Décès des suites d'une LEMP due au TYSABRI

celine69700
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Décès des suites d'une LEMP due au TYSABRI

Message non lu par celine69700 » 11 avr. 2010, 23:29

Bonsoir à toutes et à tous,
Ma mère est décédée lundi 5 avril 2010 suite à une LEMP due au TYSABRI.
C'est à la fois très douloureux et à la fois une délivrance après 4 mois et demi de calvaire !
J'ai discuté hier avec mon medecin traitant (qui n'était pas celui de ma mère) et qui m'a dit que pour lui le TYSABRI n'était pas assez fiable, que 1 cas de LEMP sur 1000 c'est beaucoup trop (alors que moi je trouvais que c'était peu !!!) , il m'a donné un article paru dans la revue "prescrire" qui apparemment ne donne pas un avis favorable sur le TYSABRI, je ne l'ai pas encore lu mais je vais le faire et je vous en dirais plus.

par ailleurs mon medecin pense qu'il y a peut etre eu "cafouillage" en novembre lorsque ma mère a eu ses premiers symptomes et que les neurologues ont mis ça sur le compte de la poussée et qu'ils lui ont toutde même fait son injection de TYSABRI du mois de novembre.
Enfin peu importe, ça ne fera pas revenir ma mère de se poser toutes ces questions !!

Mais par contre, il faut que vous soyez tous et toutes conscients du risque que vous prenez avec le TYSABRI, ce qui n'était pas notre cas lorsque ma mère a commencé, si j'avais lu seulement un témoignage comme le mien, jamais elle ne l'aurait pris, car je ne souhaite à personnes de se trouver dans l'état ou s'est trouvé ma mère en à peine 1 mois.
Je vous souhaite à tous et à toutes beaucoup de courage.

Hadel
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Message non lu par Hadel » 12 avr. 2010, 00:01

Je pense aussi qu'ils ont complètement cafouillé : le Tysabri est incompatible avec le traitement d'une poussée par solumédrol, et je crois t'avoir lu disant qu'ils avaient traité sa poussée.

Toutes mes condoléances attristées, Céline.

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Message non lu par vero5901 » 12 avr. 2010, 08:17

mes condoleances et du courage a toi
bises

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Message non lu par Lelette » 12 avr. 2010, 12:13

Je suis très triste Céline.
Tu es très courageuse, et je ne suis pas prête d'oublier ton témoignage.

Toutes mes pensées t'accompagnent.

Cécile

fendorg
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Message non lu par fendorg » 12 avr. 2010, 12:36

Bonjour Céline

Toutes mes condoléances mais aussi mon admiration devant ton courage et ta générosité.
Un grand merci pour ce témoignage.
Je pense que tu pourras toujours trouver ici une écoute et du réconfort
Compagnon d'une jeune femme atteinte de sep depuis plusieurs années. Je ne l'ai connue que malade mais je dis toujours qu'elle est bien plus vivante que beaucoup de gens bien portants.

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Message non lu par Brigitte » 12 avr. 2010, 12:44

Je suis désolée de lire ce qui est arrivé à ta mère. Toutes mes condoléances. Ton témoignage ici pour protéger d'autres personnes est admirable!

celine69700
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Message non lu par celine69700 » 12 avr. 2010, 17:46


Merci à toutes et à tous.

Hadel, en effet ils ont traité sa poussée avec des corticoides , je ne suis pas sure que ce soit du solumedrol mais le nom ne me revient plus ! si quelqu'un peut m'aider.
En effet cela m'interesse de savoir si c'est incompatible, non pas pour entamer une procédure car ça ne changera rien mais pour comprendre.

Nous avons décidé de faire don à une association ou un établissement des fauteuils roulants de ma mère (un electrique et un simple) , un deambulateur, une canne, une table à roulette ... nous habitons à GIVORS près de LYON (69) et près de chez moi il y a un centre de reeducation GERMAINE REVEL, je vais les contacter pour voir si ils en ont besoin mais si vous connaissez des assoc dans ma région qui pourraient être interessé faites moi signe !!!

