bolus de solumedrol (cortisonne)
coucou
j'ai eu mon bolus de 3 jours la semaine dernière , et cette fois dès le 1er gramme j'avais déja moins de fourmis, j'en revenait pas
et pour les effets : bouffées de chaleur pdt le bolus + gout de fer, et du mal à dormir
et après 2 jours après la sortie , grosse éruption d'acnée (si si ) comme la dernière fois , sur le visage et le décoletté
mais sinon je récupère bien , tant mieux
bises
j'ai eu mon bolus de 3 jours la semaine dernière , et cette fois dès le 1er gramme j'avais déja moins de fourmis, j'en revenait pas
et pour les effets : bouffées de chaleur pdt le bolus + gout de fer, et du mal à dormir
et après 2 jours après la sortie , grosse éruption d'acnée (si si ) comme la dernière fois , sur le visage et le décoletté
mais sinon je récupère bien , tant mieux
bises
Deuxième bolus mensuel pour moi ce matin. Juste un peu tremblottante aujourd'hui, et pour le coup, celui-là m'a carrément coupé les jambes (et oui, même d'une fois sur l'autre on réagit différemment !). Par contre, avant chaque perf, j'ai un électrocardiogramme (ça, c'était juste avant la première), un ECBU et une méga prise de sang, avec dosage de potassium entre autres. Et visite d'office chez le généraliste pour interpréter les résultats. Donc pas de complément pour l'instant.
Par contre, un petit détail : pas d'infection révélée par la prise de sang pour moi ce mois-ci, mais un méga furoncle ( . Du coup, j'ai une analyse de glycémie à faire à la prochaine pds, il paraît que la cortisone la fait monter et que c'est susceptible de développer ce genre d'infection locale...). Donc : ttt aux antibiotiques dans la foulée, parce qu'avec le bolus, je risquais de ne pas m'en sortir.
Coco, c'est quand même efficace la cortisone, non ?! Et toi kalys, ça a donné quoi ?
Par contre, un petit détail : pas d'infection révélée par la prise de sang pour moi ce mois-ci, mais un méga furoncle ( . Du coup, j'ai une analyse de glycémie à faire à la prochaine pds, il paraît que la cortisone la fait monter et que c'est susceptible de développer ce genre d'infection locale...). Donc : ttt aux antibiotiques dans la foulée, parce qu'avec le bolus, je risquais de ne pas m'en sortir.
Coco, c'est quand même efficace la cortisone, non ?! Et toi kalys, ça a donné quoi ?
Lelette : cette fois oui la cortisone à été très efficace (c'etait ma 2ème cure en 1 an) mais l'année dernière ça n'a franchement pas été le cas , j'ai eu 9.5 g en 3 semaines et j'étais trop mal, une grosse plaque sur le tronc cérébral et la coco toute détraquée tout partait en couille : les yeux , l'équilibre, l'audition , les mains et je vomissait alors que rien dans le bide et là la cortisone à pas fait son boulot
comme quoi ça dépend des poussées et des personnes je crois
comme quoi ça dépend des poussées et des personnes je crois
Véro tu fais les bolus à domicile ?
