Tysabri - j'ai peur du LEMP, pas vous?

nonololo31
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Messagepar nonololo31 » 03 mars 2010, 10:24

celine69700: je suis désolée pour ta mère... moi qui commençais à vouloir le tysabri ça me refreine! j'aurai quelques questions:
- depuis combien de temps elle prenait tysabri?
- qu'a-t-on fait quand on a découvert qu'elle avait la lemp? comment les neuro la "soigne"-t-il?
merci d'avance d'y répondre bien sûr si ça ne te pose pas de soucis.

Pour répondre à la lemp non elle n'existe pas avec les interferon ni la copaxone qu'avec le tysabri parceque c'est un immunosupresseur tandis que les autres se sont plutôt des immunomodulateur voilà.

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Lelette
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Messagepar Lelette » 03 mars 2010, 11:10

Je viens de lire ton message Céline. J'admire ton courage. Je suis de tout coeur avec toi.

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Messagepar Kosok » 03 mars 2010, 22:30

Moi aussi Céline,je te souhaite beaucoup de courage et que tu puisse accompagner ta maman le mieux possible. Comme tu le dit très justement, on ne sais pas ce qu'elle peut ressentir exactement mais je suis sure qu'elle peut peut-être encore ressentir la présence de ses proches. Toutes mes pensées t' accompagne.
Bétaferonette (un an), Endoxan (3 ans), Cell Cept?
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14 poussées ouilleouillleouille!!!

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Messagepar celine69700 » 04 mars 2010, 13:49

Merci à tous et toutes pour votre soutien.

Pour te répondre nonololo31, ma mère en était à sa 17ème perf de TYSABRI il me semble.
Lorsqu'ils ont découvert la lemp, ils lui ont d'abord fait une sorte de dyalise pendant une bonne semaine (1 jour sur deux) pour enlever le tysabri de son sang et permettre au globules blancs de remonter et de combattre le virus appelé VIRUS JC, accompagné de bolus de corticoides. Chez certaines personnes cela a fonctionné mais pas chez elle.
ensuite ils ont essayé plusieurs autres traitements et notamment un traitement contre le plaudisme qui aurait lui aussi pu fonctionner mais là non plus pas de résultats.
Ayant fait le tour des traitements possibles, ils ne lui font maintenant plus rien et attendent de voir ce qu'il se passe, c'est à dire rien pour l'instant ni amélioration ni aggravation.

sincéremment je pense que ce traitement est "bon", ma mère avait de bon resultats avec, et si tu regardes sur les forums les personnes en sont plutot contentes.

Il faut savoir qu'il n'y a qu'un cas sur 1000 où les personnes ont eu une lemp, finalement ce n'est pas beaucoup c'est sûr que c'est pas de chance quand ça nous touche mais bon que faire d'autres de toute façon les traitements ne sont pas très nombreux et malheureusement la maladie est là et elle avance.

Ma mère est le cas qui a le plus haut d'infection parmis les 31 cas existants, c'est certainement pour cette raison qu'elle est dans cet état et que ça ne revient pas.

Tu as quel âge nonololo 31 ? et depuis quand as tu la SEP ?
Par contre j'avais lu un témoignage de quelqu'un qui avait pris le tysabri et qui l'avait arrêté pour faire un enfant et elle a subi ce qu'ils appellent l'effet rebond et c'est retrouvé dans le même état que ma mère. depuis son état s'est amélioré mais elle garde bcp de sequelle.
Donc si tu veux avaoir des enfants ne le commence pas avant.
Voilà, si vous avez d'autres questions, n'hésitez pas, ça fait du bien d'en parler.
Le plus dur est finalement de voir la peine des autres, mon père , mon fils de 6 ans qui était très très proche de sa mamie !

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Messagepar nonololo31 » 04 mars 2010, 15:16

merci Céline de tes réponses! J'ai 24 ans un fils de 17 mois et oui je veux un autre enfant. Ma neuro insiste pour tysabri mais moi je ne veux toujours pas. J'avoue préférer les poussées que la lemp! même si ce n'est qu'1 cas sur 1000 si je suis dedans je m'en voudrai vis à vis de mon fils. ok la sep handicap mais pour l'instant il est petit et a vraiment besoin de moi donc je n'ai pas envie de prendre le risque de finir clouée au lit. Apres je comprends ceux qui prennent ce traitement! le choix est tellement difficile!

