bolus de solumedrol (cortisonne)

Cortisone
coco51

Message non lu par coco51 »

coucou
j'ai eu mon bolus de 3 jours la semaine dernière , et cette fois dès le 1er gramme j'avais déja moins de fourmis, j'en revenait pas
et pour les effets : bouffées de chaleur pdt le bolus + gout de fer, et du mal à dormir
et après 2 jours après la sortie , grosse éruption d'acnée (si si ) comme la dernière fois , sur le visage et le décoletté

mais sinon je récupère bien , tant mieux

bises
Lelette

Message non lu par Lelette »

Deuxième bolus mensuel pour moi ce matin. Juste un peu tremblottante aujourd'hui, et pour le coup, celui-là m'a carrément coupé les jambes (et oui, même d'une fois sur l'autre on réagit différemment !). Par contre, avant chaque perf, j'ai un électrocardiogramme (ça, c'était juste avant la première), un ECBU et une méga prise de sang, avec dosage de potassium entre autres. Et visite d'office chez le généraliste pour interpréter les résultats. Donc pas de complément pour l'instant.

Par contre, un petit détail : pas d'infection révélée par la prise de sang pour moi ce mois-ci, mais un méga furoncle ( :oops: . Du coup, j'ai une analyse de glycémie à faire à la prochaine pds, il paraît que la cortisone la fait monter et que c'est susceptible de développer ce genre d'infection locale...). Donc : ttt aux antibiotiques dans la foulée, parce qu'avec le bolus, je risquais de ne pas m'en sortir.

Coco, c'est quand même efficace la cortisone, non ?! Et toi kalys, ça a donné quoi ?
karima

Message non lu par karima »

hélas pas efficace pour tout le monde!!!!!!
coco51

Message non lu par coco51 »

Lelette : cette fois oui la cortisone à été très efficace (c'etait ma 2ème cure en 1 an) mais l'année dernière ça n'a franchement pas été le cas , j'ai eu 9.5 g en 3 semaines et j'étais trop mal, une grosse plaque sur le tronc cérébral et la coco toute détraquée :lol: tout partait en couille : les yeux , l'équilibre, l'audition , les mains et je vomissait alors que rien dans le bide et là la cortisone à pas fait son boulot

comme quoi ça dépend des poussées et des personnes je crois
vero5901

Message non lu par vero5901 »

coucou
bon bolus mercredi,jeudi,vendredi ,j'espere que ca va aller,car le dernier j'etais mal :( et surement changement de traitement elle penche pour tysabri mais je suis pas pour
bonne journee
b2
Isis

Message non lu par Isis »

Bon courage Véro pour les bolus


il y a un post pour le Tysabri peut etre que ça t'aidera


b2
coco51

Message non lu par coco51 »

bon courage Véro, j'espère aussi que les bolus seront efficace
vero5901

Message non lu par vero5901 »

merci coco et isis
oui j'ai vu le poste ca m'a plutot fait peur :?
bye
vero5901

Message non lu par vero5901 »

coucou
1ere perfusion ce matin ,vous avez deja eu bourdonnement oreille ,et comme un malaise?
j'espere que demain ca se passera mieux
mon sucre a augmenté grrr,regime sucre et sel youpi je vais sucer des glacons :lol:
bonne soiree
b2
Isis

Message non lu par Isis »

J'ai déjà eu ça Véro et après ça passe pour le sucre aussi obligée de faire régime !!!!

bon courage pour la suivante

b2
vero5901

Message non lu par vero5901 »

ouf merci isis j'ai un peu eu peur sur ce coup la!ca me l'avait jamais fait, d'une fois a l'autre c'est jamais pareil :?
pas cool le regime grrrr :cry: enfin il le faut
du courage la 2eme et c'est repartit :wink:
bonne soiree isis

b2
Isis

Message non lu par Isis »

Moi j'ai appelé l'hopital apparemment ils m'ont oublié :oops: donc j'attends demain que la neurologue me rappelle pour savoir si je fais des bolus où pas

bonne soirée à toi aussi et tâche de dormir car ce n'est pas facile avec la cortisone de trouver le sommeil

b2
vero5901

Message non lu par vero5901 »

coucou
je suis a ma 2 eme perf et fatiguee mais ca va pour l'instant c'est mieux qu'hier!
tu as eu a l'oreille ou le mal etre isis?
pfff ils t'ont oublié ils abusent:?
tu nous tiens au courant
bon je coupe
bonne journee
b2
Isis

Message non lu par Isis »

Véro tu fais les bolus à domicile ?

