bolus de solumedrol mensuel en HAD possible ?

Cortisone
rudy
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bolus de solumedrol mensuel en HAD possible ?

Message non lu par rudy »

Bonjour ,
J'aurais une question sur la possibilte de faire des bolus mensuels de solumedrol mensuel a domicile
Sur le forum il y a des temoignages sur ce sujet mais voila ils datent un peu et je voudrais savoir si certains ont des experiences plus recentes ?
Merci a tous et toutes pour votre aide .
Rudy
fafalarousse

Re: bolus de solumedrol mensuel en HAD possible ?

Message non lu par fafalarousse »

bonsoir Rudy, il est tout à fait possible de faire des bolus en had, c'est le neuro qui doit te faire une ordonnance dans ce sens, mais pour la quantité et la cadence, c'est lui qui décide.
il faut savoir que le bolus n'a rien de curatif, il permet juste de récupérer plus vite de la poussée, et en prendre trop souvent donne de l'ostéoporose. et pendant ou juste après la poussée, pas plus de 3 par an, pour que ça fonctionne bien, en prendre plus tard ne donne pas beaucoup de résultats. et ne fonctionne pas pour la forme secondaire progressive. perso, en secondaire, je n'ai plus de poussées donc plus de bolus, et je préférais en HDJ, parce qu'ils le font passer moins vite, 2 à 3 h, et vérifient régulièrement la tension, mais je sais que d'autre préfèrent rester chez eux, une question de choix personnel.
bonne soirée.
BABEL

Re: bolus de solumedrol mensuel en HAD possible ?

Message non lu par BABEL »

rudy a écrit :Bonjour ,
J'aurais une question sur la possibilte de faire des bolus mensuels de solumedrol mensuel a domicile
Sur le forum il y a des temoignages sur ce sujet mais voila ils datent un peu et je voudrais savoir si certains ont des experiences plus recentes ?
Merci a tous et toutes pour votre aide .
Rudy
Tu peux aussi le faire en cachets pas de contraintes
fafalarousse

Re: bolus de solumedrol mensuel en HAD possible ?

Message non lu par fafalarousse »

c'est sur, mais ça ne sera pas un bolus, qui fait 1g, uniquement en intraveineuse, et c'est de bolus dont Rudy parle. on peut choisir de prendre de la cortisone à petite dose, sur une progressive, ça ne fait pas trop de mal aux os.
mais ça c'est le neuro qui décide, en fonction de l'évolution.
BABEL

Re: bolus de solumedrol mensuel en HAD possible ?

Message non lu par BABEL »

Merci fafa mais j'avais bien compris que rudy parlait de bolus et moi aussi je parle de bolus en cachet soit 10 cachets de Medrol dosés à 100 mg rien à voir avec le solupred dosé lui à 20 mg

J'ai eu 2 gr en perfusion et 2 gr en cachets début septembre je parle de récent vécu
pier2
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Re: bolus de solumedrol mensuel en HAD possible ?

Message non lu par pier2 »

Oui, j' ai fait des bolus de solumetrol pendant de années (environ 7), tous les derniers jeudi du mois, 1250 mg à la maison, ça durait une matinée. C' était pas mal, pas de poussée, mais on ne connaissait pas exactement la forme de sep que j' avais. Je l' ai arrété en 2010 en même temps que l' avonex.
Je "soigne" maintenant de l' ostéoporose.

Lors de ma dernière poussée, en étant en 2è progressive en 2012, j' ai été traité à la maison, par cachet de solumédrol 500 mg x 2 par jour pendant 3 jours.(ou 4, je sais plus)

Et ça c' est passé.
fafalarousse

Re: bolus de solumedrol mensuel en HAD possible ?

