mes premiers bolus .....

[coco51]

coucou tout le monde
et bien voilà j'ai fait ma 1ère grosse poussée qui m'a valu d'etre hospitalisé quasi 8 jours= paralysie faciale , nystagmus, bilateralité et un tas d'autres trucs que j'ai pas encore bien saisi, en gros j'avais pas les yeux en face des trous

j'ai eu le droit à mes 5 bolus de solumedrol , mes 1ers, j'ai aps encore tout récupérer mais ça va mieux, par contre je sais pas si c'est les corticoides mais je fais une impressionnante poussée d'acné j'espere que tout va rentrer dans l'ordre

faut que je prenne rdv pour un irm parce qu'il y avait pas de place pour m'en faire passer un à l'hosto , un peu con mais bon c'est comme ça

j'ai eu le droit de rencontrer LE grand profesesur specialiste sep qui m'a filmé pour les "études" , je devais pas etre un cas courant apparemment

mais bon j'ai retrouvé mes filles et le moral est là, reste plus qu'a attendre maintenant

je vous embrasse toutes et tous et vous dit à bientot pour donner des news

PS : j'ai réalisé cette semaine que j'etais vraiment malade, ça fout un choc ...

[Virgin]

par contre je sais pas si c'est les corticoides mais je fais une impressionnante poussée d'acné j'espere que tout va rentrer dans l'ordre


PS : j'ai réalisé cette semaine que j'etais vraiment malade, ça fout un choc ...

pour l'acnée oui c'est normal surtout avec 5g

pour la réaction de se "sentir malade" je connais ça tu verras apres on oublie "presque"

Je t'embrasse, remet toi bien, 5g de solu c'est puissant, prend soin de toi

[Brigitte]

Effectivement, moi aussi j'ai fait des poussées d'acnée sévères après mes deux bolus (bien pire que quand j'étais ado!). La deuxième fois, le médecin m'a dit qu'il était possible de donner des antibiotiques en préventif ... mais qu'il n'allait pas le faire. Donc acnée comme prévu.

En tout cas repose-toi bien. On est plutôt foutu après ces cures, mais ca s'améliore assez vite et c'est passé au bout, pour moi, d'une dizaine de jours.

Bon courrage.

[coco51]

re et bien je suis toujours en poussée, j'ai refait 15 d'hosto a vomir tout ceque je pouvais meme sans manger , ma plaque est située au niveau du tronc cerebral ce qui provoque nausée toiut lres autres dysfonctionnment

verdict il m'ont refait des bolus je suis arrivée à 8.5 g et là stop , du coup depuis fin avril je vais bien 5/6 et paf je replonge, en ce moment toujours mesx yeux qui trinquent, une paralysie facial à gauche et des fourlis tout le coté gauche

du coup la neuro me fait uje cure de vitamine B12 en intra musculaire pdt 12 jours pour voir , en esperant que la plaque finisse par etre inacti ve pour 2 bon

je vous avoue que j'en ai franfcheent marre et ça devient vraiment difficile l'organisation autour de moi pour m'aider et gérer lesw 2 puces

j'spere revenir bientot vous en dire p^lus et surtout vous doonnez des bonnes nouvelles

bisous

[Isis]

Courage Coco ce n'est pas drôle tout ça
ça faisait combien de temps que tu n'avais pas fait de poussée ?
et tu as quoi comme traitement déjà ?
excuses moi j'ai oublié

j'espère que tu vas te remettre rapidement

tiens nous au courant

[Nursia]

pouh ma pauvre !! Bon ok te plaindre ne va pas te remonter le moral mais là franchement...

Euh question bête le tronc cérébral c'est la nuque ?

Sinon quoi te dire d'autre que de te donner un peu de courage virtuel...

Gros bisous !!!

[coco51]

coucou
alors j'avais pas fait de poussees de puis 2006 et c'etait juste des fourmis
j'ai repris le betaferon depuis janvier cette année, la neuro attend de voir comment ça se passe et m'a parlé du tysabri .... a suivre

le trtonc cerebral oui je oense que c'est un peu au dessus dfe la nuque, je suis pas doué e"n anatomie

heureusement mes parente sont a la maizon encore qq jourzs pour m'aider et ge"rer ls filles

j'ai un dossier à la mdph et lundi je vois une dame de l'aradopa pour unz aide a domicile , pads fracile d'entamer ses demarches, mais je garde le moral qd meme sinon je sais pas ou j'irais ....

bisoiusz a tous je vous tiens au courant

[karima]

kikou coco bin dis dont t es passée par des moments pas faciles mais tu gardes le moral c est bien et si tu peux avoir de l aide a domicile ca va te faciliter la vie tiens nous au courant et tiens bon ..bon courage