j'espère que la deuxième perf c'est mieux passée, je dirai mal être comme si j'avais la poitrine compressée, et bourdonnement d'oreilles mais comme j'ai déjà des acouphènes peut être que ça les a emplifie

voilà et aussi malheureusement ce qui me gène beaucoup j'ai des maux de tête à chaque fois durant plusieurs jours mais par contre c'est efficace sur la douleur car je n'ai plus mal après

bon courage

b2

vero5901

Message non lu par vero5901 »

non je fais a l'hopital de jour,donc je pense comme toi une reaction genante j'ai du faire,et comme toi sensation d'etouffement ben ca va je suis pas la seule :lol:
pas cool les douleurs tete ca m'arrive souvent grrr
bon demain la derniere
b2
Kosok

Message non lu par Kosok »

courage Véro, allez plus qu'une perf si tu es partie pour 3!
vero5901

Message non lu par vero5901 »

coucou
merci
ca y est la 3 eme deja c'est bon pas besoin de repiquer le cathéter a tenu ouf ,sinon ce matin debout 5h30 grrr ,un peu fatiguee,oui trois jours c'est deja pas mal :lol:
bonne journee
b2
sylvie070759

deuxieme poussée !bolus sur 3 jours

Message non lu par sylvie070759 »

bonsoir, eh bien il semblerait que nous soyons plusieurs a avoir des poussees en meme temps ,j ai attaque mon bolus Jeudi impec ! avec un perssonnel vraiment tres comphrensif tres attentif mais j ai eu un IRM apres et j ai eu une Infirmiere odieuse!!EH OUI IL EN EXISTE je n avais pas penser a me proteger pour mes incontinence(je n avais jamais eu de soucis avec mes autres irm)eh bien la au bout de 20 minutes je sens l envie arriver et bien sur impossible de bouger ,pas de sonnettte pour prevenir pas de micro je hurle mais persone ne repond,,,eh bien sur ce qui devait arriver est ARRIVER!!!! je me suis fait ENGEULER COMME UNE GAMINE DE 6ANS qui s oublie dans son lit ,et comme j avais pas tout VIDER je demande un bassin eh bien la reponse est NON je n ai pas de bassin ici vous etes avec une manipulatrice DIRM pas une infirmiere!!!!ah ok tu joues a ca eh bien tant pis pour toi je finis mon gros pipi sur ta table!!!!t as plus qu a nettoyer!!! de retour dans ma chambre je signale l incident et il semblerait que je ne sois pas la seule a me plaindre un rapport va donc etre effectuer contre cette"personne"mais j avoue que j avais grave les boules avec les yeux un peu larmoyants ,,,aujourdhui vendredi deuxieme bolus,, impec,, mais comme la nuit derniere pas envie de dormir'3h de sommeil la nuit derniere malgre un cachet de valium)donc ce soir 2 cacheet de valium on verra bien bon allez jz vaais essayer de fermer ces grands yeux car demain troisieme bolus je vous tiens au courant bye et bonne nuit!!!!!
Lelette

Message non lu par Lelette »

Incroyable cette fille !!!
Je ne comprends pas non plus que tu n'aies pas de moyen de communiquer avec le radiologue ??? En principe, on te met une petite sonnette dans la main pour appeler en cas de besoin.
Isis

Message non lu par Isis »

ça y est Véro te voilà tranquille maintenant repos pour pouvoir récupérer

Et Sylvie incroyable normalement tu as une sonnette dans la mains !!! j'espère que cette infirmière va se faire taper sur les doigts :evil:

bon courage pour la suite

b2
vero5901

Message non lu par vero5901 »

coucou
merci isis, je suis claquee et dur le retour,toujours ses vertiges et perte d'equilibre,ect j'aimerais vraiment ne plus en avoir :?
oui sylvie c'est incroyable grrr courage
bonne journee a tous
b2
sylvie070759

ca y est dernier bolus !!

Message non lu par sylvie070759 »

de retour de l hopital un peu fatiguée c a yest bolus numero 3 terminé! quand a la radiologue j ai vu mon neurologue qui va faire un rapport car apparement je ne suis pas la premiere a me plaindre!!voila je vais aller maintenant retrouver ma couette bien fraiche et me reposer car ce soir j ai des invites donc il faut que je sois en forme!!! mais bon ca va je suis super bien aide mon mari adore cuisiner donc je me mettrais les pieds sous la table (sans sel bien sur!!)!!!bon bonne journee a tous et a bientot sur ce super forum !!!bises
vero5901

Message non lu par vero5901 »

coucou
je voudrais savoir si apres un bolus,vous avez comme si on compressé votre cerveau,j'ai vraiment du mal a me remettre merci
bonne journee
b2
Lelette

Message non lu par Lelette »

Hello Vero,

Je ne te serai pas d'une grande aide sur ce coup-là, je supporte plutôt bien les bolus.

