Tysabri - j'ai peur du LEMP, pas vous?

nonololo31

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celine69700: je suis désolée pour ta mère... moi qui commençais à vouloir le tysabri ça me refreine! j'aurai quelques questions:
- depuis combien de temps elle prenait tysabri?
- qu'a-t-on fait quand on a découvert qu'elle avait la lemp? comment les neuro la "soigne"-t-il?
merci d'avance d'y répondre bien sûr si ça ne te pose pas de soucis.

Pour répondre à la lemp non elle n'existe pas avec les interferon ni la copaxone qu'avec le tysabri parceque c'est un immunosupresseur tandis que les autres se sont plutôt des immunomodulateur voilà.
Lelette

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Je viens de lire ton message Céline. J'admire ton courage. Je suis de tout coeur avec toi.
Kosok

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Moi aussi Céline,je te souhaite beaucoup de courage et que tu puisse accompagner ta maman le mieux possible. Comme tu le dit très justement, on ne sais pas ce qu'elle peut ressentir exactement mais je suis sure qu'elle peut peut-être encore ressentir la présence de ses proches. Toutes mes pensées t' accompagne.
celine69700

Message non lu par celine69700 »

Merci à tous et toutes pour votre soutien.

Pour te répondre nonololo31, ma mère en était à sa 17ème perf de TYSABRI il me semble.
Lorsqu'ils ont découvert la lemp, ils lui ont d'abord fait une sorte de dyalise pendant une bonne semaine (1 jour sur deux) pour enlever le tysabri de son sang et permettre au globules blancs de remonter et de combattre le virus appelé VIRUS JC, accompagné de bolus de corticoides. Chez certaines personnes cela a fonctionné mais pas chez elle.
ensuite ils ont essayé plusieurs autres traitements et notamment un traitement contre le plaudisme qui aurait lui aussi pu fonctionner mais là non plus pas de résultats.
Ayant fait le tour des traitements possibles, ils ne lui font maintenant plus rien et attendent de voir ce qu'il se passe, c'est à dire rien pour l'instant ni amélioration ni aggravation.

sincéremment je pense que ce traitement est "bon", ma mère avait de bon resultats avec, et si tu regardes sur les forums les personnes en sont plutot contentes.

Il faut savoir qu'il n'y a qu'un cas sur 1000 où les personnes ont eu une lemp, finalement ce n'est pas beaucoup c'est sûr que c'est pas de chance quand ça nous touche mais bon que faire d'autres de toute façon les traitements ne sont pas très nombreux et malheureusement la maladie est là et elle avance.

Ma mère est le cas qui a le plus haut d'infection parmis les 31 cas existants, c'est certainement pour cette raison qu'elle est dans cet état et que ça ne revient pas.

Tu as quel âge nonololo 31 ? et depuis quand as tu la SEP ?
Par contre j'avais lu un témoignage de quelqu'un qui avait pris le tysabri et qui l'avait arrêté pour faire un enfant et elle a subi ce qu'ils appellent l'effet rebond et c'est retrouvé dans le même état que ma mère. depuis son état s'est amélioré mais elle garde bcp de sequelle.
Donc si tu veux avaoir des enfants ne le commence pas avant.
Voilà, si vous avez d'autres questions, n'hésitez pas, ça fait du bien d'en parler.
Le plus dur est finalement de voir la peine des autres, mon père , mon fils de 6 ans qui était très très proche de sa mamie !
nonololo31

Message non lu par nonololo31 »

merci Céline de tes réponses! J'ai 24 ans un fils de 17 mois et oui je veux un autre enfant. Ma neuro insiste pour tysabri mais moi je ne veux toujours pas. J'avoue préférer les poussées que la lemp! même si ce n'est qu'1 cas sur 1000 si je suis dedans je m'en voudrai vis à vis de mon fils. ok la sep handicap mais pour l'instant il est petit et a vraiment besoin de moi donc je n'ai pas envie de prendre le risque de finir clouée au lit. Apres je comprends ceux qui prennent ce traitement! le choix est tellement difficile!
celine69700

