Lemp du au tysabri 2 mois apres arret du traitement

alderome
Débutant(e)
Messages : 2
Inscription : 17 sept. 2011, 22:49
Contact :

Lemp du au tysabri 2 mois apres arret du traitement

Messagepar alderome » 17 sept. 2011, 22:59

bonjour
je m'appelle alain et ma femme vient d'avoir la LEMP 2 mois apres l'arret du traitement du tysabri pendant la prise de ce medicament (4 ans)tout aller bien le neurologue nous a dit qu'il fallait faire une pause et nous a donner rendez vous 6 mois plus tard mais au bout de 2 mois ma femme a commencer a ne plus pouvoir faire une phrase complete elle butait sur les mots ce qu'elle n'avait jamais eu pendant ces poussees de sep j'ai contacter le neuro
qui a fait une irm ceux qui interprete l'irm trouver les taches bizarre mais le service neuro eux on dit que c'etait des plaques de sep donc flash de cortisones.son etat a continuer a se degrader le bras puis ensuite la jambe et la vue.le neuro pensait a une encephalite virale mais il n'a jamais chercher une lemp.vu que son etat devenait critique
il l'a envoyer a Lyon qui eux rien qu'avec l'irm on tout de suite vu que c'etait la LEMP
et tous les resultat d'analyse confirmer le diagnostique.Ma femme a fait des plasmapherese ,antidepresseur et cortisone (pour controler les anticorps)
au mois d AOUT elle y est rester un mois(un mois de cauchemard car d'apres eux soit elle mourrait soit elle rester gravement invalide )j'ai passait tout le mois d'aout avec elle ainsi que ma fille du matin au soir a l'hospital ).Au bout d'un mois son etat etait stabiliser
sa vue revient et elle commence a bouger la jambe et le bras pas volontairement mais au moins elle les bougent.Les medecin nous croyait pas quand on leur disait qu'elle bougeait ces membres mais les infirmieres l'ont constate aussi
Aujourd'hui elle part dans un centre de reducation.son irm a confimer que c'etait stable
je tiens a dire que l'equipe de neuro a Lyon a etait fantastique avec ma femme et nous meme du medecin a l'aide soignante.
je tiens a mettre en garde ceux qui prenne le tysabri d'etre suivi apres l'arret du traitement car ma femme n'a pas etait suivi car d'apres eux quand on arrete le traitement on ne risque plus rien ma femme avait fait une irm juste avant l'arret du traitement qui etait normale c'est donc l'arret du traitement qui a declancher la Lemp c'est comme un droguer qui n'a plus sa drogue le virus JC a profiter du desordre au cerveau du au manque de tysabri pour attaquer la myeline
salut a tous vous tiendrait au courant de l'evolution

Avatar de l’utilisateur
fabienne37
Fidèle
Messages : 537
Inscription : 07 déc. 2010, 22:55
Localisation : Carouge (Suisse)
Contact :

Messagepar fabienne37 » 17 sept. 2011, 23:21

Triste à dire mais on est dépendant de notre médecin, s'il est ignorant on ne peut pas le deviner... Sur les notes tysabri du patient il est marqué de rester sous surveillance six mois après un arrêt de traitement... J'espère que tout va s'arranger pour ta femme, ça a l'air en bonne voie. :)
SEP diagnostiquée en 2004
TYSABRI depuis juin 2011
Née en colère et c'est ma seule force!

Avatar de l’utilisateur
isa33
Fidèle
Messages : 712
Inscription : 29 mai 2011, 17:51
Localisation : Léognan, Gironde
Contact :

Messagepar isa33 » 17 sept. 2011, 23:37

de tout coeur avec vous 3. Je vous souhaite des jours meilleurs et que ta femme récupère le mieux possible et rapidement.

je prends le tysa depuis 28mois et le jour où je l'arrêterai, ce qui n'est absolument pas à l'ordre du jour vu q je suis négative au JCVirus et aux anti-corps anti-tysabri, je me ferai suivre pendant minimum 6 mois comme il est spécifié dans le carnet q'on nous a remis et dont parle Fabienne. Le neuro a été inconscient et c'est à mon sens une faute professionnelle.....
née en 1980
sépienne depuis 2003
sous tysabri depuis mai 2009


Revenir vers « TYSABRI »

Qui est en ligne ?

Utilisateurs parcourant ce forum : Aucun utilisateur inscrit et 4 invités