Message non lu par fafalarousse »

oui pier, ça fait 1g par jour, 3 ou 4 jours, comme les perf, je n'ai jamais compris pourquoi on le faisait uniquement en perf, mais il doit y avoir une raison, en comprimé c'est plus simple, mais ça passe par l'estomac.. il faut avoir un estomac super costaud pour supporter ça.

avant les traitements de fond, on faisait systématiquement les bolus, jusqu'au jour ou on s'est rendu compte que ça bouffait l'os à la longue. je me souviens vers 96 ou j'avais fait 4 poussées, à la dernière, le neuro à l'époque a refusé de me faire une nouvelle série de bolus, en me demandant si je tenais absolument à ce que mon fémur passe au travers du bassin. il faut aussi dire qu'à l'époque ils étaient dosés à 1.5 gr. ça a baissé depuis.

pier, quand tu dis je soigne de l'ostéoporose, ça veut dire que tu en as?

j'avais une copine à l'époque, mais qui n'est plus la maintenant, qui était en fauteuil roulant électrique, uniquement pour éviter que ses os ne se cassent, avec tous les bolus qu'elle avait eu en 25 ans. ça fait réfléchir, quand on pense qu'elle n'avait qu'un bras de paralysé.
du coup la cortisone, quand je peux éviter, je m'en passe , je n'en voulais que 2 par an, pour le reste et bien il fallait attendre plus longtemps pour récupérer, mais comme on récupère autant avec que sans, c'est surtout bon pour le moral. on met un mois au lieu d'une semaine. du moins moi.
et ce qui n'est pas récupéré au bout de 8 mois, ne reviendra pas, de toutes façon, avec ou sans cortisone.
mais maintenant tous les neuro le savent , il font attention.
on a vu, avec Pompidou ce qu'un excès de cortisone pouvait donner.
rudy
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Re: bolus de solumedrol mensuel en HAD possible ?

Message non lu par rudy »

@ babel
ah je ne savais pas que ca existait en cachet ?
BABEL

Re: bolus de solumedrol mensuel en HAD possible ?

Message non lu par BABEL »

rudy a écrit :@ babel
ah je ne savais pas que ca existait en cachet ?
Et si et depuis longtemps même à en croire pier2. J'ai posé la question au neuro c'est aussi efficace et quand on a des contraintes comme j'ai eu en septembre ça m'a bien aider de finir le bolus à la maison et en cachet
rudy
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Re: bolus de solumedrol mensuel en HAD possible ?

Message non lu par rudy »

@ babel
ah je ne savais pas que ca existait en cachet ?
rudy
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Re: bolus de solumedrol mensuel en HAD possible ?

Message non lu par rudy »

@ babel
Oui mais cela ne doit pas etre en dose massive comme un bolus
un neuro m'a dit que une dose massive (1g ) etait efficace
BABEL

Re: bolus de solumedrol mensuel en HAD possible ?

Message non lu par BABEL »

C'est la même dose qu'une perfusion rudy. 10 cachets dosés à 100 mg ça fait 1000 mg soit 1 gr c'est mathématique.
Les boites de MEDROL sont vendues avec 3 plaquettes de 10 cachets, soit de quoi faire un bolu de 3 gr
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Re: bolus de solumedrol mensuel en HAD possible ?

Message non lu par Emma Sonia »

Coucou Rudy et tout le monde,

Oui oui, je te confirme ça existe en médicament. Je l'ai fait en 2013, mon neuro m'a expliqué que le résultat est le même et beaucoup moins contraignant.
Perso je n'en ai fait qu'une seule fois car la cortisone et moi on n'est pas copine du tout et j'ai mis 6 mois a m'en remettre. J'ai fait le marteau piqueur pendant 1 mois et beaucoup d'effets secondaires. Donc, je n'en fait plus, sachant comme dit plus haut dans un autre post, que cela ne change rien sur la SEP et que toujours dixit mon neuro avec les traitements de fond, les poussées sont moins aggressives et que la récupération est meilleure.
En Suisse les neuros sont plus sur le bolus par voie oral que par intraveineuse.
Plein de courage :D
Bises
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Re: bolus de solumedrol mensuel en HAD possible ?

Message non lu par rudy »

Effectivement je vais poser la question encore un fois a mon neuro car selon lui la meme dose en cachet au final n'a pas le meme impact que par voie veineuse
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Re: bolus de solumedrol mensuel en HAD possible ?

Message non lu par rudy »

Effectivement je vais poser la question encore un fois a mon neuro car selon lui la meme dose en cachet au final n'a pas le meme impact que par voie veineuse
BABEL

Re: bolus de solumedrol mensuel en HAD possible ?

Message non lu par BABEL »

Donc tu savais que ça existait en cachets alors non...?