Message non lu par celine69700 »

Bonjour nonololo 31,
En effet si tu veux un autre enfant ne le commence pas maintenant pour l'arrêté d'ici quelques temps.
J'imagine que ça ne doit pas être facile tous les jours. Tu fais beaucoup de poussées ?
Depuis quand as tu la SEP ?
As tu déjà essayé d'aller voir un magnétiseur, ma mère allait en voir un près de chez nous (j'habite Givors dans le Rhône), en fait c'est un oriculotérapeuthe. Elle avait de très bons résultats.
Bonne journée !!
nonololo31

Message non lu par nonololo31 »

J'ai la sep diagnostiquée depuis mes 21 ans mais soupçonnée d'avoir commencé à 15 ans par une dépression de 2 ans surement déclenchée par le début des inflammations. Au début j'ai commencé par une paralysie de la main gauche des fourmis partout, perte de force musculaire, doigt qui bouge tout seul... bref jolie poussée qui s'est remanifestée 1 mois apres ma cure donc 2 cures de corticoides 5g à à peine 1 mois d'écart... Apres j'ai pris Avonex pendant 7 mois sans poussée puis j'ai arrêté pour pouvoir être enceinte, j'ai eu une autre poussée mais pas grave puis je suis tombée enceinte puis accouchement, allaitement et 2 mois 1/2 apres repoussée donc recure... et pusi j'ai pas voulu reprendre de traitement parcqu'au total j'avais fait 2 ans sans traitement et avec 2 poussées donc ça m'allait. La neuro a insisté voyant mon les taches sur mon irm qui bourgeonnaient. Du coup j'ai pris copaxone et 2 poussées de + en 6 mois avec soit 3 poussées cette derniere année la derniere date de novembre en pleine formation avec mes cure de solu! bref je ne me suis pas reposée et j'en paye les conséquences! 4 mois apres je n'ai toujours pas tout récupéré de ma névrite optique, mon irm décèle encore des nouvelles avec certaines encore actives... bref la neuro aimerait me faire reposer un peu mon cerveau donc me mettre sous tysabri.
Voilà en bref mon histoire. Moi je prefere recommencer les interferons voir si c'est mieux que la copaxone (malgre que je ne supporte pas les effets secondaires mais bon). Toutes mes poussées ont été la suite de moments éprouvants pour moi, d'ailleurs je les sens arriver! (apres déménagement, apres accouchement, apres gros stress, apres surcharge de travail et donc exces de fatigue...)
Moi ce qui m'aide beaucoup contre la fatigue (qui est dans la maladie le plus dur à gérer pour moi) c'est la chlorella (une algue) à haute dose. Le probleme c'est que ce n'est pas donné.
celine69700

coup de blues !!

Message non lu par celine69700 »

Bonjour à toutes et à tous !
Aujourd'hui petite baisse de moral mais bon ça va aller !!!

Mon père a vu les medecins lundi et ils lui ont dit que le cas de ma mère (parmis les 31 cas existants de LEMP) était le cas unique où la personne reste dans cet état, c'est a dire sans aggravation ni amélioration depuis des semaines et que le risque est qu'elle va rester comme ça !!!

Du coup ils ont commencé hier à lui administrer de l'HYPNOVEL, en regardant sur internet j'ai vu que c un traitement utilisé pour les personnes en fin de vie afin de les aider à partir doucement, eux ils nous disent que c'est pour soulager ses angoisses et qu'elle soit détendu et moins encombrées ... mais bon de toute façon c'est mieux comme ça, il n'y a plus rien à faire.

A bientôt.

Céline
Lelette

Message non lu par Lelette »

Bonjour Céline,

L'hypnovel est un anxiolytique qui peut semble-t-il être utilisé dans pas mal de circonstances. Si ta maman peut en bénéficier...
Comment est-elle en ce moment ?