j'espère que la deuxième perf c'est mieux passée, je dirai mal être comme si j'avais la poitrine compressée, et bourdonnement d'oreilles mais comme j'ai déjà des acouphènes peut être que ça les a emplifie
voilà et aussi malheureusement ce qui me gène beaucoup j'ai des maux de tête à chaque fois durant plusieurs jours mais par contre c'est efficace sur la douleur car je n'ai plus mal après
bon courage
j'espère que la deuxième perf c'est mieux passée, je dirai mal être comme si j'avais la poitrine compressée, et bourdonnement d'oreilles mais comme j'ai déjà des acouphènes peut être que ça les a emplifie
voilà et aussi malheureusement ce qui me gène beaucoup j'ai des maux de tête à chaque fois durant plusieurs jours mais par contre c'est efficace sur la douleur car je n'ai plus mal après
bon courage
deuxieme poussée !bolus sur 3 jours
bonsoir, eh bien il semblerait que nous soyons plusieurs a avoir des poussees en meme temps ,j ai attaque mon bolus Jeudi impec ! avec un perssonnel vraiment tres comphrensif tres attentif mais j ai eu un IRM apres et j ai eu une Infirmiere odieuse!!EH OUI IL EN EXISTE je n avais pas penser a me proteger pour mes incontinence(je n avais jamais eu de soucis avec mes autres irm)eh bien la au bout de 20 minutes je sens l envie arriver et bien sur impossible de bouger ,pas de sonnettte pour prevenir pas de micro je hurle mais persone ne repond,,,eh bien sur ce qui devait arriver est ARRIVER!!!! je me suis fait ENGEULER COMME UNE GAMINE DE 6ANS qui s oublie dans son lit ,et comme j avais pas tout VIDER je demande un bassin eh bien la reponse est NON je n ai pas de bassin ici vous etes avec une manipulatrice DIRM pas une infirmiere!!!!ah ok tu joues a ca eh bien tant pis pour toi je finis mon gros pipi sur ta table!!!!t as plus qu a nettoyer!!! de retour dans ma chambre je signale l incident et il semblerait que je ne sois pas la seule a me plaindre un rapport va donc etre effectuer contre cette"personne"mais j avoue que j avais grave les boules avec les yeux un peu larmoyants ,,,aujourdhui vendredi deuxieme bolus,, impec,, mais comme la nuit derniere pas envie de dormir'3h de sommeil la nuit derniere malgre un cachet de valium)donc ce soir 2 cacheet de valium on verra bien bon allez jz vaais essayer de fermer ces grands yeux car demain troisieme bolus je vous tiens au courant bye et bonne nuit!!!!!
ca y est dernier bolus !!
de retour de l hopital un peu fatiguée c a yest bolus numero 3 terminé! quand a la radiologue j ai vu mon neurologue qui va faire un rapport car apparement je ne suis pas la premiere a me plaindre!!voila je vais aller maintenant retrouver ma couette bien fraiche et me reposer car ce soir j ai des invites donc il faut que je sois en forme!!! mais bon ca va je suis super bien aide mon mari adore cuisiner donc je me mettrais les pieds sous la table (sans sel bien sur!!)!!!bon bonne journee a tous et a bientot sur ce super forum !!!bises
Véro pour moi aussi les après bolus sont très durs pendant une semaine environ,après seulement je ressens les effets bénéfiques progressivement. Donc je te comprends bien. La seule solution c'est de se reposer, reste tranquille au lit si tu peux. Moi ça me fait comme une grosse grippe avec des courbatures et mal dans toutes les articulations. Le médecin me dit que c'est du au sevrage brusque du corps à la cortisone. Donc pas de panique Véro, du repos, boire beaucoup, un peu de paracétamol si tu as des douleurs. Courage.
merci kosok
c'est vrai que ca calme:? ,moi qui aime bouger ,j'ai des pressions a la tete mais ca doit etre normal et plus de perte d'equilibre ca renforce mes symptomes,pas simple tout ca!
le repos avec mes 3 enfants dur dur!
et je bois c'est sur ca donne soif
c'est vrai c'est le sevrage j'ai deja constatée ca craint comme truc
pour le truc a ma tete ma neuro ma dit hier que c'est la tension qui joue,ca m'a rassuré je croyais que c'etait la clope
courage a tous pour les bolus
bonne journee
c'est vrai que ca calme:? ,moi qui aime bouger ,j'ai des pressions a la tete mais ca doit etre normal et plus de perte d'equilibre ca renforce mes symptomes,pas simple tout ca!
le repos avec mes 3 enfants dur dur!
et je bois c'est sur ca donne soif
c'est vrai c'est le sevrage j'ai deja constatée ca craint comme truc
pour le truc a ma tete ma neuro ma dit hier que c'est la tension qui joue,ca m'a rassuré je croyais que c'etait la clope
courage a tous pour les bolus
bonne journee
Les bolus de solumédrol m'empêchent de dormir du coup je suis sous somnifères en attendant qu'ils soient tous faits (pour l'instant, depuis 2 ans c'est 3 bolus sous 3 jours environ). Je pense que je supporte plutôt bien, mais je dois vous avouer que j'ai eu super mal au bras où j'ai été perfusée dernièrement (tube qu'on laisse dans le bras en continu pendant le temps du traitement) mais je pense que c'est parce que mes veines étaient étroites (je suis droitière mais j'ai demandé à être perfusée au bras gauche) ou alors c'est l'infirmière qui n'était pas assez expérimentée. Hormis le fait que je trouve le produit gelé quand il circule dans mes veines, rien à dire.
merci kosok
je vois l'infirmiere ce soir je vais savoir pour ma tension,et franchement marre de changer de docteur,on va encore me dire faut voir avec votre medcin traitant,blablabla ,j'en ai vu a croire que c'est des incapables comme la neuro de l'hopital je sors de cure impossible a joindre cette semaine et elle n'est pas en vacances et mon docteur fait le pont pfff ,j'ai une tete a la gober
je vois l'infirmiere ce soir je vais savoir pour ma tension,et franchement marre de changer de docteur,on va encore me dire faut voir avec votre medcin traitant,blablabla ,j'en ai vu a croire que c'est des incapables comme la neuro de l'hopital je sors de cure impossible a joindre cette semaine et elle n'est pas en vacances et mon docteur fait le pont pfff ,j'ai une tete a la gober
en tout cas la cortisone ne me reussit pas
je vais voir si demain j'ai encore la tension basse je passe voir mon docteur!
j'ai une question qui a des soucis de vertiges et perte d'equilibre au point de ne pouvoir ce concentrer dans la journee et devoir aller faire une sieste?ca me pourrit la vie et ca passe pas avec les traitements
je vais voir si demain j'ai encore la tension basse je passe voir mon docteur!
j'ai une question qui a des soucis de vertiges et perte d'equilibre au point de ne pouvoir ce concentrer dans la journee et devoir aller faire une sieste?ca me pourrit la vie et ca passe pas avec les traitements
Je viens de lire plus haut que tu avais mal aux yeux et donc mal à la tête. Depuis que j'ai été diagnostiqué j'ai fait deux névrite optique. Tu le sais déjà la SEP attaque les nerfs je n'apprends rien a personne ^.^ donc la névrite optique c'est quand la SEP attaque les nerfs optiques. Comme je te le disais j'en ai eu deux, une à chaque oeuil. Il m'a fallut facilement deux mois pour retrouver complètement la vue et que la douleur passe. Par contre attend toi, dans des moments de fatigue au avoir des maux de tête. Même si j'ai récupéré la vue mes nerfs restent endommagés et régulièrement quand je lève les yeux je sens que ça tire sur les nerfs et ça me donne des maux de tête, dans ce cas parles en avec ton médecin mais ma mère étant médecin m'a donc aidé et elle conseille de prendre un ibuprofène si ça t'arrive
baissse de MORAL
de retour sur le forum apres quelques jours de "vacances",,,enfin si on veut;;; pas le moral j ai vraiment du mal a accepter ma "nouvelle vie" moi qui aimait bouger, me ballader ,les vides greniers etaient notre passion avec mon mari mais maintenant il faut gerer,, suis je pas trop fatiguée?est ce que je vais reussir a marcher sans que mes symptomes reapparaissent subitement?j ai l impression de gener tout le monde ,que tout ce que l on entreprend depend de MOI ,et puis le regard des gens me genent on a l impression qu ils ont PITIE!!!alors je sors TOUJOURS avec ma bequille (meme si je n en ai pas toujopurs besoin)voila l humeur du jour ,,,,,,,,,,,pas terrible hein!!mais bon je vous lis et ca m aide un peu a bientot sur notre FORUM preferé ???a oui j oubliais //// Journée Maurice Doublet organisée par L ARSEP au Palais des Congrés de Paris LE sAMEDI 29 mAI (Actualités des nouveaux traitements,questions reponses en presence des membres du CIRMA et du comité Medico Scientifique) Je vais essayer d y aller ca me parait tres interessant,,,,j espere etre en FORME pour y aller je vous tiens au courant a bientotttttttttttttt
bonjour Sylvie !
alors la pitié des gens, on s'en fout ! Ce qui compte, c'est que toi tu puisses faire ce que tu as envie. Et les vide-greniers, oui, c'est fatigant, mais tu n'es pas obligée de les faire au pas de charge ! Et tu fais bien, surtout dans ces cas-là, de te munir de ta béquille. Après tout c'est une aide, profites-en !
Je compte bien aller aussi au palais des Congrès. On pourrait peut-être s'y retrouver ?
alors la pitié des gens, on s'en fout ! Ce qui compte, c'est que toi tu puisses faire ce que tu as envie. Et les vide-greniers, oui, c'est fatigant, mais tu n'es pas obligée de les faire au pas de charge ! Et tu fais bien, surtout dans ces cas-là, de te munir de ta béquille. Après tout c'est une aide, profites-en !
Je compte bien aller aussi au palais des Congrès. On pourrait peut-être s'y retrouver ?