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karima
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Message non lu par karima » 12 avr. 2010, 17:53

toutes mes sinceres condoléances céline et courage la perte de sa maman est toujours quelque chose de tres dur.tu seras toujours la bienvenue ici
5 petits enfants 63 ans sep reconnue en 1997 !!..médaille d argent du fofo!!!!
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franck
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Message non lu par franck » 12 avr. 2010, 18:21

toutes mes condoléances

je ne sais que dire de plus
« Les femmes se divisent en deux catégories : les laides et les maquillées, les mères étant à part. »
de Oscar Wilde

Hadel
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Message non lu par Hadel » 12 avr. 2010, 23:19

Oui Céline, c'est bien celà : les corticoïdes en bolus qu'on nous donne, c'est le Solumédrol. Il est utilisé comme anti-inflammatoire très puissant, pour arrêter les poussées ou les ralentir fortement, la myéline étant enflammée dans ce cas.
Malheureusement, il a comme autre effet de détruire le système immunitaire, d'où son incompatibilité avec le Tysabri, qui on le constate réactive ou plutôt booste certains virus, le virus JC qui cause la LEMP, mais aussi d'autre comme celui de la tuberculose, certains virus des infections urinaires, etc... Ce constat n'a été fait que pour ceux qui ont pris le Tysabri plus d'un an, c'est pourquoi je réfléchirai sérieusement avant de prolonger le Tysabri, dans un an.

Quoi qu'il en soit, encore toutes mes condoléances. Je te comprends de vouloir tourner la page. Ma mère a été victime d'un AVC à cause d'un toubib qui négligeait son diabète au point de ne l'avoir jamais envoyée chez un spécialiste. Elle a survécu mais de justesse.
Réussir a relancer sa vie après une telle épreuve, ça viendra quand ça viendra, à toi de tourner la page quand tu le pourras. Les amis et les proches sont très importants pour ça, j'espère que tu es bien entourée.

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Isis
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Message non lu par Isis » 13 avr. 2010, 09:39

Mes sincères condoléances Céline

b2
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Bétaféron commencé le 22/06/09
Sep progressive secondaire

Invité

Message non lu par Invité » 13 avr. 2010, 14:15

Céline, je me joint aux autres pour te présenter mes condoléances pour toi ta toute ta famille.

Pour ceux qui me connaissent depuis longtemps, j'ai été toujours suspicieux sur les informations issues des USA, de la FDA et des dires de Biogen sur le Tysabri.

Je ne suis pas anti traitement mais très méfiant quand on utilise des pourcentages pour promouvoir et faire vendre un produit, j'ai malheureusement une expérience douloureuse sur les affirmations des labos sur les nouveaux traitements.

Comme il t'a été dit, n'hésite pas à poser toutes les questions que tu désires, je ne pense pas te répondre, je ne suis pas neutre concernant les maladies et les traitements mais les copains et les copines sauront te répondre avec plus de diplomatie que moi.

Nota : j'ai 59 ans et la photo c'est mon fils Frédéric pour qu'il n'y ait pas de confusion.

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Message non lu par Kosok » 14 avr. 2010, 19:43

Je me joins aussi aux autres et t'adresse toute ma sympathie pour cet événement si douloureux qu'est la perte de sa maman
Bétaferonette (un an), Endoxan (3 ans), Cell Cept?
Blogueuse SEPas triste: http://kosok.unblog.fr
14 poussées ouilleouillleouille!!!

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Message non lu par coco51 » 17 avr. 2010, 19:21

toutes mes condoléances
2 filles 1ère poussée 06 Bétaféron en 07 et 09
Poussées : mars 09 (la + grosse que j'ai eu), avril 10 , février 2011 - arrêt bétaféron avril 10 ; Sous tysabri depuis le 8/10/10

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