Tu devrais en tout cas bientôt ressentir des effets bénéfiques. Et toi Sylvie ?
vero5901

Message non lu par vero5901 »

merci lelette
j'espere que tu as raison,car la ca va pas fort!
je crois que je supporte pas moi :cry:
b2
Kosok

Message non lu par Kosok »

Véro pour moi aussi les après bolus sont très durs pendant une semaine environ,après seulement je ressens les effets bénéfiques progressivement. Donc je te comprends bien. La seule solution c'est de se reposer, reste tranquille au lit si tu peux. Moi ça me fait comme une grosse grippe avec des courbatures et mal dans toutes les articulations. Le médecin me dit que c'est du au sevrage brusque du corps à la cortisone. Donc pas de panique Véro, du repos, boire beaucoup, un peu de paracétamol si tu as des douleurs. Courage.
vero5901

Message non lu par vero5901 »

merci kosok
c'est vrai que ca calme:? ,moi qui aime bouger grrr,j'ai des pressions a la tete mais ca doit etre normal et plus de perte d'equilibre ca renforce mes symptomes,pas simple tout ca!
le repos avec mes 3 enfants dur dur!
et je bois c'est sur ca donne soif :lol:
c'est vrai c'est le sevrage j'ai deja constatée ca craint comme truc :wink:
pour le truc a ma tete ma neuro ma dit hier que c'est la tension qui joue,ca m'a rassuré je croyais que c'etait la clope :lol:
courage a tous pour les bolus
bonne journee
b2
seeler

Message non lu par seeler »

Les bolus de solumédrol m'empêchent de dormir du coup je suis sous somnifères en attendant qu'ils soient tous faits (pour l'instant, depuis 2 ans c'est 3 bolus sous 3 jours environ). Je pense que je supporte plutôt bien, mais je dois vous avouer que j'ai eu super mal au bras où j'ai été perfusée dernièrement (tube qu'on laisse dans le bras en continu pendant le temps du traitement) mais je pense que c'est parce que mes veines étaient étroites (je suis droitière mais j'ai demandé à être perfusée au bras gauche) ou alors c'est l'infirmière qui n'était pas assez expérimentée. Hormis le fait que je trouve le produit gelé quand il circule dans mes veines, rien à dire.
vero5901

Message non lu par vero5901 »

c'est bien si ca se passe comme ca seeler!
de mon coté toujours pareil,chute de tension et mal de tete,j'aimerais bien que ca passe ca fait une semaine et j'en ai mare :?
Kosok

Message non lu par Kosok »

Tu as contacté un médecin Véro? C'est vrai que cela fait long.
vero5901

Message non lu par vero5901 »

impossible de joindre personne pffff,on verra ce soir si avonex me donne un coup de peche :?
Kosok

Message non lu par Kosok »

Si tu n'est pas bien tu peux toujours contacter un médecin de garde pour qu'il prenne ta tension et qu'il regarde un peu d'où tes maux de tête peuvent provenir. Prend soin de toi.
vero5901

Message non lu par vero5901 »

merci kosok
je vois l'infirmiere ce soir je vais savoir pour ma tension,et franchement marre de changer de docteur,on va encore me dire faut voir avec votre medcin traitant,blablabla ,j'en ai vu a croire que c'est des incapables :evil: comme la neuro de l'hopital je sors de cure impossible a joindre cette semaine et elle n'est pas en vacances et mon docteur fait le pont pfff ,j'ai une tete a la gober
:lol:
Kosok

Message non lu par Kosok »

Surtout écoute bien les conseils de ton infirmière, elle doit avoir l'habitude.
C'est vrai que ces grands week-end ne sont pas toujours faciles pour les malades. Quand à ton neuro, pas vraiment normal que tu ne puisses pas avoir au moins un conseil! :cry:
vero5901

Message non lu par vero5901 »

je sais pas normal c'est sur!
demain est un autre jour
bonne soiree
b2
Lelette

Message non lu par Lelette »

Véro, qu'a dit l'infirmière ?
vero5901

Message non lu par vero5901 »

coucou
l'infirmiere m'a dit que ma baisse de tension c'est ma poussee,que la cortisone ne fait pas ca ,je vais voir si ca vient de mes yeux le mal de tete ce matin,je repasse si j'en sais plus
b2
Kosok

Message non lu par Kosok »

Une question: une poussée peut provoquer une baisse de tension??? Je ne savais pas.
Est-ce que cela va mieux ce soir?
vero5901

Message non lu par vero5901 »

bon ma vue a baissé mais je sais toujours pas si ca joue sur la douleur dans ma tete,j'ai hate que la cortisone fasse effet!
chez vous ca fait effet rapidement?
bonne soiree
b2
Lelette