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Messagepar celine69700 » 05 mars 2010, 11:09

Bonjour nonololo 31,
En effet si tu veux un autre enfant ne le commence pas maintenant pour l'arrêté d'ici quelques temps.
J'imagine que ça ne doit pas être facile tous les jours. Tu fais beaucoup de poussées ?
Depuis quand as tu la SEP ?
As tu déjà essayé d'aller voir un magnétiseur, ma mère allait en voir un près de chez nous (j'habite Givors dans le Rhône), en fait c'est un oriculotérapeuthe. Elle avait de très bons résultats.
Bonne journée !!

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Messagepar nonololo31 » 05 mars 2010, 12:27

J'ai la sep diagnostiquée depuis mes 21 ans mais soupçonnée d'avoir commencé à 15 ans par une dépression de 2 ans surement déclenchée par le début des inflammations. Au début j'ai commencé par une paralysie de la main gauche des fourmis partout, perte de force musculaire, doigt qui bouge tout seul... bref jolie poussée qui s'est remanifestée 1 mois apres ma cure donc 2 cures de corticoides 5g à à peine 1 mois d'écart... Apres j'ai pris Avonex pendant 7 mois sans poussée puis j'ai arrêté pour pouvoir être enceinte, j'ai eu une autre poussée mais pas grave puis je suis tombée enceinte puis accouchement, allaitement et 2 mois 1/2 apres repoussée donc recure... et pusi j'ai pas voulu reprendre de traitement parcqu'au total j'avais fait 2 ans sans traitement et avec 2 poussées donc ça m'allait. La neuro a insisté voyant mon les taches sur mon irm qui bourgeonnaient. Du coup j'ai pris copaxone et 2 poussées de + en 6 mois avec soit 3 poussées cette derniere année la derniere date de novembre en pleine formation avec mes cure de solu! bref je ne me suis pas reposée et j'en paye les conséquences! 4 mois apres je n'ai toujours pas tout récupéré de ma névrite optique, mon irm décèle encore des nouvelles avec certaines encore actives... bref la neuro aimerait me faire reposer un peu mon cerveau donc me mettre sous tysabri.
Voilà en bref mon histoire. Moi je prefere recommencer les interferons voir si c'est mieux que la copaxone (malgre que je ne supporte pas les effets secondaires mais bon). Toutes mes poussées ont été la suite de moments éprouvants pour moi, d'ailleurs je les sens arriver! (apres déménagement, apres accouchement, apres gros stress, apres surcharge de travail et donc exces de fatigue...)
Moi ce qui m'aide beaucoup contre la fatigue (qui est dans la maladie le plus dur à gérer pour moi) c'est la chlorella (une algue) à haute dose. Le probleme c'est que ce n'est pas donné.

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coup de blues !!

Messagepar celine69700 » 11 mars 2010, 10:22

Bonjour à toutes et à tous !
Aujourd'hui petite baisse de moral mais bon ça va aller !!!

Mon père a vu les medecins lundi et ils lui ont dit que le cas de ma mère (parmis les 31 cas existants de LEMP) était le cas unique où la personne reste dans cet état, c'est a dire sans aggravation ni amélioration depuis des semaines et que le risque est qu'elle va rester comme ça !!!

Du coup ils ont commencé hier à lui administrer de l'HYPNOVEL, en regardant sur internet j'ai vu que c un traitement utilisé pour les personnes en fin de vie afin de les aider à partir doucement, eux ils nous disent que c'est pour soulager ses angoisses et qu'elle soit détendu et moins encombrées ... mais bon de toute façon c'est mieux comme ça, il n'y a plus rien à faire.

A bientôt.

Céline

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Messagepar Lelette » 11 mars 2010, 10:54

Bonjour Céline,

L'hypnovel est un anxiolytique qui peut semble-t-il être utilisé dans pas mal de circonstances. Si ta maman peut en bénéficier...
Comment est-elle en ce moment ?

