :wink:
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annick
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bcp de chance

Message non lu par annick »

bonjour à tous celà fait un moment que je ne suis pas venue sur le site,je vois que la ' famille' s'agrandit de jours en jours :oops:
Je suis sous avonex depuis quelques mois à la place du betaferon et après chaque injection,je ne ressens plus rien de désagréable juste un peu de fatigue contrairement à certains d'entre vous.
:(
Je suis souvent partie dans le sud de la France,d'après le médecin le soleil,quand il est là,ne peut faire que du bien.Lorsque je remonte en Belgique c'es vraiment à contre-coeur mais il faut ce qu'il faut.
Pour les médecins c'est peu être un appriori mais je ne fait confiance qu'à mon neurologue .Quelqu'un pourrait peut-être me donner le nom d'un neurologue du côté de Bergerc,Sarlat ou environ? Au cas ou j'aurais une crise loin de chez moi.Je n'en ai plus eu depuis mars 2009 mais .... :twisted:
merci pour vos réponses
Palily

neuro en Périgord!

Message non lu par Palily »

Bonjour

il y a un neuro à Bergerac (Dr Delabrousse-quelque chose). Il a bonne réputation d'après ce que j'ai entendu..

Sinon Bordeaux, il y en a davantage, ça te ferait trop loin?

Bises à tous et toutes
annick
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neurologue France

Message non lu par annick »

en fait je suis souvent à Fumel mais je crois que pour un bon médecin on peux faire les km
merci pour la réponse :D
isa33

Message non lu par isa33 »

à bordeaux tu vas au CHU de Pellegrin, ds le service du Pr BROCHET et tu vas trouver ton bonheur!!!
moi je suis suivie par le Dr RUET qui est le chef de cliniq du Pr BROCHET ms elle ne prend plus de nouveaux patients je crois... Sinon, il y a les Dr OUALLET, DE BRUXELLES pr ne citer q'eux
ils sont tous spécialisés ds la SEP
voilà, j'espère q ça t'aide!
annick
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neurologue

Message non lu par annick »

merci à tous pour vos réponses :P
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lili78
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Message non lu par lili78 »

Des petites nouvelles... J'ai donc fait appel au programme Facil'Avo conseillé par ma neuro et j'ai trouvé ça super donc pour ceux qui se font piquer et qui veulent se piquer tout seul, franchement, je vous le conseille. C'est tout gratuit. Alors ça s'est passé comme ça :

- une personne vous appelle, vous explique toute la suite du programme et plus encore, répond à toutes vos questions si vous en avez. Mon interlocuteur était d'une gentillesse et d'un professionnalisme absolus. C'est assez rare pour le remarquer!
Il vous donne des numéros de téléphone à appeler en fonction des besoins + un pour recevoir une mallette contenant : boîte pour mettre les seringues, pansements, lingettes désinfectantes, stylo auto-injecteur (enfin, non... ça c'est l'infirmière qui vous l'amène), guide explicatif.

- une infirmière formée pour former les sépiens et connaissant la maladie et le produit vous rappelle pour confirmer RDV chez vous. (important de préciser aussi car l'infirmière lambda qui venait me faire les piqures ne connaissait pas l'avonex...)

- Séance 1 - durée 2H max (ou 1h, je sais plus. Mais ça dure le temps dont on a besoin donc si c'est 30mn, c'est 30mn) : Discussion, démonstration du fonctionnement du stylo auto-injecteur, tests (sans aiguille, bien sûr). L'infirmière nous fait la piqure et laisse le stylo pour s'entrainer et se faire à l'idée...

- Séance 2 - même durée max. Ben... piqure soi-même. Discussion, piqure, discussion...

Ensuite, reste 2 autres séances à utiliser comme on veut, si on veut et on a un an pour le faire.


Pour ma part, j'en suis donc très contente. Je n'ai eu à faire qu'à des gens compétents, disponibles, indulgents (oui... le temps d'arriver à appuyer sur ce fichu bouton pour faire partir la seringue a été long) donc voilà... Je n'ai aucune action dans ce programme, il est gratuit, organisé par mondial assistance et le labo qui fait l'avonex.


Pour les news symptomes... Ben pas vraiment de changements... Toujours ma petite grippe !
isa33

Message non lu par isa33 »

et ben c beau le progrès!!!
Laurence67

Message non lu par Laurence67 »

Pareil pour moi avec l'infirmière du réseau, elle nous suis par téléphone pendant 1 an pour le nouveau traitement. Elle fait aussi les transmissions avec le neuro si nous le souhaitons. Je l'ai sollicité cette semaine pour une question administrative elle a contacté une assistante sociale de la cpam qui m'a appelé et donné toutes les réponses à mes questions. J'ai également reçu les prospectus explicatif à la maison. Vraiment chapeau bas pour ses personnes extrêmement professionnels, compétentes et humaines. C'est rassurant pour nous les malades.
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Fabio31
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Message non lu par Fabio31 »

Slt à tous,

J'aimerais savoir si la piqure d'Avonex faite dans le muscle est douloureuse ou pas en comparaison avec les sous-cutanées; que ce soit l'aiguille et ensuite l'injection?

Merci.
" La vie ne vaut rien. Mais rien ne vaut la vie." (Malraux)

Pour ma femme:
En attente d'un rdv en hôpital de jour
rachmaj

Message non lu par rachmaj »

Fabio31 a écrit :Slt à tous,

J'aimerais savoir si la piqure d'Avonex faite dans le muscle est douloureuse ou pas en comparaison avec les sous-cutanées; que ce soit l'aiguille et ensuite l'injection?

Merci.
bonjour,

normalement ça ne devrait pas faire mal d'après mon mari . il sufft juste de trouver la personne qui sache faire une injection. c tt.
Nikita

avonex

Message non lu par Nikita »

Première injection d'avonex hier soir.
C'est mon mari qui avait le plus peur pour moi !

J'ai eu de la chance :
- piqûre indolore (bravo à l'infirmier)
J'avais pris mes précautions après vous avoir lus, et sur la prescription du neurologue, en prenant du paracétamol avant la piqûre et après.

Effets de l'injection :
- mon dessert, 1/2 h après l'injection avait goût de ... kérosène ? (que ceux qui ont goûté du kérosène se manifestent). J'ais perdu le goût et l'odorat en novembre 2010, et retrouvé un peu de goût en juin dernier, sur le coup, j'ai regretté d'avoir retrouvé partiellement le goût, tant le dessert sucré était répugnant ! Mais ce n'est pas qqchose de grave, on peut se passer de dessert finalement.
- nuit sans problème, ni fièvre ni douleur. Quelle chance ! J'ai un peu honte pour ceux qui vivent d'horribles syndromes grippaux et autres, mais ça rassurera peut être ceux devront prendre de l'avonex un jour, de lire ce message.
Cela dit, je ne fais pas la fière, ce n'est que la 1ère injection, tout est encore possible, le meilleur n'est jamais certain.
- au réveil, vertiges légers. Déjeuner, puis Lyrica, et là, vertiges graves, maux de ventre, complètement shootée, couchée incapable de tenir les yeux ouverts de fatigue, mal à la tête, douleurs genre crampes dans les jambes et dans les épaules. Assommée, mais sans dormir, et incapable de bouger ou d'ouvrir les yeux, LA fatigue de ma vie. Une petite fièvre : 38° dans la matinée, Ibuprofène et 36°3 une heure après.

Sortie du nuage vers 14h, avec quelques forces pour bouger un peu.
Après midi avec des déplacements prudents, repos et pas de bruit car le crâne est toujours sensible.

Retour à la vie normale le soir, à part un léger mal de crâne et un certaine fatigue. J'ai de la chance pour le moment, pourvu que ça dure !

J'ai vu qu'il est possible de faire ses injections soi-même, j'aimerai bien ne pas dépendre de l'emploi du temps d'infirmiers déjà surchargés de boulot, et j'ai l'habitude d'être très autonome.
Quelqu'un d'entre vous peut-il me dire comment bénéficier du programme de formation à l'auto injection ? Et de l'injecteur s'il existe ?
Je me suis déjà fait des intra-musculaire profondes il y a plus de 30 ans pour avoir mon 1er fils, mais il y a longtemps, j'ai un peu oublié, la motivation n'est pas la même (!), et je veux apprendre correctement.
Je me suis aussi fais des sous-cutanées pour autre chose, mais je n'ai pas aimé.

J'espère que la 2è injection la semaine prochaine se passera avec aussi peu d'effets désagréable, en attendant de pouvoir m'en occuper toute seule, merci d'avance à ceux qui voudront bien me renseigner, et en attendant, faites de beaux rêves !
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lilibreizh
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Message non lu par lilibreizh »

Kikoo Nikita,

je fais moi même mes injections. Mon neuro m'avais demandé dès le début si je voulais faire moi même les injections ( j'étais avant sous rebif ) Je suis passé par mon neuro pour la demande d'auto-injection. Un infirmier est venu à la maison faire comme toi la première injection. Il m'a expliqué comment ça allait se passer et me montrer l'injecteur qui va avec. Il est revenu une semaine plus tard pour me montrer comment faire moi même mon injection. Il était là à mes coté lors de l'injection au cas ou j'ai besoin de son aide . Tout c'est bien passé. :wink:
Donc l'infirmier te donne une sacoche dans la quelle tu trouveras : injecteur, les papiers mode d'emplois en autre, et des lingettes pour désinfecter la peau .


PS : J'ai beaucoup moins mal avec avonex lors de l'injection que le rebif :wink:
La pluie fait de belles fleurs
Nikita

merci

Message non lu par Nikita »

Merci lilibreizh,
Je vais attendre le prochain rdv avec le neuro, et si ça se passe bien avec Avonex, je lui demanderai de faire le nécessaire pour que je passe à l'auto-injection. Si les autres produits sont pires, autant en rester à l'Avonex. :wink:
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Loutregarou
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Message non lu par Loutregarou »

Merci à tous pour tous ces renseignements précis sur le traitement Avonex!
Est ce le produit qui est douloureux ou l'injection en elle même? car je n'ai jamais eu mal lors de piqures/poses de cathéter?
:?
Nikita

Message non lu par Nikita »

J'ai eu ma 5è injection d'Avonex cette semaine, par un infirmier, et ni la piqûre ni le liquide ne font mal, pas du tout.
Je sors le produit du frigo 1 h avant l'injection, c'est le conseil pour éviter un produit trop froid qui serait un peu douloureux
Quand on sera sûr que c'est ce produit qui me convient, je ferais appel à Facil'avo.
soul-charme

Message non lu par soul-charme »

Bonjours a tous
Je suis sous avonex depuis le diagnostic donc depuis mars 2009. Les 3 premieres semaines j'etais en demi dose et ensuite en doses complete. Ma premiere injection a ete un enfer: maux de tete, courbatures, fievre, trouble du sommeil et meme deprime (je me suis mise a pleurer car mon gel douche etait vide alors que je n'avais qu'a tendre la main pour en prendre un neuf... lol
aujourd'hui il y a des hauts et des bas parfois tout va bien et parfois je suis au lit avec 40 de fievre pendant 2 jours... c'est eprouvant mais je garde espoir que les "bas" soient de moins en moins nombreux
Bonne journée
rachel
Pupuce59

Message non lu par Pupuce59 »

Bonsoir, je suis sous Avonex depuis mars 2010 je suis passé à l'intra-musculaire parce que la copaxone je supportais plus! ça va bien un moment de jouer à l'infirmière mais s'envoyer l'aiguille à grande vitesse :lol: ça fait mal merde !! :wink: façon j'avais des boules après l'injection alors ... Donc tous les lundis, je sors ma ptite piqure du réfrigérateur et j'attends mon infirmière (là on pique plus profond faut pas rigoler :wink: ) et jme bourre de dafalgan 1g de préférence ! Après la piqure, (même pas mal riree ) là c'est le pied!!!!!!! Une bonne grippe ! qui dure même le lendemain et puis le soir tu peux plus rien manger, tout est dégueulasse sauf une chose en ce qui me concerne : un FLANBY ! mdr
N'empêche une semaine, ça passe vite ... on est bientôt lundi ! mdr3
GARDEZ LE MORAL !! titebul
Moggy

Message non lu par Moggy »

Bonjour à tous!

Je suis sous avonex depuis début janvier, 4 demi doses par un infirmier les 4 premières semaines puis full injection depuis avec un stylo injecteur tout nouveau en France: avonex pen, et ce une fois par semaine, j'aurais du aller à l'hopital pour la première pour apprendre mais il y avait trop de neige donc j'ai du me débrouiller avec le mode d'emploi et you-tube( heureusement il y avait un tuto) et là, je viens juste de me faire la troisième injection.
Donc pour la piqûre : aucune douleur ( juste le "tac" du déclencheur qui surprend), mais c'est très facile d'utilisation ( en tout cas toujours plus simple que de s'auto-seringuer je pense)
Pour après, comme beaucoup, maux de crâne et courbatures qui commencent environ 4 ou 5 heures après, mais qui sont calmés à grand coup de dolipranes

Pour le moment, je pique en fin d'après-midi pour que le pire des effets arrivent quand je dors, mais une infirmière m'a dit que souvent de le faire le matin, souvent, atténue les symptômes, à voir plus tard
vero5901

Message non lu par vero5901 »

bonsoir
Moggy je te confirme moins d'effets le matin,voila si ca peut aider!
je l'a fait le matin et ca va mieux
b2
nonololo31

Message non lu par nonololo31 »

Je confirme aussi! la piqûre le matin c'est 10 fois mieux!!