Visiblement le neuro de pier2 pense que oui, le mien me dit que oui aussi et Emma Sonia nous fait part de l'avis des neuros Suisses qui confirment.

Relax reparles en à ton neuro après c'était juste pour répondre à ta question initiale.

Si tu préfères en perf c'est possible aussi à la maison avec plus de contraintes c'est tout mais efficace aussi bien sur.
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Re: bolus de solumedrol mensuel en HAD possible ?

Message non lu par rudy »

Bonsoir Sonia
effectivement la cortisone n'a pas un but curratif
les traitements de fond eux peuvent eventuellement
reduirent la frequence des poussees
il est vrai aussi que l'abus de cortisone n'est pas bon
il faut utiliser avec moderation cela est certain mais
meme si cela n'a pas d'effet sur la sep est ce que le fait de ne pas reduire le temps d'une poussee n'augmente pas les risques de sequelles ?
rudy
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Re: bolus de solumedrol mensuel en HAD possible ?

Message non lu par rudy »

@ babel
Oui je vais en parler de nouveau a ma neuro car
moins de contraintes en cachets pas negligeable ....
Emma Sonia
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Re: bolus de solumedrol mensuel en HAD possible ?

Message non lu par Emma Sonia »

Après en avoir longuement discuté avec mon neuro, il a 30 ans de spécialisation SEP, pour lui sur la distance cela ne change absolument rien. Si séquelles il doit y avoir, la cortisone ne changera rien. Elle permet une récupération plus rapide dans le temps, si elle est administrée dans les 24h du début de la poussée, mais n'agit pas sur les séquelles.
Pour résumer, quand je fais une poussée je préfère patienter quelques semaines sans cortisone pour récupérer que de subir les ES à long terme de la cortisone. C'est un choix perso :wink:
khadija

Re: bolus de solumedrol mensuel en HAD possible ?

Message non lu par khadija »

Désolé rudy, je ne peus répondre a ta question. Mais pkoi vouloir faire des bolus mensuels de solumedrol ?? Cava ?
Par contre, j'apprends q cela existe sous forme de cachet. Merci pour l'info babel. C bon a savoir.
rudy
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Re: bolus de solumedrol mensuel en HAD possible ?

Message non lu par rudy »

effectivement si on supporte pas bien la cortisone
la oui il est mieux de faire sans :D
rudy
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Re: bolus de solumedrol mensuel en HAD possible ?

Message non lu par rudy »

@ kadija
peut etre une option mais rien de sur a confirmer avec ma neuro dans 15 j peut etre repenser un peu les choses car etre classe en secondairement progressive et avoir fait une poussee pas logique a mon avis
oui en cachet ca existe mais comme je le disais dans un precedent message il parait que meme en dose similaire ils n'ont pas le meme impact qu'en
Perfusion mais a confirmer ....
khadija

Re: bolus de solumedrol mensuel en HAD possible ?

Message non lu par khadija »

@ rudy : Jvais peut etre, etre curieuz. Mais tu réponds si tu veus. Kes k'1 poussee pas logique ??
fafalarousse

Re: bolus de solumedrol mensuel en HAD possible ?

Message non lu par fafalarousse »

meme si cela n'a pas d'effet sur la sep est ce que le fait de ne pas reduire le temps d'une poussee n'augmente pas les risques de sequelles ?

car etre classe en secondairement progressive et avoir fait une poussee pas logique a mon avis

Rudy, tes 2 phrases sont importantes et intéressantes.

non, réduire le temps de récupération n'agit pas sur les risques de séquelles qui surviennent que sur ce qu'on n'a pas récupéré au bout de 8 mois, et en général on récupère dans les 3 premiers mois, et la cortisone n'a aucun effet sur les séquelles. ni les traitement de fond on peut dire, puisqu'ils sont la uniquement pour augmenter la distance entre 2 poussées, la dessus les neuros sont formels. je parle de la forme rémittente, bien sur.

pour ta seconde phrase, il existe une phase transitoire qui fait qu'on peut avoir la forme secondaire et néanmoins des poussées. donc, ne t'inquiète pas c'est logique .