En tout cas, je te souhaite beaucoup de courage. Toujours avec toi par la pensée.

b4

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Messagepar celine69700 » 11 mars 2010, 11:24

Elle est toujurs dans le même état, elle ne bouge pas, elle ouvre les yeux mais ils sont vides, et quelques fois elle gémi, c'est pour ça qu'ils ont mis ce traitement HYPNOVEL en route. car ils pensent qu'elle a des angoisses.

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Messagepar nonololo31 » 11 mars 2010, 12:15

c'est bien qu'ils mettent ça je trouve apres tout ils ne savent pas ce qu'elle pense... je suis vraiment désolée pour ta mere... ça me touche beaucoup... courage

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Messagepar celine69700 » 12 mars 2010, 08:55

Merci beaucoup.

Je les ai eu au téléphone hier, ils m'ont dit que "ça allait" visiblement elle est plus calme, mais ils m'ont dit que pour le moment les doses sont assez faibles.

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Messagepar Poupouillette » 14 mars 2010, 22:31

Bonjour à tout le monde !!! Alors voilà je passe juste en coup de vent pour donner mon avis sur le tysabri.
Voici d'abord un petit résumé de ma sep : j'ai 19 ans, j'ai eu ma première poussée le 10 septembre 2009 (perte de la vue à l'oeil gauche en 3 jours), la seconde le 10 janvier (léger flou à l'oeil droit) et la troisième le 30 janvier (perte de l'équilibre je n'arrivai plus à contrôler ma jambe et mon bras droit). Depuis septembre j'ai été hospitalisé 4 fois ce qui fait que j'ai eu 18g de solumedrole. Actuellement je suis toujours en rééducation suite à cette dernière poussée, je profite de ma perm pour vous écrire.

Ma neuro m'a proposé le tysabri dès ma 2ème poussée, après qu'elle m'ai expliqué les risques j'ai accepté sans trop me poser de questions en fait. Je n'ai fait que 2 cures de tysabri pour le moment donc je n'ai pas assez de recul pour témoigner de son efficacité. Mais je pense que c'est inutile de suivre un traitement qui nous fait peur car je pense qu'avoir le moral est le plus important quelque soit la maladie à laquelle il faut faire face.
Si on connaissait tous les effets indésirables des médicaments je crois que les pharmacies feraient faillite.
C'est sûr que si j'avais des enfants je ne réagirais pas de la même façon !

Quand ma mère a eu son cancer du sein elle avait servie de "cobaye" pour sa chimio et son traitement pouvait aussi être mortel et en fait tout c'est bien passé. Alors je me dis qu'il y a plus d'une personne qui suit un traitement qui risque d'être mortel et qui s'en sorte très bien.

Du moment que je connais les risque encouru et que je les acceptes, le tysabri ne me dérange pas.
Et puis je suis étudiante et avoir des poussées toutes les 5 min c'est pas évident pour les études.

En fait c'est difficile de conseiller ou non le tysabri chacun à des points de vue différents et une vie différente. Mais je pense que si vous hésitez il ne vaut pas mieux prendre tysabri, il faut être sûr de soi pour suivre un traitement avec des risques aussi important.

Bon voilà je vous souhaite bonne chance à tous !!!

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Messagepar nonololo31 » 15 mars 2010, 13:24

poupouillette je suis d'ac avec toi mais comme tu dis quand on a un enfant on réagit différemment... avant de l'avoir j'étais volontaire pour tout et depuis j'ai peur de tout!! enfin peut-être que ça changera!! bon courage à toi donne nous de tes nouvelles!!

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Messagepar melaaanie » 27 mars 2010, 04:42

merci de toutes vos réponses,

J'avais oublié mon post ici...

J'espèrant que l'on m'encourage à prendre ce médicament bientôt, mais je ne suis pas du tout convaincue. J'ai trop peur!

Je vais espérer de tout mon coeur ne pas avoir de poussée avant novembre et mon doc ne voudra pas me changer de traitement.

Modite maladie de.........merde!!!!!

courage à vous!
C'est difficile ce qu'on doit subir chaque jour...........