On me l'avait déjà dit mais je ne voyais pas en quoi ça serait différent et puis j'ai essayé! et je regrette de ne pas l'avoir fait plus tôt!
d'abord tous les soirs j'étais crevée donc quand je savais qu'il fallait faire la piqûre j'avais vraiment du mal à supporter l'idée!

Ensuite j'étais insomniaque toute la nuit du coup le lendemain les effets secondaires + fatigue! bref dur dur...

Et puis j'ai essayé le matin: d'abord moins contraignant de faire une piqûre en se levant quand on est "en forme". Ensuite on passe 5-6h tranquille et hop commencent les symptômes... entre 15 et 19h c'est pas évident mais j'ai remarqué que les courbatures étaient + supportable quand je bougeais! ensuite plus d'insomnie les nuits! bref au lieu de 6 paracetamol j'ai réduit à la moitié! tout ça en changeant l'heure de la piqûre!

Concernant l'injection j'ai connu l'aiguille à planter directement dans le muscle (là la piqûre fait mal et l'injection du produit aussi sans compter l'appréhension...) Je suis donc passée à d'autres traitements plusieurs années mais j'ai tout du arrêter et j'ai repris Avonex avec avonexpen... quel soulagement! plus de douleur à la piqûre, plus de douleur à l'injection... bref ils ont fait un progres fou!!
Marok19

Message non lu par Marok19 »

Bonjour à tous,

Je commence mon traitement cette semaine et à vraie dire, certains témoignages me font un peu peur...mon médecin m'a parlé de légers effets secondaires mais certains ont l'air de vraiment le vivre très mal :s...Je vous dirais ce qu'il en est pour moi après ma première injection... J'ai une petite questions: Est-il remboursé à 100%? (je dois encore déposer le papier du médecin à la mutuelle et je suis en Belgique)
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Detchen!
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Message non lu par Detchen! »

Bonjour!

hé bien Zut!
je n'avais pas vu vos messages concernant l'heure d'injection matinale :)

Personnellement, pareil : entre 2h et une demie heure avant pikouze un ibuprofène et idem après pikouse, et si maux de tête ensuite un dafalgan, mais bon, si je suis au lit, j’évite de me bourrer de médoc, ça va je suis stoïque, c'est pas un mal de tête à côté du reste qui va m'arrêter, du coup pas dormi, week-end de nuit blanche et lundi au lit sauf si RV importants, donc je ne pense pas que c'est du à l'Avonex mais à mon laisser aller quand j'ai rien de prévu et, en effet courbatures plus supportables en bougeant et marchant au soleil, quitte à ressortir la canne mais de randonnée :) à plat de préférence :p)

Donc, ce soir après 2semaines (15j) d'injection d'Avonex à 1/3 de dose, ma première 1/2 dose pour 2 semaines (15j), ensuite soit l'infirmière viendra me faire mes premières pleines doses soit elle viendra vérifier si je me pique bien à l'Avonex-pen (surtout cuisse gauche vu que je suis droitière et que si j'ai bien compris avec le stylo c'est bien sur le côté qu'il faut la faire). Donc je ferai faire les deux premières par l'infirmière, puis me ferai les deux suivantes avec l'infirmière et ensuite seule avec le stylo comme une grande.

Il faut toujours que je pense à sortir la seringue ou le stylo suffisamment à l'avance. la dernière fois je n'y ai pensé qu'une demie heure avant idem de l'antalgique anti-fièvre (mais ça c'est classique je ne pense à faire à manger que quand j'ai trop faim et je ne pense à prendre un truc que quand j'ai trop mal, sinon même pas j'existe que les sensations aillent se faire voir ailleurs ! enfin l’ennui c'est que idem pour aller aux toilettes je n'y pense aussi que quand ça me sort par les yeux, plutôt timbrée mais j'ai été habituée comme ça depuis petite).

Une question, si jamais je continue à me faire des week-end lunette noire pour nuit blanche, pour passer à l'avonex-pen matinal comment doit-on s'y prendre ? progressivement ou juste changer d'heure comme ça nous chante ?

Et au fait marok19 comment ça c'est passé pour toi, tout roule pas eu trop d'effets secondaires ?

Merci,
Bon Week-End
Tendresses.
Detchen!
Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP).

