à quoi bon?
Posté : 09 avr. 2011, 10:22
Bonjour à tous
Voilà: SEP depuis 2003 ( que des hypoesthésies), acceptée par moi depuis 2009 (symptômes handicapants), marche difficile, fatigabilité +++ et démangeaisons, fourmillements, spasmes, décharges électriques, douleurs, urgences mictionnelles, et j'en passe.
Je pensais avoir une forme progressive, mais là je viens de comprendre que je suis en poussée depuis... novembre-décembre 2010! Et comme les plaques se multiplient comme des lapins, (IRM en novembre, janvier puis début avril) nous pensons, les neuros et moi, au Tysabri! Il existe un test à faire avant pour savoir si on a plus de risque de LEMP. Je n'en sais pas plus sur ce test sauf qu'il est récent (mars dernier!)
Je fais le test la semaine prochaine, puis on y va si négatif.
J'ai la trouille. Ma SEP s'est emballée, mes lésions sont cérébrales et actives. J'ai 58 ans, je ne prends que du Rivotril, j'ai eu un bolus de solumédrol en janvier mais ça n'a rien fait.
Je tentais le régime hypotoxique depuis fin janvier, mais si je dois risquer le Tysabri est-ce que ça vaut la peine de bouffer préhistorique? Parce que moi, avant, c'était Brebiou, Brouilly et Bon pain rustique, le plaisir!
Vous en pensez quoi?
J'ai pas trop de motivation ; je deviens "àquoiboniste".
En attendant, je vous souhaite un joli WE et j'espère que je ne plombe pas le moral de ceux qui m'ont lue.
J'ai trois enfants (grands) avec moi, et trois chats, j'ai des passions dans la vie (heureusement pas le sport). ça devrait le faire, de quoi je me plains?
Voilà: SEP depuis 2003 ( que des hypoesthésies), acceptée par moi depuis 2009 (symptômes handicapants), marche difficile, fatigabilité +++ et démangeaisons, fourmillements, spasmes, décharges électriques, douleurs, urgences mictionnelles, et j'en passe.
Je pensais avoir une forme progressive, mais là je viens de comprendre que je suis en poussée depuis... novembre-décembre 2010! Et comme les plaques se multiplient comme des lapins, (IRM en novembre, janvier puis début avril) nous pensons, les neuros et moi, au Tysabri! Il existe un test à faire avant pour savoir si on a plus de risque de LEMP. Je n'en sais pas plus sur ce test sauf qu'il est récent (mars dernier!)
Je fais le test la semaine prochaine, puis on y va si négatif.
J'ai la trouille. Ma SEP s'est emballée, mes lésions sont cérébrales et actives. J'ai 58 ans, je ne prends que du Rivotril, j'ai eu un bolus de solumédrol en janvier mais ça n'a rien fait.
Je tentais le régime hypotoxique depuis fin janvier, mais si je dois risquer le Tysabri est-ce que ça vaut la peine de bouffer préhistorique? Parce que moi, avant, c'était Brebiou, Brouilly et Bon pain rustique, le plaisir!
Vous en pensez quoi?
J'ai pas trop de motivation ; je deviens "àquoiboniste".
En attendant, je vous souhaite un joli WE et j'espère que je ne plombe pas le moral de ceux qui m'ont lue.
J'ai trois enfants (grands) avec moi, et trois chats, j'ai des passions dans la vie (heureusement pas le sport). ça devrait le faire, de quoi je me plains?