http://www.passeportsante.net/fr/Maux/P ... plaques_pm
un extrait

Forme secondairement progressive.
Après une forme rémittente initiale, la maladie peut s’aggraver de façon continue. On parle alors de forme secondairement progressive. Des poussées peuvent survenir, mais elles ne sont pas suivies de rémissions franches et le handicap s’aggrave peu à peu. La plupart des personnes souffrant de la forme rémittente présenteront une forme progressive dans les 15 ans qui suivent le diagnostic de la maladie.

j'ai eu la forme progressive il y a 6 ans, près de 40 ans après le diagnostique, mais j'ai fait 2 poussées en 2 an il y a 3 ans, mais plus depuis 2 ans.
pendant la forme rémittente, je faisais en moyenne 2 poussées par an. les séquelles neurologiques sont arrivées très progressivement pendant ces 40 ans

ton neuro pense que tu es passée en progressive secondaire? il pourra t'expliquer le fait d'avoir parfois des poussées dans cette nouvelle phase. ça n'est pas rare.
bonne journée.
khadija

Re: bolus de solumedrol mensuel en HAD possible ?

Message non lu par khadija »

Bonjour rudy, pour toi, etre classe en secondairement progressive et avoir fait une poussee c pas logique. C ca ?
J'avais compris otre choz.. Excuz moi.
Figure toi q l'on peut etre en secondaire progressive et faire une, voir des poussées.
Si, c logique. Ca existe. Je te parles en connaissance de cause.
fafalarousse

Re: bolus de solumedrol mensuel en HAD possible ?

Message non lu par fafalarousse »

riree ah toi aussi Khadija! riree
rudy
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Re: bolus de solumedrol mensuel en HAD possible ?

Message non lu par rudy »

Bah en fait vous confirnez exactement ce que m'a dit ma neuro 'c'est possible' tout cela me deprime encore plus surtout depuis ma chute et des petits problemes (sans rapport direct avec la SEP) j'ai l'impression que ca se degrade de jours en jours comme jamais c'est effrayant !
la je fais plus face du tout .
enfin bref il faut que j'essaye quand meme car aucun autre choix
au passage je vous remercie tous de nouveau de tenir compte de mes remarques
fafalarousse

Re: bolus de solumedrol mensuel en HAD possible ?

Message non lu par fafalarousse »

c'est le principe du forum, tu sais, Rudy, pour tous c'est devenu une habitude d'aider du mieux qu'on peut, tous.
nous sommes avant tout sépiens, et pouvons comprendre, donc nous lisons bien tout.
rudy
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Re: bolus de solumedrol mensuel en HAD possible ?

Message non lu par rudy »

Ah pour comprendre c'est sur sans etre neurologue on en connait un bout :D
khadija

Re: bolus de solumedrol mensuel en HAD possible ?

Message non lu par khadija »

@ rudy : C pas marant la secondaire progressive, jsuis d'accord avec toi.. C déprimant, c chiant, c effrayant.. Jme retrouve dans ce q tu dis..
Courage rudy !
rudy
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Re: bolus de solumedrol mensuel en HAD possible ?

Message non lu par rudy »

@ kadija
Alors dans la meme situation helas cela est un peu le lot de tout le monde remittente puis progressive
pier2
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Re: bolus de solumedrol mensuel en HAD possible ?

Message non lu par pier2 »

pier, quand tu dis je soigne de l'ostéoporose, ça veut dire que tu en as?



Oui, @fafa, suite à toutes ces années de cortisone tous les mois, j' ai fait une ostéodensitométrie, qui à décelé un début d' ostéoporose.

J' ai donc, comme traitement un orocal par jour( 400 / 500) une ampoule de zimad 200 000 tous les 6 mois, et un fromage midi et soir( minimum obligatoire), ainsi que tous produit laitiers qui sont les bienvenus, vu que je ne bois pas de lait.

Avec une visite dans les 4 ans, donc, en septembre 2016.
fafalarousse

Re: bolus de solumedrol mensuel en HAD possible ?