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Messagepar coco51 » 02 avr. 2010, 18:36

coucou tout le monde

je suis revenue sur le forum pour avoir plus d'infos sur le tysabri , car j'y passe d'ici 3/4 mois , je termine ma boite de betaféron , puis je prends plus rien et une tonne d'examen à faire et après on y va !!

mais après vous avoir lu, je doute encore , et j'hésite , je me dis que ça à l'air de d'être tip top comme traitement , j'ai lu aussi beaucoup de témoignages positifs sur le net , mais l'histoire de la maman de céline ça me fait franchement flipper

mais d'un autre côté je me dis que ma sep progresse, malgré les bétaféron (grosse poussée de + d'un mois l'année dernière avec séquelles encore présents, pleins de soucis depuis novembre (mémoire, parole, vison, infection urinaire, grosse fatigue) et re- poussée en ce moment

et je me dis que si je continue le betaféron , mon état va se dégrader , et franchement j'ai trop peur d'être en fauteuil (surout en ce moment c'est la jambe qui trinque ... )

enfin voilà , fallait que je vous le dise ...
bises à toutes et tous
2 filles 1ère poussée 06 Bétaféron en 07 et 09
Poussées : mars 09 (la + grosse que j'ai eu), avril 10 , février 2011 - arrêt bétaféron avril 10 ; Sous tysabri depuis le 8/10/10

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Messagepar karima » 02 avr. 2010, 20:15

la je ne peux pas te conseiller mais je suis contente de te lire et j espere que ça ira mieux pour toi a bientot!!
5 petits enfants 63 ans sep reconnue en 1997 !!..médaille d argent du fofo!!!!
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Messagepar Poupouillette » 04 avr. 2010, 22:26

Bonjour à tous !
Me revoilà sur le forum !

Je suis enfin sortie de rééducation après 7 semaines de kiné intensif, dont 2 semaines passé en fauteuil roulant ! Comme quoi c'est pas la sep qui m'empêchera de marcher !!!

Je viens d'avoir ma 3ème cure de tysabri le 28 mars et ça c'est très bien passé. A l'hôpital, j'ai rencontré quelqu'un qui en était à sa 21ème cure je crois et elle est resté 1 an et demi sans avoir de poussé. Elle est contente d'avoir le tysabri qu'elle supporte mieux que ses anciens traitements. Sinon j'ai entendue parler de quelqu'un qui a le tysabri depuis quelques années et qui n'a plus eu de poussé depuis.

Bon courrage à tous !!!

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Messagepar franck » 04 avr. 2010, 22:32

des bonnes nouvelles

ça fais plaisir pour toi
« Les femmes se divisent en deux catégories : les laides et les maquillées, les mères étant à part. »
de Oscar Wilde

Hadel
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Messagepar Hadel » 04 avr. 2010, 22:48

Bonjour (un coucou spécial à Troispates !).

Ma SEP a passé la surmultipliée aussi : mon neurologue me propose soit Tysabri, soit Endoxan. Je jette aussi du coup un oeil attentif aux traitements de la CCSVI, j'aimerais surtout que cette piste de recherche soit suivie aussi en France.

Bref, je devrais me mettre au Tysabri d'ici un mois.

Dans le cas de la maman de Céline (je suis vraiment désolé pour vous), ce qui me surprend vraiment, c'est qu'ils aient traité une poussée alors qu'elle était sous Tysabri.

On sait maintenant et depuis déjà quelques années, que le plus gros risque avec le Tysabri, c'est la LEMP. Cette maladie est causée par le virus JC, un virus banal, je crois que une personne sur deux l'a. Une immunité "normale" suffit donc pour lutter contre ce virus et limiter les risques.
D'ou (entre autres) la batterie de test qu'on nous fait passer avant le Tysabri, d'ou le fait qu'il faut arrêter les interférons suffisamment longtemps avant, et...
d'où mon étonnement à ce qu'on ait traité une poussée chez ta mère.

Céline, j'ai l'impression de manquer d'égards à ton endroit, si c'est le cas j'en suis désolé, mais comprends bien que je suis en face de ce traitement que je vais devoir prendre.
Là où j'en suis, ne rien faire est un risque plus grand, l'Endoxan aussi a ses risques, donc je crois bien que le Tysabri va être le moins mauvais rapport bénéfices/risques, d'ailleurs j'ai d'excellents échos en dehors des cas de LEMP.

Bon courage à tous !


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