Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

ahahaha excellent lalaaa, je rigole comme une naze depuis 10 min et ça fait trop du bien

Lelette a écrit : Quelle quiche je fais !


(Euh, par contre, suis pas certaine que le cerveau se sorte indemne d'un contact prolongé avec l'endemol... )

ça doit être l'effet Endemol lelette,tu as du en abuser

je kif grave, ça fait du bien

actuellement je suis en had pour 2 jours de solumédrol.

La premiere fois que j'ai eu le droit aux bolus mon neuro m'a expliqué que la case hopital était obligatoire. Mais pour les prochaines poussées : c'est 1 bolus en hopital de jour et le reste à domicile.

Une société m'a contactée et a tout mis en place : prêt d'un boitier pour la perf, appel d'une infirmiere, appel pou l'ordonnance à ma pharmacie...

Tout se passe nickel ! Faut savoir qu'un bolus de 4h signifie plutot 7h pour moi, donc je préfère le faire chez moi, sur mon canapé devant .... Endemol, au moins ça n'attaque pas les plaques dans le cerveau lol !

Etonnant que tu évoques 4h ou même 7h pour le bolus.
J'ai fait 2 fois 2 bolus à domicile et à chaque fois il est passé en 2h30...

Bonjour,

Tout dépend du système de bolus utilisé, celui que j'ai eu à domicile n'était pas comme à l’hôpital avec un tuyau de perfusion habituel mais avec un système sous pression et un fil je veux dire un tuyau très fin qu'on enfile sous la manche, et qui permet de partir faire ses affaires, on peut même aller travailler avec (ha on nous demande de nous allonger au moins 10mn les jambes surélevées, trois fois dans la journée ces jours là). Et dès que tout le produit est passé, là on appelle, enfin au début c'est comme un pamplemousse et quand ça commence à être de la taille d'un petit citron vert, là on appelle l’infirmier qui vient nous lever la perfusion ou même le cathéter si on n'en fait plus d'autre le lendemain.

Selon la pression utilisé et selon l'état des veines, la perfusion passe plus ou moins vite, selon si on est calme ou agité, au repos ou en activité, et même ça je ne peux pas le dire avec certitude mais selon le chaud et le froid aussi je me demande si il n'y a pas un effet sur la vitesse.

Dommage, je ne sais pas joindre d'image ici, le mieux serai que je vous mette ça sur le blog.

Mais c'est un système nouveau apparemment car ma généraliste ne le connaissait pas. Ma Neurologue, je ne sais pas mais apparemment elle en avait entendu parlé car elle m'a dit "ha alors vous avez eu droit à celui-là c'est bien ? c'est pratique il paraît, non ?"

Alors oui, je confirme c'est super et ça passe plus vite chaque jour, mais ça je crois que c'est normal car ça m'a fait pareil à l'hosto : les premiers bolus passent moins vites que les derniers d'un traitement à la suite (de 5 ou de 3 bolus) et le tout dernier d’une série passe toujours vraiment vite (je me demande si ce n'est pas les infirmiers qui accélèrent, il y a moyen de le faire en pressant (mais je ne sais pas le faire, il faut demander à MAJESTY qui le fait avec sa perf de Tysabri, MaJesty si tu vois ce post qui ne te concerne pas, comment tu vas ?)

En fait, une fois qu'on a bien supporté une série en hospitalisation, les suivants on y a droit en had (peut-être que certains non : il faut aussi être volontaire peut-être, je ne sais pas) et même en ambulatoire à domicile - pas sûr que ça se fasse au boulot - il faut certainement la mettre et l'enlever chez-soi donc en bossant en mi-temps c'est possible mais pas à plein temps.

Enfin on va vers plus d'autonomie du patient car comme on se pique soit-même, bientôt on ne va avoir droit -je me fais la science fixion- au cathéter posé le premier jour et levé le dernier par IDE et on se pose la perfusion et on la lève soi-même le deuxième jour de produit (ou les 2e et 3e si on en fait 5 ). J'ai le mode d'emploi, pour les gauchers à droite et les droitiers à gauche si on y a la bonne veine.