avonex

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franck
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avonex

Message non lu par franck » 25 déc. 2009, 00:51

ici on pourras parler de l'importance
de spok dans la longévité de star trek
ou alors de l'avonex

aux choix
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de Oscar Wilde

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TOYTOY
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Que dire d'Avonex ?

Message non lu par TOYTOY » 29 déc. 2009, 18:37

Pour ouvrir le sujet, je vais faire un petit bilan de ce traitement que je suis depuis le 1er mai 2009 :

- 1ère injection : un nuit en Enfer ! Laissez moi vous dire que le fameux syndrome grippal annoncé, n'est pas de la littérature, mais bien une super réalité ... (mal de tête, courbatures, montée de fièvre, épuisement, frissons ...)
Je me suis fait beaucoup de souci pour la 2ème injection, et je me demandais même à dire vrai, si j'allais poursuivre.
Mais grâce aux témoignages de certains, j'ai continué.

- 2ème injection : alors là, étonnement maximum : je n'ai plus eu aucun des symptômes décrits, mais seulement une grosse fatigue pendant les 2 jours qui suivaient, et juste un peu plus froid que d'habitude. Mais en fait, le tout largement acceptable.

- aujourd'hui, au bout de 8 mois de traitement :
toujours plus de syndrome grippal, et pour la fatigue, ça peut se sentir le lendemain, mais de façon aléatoire et non systématique.

D'après ce que j'ai pu lire sur le Forum au sujet des autres traitements, je me suis rendue compte que Avonex a quelques avantages sur les autres, à savoir :

- on ne se pique qu'1 fois par semaine, et je dois dire que je trouve que ça revient déjà assez vite
- le point d'injection est tout à fait indolore, ainsi d'ailleurs que le produit.
Je n'ai jamais eu aucune réaction sur la peau ou autre. J'ai été étonnée de constater toutes les manifestations qu'on peut avoir avec les autres traitement intra dermiques au point d'injection (brûlures, rougeurs, gonflements ...).

- Dernière chose : une certaine liberté, conséquence de la périodicité d'injection : 1 fois par semaine, c'est plus cool que tous les 2 jours, ou pire tous les jours, et plus facile pour organiser sa vie.
En plus, mentalement, ça me parait être moins aliénant et dépendant. Enfin, ça c'est mon ressenti, car j'ai toujours eu du mal à me soumettre à des obligations de ce genre !!

Enfin, tout ce que je dis, est tout à fait personnel, c'est ce que j'ai pu constaté et ressentir ... dsl
Ca n'engage que moi, car le vécu de cette p... de maladie m'a bien fait entrevoir toutes les différentes possibilités mises en oeuvre pour chacun d'entre nous !!! Malheureusement, il n'y a pas de règles, et chacun va réagir différemment, et c'est aussi le cas pour les traitements ...
ragee

Je reste à votre disposition pour des interrogations que vous pourriez avoir.
Courage à tous ceux qui se demandent quel traitement ils vont choisir.

Et surtout, ne pensez pas que c'est la fin du monde, mais bien au contraire la possibilité de lutter contre la Sournoise, et donc d'avoir une amélioration de la fréquence des poussées, ce qui n'est pas un point négligeable !!!!!

amo1
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mimoun
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Message non lu par mimoun » 05 janv. 2010, 13:21

bonjour a toutes et tous

a mon tour de faire un petit resumé de ma " petite expérience avonex "

j ai eu ; contrairement a toytoy des doses progressives cad

_ pendant 2 semaines 1/3 de doses tt les jeudi soir
_puis pendant 2 semaine 1/2 doses ; puis 4/3 et enfin dose entière.

j ai pour le moment seulement 3mois de traitement mais j en suis pour l instand assez contente ( si on peu dire :) ) j ai eu de la fatigue suplémentaire mais sur la semaine et unpeu de déprime mais sinon aucun effet secondaire

j ai vraiment eu peur ; car on avait annoncé pas mal de difficulté a supporter ce traitement ; alors certe c pas non plus amusant mais supportable ;

j ai meme reussi malgré ma piqure intra musculaire du jeudi soir ; cette année a fete noel ( jeudi 24 ) avec deux verre de vin et le jour de l an ( jeudi 31 ) avec 6 verres de vin ( bon c pas un exemple l alcool c juste pour dire que meme si ça fatigue unpeu ; le soir meme j ai quand meme pu faire unpeu la fete :D )