Message non lu par Lelette »

J'ai récupéré un peu la vision au bout du 2è bolus (sur 4). Mais il a fallu 10 mois pour que je récupère "complètement". La cortisone accélère les choses, mais ça ne résout pas totalement les problèmes. Patience Véro...
vero5901

Message non lu par vero5901 »

en tout cas la cortisone ne me reussit pas :?
je vais voir si demain j'ai encore la tension basse je passe voir mon docteur!
j'ai une question qui a des soucis de vertiges et perte d'equilibre au point de ne pouvoir ce concentrer dans la journee et devoir aller faire une sieste?ca me pourrit la vie et ca passe pas avec les traitements
:cry:
Lelette

Message non lu par Lelette »

Ça pourrait très bien être la suite de ta poussée. Tu fais bien d'aller voir ton médecin demain.
vero5901

Message non lu par vero5901 »

ben j'espere qu'elle pourra demain !pas facile de savoir ce que c'est grrr bon dimanche a tous b2
vero5901

Message non lu par vero5901 »

pas pu joindre le docteur,combien de temps ca met pour que la cortisone agisse? je sais que ca peut etre long!
bonne journee
b2
Secrète75

Message non lu par Secrète75 »

Ma neuro m'a dit une fois que ça dépendait des symptôme. si tu t'y es pris juste au début de la poussée deux trois semaines devrait aller, sinon si tu as tardé il faut compter facile un mois et demi...je tiens ça de ma neuro après d'autres neuro peuvent avoir des avis différents ^.^
vero5901

Message non lu par vero5901 »

merci secrete je vais patienter :?
Secrète75

Message non lu par Secrète75 »

Je viens de lire plus haut que tu avais mal aux yeux et donc mal à la tête. Depuis que j'ai été diagnostiqué j'ai fait deux névrite optique. Tu le sais déjà la SEP attaque les nerfs je n'apprends rien a personne ^.^ donc la névrite optique c'est quand la SEP attaque les nerfs optiques. Comme je te le disais j'en ai eu deux, une à chaque oeuil. Il m'a fallut facilement deux mois pour retrouver complètement la vue et que la douleur passe. Par contre attend toi, dans des moments de fatigue au avoir des maux de tête. Même si j'ai récupéré la vue mes nerfs restent endommagés et régulièrement quand je lève les yeux je sens que ça tire sur les nerfs et ça me donne des maux de tête, dans ce cas parles en avec ton médecin mais ma mère étant médecin m'a donc aidé et elle conseille de prendre un ibuprofène si ça t'arrive
Lelette

Message non lu par Lelette »

Les antalgiques classiques n'ont jamais soulagé ce genre de douleur pour moi. Mais si ça marche pour vous, pourquoi pas ? Tout est bon à prendre :wink:
sylvie070759

baissse de MORAL

Message non lu par sylvie070759 »

de retour sur le forum apres quelques jours de "vacances",,,enfin si on veut;;; pas le moral j ai vraiment du mal a accepter ma "nouvelle vie" moi qui aimait bouger, me ballader ,les vides greniers etaient notre passion avec mon mari mais maintenant il faut gerer,, suis je pas trop fatiguée?est ce que je vais reussir a marcher sans que mes symptomes reapparaissent subitement?j ai l impression de gener tout le monde ,que tout ce que l on entreprend depend de MOI ,et puis le regard des gens me genent on a l impression qu ils ont PITIE!!!alors je sors TOUJOURS avec ma bequille (meme si je n en ai pas toujopurs besoin)voila l humeur du jour ,,,,,,,,,,,pas terrible hein!!mais bon je vous lis et ca m aide un peu a bientot sur notre FORUM preferé ???a oui j oubliais //// Journée Maurice Doublet organisée par L ARSEP au Palais des Congrés de Paris LE sAMEDI 29 mAI (Actualités des nouveaux traitements,questions reponses en presence des membres du CIRMA et du comité Medico Scientifique) Je vais essayer d y aller ca me parait tres interessant,,,,j espere etre en FORME pour y aller je vous tiens au courant a bientotttttttttttttt
Lelette

Message non lu par Lelette »

bonjour Sylvie !

alors la pitié des gens, on s'en fout ! Ce qui compte, c'est que toi tu puisses faire ce que tu as envie. Et les vide-greniers, oui, c'est fatigant, mais tu n'es pas obligée de les faire au pas de charge ! Et tu fais bien, surtout dans ces cas-là, de te munir de ta béquille. Après tout c'est une aide, profites-en !

Je compte bien aller aussi au palais des Congrès. On pourrait peut-être s'y retrouver ?
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