(SEP Oct11 Quiescente Nov11 Remittente Fev12 - Lyrica 3nov11, Solumedrol nov2011, Fév12, fev2013, Avonex mars12àmi2014, stabiliséeRR Tecfidéra mi2014)
Marok19

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Bonjour à tous,

Alors voilà, j'ai fait ma première injection jeudi dernier (toute la dose) et je l'ai faite moi même, l'infirmière me regardait juste pour être sûre que je ne fasse pas n'importe quoi lol... juste avant, j'avais pris un dafalgan 1g et un nurofen 200 simultanément et je n'ai eu aucun effet secondaire...rien de rien... jusqu'à samedi soir où j'ai eu une grippe mais je me dis que ça n'a sans doute rien avoir avec avonex puisque c'est deux jours après...vous en pensez quoi?

Detchen, pour te répondre, j'ai demandé à mon infirmière si je pouvais changer de jour si le jeudi ne me convenait pas, elle m'a expliqué que oui mais qu'il fallait que je le fasse progressivement, par exemple si je suis au jeudi et que je vais passer au samedi, je passe d'abord par le vendredi la semaine suivante et ensuite le samedi donc je pense que pour le changement d'heure, il ne doit y avoir aucun problème (le traitement reste dans le corps 5 jours donc pour l'heure, ça ne doit pas être tellement important)
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Detchen!
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Bonsoir Marok19

Merci pour l'info concernant les changements de jours et ou heures d'injection.

Pour l'état Pseudo gripal c'est un effet de l'Avonex, avec des courbatures et de la fièvre, ce n'est pas une grippe, il suffit de prendre du dafalfant et bien se couvrir les parties sensibles (notamment le cou et la nuqye en ce moment et surtout s'il y a du vent). Il vaut mieux bouger parfois on a très chaud on a tendance à ne pas se couvrir assez donc il faut faire attention en cette saison on n'est pas encore en été.

Même si t'es au Maroc (? je ne sais pas) prends ta température tu verras bien, l'autre jour un lundi ou mardi donc deux ou trois jours après injection j'ai aussi eu de la fièvre mais passagère (enfin avec 1 dafalgan 500) et des courbatures (j'ai contiué mes acitivités) en plus en ce moment il y a les allergies de saisons (cyprès, gramminées) donc c'est pas la grippe (ça y ressemble) c'est même pas un rhume.

Bonne nuit (il parait il faut dormir entre 6 et 8h par nuit d'un trait).
Amitiés

Tendresses.
Detchen!
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Marok19

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Detchen! a écrit :Bonsoir Marok19

Merci pour l'info concernant les changements de jours et ou heures d'injection.

Pour l'état Pseudo gripal c'est un effet de l'Avonex, avec des courbatures et de la fièvre, ce n'est pas une grippe, il suffit de prendre du dafalfant et bien se couvrir les parties sensibles (notamment le cou et la nuqye en ce moment et surtout s'il y a du vent). Il vaut mieux bouger parfois on a très chaud on a tendance à ne pas se couvrir assez donc il faut faire attention en cette saison on n'est pas encore en été.

Même si t'es au Maroc (? je ne sais pas) prends ta température tu verras bien, l'autre jour un lundi ou mardi donc deux ou trois jours après injection j'ai aussi eu de la fièvre mais passagère (enfin avec 1 dafalgan 500) et des courbatures (j'ai contiué mes acitivités) en plus en ce moment il y a les allergies de saisons (cyprès, gramminées) donc c'est pas la grippe (ça y ressemble) c'est même pas un rhume.

Bonne nuit (il parait il faut dormir entre 6 et 8h par nuit d'un trait).
Amitiés

Bonjour,

Non, je ne suis pas au Maroc, je suis belge d'origine marocaine :-)... Merci pour ta réponse, l'infirmière m'a confirmé ce que tu m'as dit... Par contre, y a un petit blème, ma première piqûre, pas de prob mais les deux suivantes, j'ai à chaque fois traversé une veine, elles ne sont pas visibles et donc je ne sais pas les éviter mais c'est bien embêtant car après ça saigne à mort et je garde de vilains bleus...
Sinon dans l'ensemble, je suis presque à un mois de traitement et ça va, grosse fatigue quand même...aujourd'hui j'ai été incapable d'aller travailler et j'ai souvent des fourmillements dans les pieds (surtout le droit)...

PS: l'infirmière m'a bien confirmé qu'il n'y avait aucun problème pour le changement d'heure, j'étais au soir, je suis passé au matin...