Au niveau des medicaments ; je prend deux nureflex 1h avant l injection ; puis deux heures apres je prend un doliprane 1g puis deux heures apres a nouveaux 2 nureflex et encore deux heures apres 1 dernier doliprane


j ai des prises de sang tt les mois pour controler si tt va bien . J ai ce traitement sur 3 ans dans un premier tps : apres selon l efficacité a voir .....


je suis a votre dispositions si des personnes on besoin de reponses ; je sais que c important est trés dur de choisir un traitement ;

un grand merci a josé et toytoy et d autre qui m ont rassuré

bisous
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Message non lu par bambounette » 16 janv. 2010, 15:10

Bonjour!
Je n'etais pas venue depuis un bon moment..parce que tout allais bien!!!
Je suis Avonex depuis 3 ans, ca se passe tres bien avec Doliprane 1g, juste tjs l'aprehension de la piqure....
Mais pas de nouvelles grosse crise donc c ca qui me motive a continuer!
Par contre, j'ai des vomissements tus les mois depuis 7 mois je ne sais pas si ca peut être lie (c mentionne dans notice mais bon...)
bye et courage a tous!

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Message non lu par bambounette » 16 janv. 2010, 15:11

Bonjour!
Je n'etais pas venue depuis un bon moment..parce que tout allais bien!!!
Je suis Avonex depuis 3 ans, ca se passe tres bien avec Doliprane 1g, juste tjs l'aprehension de la piqure....
Mais pas de nouvelles grosse crise donc c ca qui me motive a continuer!
Par contre, j'ai des vomissements tus les mois depuis 7 mois je ne sais pas si ca peut être lie (c mentionne dans notice mais bon...)
bye et courage a tous!

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Recherche de protocole au Canada

Message non lu par TOYTOY » 17 janv. 2010, 00:48

J'ai une question à poser à tous ceux qui pratiquent Avonex et donc, qui s'y intéressent :
J'ai lu, je ne sais plus où, c'est d'ailleurs pour ça que je fais appel à vous, qu'au Canada, il y avait un protocole Avonex qui permettait de faire une injection non pas de façon hebdomadaire, mais par quinzaine.
Si vous avez des infos au sujet de ce protocole, merci d'apporter de l'eau à mon moulin !
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Message non lu par mimoun » 17 janv. 2010, 02:54

vi toytoy bien vu, mon neurologue m en a parlé :) il savait pas si ça serait tt les trois semaines ou tte les deux semaines ; il m en a parlé il y a 6 mois a peu pres ; je sais pas si c pour cette année par contre :shock:
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Message non lu par TOYTOY » 17 janv. 2010, 21:04

Mimoun, peux tu me dire si ton neuro t'a précisé que ces intervalles d'injection tous les 15 jours, au lieu de chaque semaine, pouvaient se faire au bout de 6 mois de traitement ou si il fallait attendre plusieurs années avant de pouvoir le faire ?

Merci beaucoup de ta réponse, elle est très importante pour moi, car j'ai fortement envie de passer à cette fréquence, et je voudrais en parler au neuro en connaissance de cause, et ne pas apparaître pour une débile ou une illuminée !!....
A dire vrai, je ne sais même pas si je vais lui en parler ... étant donné ma confiance limitée que j'ai dans les toubibs !
Tout le monde sait que la médecine n'est pas une science exacte, et que les médecins sont juste des êtres humains, même si ils se prennent bien souvent pour des êtres supérieurs ...


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Message non lu par Lelette » 17 janv. 2010, 21:36

Pas d'accord Toytoy. Les médecins font ce qu'ils peuvent... N'oublie pas qu'ils ont tous prêté le serment d'Hypocrate. Et qu'en matière de SEP, c'est souvent l'expérience, ou l'empirisme en fait, qui fait loi...

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Message non lu par TOYTOY » 17 janv. 2010, 22:14

Alors là Lelette, je suis désolée de te mettre face à la réalité des choses, mais je peux t'assurer que certains médecins feraient mieux de changer de boulot. Je bosse dans le milieu et je le connais très bien.

En tout état de cause, certains d'entre eux, je le répète, et je n'en fais pas une généralité bien sûr, serment d'Hypocrite ou non, ne pensent qu'à une chose, c'est se faire du blé sur le compte des pauvres êtres qui viennent consulter auprès de ces grands seigneurs, donneurs de leçon.

