ATTEINTE DE SEP

[guardia]

Bonjour à tous moi aussi je suis malade depuis 1991 j'ai eu du mal à l'accepter car j'avais que 17 ans et j'ai pour moi tout perdu la coiffure et ma vie en même temps aprés je me suis remonter car j'ai eu un copain trés aiment qui est devenu le pére de mes 3 filles il m'a beaucoup aider aujourd'hui j'ai 32 ans et je suis sous avonex depuis plus de 4 ans je le vit pas trés bien pendant 12h j'ai un état grippal assez violent et la je suis sur mon ordinateur car j'ai une poussée depuis plus de 10J chez chiant cette maladie car on ne c'est jamais quand elle va arriver donc l'infirmiére vient me piquer à la cortisonne tout les jours je voudrai direà ce qui on cette merde dans parlez avec moi je voudrai savoir si sa vous à aigri au fil du temps est ce que vous avez mal dans le corps comment faites vous avec vos enfants car je trouve mes enfants malheureux je ne voudrai pas quelle connaissent ça comme tout les enfants de la terre car une maman c'est la personne la plus forte pour eux et si y a n'a qui connaissent du nouveau sur le traitement me le fassent savoir je vit aussi avec cette fatigue constante qui me bouffent est ce qu'il ya à un cachet pour ne plus ê^tre fatiguée en attendant je vous fait ge gros bisous à tous et si vous voulez me parlez je suis la je crois que l'on se comprendra mieux que les autrent le regard des gens peu être si méchant parfois bisous à tous.

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bonjour à tous moi aussi j'ai une SEP et j'ai besoin d'en parler.

[guardia]

Courage

[simbad]

bonjour guardia ,
je suis diagnostiqué depuis 2004 et sous rebiff 44 ,j ai un fils de 8 ans qui sait pour ma sep ,en effet il est important de bien expliquer aux enfants a l aide de support (livres expliquant la sep aux enfants)de façon a ce que l enfant ne se trouve pas devant cette chose sans réponse,les enfants comprennent très bien les choses et encore mieux si tu expliques d une façon ludique,il est vrai que l on a tous des moments difficiles avec cette maladie encore une fois les livres entre autre explique pourquoi papa ou maman est fatigué pourquoi il ou elle ne peut plus faire ou plus difficilement certaines choses,il est très important de rassurer les enfants .En ce qui concerne le travail je suis dans la même position que toi je dois me réorienter car la station debout prolongée m est très pénible cela non plus n est pas facile a vivre a 35 ans en plus de la maladie mais le plus important encore une fois c est les enfants il faut les chouchouter bon courage guardia

[fabe]

oui tu est au bonne endroit pour en parlé !
ici tu peux te confier demandé des conseil !
tu as beaucoup de question je vais repondre a certaine que tu te pose !accepté la maladie non personne l'accepte
mais ont vie et faisons avec !
aigri non (ca ma fait découvrir plein choses),plus exigent oui !
pour les enfant je peux pas dire grand chose moi elles été déjà grande alors cela a été plus simple de leur expliquée, mais fait leur voir que tu est une maman comme les autres !
kiss @+

[sylvie]

moi non + je ne pense pas être aigri, au contraire.
je vois la vie différemment maintenant, et surtout j'apprécie chaque instant, je prend le temps de vivre(de toute façon je ne peux + courrir alors... )
la maladie je l'ai accepté, je me dis qu'il y a tellement pire, et puis on n'en meurt pas alors il faut en profiter.
j'ai fais ma première poussée il y a une quinzaine d'année et à cette époque il n'y avait pas de traitement. maintenant il y a l'interféron entre autre. et il faut garder espoir, ils vont bien nous trouver quelque chose

[Lolo]

Salut Guardia,

Tout d'abord je voudrais te souhaiter la

Je pense qu'effectivement tu es à la bonne adresse, ici on peut parler de tout sans problème.

Je vais essayer de répondre à tes questions :

* Aigri, non je ne pense pas, peut-être un peu renfermée pour ce qui est de la maladie, je n'en parle pas à tout le monde, en fait je n'en parle qu'à vous.

* Accepter, oui il y a un moment déjà mais je pense que c'est une acceptation de tous les jours : on peut accepter un jour et ne plus vouloir le lendemain, il faut vivre avec et être heureux et bien dans sa peau même si les jambes ne portent plus ou font mal.

* Traitement, j'ai été sous rebif 44 pendant 18 mois et depuis un an plus rien, sauf de la médecine douce.

* Poussée, j'y suis aussi (vue et douleurs des mains jusqu'aux épaules).

* J'ai déjà perdu l'usage de la marche, et de la vessie.

* Les enfants, vaste sujet. J'en ai 3, que des garçons, 11, 6 1/2 et 3 ans. Avec les petits c'est cool, ils sont arrivés après la maladie donc pas de culpabilité pour eux, par contre le grand c'est une autre histoire et là, je ne sais pas j'ai tout essayé rien ne marche, enfin on s'accroche il faut bien. D'ailleurs j'ai une bonne nouvelle à ce sujet : il a été embauché pour être pompier volontaire et ça, ça lui plait à suivre...