Bonne nuit ;)
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Detchen!
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Bonjour tout le monde !

Ha Marok19 alors t'es au frais, couvre-toi bien!

Oui, les 1/2 et 1/3 de doses du mois passé faites dans les cuisses bien sur le muscle en tendant bien la peau n'ont presque pas laissé de marque (un tout petit peu car je marque énormément depuis toujours et j'ai fait aussi une phlébite, c'est pour ça que j'ai préféré Avonex au niveau des piqures) pas d'Epicure :)

Pour ma première pleine dose, l'infirmière je pense, s'est sentie froissée car la pharmacie m'a directement donné le pen, elle n'a pas tendu la peau, elle a piqué trop haut dans ou hors zone de shoot, sans appuyer (je me demande si elle a tout injecté et au bon endroit, il m'a semblé que c'était plus dans la graisse) mais bon, j'ai passé le WE au lit pratiquement. en économisant toujours les dafalgan.

Mais j'ai effectivement un gros bleu car elle a piqué pas dans une veine
mais dans un gros un vaseau, et oui cela saignait (pas à mort car j'ai stoppé avec un pansement après avoir appuyé un bon moment)

la prochaine je préfère me la faire moi-même car elle est allé tellement vite que j'ai rien vu comme quand tu demandes une manip à l'ordi et qu'on te le montre à la vitesse d'execution speedy.

(là ça me gratte un peu. mais bon ça va j'en ai vu d'autres) ce corps a une capacité extraordinaire de réparation, pourquoi pas notre myéline hein ?

Cette semaine, j'aurai l'autre infimière qui est plus douce et plus pédagogue : elle m'a même proposé de me faire moi même ma demi-dose avec la seringue et du coup elle m'a tenu la main pour la faire, donc pour le pen ça sera plus facile avec elle d'y aller lentement et tranquillement.

Aussi ma gauche c'est celle de la phlébite quel karma j'ai à gauche !!! j'ai du botter les fesses d'un bouddha va savoir lol je recommencerai plus c'est promis !!! donc le bleu... il va passer.

Tendresses.
Detchen!
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Marok19

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Detchen! a écrit :Bonjour tout le monde !

Ha Marok19 alors t'es au frais, couvre-toi bien!

Oui, les 1/2 et 1/3 de doses du mois passé faites dans les cuisses bien sur le muscle en tendant bien la peau n'ont presque pas laissé de marque (un tout petit peu car je marque énormément depuis toujours et j'ai fait aussi une phlébite, c'est pour ça que j'ai préféré Avonex au niveau des piqures) pas d'Epicure :)

Pour ma première pleine dose, l'infirmière je pense, s'est sentie froissée car la pharmacie m'a directement donné le pen, elle n'a pas tendu la peau, elle a piqué trop haut dans ou hors zone de shoot, sans appuyer (je me demande si elle a tout injecté et au bon endroit, il m'a semblé que c'était plus dans la graisse) mais bon, j'ai passé le WE au lit pratiquement. en économisant toujours les dafalgan.

Mais j'ai effectivement un gros bleu car elle a piqué pas dans une veine
mais dans un gros un vaseau, et oui cela saignait (pas à mort car j'ai stoppé avec un pansement après avoir appuyé un bon moment)

la prochaine je préfère me la faire moi-même car elle est allé tellement vite que j'ai rien vu comme quand tu demandes une manip à l'ordi et qu'on te le montre à la vitesse d'execution speedy.

(là ça me gratte un peu. mais bon ça va j'en ai vu d'autres) ce corps a une capacité extraordinaire de réparation, pourquoi pas notre myéline hein ?

Cette semaine, j'aurai l'autre infimière qui est plus douce et plus pédagogue : elle m'a même proposé de me faire moi même ma demi-dose avec la seringue et du coup elle m'a tenu la main pour la faire, donc pour le pen ça sera plus facile avec elle d'y aller lentement et tranquillement.

Aussi ma gauche c'est celle de la phlébite quel karma j'ai à gauche !!! j'ai du botter les fesses d'un bouddha va savoir lol je recommencerai plus c'est promis !!! donc le bleu... il va passer.

Salut!

C'est quoi cette histoire de demi dose? on m'en a jamais parlé, j'ai directement injecté toute la dose et en plus toute seule, l'infirmière me regardait juste faire mais m'a dit que c'était à moi de le faire...grrrrrr bon c'est pas plus mal car maintenant je n'ai plus besoin de sa présence...enfin demain matin, ce sera ma première injection sans l'infirmière dans les parages, je suis sûre que je vais oublier des trucs, faire des erreurs mais bon tant que c'est pas mortel loool

C'est la pharmacie qui t'a fourni le stylo? moi c'est l'infirmière...elle m'a laissé le choix, avec ou sans et je trouve que c'est bien plus pratique avec...j'ai moins l'impression de me faire mal... c'est peut-être psychologique...
Tu es sous avonex depuis combien de temps?
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Detchen!
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Bonsoir :)

Hé bien 'ai commencé avec 15j à 1/3 de dose, puis 15J à demi-dose avant de commencer la pleine dose.

Cela doit tenir à notre poids, notre taille, à notre âge, à nos antécédents médicaux, du sexe ou de l'endocrinologie, de notre type de SEP aussi et de nos symptômes objectifs et subjectifs, négatifs et positifs, je ne sais pas (les réponses sont parfois évasives, j'ai juste été informée de mon type de sep à mon derier RV neuro et à ce que je vois selon comment je supporte Avonex et selon son efficacité cela peut remettre en question son diagnostic on dirait, ou c'est juste une impression que j'ai eu).

Ton neurologue est spécialiste des SEP ou Neurologue sans une autre spécialité ou non (comme chercheur en CHU) ?

C'est le cas de la mienne, alors elle fait peut-être des expériences (et je suis volontaire pour cela aussi Que ce corps illusoire empreunté, soit utile à aider et soigner des êtres sensibles en attendant de m'amener à l'éveil complet et parfait :)) c'est ainsi que je mets la SEP au bénéfice de mes frères et soeurs humains.)

Elle m'a dit que l'Avonex peut avoir comme effet de relancer un jour ou deux les symptômes positifs (non traitables à la cortisone) qui peuvent disparaître normalement en quelques jours voire dans les 48h de l'injection d'Avonex, ce qu'il faut surveiller et lui dire c'est si ils persistent et si de nouveaux apparaissent. (car signes potentiel de poussée)

Ce qui voudrait dire que ce n'est pas le bon immunomodulateur ou imunosuppresseur ou la bonne dose ?

Donc surveiller nos symptômes, sans trop se fixer ou se prendre la tête dessus sinon on peut se les provoquer par anxiété, aussi attention détendue sapcieuse et calme, rester Zen, méditer dans le desert :) et savourer la fraicheur des oasis

En tous cas, j'explique un peu tout ce que je pige dans la terre de mon blog ou en message d'actu de celui-ci, après me l'être fait confirmer par réconforsep ou autre source que je cite (je me rends compte que je n'ai pas parlé du traitement encore, je digère d'abord et je suis assez lente à la détente).

Tiens je fais Six mois de présence sur ce forum, ayant été envoyée par un neurologuede quartier vers une neurologue de CHU spécialiste des SEP j'ai demandé à Google en tapant SEP et je suis tombée sur ce forum.

(six mois anniversaire aussi du décé d'un ami, frère plutôt, puisse-il être bien puisse-t-il être heureux maintenant, je venais à peine de m'inscrire lorsque j'ai appris qu'il en avait fini avec le cancer et cette vie).

Bonne soirée,
Modifié en dernier par Detchen! le 11 mai 2012, 17:27, modifié 1 fois.
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debow

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L’infirmière va arriver pour ma première injection avec tout se que je lis j'ai super peur ...
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Detchen!
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Coucou Debow,

Non n'aie pas peur, chacun réagit en fonction de ses antécédents médicaux et de son appréhension (voire de la relation qu'on a ou de nos croyance par rapport aux traitement ou aux personnel de santé, je l'ai constaté en ce qui me concerne, donc le sachant on peut compenser ou surmonter plutôt, et s'auto-sugestionner positivement).

Il n'y a pas d'appréhension à avoir sinon c'est là qu'on a des effets difficiles.

Aujourd'hui j'ai commencé ma pleine liberté Avonex pen je n'ai plus d'infirmière !