Personnellement, je ne me sens supérieure à personne, et je respecte les possibilités intellectuelles et humaines des uns et des autres. Nous n'avons pas tous les mêmes capacités et par exemple, la capacité créative, manuelle ou seulement de bon sens ne démérite pas par rapport aux capacités intellectuelles pures. D'ailleurs, à ce sujet, personnellement j'estime qu'il y a chez la plupart des médecins, uniquement une grande capacité de disque mémoire, un point c'est tout.
Quel est le pourcentage des gens qui innovent et qui apportent des réponses à nos interrogations, en deux mots qui apportent leur pierre à l'édifice ? Seuls les chercheurs ont cette foi et cette imagination qui peuvent déboucher sur de grandes découvertes.

Mais bon, là non plus je ne vais pas faire de généralités, des c..., il y en a partout, et statistiquement parlant il n'y a pas de raison qu'il y en est dans les médecins plus qu'ailleurs !
Mais là où le bat blesse, c'est qu'il me semble que eux n'ont pas le droit de prendre leur métier à la légère, car ils sont là avant tout pour aider et soulager, et justement face à la complexité du corps humain, un peu d'humilité serait de mise...

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Message non lu par tite cerise » 24 janv. 2010, 19:53

A mon tour de vous apporter mon expérience "Avonex", même si je n'ai pas grand chose à ajouter...

5 ans sous Avonex, beaucoup moins de poussées, mais des effets secondaires parfois seulement car je ne les ai pas toujours.

Je n'ai jamais entendu parler de faire mon injection toutes les 2 semaines??!! Si c'est possible, cela serait vraiment mieux...
Je vois mon neuro en mars, je vais lui en parler...

Voila pour moi, désolé mon témoignage n'apporte vraiment pas grand chose... :oops:

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Message non lu par tite cerise » 10 mars 2010, 12:22

Adieu Avonex, bienvenue Copaxone....

Aprés tant d'années, j'appréhende !!
:roll:

lequain
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Message non lu par lequain » 29 avr. 2010, 11:54

Madame, Monsieur,

ICARE est une agence spécialisée dans les études médicales et pharmaceutiques et nous réalisons actuellement une étude auprès de patients sur la sclérose en plaques.

Nous recherchons des patients ayant une sclérose en plaques :

- "Cyclique" : Ayant des poussées et des rechutes imprévisibles suivies de récupération partielle ou totale. Entre les crises, la maladie ne progresse pas.

- Prenant AVONEX

- Se faisant eux-même leur injection d'avonex

- Ayant été diagnostiqués entre 1987 et 2009

-Ayant entre 21 et 49 ans

Cette étude sera réalisée sous forme d’un entretien individuel de 60 minutes environ qui aura lieu dans nos locaux de Paris (10éme arr).

L’entretien auquel nous vous proposons de participer aura lieu le mardi 18 mai ou le mercredi 19 mai 2010 à l'horaire de votre choix .

Pour vous remercier de votre participation, nous vous remettrons une indemnisation de 70 euros.

Bien entendu, cette étude n’a aucune vocation de prospection commerciale, seule votre opinion nous intéresse.

Nous garantissons la plus parfaite confidentialité aux personnes participant à nos études.

Si vous êtes intéressé pour participer à cette étude, veuillez contacter Carole au 03 20 05 83 40 ou par e-mail : cecile.verdure@icare-mr.com

Veuillez recevoir, Madame, Monsieur, l'assurance de notre considération distinguée.


Cordialement,

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Message non lu par Secrète75 » 18 mai 2010, 09:20

Je suis sous Avonex depuis mars 2007. Comme l'a dit Toytoy la première nuit est une nuit de cauchemar, fièvre, douleurs, frisons, bref une nuit où on dort pas voir très mal.
Avec le temps ça c'est calmé et un petit conseil si certains arrivent sur ce forum et début je conseil de prendre un comprimé d'ibuprofène après chaque injections ça limite énormément les effets secondaires voir ça les élimine totalement. Aussi je sais que dans mon cas, une fois la piqure faite c'est direct au lit (plus de télé, ni d'ordi, ni de console de jeu, ni sortie...) pour limiter encore plus les effets du coup je passe des nuits relativement bien. Mais je vais certainement changé car malgré ce traitement je fais trop de poussée...et ça me fait peur vraiment je me suis faite à ce traitement et en changer tout d'un coup bah...
par contre le site d'injection reste douloureux pendant les jours qui suivent, je sais pas si ça vous le fait à vous aussi? ^.^

Et j'aurais une petite question : au tout tout début de votre traitement, la première fois, avez-vous réussis à vous piquez seuls? parce que moi non, il m'a fallut du temps déjà pour que j'accepte cette maladie et donc de me soigner, c'est ma mère médecin qui me faisait l'injection
"That tend on mortal thoughts, unsex me here (...) Come to my woman’s breasts,
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Message non lu par DEDE68 » 18 mai 2010, 20:38

Bonjour Chloé,


Moi, j'ai eu l'Avonex pendant 6 ans (maintenant je suis sous Tysabri). Je n'ai jamais fait l'injection moi-même, les infirmières sont là pour ça, à domicile ou en cabinet. Même pendant les vacances (en France), j'ai toujours trouvé une infirmière . Parfois l'injection a été douloureuse, et donc, j'aurais eu peur de faire ça moi-même! Mais chacun est libre de son choix. Concernant les effets secondaires, contrairement à d'autres patients, ils étaient identiques de la première à la dernière et toujours aussi désagréables. J'espère que tu auras plus de chance que moi.

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Message non lu par TOYTOY » 18 mai 2010, 21:57

Bonjour à tous

Je suis super étonnée de constater que certains d'entre vous ont des douleurs au point d'injection, car perso ça fait 1 an que je fais Avonex et pas une seule fois, j'ai eu le moindre mal.
En fait, c'est mon mari qui me fait les injections car moi je ne me suis pas résolue à me les faire.
Peut être est ce là toute la différence avec une infirmière, car lui il prend la précaution de délivrer le produit très lentement, alors que les infirmières sont toujours très pressées :?: :?: :?:
C'est juste une supposition...

En tout cas, courage à tous pour poursuivre vos traitements, n'importe lequel soit il.
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Thomas BERNHARD


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Message non lu par Secrète75 » 18 mai 2010, 22:16

je suis peut être une première mais perso je me pique seule je n'ai pas de petit copain et je ne voudrais pas lui imposer ça ^.^" et je n'ai pas d'infirmière je prend mon temps pour tant...
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Message non lu par TOYTOY » 18 mai 2010, 23:10

Bravo à toi de te piquer seule, c'est bien. Mais bon, perso je ne culpabilise pas de me faire piquer par mon mari, dans un couple, ne doit on pas partager le meilleur comme le pire !!!

Mais de toute façon, c'est à charge de revanche car quand il a besoin d'une piqouze pour son dos, c'est moi qui lui fait !
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Message non lu par Secrète75 » 19 mai 2010, 00:00

ah mais tu n'as pas à culpabiliser mais si tu veux je suis seule, je n'ai pas de compagnon et étant donné que je suis étudiante dans une école privée je n'ai pas le moyens de me payer une infirmière ^.^ partout où je me suis renseigné c'est payant. Disons que mes parents ne m'ont pas laissé le choix et que je suis assez tête de mule et même si cette maladie m'handicape, parce que je suis jeune sans doute, j'ai du mal à accepter ce statut ^^ je n'aime pas trop avoir d'assistance même si mon attitude contradictoire crie des au secours déguisés ^.^'
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Message non lu par TOYTOY » 26 mai 2010, 22:29

De passage par la planète Avonex, je viens apporter la suite de mon témoignage.

Petit récapitulatif pour vous éviter de retourner à la page 1 :

Etant donné que j'en avais un peu marre de cette contrainte hebdomadaire et de tous les maux qui vont avec, j'avais tenté une nouvelle posologie, en faisant 1 injection tous les 15 jours.
Effectivement j'avais vu une amélioration de mon état en ce qui concerne les douleurs articulaires et musculaires que j'ai, et qui me font quelquefois penser que j'ai 90 ans au lieu de mes 50 ans habituels ...
Sur ce, je suis allé voir mon neuro pour qu'il me renouvelle Avonex et je lui parle alors de mon expérimentation.
Alors là, moi qui m'attendait à me faire virer, j'ai été surprise car ce ne fût pas le cas amo1
Il m'a juste confirmé qu'effectivement tous ces symptômes étaient bien dus au produit et m'a conseillé de faire plutôt une demi piqûre au lieu de la totalité, mais par contre, de la faire chaque semaine.

Je vais donc suivre ses conseils avisés et vous tiendrais au courant de la suite des évènements ... cokin

Malheureusement, je vais continuer à ruiner notre bonne vieille sécu à coup de 1000 euros mensuels, car il n'y a pas moyen de conserver la moitié pour la fois d'après, dommage ... dsl

Y a pas à dire, avec cette sournoise, on vit de ces aventures ... Dallas ou les feux de l'amour à côté, c'est de la gnognotte !!!!!!!!!!!!!!
:wink: :wink: :wink: :wink:
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