Enfin tout ça pour dire comme mes amis, il faut à la fois l'accepter et se battre aussi.

Courage à toi et encore

Bizzzzzzzzzzzzzzzz

[guardia]

moi non + je ne pense pas être aigri, au contraire.
je vois la vie différemment maintenant, et surtout j'apprécie chaque instant, je prend le temps de vivre(de toute façon je ne peux + courrir alors... )
la maladie je l'ai accepté, je me dis qu'il y a tellement pire, et puis on n'en meurt pas alors il faut en profiter.
j'ai fais ma première poussée il y a une quinzaine d'année et à cette époque il n'y avait pas de traitement. maintenant il y a l'interféron entre autre. et il faut garder espoir, ils vont bien nous trouver quelque chose

je sais que tu as raison mais en ce moment je suis en pleine grise et j'ai toujours du mal à me dire il faut que tu te battent ne la laissent pas t'avoir je sais qu'ils y a plus malheureux que moi mais à ce moment la on ne pense qu'à nous car on souffrent je suis contente d'avoir trouver des gens qui on la même maladie que moi comme ça je peut en parler ouvertement même si j'ai des gens trés bien autour de moi mais il ne peuvent pas comprendre ce que le corps endure bisous courage je serai la pour vous tous aussi.

[guardia]

moi non + je ne pense pas être aigri, au contraire.
je vois la vie différemment maintenant, et surtout j'apprécie chaque instant, je prend le temps de vivre(de toute façon je ne peux + courrir alors... )
la maladie je l'ai accepté, je me dis qu'il y a tellement pire, et puis on n'en meurt pas alors il faut en profiter.
j'ai fais ma première poussée il y a une quinzaine d'année et à cette époque il n'y avait pas de traitement. maintenant il y a l'interféron entre autre. et il faut garder espoir, ils vont bien nous trouver quelque chose

bonjour moi ma derniére à 5 ans et ça me rend triste de ne pas faire comme les autres maman de lui dire non on ira àprés car maman doit se reposer jusqu'à 3h et aprés on ira de ne pouvoir allez au sorti de l'école comme elle aimerait des fois que je le fassent mon ainée en souffrent aussi elle à 13 ans et ce dit pourquoi maman un jour elle c'est éffondrer en plein cour c'étaitil y a 2 ans et on la fait voir par un spycologue du collége ce qui et dure c'est quelle à du grandir plus vite que les autrent mais aussi elle comprend le mal et la peine des autres peut-être parce quelle à une maman malade tout le monde lui demande conseil sur tout mais est ce quelle ne porte pas trop sur ces épaules et ma 2éme trés gentille surtout à me dire a va maman pas trop fatiguer je vois que les symphome ne sont pas pareil pur tout le monde moi je me léve avec la migraine et je me couche ainsi et cette fatigue chronique car je ne veut pas que vous pensiez que je suis aigri tout le temps mais je le cache il y a des fois des chosent qui ne me font pas rire alors que c'est le meilleur reméde on dit je pense que je suis comme ça car mon corps me fait trés souffrir bisous courage.

[mimi]

Bienvenue parmi nous,je te comprends lorsque tu dis que tu as besoin d'en parler ,moi aussi et je pense que toutes les personnes qui s'inscrivent sur ce site son dans le même cas alors tu vois, tu as trouvé le bon endroit.Ne t'inquiète pas trop pour tes enfants,je crois effectivement je ne sais plus qui te l'a déjà écrit que l'important c'est de bien leur expliquer.,car ils sont plus inquiets lorsqu'on leur cachent des choses,leurs imaginations travaillent et ils s'imaginent des scenarios catastrophes.Déja tu peux les rassurer on ne meurt pas d'une sep.Surtout montre leur que tu les aimes.Et tu sais ,ils y a des enfants qui vivent des choses bien plus triste et qui s'en sortent très bien dans leurs vies souvent cela les rend plus forts de vivre des épreuves et pour nous c'est la même choses cela nous permet de voir la vie d'une autres manières et d'apprécier les choses plus simples si tu savais le plaisir que j'ai a regarde les oiseaux venir dans mon jardin les fleurs ...toutes sortes que je n'aurai pas pris la peine de découvrir si j'avais garder une vie stressante comme tous le monde nous devons apprendre le temps de vivre et tout cela tu peux le faire découvrir à tes petits. Excuse-moi d'avoir été aussi longue mais je l'avais sur le coeur
Je t'envoie de

[Lolo]

Tu sais Guardia, si j'ai fais ce site c'est pour parler moi aussi car comme tout le monde j'en ai aussi besoin et c'est vrai que les gens autour ne comprennent pas forcément.

Je sais que mon corps me fait subir des choses bizzare et qu'en plus ça ne se voit pas donc personne ne me comprend, mais ce n'est pas de leur faute et je n'en veux à personne mais des fois ça "gonfle" et on se sens seul et ça c'est pas cool. Mais bon c'est la vie et j'ai pas le temps de me prendre la tête

Courage...

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzz