Page 1 sur 1
Nouvelle façon de gérer les poussées
Posté : 20 sept. 2015, 19:02
par Anne-Ma'
Bonjour tout le monde,
Je vous met le lien pour le traitement des poussées par voie orale.
Je l'ai decouvert cette semaine, actuellement en poussée sensitive (que je n'ai pas traité après discussio avec mon neuro) l'infirmière du service m'a informé du nouveau protocole poir traiter les poussées: 1er jour par intra-veineuse en HDJ et le reste par voie orale.
http://incr.fr/maladies/40-sclerose-en- ... fin-prouve
Un bon dimanche à tout le monde
Re: Nouvelle façon de gérer les poussées
Posté : 20 sept. 2015, 19:14
par lobidique
Apparemment mon généraliste a une fois de plus une longueur d'avance ! 
Re: Nouvelle façon de gérer les poussées
Posté : 20 sept. 2015, 19:31
par BABEL
Bonjour Ann-ma', en effet j'ai fais ma première expérience il y a 3 semaines. 2 gr en HDJ histoire de vérifier la CRP et le BU, et 2 gr en cachets chez moi le week. Quand j'ai demandé à mon neuro si c'était aussi efficace qu'en perf il m'a répondu que oui d'après une étude sans me dire laquelle.
J'étais content, juste que d'avaler 10 cachets le matin c'est un peu dur pour l'estomac mais bon ça passe asses vite.
Merci pour le lien je vais me coucher moins bête ce soir
Re: Nouvelle façon de gérer les poussées
Posté : 20 sept. 2015, 19:34
par lobidique
Pour l'estomac (je sais je me répète !), essayez le yaourt sucré.
Re: Nouvelle façon de gérer les poussées
Posté : 20 sept. 2015, 22:00
par Mirabelle
Merci pour l'info Anne-Ma'.
Je trouve ça super, d'autant que je suis très difficile à piquer.
Et en plus, ça va apporter un sacré confort par rapport aux perfs, je trouve.
Enfin une bonne nouvelle
Re: Nouvelle façon de gérer les poussées
Posté : 20 sept. 2015, 22:46
par khadija
Dit moi lobidique, g souvent, c temps-ci, mal au dessous de la poitrine, soit cava me faire mal tout le long, soit d'un coté ou de l'autre.. Penses-tu q ce soit ca la douleure de l'estomac du au médocs ? (je c tu né pas médecin, c just o ka ou cela te dit kelke choz).
Jvé essayer le yaourt sucré.
Re: Nouvelle façon de gérer les poussées
Posté : 21 sept. 2015, 06:34
par lobidique
ça peut être :
- le "hug" (câlin) de sep
ou
- l'estomac (je prends du yaourt)
ou
- le foie (je prends de l'aubier de tilleul - il s'agit de la partie sous l'écorce - en comprimé ou en gélule)
Mais vaudrait mieux en parler au médecin qui te dira plus sûrement que moi quoi faire.
Re: Nouvelle façon de gérer les poussées
Posté : 21 sept. 2015, 08:25
par fab78
Merci pour toutes ce infos
Re: Nouvelle façon de gérer les poussées
Posté : 21 sept. 2015, 09:13
par Anne-Ma'
Lobi: ton généraliste est un visionnaire
(il pourrai décider de faire des consultations en france également?
)
Cette étude à durer plus de 5ans ( je sais plus ou j'ai lu ça si je ne me trompe pas, c'était dans le dossier de mis en place de l'étude) Par contre, j'ai toujours pas trouver l'info du pourquoi la premiere prise en intra-veineuse....
Mais, il est vrai que gérer une poussée à domicile (quand on supporte bien le solu), y'a pas photo que se sera nettement mieux pour tout le monde (en tout cas pour moi)
Re: Nouvelle façon de gérer les poussées
Posté : 21 sept. 2015, 09:36
par khadija
Merci lobidique. Trop sympa de ta part.
Oui, je vais allée consulter mon médecin.
C koi le "hug" (câlin) ??
Re: Nouvelle façon de gérer les poussées
Posté : 21 sept. 2015, 10:47
par lobidique
Re: Nouvelle façon de gérer les poussées
Posté : 21 sept. 2015, 23:27
par khadija
Merci lobidique pour l'explication compréhensible a mon gout..
Re: Nouvelle façon de gérer les poussées
Posté : 22 sept. 2015, 06:38
par lobidique
Anne-Ma' a écrit :Lobi: ton généraliste est un visionnaire (il pourrai décider de faire des consultations en france également? )
Plus encore que tu le penses. Depuis (presque) le début, je prends (à sa demande bien sûr) de l'hydrocortisone (entre 5 et 20 mg/jour).
L'hydrocortisone est le remplaçant du cortisol fabriqué par le corps et qui protège le corps de tous les stress (physiques et psychologiques). Beaucoup moins "agressif" que la cortisone.
J'en ai parlé à tous les neurologues consultés parce que ce n'est pas anodin tout de même. Ils m'ont tous répondu que c'était absolument inutile (mais moi je sais bien que quelques jours sans et les fourmis sont de retour !). Je leur répondais (sourire en coin) que ce n'est pas grave c'est pour soigner mon eczéma....
Je n'ai plus fait de poussée (en tous cas pas conséquente) depuis 10 ans. Hasard ? Possible, avec la sep on ne sait jamais mais je n'y crois pas.
Par contre, en février, lors de ma consultation annuelle chez le neurologue, pour la première fois, il m'a dit : "Vous allez plutôt mieux mais je pense que ce n'est pas que la copaxone. Vous prenez aussi de l'hydrocortisone."
La dose que je prends correspond, à peu près, à un bolus tous les 3 ans.
PS : mon médecin donne des cours en Belgique, France (d'ailleurs il est Français d'origine), Suisse ... mais il y a un "tabou" (il a régulièrement des ennuis) parce que dans hydrocortisone, on entend cortisone et la plupart des gens (médecin compris) ne font pas la différence. Pourtant cette différence existe et elle de taille. Il s'agit d'une dose physiologique (c'est-à-dire normale pour le corps) et donc ne produit pas d'effets secondaires qui suivent normalement la cortisone.
Re: Nouvelle façon de gérer les poussées
Posté : 22 sept. 2015, 10:29
par shinacheka
Bonjour,
quelles conséquences de la prise de hydrocortisol dont tu parles ? effets secondaires ? prise de poids ?
Merci !
Laurence
Re: Nouvelle façon de gérer les poussées
Posté : 22 sept. 2015, 17:07
par lobidique
Re: Nouvelle façon de gérer les poussées
Posté : 22 sept. 2015, 23:11
par lélé
C une bonne nouvelle pour la protection de nos veines
C bizarre en 2001 mon premier neuro m'avait dit que les médocs par voix oral ne fonctionnaient pas qu'ils parlaient de spray nasaux car les terminaisons nerveuses étaient multiples
Lorsque je prends 4 jours de cortisone pour maladie tel que petits soucis du quotidien (80 mg ) ben je boite très peu et ma main est toute neuve lol
Re: Nouvelle façon de gérer les poussées
Posté : 23 sept. 2015, 08:08
par lobidique
C'est normal. La cortisone est un antiinflammatoire.