Message non lu par fafalarousse »

@ pier, merci pour ta réponse super interessante, confirmant, comme trop peu de neuro le disent, le fait que sep + cortisone = risque accru d'ostéoporose, en plus chez un homme, car c'est, plus fréquent chez les femmes, dans des situations normales, du moins. la ménopause en provoque déjà tout naturellement. alors rajouter de la cortisone, il faut y réfléchir.

je sais que c'est très difficile et long à soigner, est ce que ça revient un peu à la normale?
fait attention à ne pas tomber ! tu dois le savoir, quand on a de l'ostéoporose, les fractures se réduisent pas forcément en entier.

ce qui serait super sympa, c'est que tu fasses un sujet à part, avec ton aventure avec la cortisone, spécifiant combien de fois tu en a pris, de façon à ce que chacun le sache et qu'il puisse en parler à son toubib si il voit qu'il en donne un peu trop souvent, c'est possible stp? rien ne vaut le vécu d'un autre sépien.
j'ai eu la chance d'avoir des neuros conscients de ce problème, donc bolus mais seulement pour fortes poussées pour reprendre plus vite le travail, mais il n'en est pas de même pour tout le monde ici.
encore merci pour ton info.
BABEL

Re: bolus de solumedrol mensuel en HAD possible ?

Message non lu par BABEL »

pier2 a écrit : suite à toutes ces années de cortisone tous les mois, j' ai fait une ostéodensitométrie, qui à décelé un début d' ostéoporose.

J' ai donc, comme traitement un orocal par jour( 400 / 500) une ampoule de zimad 200 000 tous les 6 mois, et un fromage midi et soir( minimum obligatoire), ainsi que tous produit laitiers qui sont les bienvenus, vu que je ne bois pas de lait.

Avec une visite dans les 4 ans, donc, en septembre 2016.
Purée avec les 18 gr que j'ai eu en 3 ans ça fait peur...
BABEL

Re: bolus de solumedrol mensuel en HAD possible ?

Message non lu par BABEL »

Oups me suis trompé en 2 ans. Les troubles cognitifs je penses...
pier2
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Re: bolus de solumedrol mensuel en HAD possible ?

Message non lu par pier2 »

Peur? Non puisque ce n' est pas en continue, ce sont des fortes doses, mais sur de courtes périodes pour l' instant. Evidemment si ça continue...

Oui, fafa, je soigne de la manière décrite plus haut, et je saurais en septembre de l' an prochain, si ça se résorbe.
Evidemment, il faut éviter de tomber, mais c' est valable même sans ostéoporose, riree , et ce n' est pas l' ostéoporose qui provoque des chutes. Par contre, en cas de chute, mieux vaut qu' il n y ai pas de fracture.
fafalarousse

Re: bolus de solumedrol mensuel en HAD possible ?

Message non lu par fafalarousse »

Emma Sonia a écrit :Après en avoir longuement discuté avec mon neuro, il a 30 ans de spécialisation SEP, pour lui sur la distance cela ne change absolument rien. Si séquelles il doit y avoir, la cortisone ne changera rien. Elle permet une récupération plus rapide dans le temps, si elle est administrée dans les 24h du début de la poussée, mais n'agit pas sur les séquelles.
Pour résumer, quand je fais une poussée je préfère patienter quelques semaines sans cortisone pour récupérer que de subir les ES à long terme de la cortisone. C'est un choix perso :wink:
pour moi, idem, je ne le faisais qu'en cas de très fortes poussées, pour récupérer les bras et les jambes, sinon, j'attends. enfin j'attendais, elle est passée en secondaire, ce qui me fait bien plaisir, plus d'épée de damocles sur la tête, plus d'invitations annulées le jour même, ne plus se poser de question avant de partir en vacances. ça baisse, mais on s'en rend moins compte je trouve, ça se fait petit à petit. et plus cette maudite cortisone !
BABEL

Re: bolus de solumedrol mensuel en HAD possible ?

Message non lu par BABEL »

pier2 a écrit :Peur? Non puisque ce n' est pas en continue, ce sont des fortes doses, mais sur de courtes périodes pour l' instant. Evidemment si ça continue...
Evidemment, il faut éviter de tomber, mais c' est valable même sans ostéoporose, riree , et ce n' est pas l' ostéoporose qui provoque des chutes. Par contre, en cas de chute, mieux vaut qu' il n y ai pas de fracture.
Il t'arrive de tomber?

Moi j'ai fais quelques bonnes chutes déjà sans fractures mais avec des bons bleus!!! Le problème reste de se relever en même temps on apprend à ramper...

