Poussée sous rebif
Posté : 16 déc. 2017, 12:24
Bonjour à toutes et à tous,
Tout d'abord, j'espère que vous allez bien, je sais que je passe de façon sporadique sur le forum (et en plus, j'évite de me connecter au travail).
Avant d'être sous rebif 44, j'étais sous copaxone pendant facilement 4 ans. J'ai arrêté de prendre la copaxone, car mon corps ne supportait plus le produit en lui même (le liquide), je me retrouvais avec des douleurs atroces, en continu.
Il y a donc environ 2-3 ans, je suis passée sous rebif.
Il y a quelques semaines, je suis allée faire une visite de contrôle à l'hôpital. J'ai passé une IRM cérébrale (pas d'IRM médullaire, la première poussée que j'ai fait montrait une lésion unique au niveau médullaire contre une 10aine au niveau cérébral, les médecins ont du en conclure qu'il était peut-être plus avisé de contrôler au niveau cérébral, donc depuis 1 an ou 2, je n'ai pas fait d'IRM médullaire). Cette IRM cérébrale n'a rien montré d'anormal comparativement aux dernières images réalisées il y a environ 1 an, donc ma neurologue en a conclu que tout se passait bien et qu'on pouvait continuer comme ça.
Ca se passait très bien jusqu'à il y a quelques semaines ; j'ai ressenti des fourmis dans le bras gauche, et le signe de Lhermitte est revenu.
J'ai attendu 1 semaine et demi avant de contacter mon médecin pour être sûre que ce n'était pas passager. Mon médecin m'a demandé de faire des prises de sang pour exclure (ou non) la théorie infectieuse. Effectivement, pas d'infection. Après quelques déboires avec l'hôpital, j'ai finalement réussi à avoir un RDV pour passer une IRM médullaire.
Je suis donc retournée faire un IRM médullaire à l’hôpital, et les résultats ont été envoyés à mon médecin traitant, qui vient juste hier de m'envoyer un mail en m'expliquant qu'il comprenait d'où pouvaient venir mes symptômes (je n'ai pas eu de nouvelles de ma neurologue à ce jour, comme j'ai pu le lire sur le forum par je ne sais plus quel membre, je suis dans le même cas, mon neurologue est un vrai ministre, pas moyen de le joindre).
Effectivement, j'ai reçu le compte rendu d'examen qui a montré qu'il y avait une lésion actuellement active (réhaussée par le produit de contraste), mais qu'ils trouvaient la présence de multiples lésions qui n'étaient pas là avant (lors de la première poussée, je n'avais qu'une lésion au niveau médullaire, et plusieurs au niveau cérébral). A priori, si je me fis au listing sur le compte rendu, il y a en aurait 6.
Alors mon médecin a envoyé un fax à la neuro, puis un courrier par voie postale, pour la tenir informée et savoir ce qu'il convient de faire.
Il m'a dit qu'il faudrait peut-être envisager de changer de traitement. Effectivement, il y a une lésion active, mais il y également au moins 5 autres lésions, et je ne sais pas depuis combien de temps elles sont là (c'est au moins depuis mon avant dernière IRM médullaire, ce qui correspond à la période où j'étais sous rebif).
Alors voilà, je voulais savoir si il y avait des cas similaires sur le forum ? Enfin, je vous demande, car je réalise que c'est la première fois qu'on me dit qu'un traitement ne fonctionne pas, et je ne sais pas trop à quoi m'attendre pour l'avenir. Les traitements per os, je ne pense pas m'y mettre, car je suis nullipare, et du haut de mes 32 ans, je ne sais pas encore si je veux un enfant et dans combien de temps, mais dans le doute, je préfère ne pas entamer un traitement qu'il faudrait "dissoudre" avant d'entamer un projet de grossesse.
Voilà, merci de m'avoir lue jusqu'ici et à très vite j'espère pour lire vos réponses et vos témoignages s'il y en a !
Bisous
Tout d'abord, j'espère que vous allez bien, je sais que je passe de façon sporadique sur le forum (et en plus, j'évite de me connecter au travail).
Avant d'être sous rebif 44, j'étais sous copaxone pendant facilement 4 ans. J'ai arrêté de prendre la copaxone, car mon corps ne supportait plus le produit en lui même (le liquide), je me retrouvais avec des douleurs atroces, en continu.
Il y a donc environ 2-3 ans, je suis passée sous rebif.
Il y a quelques semaines, je suis allée faire une visite de contrôle à l'hôpital. J'ai passé une IRM cérébrale (pas d'IRM médullaire, la première poussée que j'ai fait montrait une lésion unique au niveau médullaire contre une 10aine au niveau cérébral, les médecins ont du en conclure qu'il était peut-être plus avisé de contrôler au niveau cérébral, donc depuis 1 an ou 2, je n'ai pas fait d'IRM médullaire). Cette IRM cérébrale n'a rien montré d'anormal comparativement aux dernières images réalisées il y a environ 1 an, donc ma neurologue en a conclu que tout se passait bien et qu'on pouvait continuer comme ça.
Ca se passait très bien jusqu'à il y a quelques semaines ; j'ai ressenti des fourmis dans le bras gauche, et le signe de Lhermitte est revenu.
J'ai attendu 1 semaine et demi avant de contacter mon médecin pour être sûre que ce n'était pas passager. Mon médecin m'a demandé de faire des prises de sang pour exclure (ou non) la théorie infectieuse. Effectivement, pas d'infection. Après quelques déboires avec l'hôpital, j'ai finalement réussi à avoir un RDV pour passer une IRM médullaire.
Je suis donc retournée faire un IRM médullaire à l’hôpital, et les résultats ont été envoyés à mon médecin traitant, qui vient juste hier de m'envoyer un mail en m'expliquant qu'il comprenait d'où pouvaient venir mes symptômes (je n'ai pas eu de nouvelles de ma neurologue à ce jour, comme j'ai pu le lire sur le forum par je ne sais plus quel membre, je suis dans le même cas, mon neurologue est un vrai ministre, pas moyen de le joindre).
Effectivement, j'ai reçu le compte rendu d'examen qui a montré qu'il y avait une lésion actuellement active (réhaussée par le produit de contraste), mais qu'ils trouvaient la présence de multiples lésions qui n'étaient pas là avant (lors de la première poussée, je n'avais qu'une lésion au niveau médullaire, et plusieurs au niveau cérébral). A priori, si je me fis au listing sur le compte rendu, il y a en aurait 6.
Alors mon médecin a envoyé un fax à la neuro, puis un courrier par voie postale, pour la tenir informée et savoir ce qu'il convient de faire.
Il m'a dit qu'il faudrait peut-être envisager de changer de traitement. Effectivement, il y a une lésion active, mais il y également au moins 5 autres lésions, et je ne sais pas depuis combien de temps elles sont là (c'est au moins depuis mon avant dernière IRM médullaire, ce qui correspond à la période où j'étais sous rebif).
Alors voilà, je voulais savoir si il y avait des cas similaires sur le forum ? Enfin, je vous demande, car je réalise que c'est la première fois qu'on me dit qu'un traitement ne fonctionne pas, et je ne sais pas trop à quoi m'attendre pour l'avenir. Les traitements per os, je ne pense pas m'y mettre, car je suis nullipare, et du haut de mes 32 ans, je ne sais pas encore si je veux un enfant et dans combien de temps, mais dans le doute, je préfère ne pas entamer un traitement qu'il faudrait "dissoudre" avant d'entamer un projet de grossesse.
Voilà, merci de m'avoir lue jusqu'ici et à très vite j'espère pour lire vos réponses et vos témoignages s'il y en a !
Bisous