:arrow: à jeun je suis allé faire une prise de sang qui devrait être mensuelle (mais ma généraliste a complètetement oublié le mois dernier et je n'en avait pas de la neurologue), pensez à la leur demander (je me suis fait confirmé cela par l'infimière du CHU coordinatrice du traitement de fond) car il faut faire un bilan : hépathique, thyroïdien, FNSplaquettes, vitamine D, glycémie (et fer car je suis végétarienne je ne crois pas que c'est lié à Avonex ni à la SEP mais mes médecins tiquent un peu à ce sujet) et EBSCU (urines) à cause de la dysurie (ou vessie neurologique je ne sais pas trop).
:arrow: une fois rentrée du labo d'analyse, j'ai fait ma pikouze comme une grande et petit déjeuné.
:arrow: puis je me suis reposée en attendant que les magasins ouvrent, puis je suis allée faire mes courses : seule à pied avec un cady à roulette et je l'ai rempli + un cabat de choses légères (que j'ai du acheté car plus de place pour pas écraser le délicat). En rentrant je suis arrivée à passer mes six marches seules avec ! et après avoir tout déballé, puis rangé le froid au frigo : petit dodo car j'étais Ko, mais pas Mo ni Go mdr (pas longtemps juste pour récupérer)
:arrow: ensuite j'ai fait de la dactylo au casque mot à mot (de mes cours oraux) jusqu'à midi
:arrow: Lyrica de midi et Déjeuner à préparer et à tables !
:arrow: repos d'après midi puis j'ai repris ma frappe depuis je suis encore à l'ordi car j'ai pas pu m'empécher d'allé voir un e-mail et depuis je surfe au lieu de terminer et poster mon devoir avant ce soir car demain Week-end de retraite pas question de trainer, je dois aussi me reposer

Donc, tu vois au bout de 3 mois le corps s'habitue, même s'il faut toujours respecter la fatigue de la SEP et/ou des effets secondaire (maux de tête si j'oublie de prendre un dafalgan ou si je veux braver la fatigue ce qui l'augmente (en tirant dans le cou et en comprimant la tête, personnellement, mais chacun réagit à sa manière et je n'ai plus 20 ans) donc soie tranquille !!! Il faut juste être très patient (d'ailleurs c'est vraiment ce qui caractérise la SEP je trouve : elle perfectionne notre patience !!!)
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MaryBlue

Message non lu par MaryBlue »

Surtout bien écouter les petites mains et j'entends par là toutes les infirmières, aides soignantes et autres qui m'ont toujours donné des bons tuyaus pour me soulager et me détendre ! contrairement aux médecins qui parfois sont bloqués dans leur pratique universelle !
debow

Message non lu par debow »

Franchement sa ete :)
Je pensais que la piqure me ferai mal, j ai presque rien sentit.
Je l'ai fais vers 11h hier, j'ai commencer a avoir mal la tete et de la temperature à 17h jusque 21h.
Je me leve ce matin nikel j'ai plus rien, plus de mal de tete ni temperature, juste un peu de courbatures.
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Super !
Tu vois, c'est parfait !
pour les courbatures : bouger, c'est mieux que le Dafalgan mais garde en toujours un sur toi en cas de fièvre. ce serait idiot de souffrir quand on peut l'éviter,
(bon c'est sur que le samedi soir la fièvre on s'en fiche ou du moins on la fait passer autrement !!!) mdr

hier hyper beau, en retraite ce week-end je retourne méditer de ce pas !
Le tout est de bien alterner les temps de pratique assise, bouger (méditation en action, marcher, s'étirer, yantra yoga), se reposer allongée voire faire une mini sieste (quart de mousse mon capitaine Ô capitaine !) et bien se nourrir (physiquement et spirituellement) bouger c'est[ important pour renouveler nos énergies, voyager aussi, mais si on ne voyage pas au sens physique, c'est un voyage intérieur (nos chakra où less six mondes peuvent être transformés en autant de sagesses d'amour et de compassion équanime et de joie).

Bonne continuation et guérison !
En vérité c'est la santé, dans ce monde on devient malade mais cela ne nous appartient pas !!!!
Tendresses.
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debow

Message non lu par debow »

Oui mais j'ai une question l'avomex je sais pas comment dire, "longe" les effets de poussées mais es que ca atténue l’inflammation?
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"longe" ? je vais voir j'ai fait une faute de frappe peut être? ...

En tout cas Avonex prolonge les phases sans poussée si ça marche pour nous.

Je suis aussi en test d'Avonex, c'est un traitement de "première intention" pour moi qui découvre la maladie aussi.

Le rôle d'Avonex est de nous éviter de nouvelles poussées.

Donc oui, il doit nous éviter de nouvelles inflammations du SNC (moëlle épinière et Cerveau), mais nos symptômes sensitifs restent pour l'instant (je les trouve plus forts, mais je les supporte mieux aussi) c'est peut-être le temps de s'habituer au produit je demanderai à ma neurologue et sur réconforsep en attendant.

Il faut vraiment se reposer
(je ne suis pas encore suffisamment entraînée au repos c'est hallucinant pour une fille en méditation ininterrompue !!!)
Tendresses.
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