On m'a appris à me concentrer en marchant et je dois dire que ça marche pas mal c'est le cas de le dire lol
khadija

Re: bolus de solumedrol mensuel en HAD possible ?

Message non lu par khadija »

@ babel : C ce ki me fé peur, tomber. Après, comment se relever, dans un lieu sans appui ??
Comment apprendre à se concentrer en marchant ?
BABEL

Re: bolus de solumedrol mensuel en HAD possible ?

Message non lu par BABEL »

Bonjour Khadija, je présume que tu ne te déplace pas dans des lieux isolés comme beaucoup d'entre nous donc en cas de chute on aura toujours des personnes pour nous aider.

Sinon pas de recette miracle pour apprendre. C'est un sépien qui m'a conseillé de me concentrer sur la marche en essayant de ne penser à rien d'autre et je dois dire que ça marche. On a tous plein de choses en tête mais en se levant il faut penser qu'à la marche et la coordination des mouvements. Essaie tu verras et dis moi
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Re: bolus de solumedrol mensuel en HAD possible ?

Message non lu par patoune78 »

bonjour toutes et tous, se concentrer pour marcher oui ça marche, je le fais le seul inconvénient est le temps qu'on prend pour avancer.
ce que j'ai c'est entendre les gens dire, surtout dans les escaliers, "prenez votre temps" auxquels je réponds de toute façon je ne peux pas aller plus vite!!.
Avec ce moyen je ne tombe pas ou plus.
sep diagnostiquée en 1997, premiers symptômes en 1991, suite au vaccin contre l'hépatite B.

Cette sep dormait, pourquoi ce vaccin l'a réveillée???
khadija

Re: bolus de solumedrol mensuel en HAD possible ?

Message non lu par khadija »

@ babel : Si g bien compris, je ne pense ka la marche (du matin o soir) ou g rien compris ?

@ patoune : É pour toi, de kel facon te concentres-tu pour marcher ?
BABEL

Re: bolus de solumedrol mensuel en HAD possible ?

Message non lu par BABEL »

@ Khadija non la concentration c'est uniquement uniquement quand tu marches! Lol
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Re: bolus de solumedrol mensuel en HAD possible ?

Message non lu par patoune78 »

bonjour khadija et les autres, ma seule préoccupation quand je bouge mes pieds, c'est de regarder où je vais et si il y a un obstacle.
sep diagnostiquée en 1997, premiers symptômes en 1991, suite au vaccin contre l'hépatite B.

Cette sep dormait, pourquoi ce vaccin l'a réveillée???
khadija

Re: bolus de solumedrol mensuel en HAD possible ?

Message non lu par khadija »

Ok babel et merci patoune.
Ma marche c dégradée. Jtrène encore + le pied.. Limite je balai sur mon chemin.. Jmarche lentemen.. C stressan + le regard des otres..
G arreté "ma petite séance kiiné" q je fais perso a la maison..
Pour le moment, ma préocupation kan je march c de pas tomber..
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Re: bolus de solumedrol mensuel en HAD possible ?

Message non lu par patoune78 »

Khadija, je connais ce sentiment d'être une bête de foire, surtout quand je sortais seule et que je me tenais à tous les murs ou grillage, je me disais si les flics passent ils vont croire que je suis bourrée mdr mdr
Je me rappelle d'une chute où un homme en voiture m'a vue et s'est arrêté pour venir voir si j'allais bien. :-o :oops: eh! oui y a encore des gens bien même des jeunes sont prêts à aider si! si! y en a!.

Je croyais que tu avais un releveur pour ton pied? apprécies d'en avoir un, mon pied traîne moins.

Maintenant mes sorties se font avec mon mari ou autre, je ne sors plus seule donc beaucoup moins.
sep diagnostiquée en 1997, premiers symptômes en 1991, suite au vaccin contre l'hépatite B.

Cette sep dormait, pourquoi ce vaccin l'a réveillée???
khadija

Re: bolus de solumedrol mensuel en HAD possible ?

Message non lu par khadija »

@ patoune : C exactement ca (se tenir à tous les murs ou grillage..).
Oui, g un releveur pour ton pied. Mais, en ce moment, il m'aide moins..
Moi osi je ne sors pas seule. Ca devient flippant.. G peur..
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