En tout cas, je te souhaite beaucoup de courage. Toujours avec toi par la pensée.

b4
celine69700

Message non lu par celine69700 »

Elle est toujurs dans le même état, elle ne bouge pas, elle ouvre les yeux mais ils sont vides, et quelques fois elle gémi, c'est pour ça qu'ils ont mis ce traitement HYPNOVEL en route. car ils pensent qu'elle a des angoisses.
nonololo31

Message non lu par nonololo31 »

c'est bien qu'ils mettent ça je trouve apres tout ils ne savent pas ce qu'elle pense... je suis vraiment désolée pour ta mere... ça me touche beaucoup... courage
celine69700

Message non lu par celine69700 »

Merci beaucoup.

Je les ai eu au téléphone hier, ils m'ont dit que "ça allait" visiblement elle est plus calme, mais ils m'ont dit que pour le moment les doses sont assez faibles.
Poupouillette

Message non lu par Poupouillette »

Bonjour à tout le monde !!! Alors voilà je passe juste en coup de vent pour donner mon avis sur le tysabri.
Voici d'abord un petit résumé de ma sep : j'ai 19 ans, j'ai eu ma première poussée le 10 septembre 2009 (perte de la vue à l'oeil gauche en 3 jours), la seconde le 10 janvier (léger flou à l'oeil droit) et la troisième le 30 janvier (perte de l'équilibre je n'arrivai plus à contrôler ma jambe et mon bras droit). Depuis septembre j'ai été hospitalisé 4 fois ce qui fait que j'ai eu 18g de solumedrole. Actuellement je suis toujours en rééducation suite à cette dernière poussée, je profite de ma perm pour vous écrire.

Ma neuro m'a proposé le tysabri dès ma 2ème poussée, après qu'elle m'ai expliqué les risques j'ai accepté sans trop me poser de questions en fait. Je n'ai fait que 2 cures de tysabri pour le moment donc je n'ai pas assez de recul pour témoigner de son efficacité. Mais je pense que c'est inutile de suivre un traitement qui nous fait peur car je pense qu'avoir le moral est le plus important quelque soit la maladie à laquelle il faut faire face.
Si on connaissait tous les effets indésirables des médicaments je crois que les pharmacies feraient faillite.
C'est sûr que si j'avais des enfants je ne réagirais pas de la même façon !

Quand ma mère a eu son cancer du sein elle avait servie de "cobaye" pour sa chimio et son traitement pouvait aussi être mortel et en fait tout c'est bien passé. Alors je me dis qu'il y a plus d'une personne qui suit un traitement qui risque d'être mortel et qui s'en sorte très bien.

Du moment que je connais les risque encouru et que je les acceptes, le tysabri ne me dérange pas.
Et puis je suis étudiante et avoir des poussées toutes les 5 min c'est pas évident pour les études.

En fait c'est difficile de conseiller ou non le tysabri chacun à des points de vue différents et une vie différente. Mais je pense que si vous hésitez il ne vaut pas mieux prendre tysabri, il faut être sûr de soi pour suivre un traitement avec des risques aussi important.

Bon voilà je vous souhaite bonne chance à tous !!!
nonololo31

Message non lu par nonololo31 »

poupouillette je suis d'ac avec toi mais comme tu dis quand on a un enfant on réagit différemment... avant de l'avoir j'étais volontaire pour tout et depuis j'ai peur de tout!! enfin peut-être que ça changera!! bon courage à toi donne nous de tes nouvelles!!
melaaanie

Message non lu par melaaanie »

merci de toutes vos réponses,

J'avais oublié mon post ici...

J'espèrant que l'on m'encourage à prendre ce médicament bientôt, mais je ne suis pas du tout convaincue. J'ai trop peur!

Je vais espérer de tout mon coeur ne pas avoir de poussée avant novembre et mon doc ne voudra pas me changer de traitement.

Modite maladie de.........merde!!!!!

courage à vous!
C'est difficile ce qu'on doit subir chaque jour...........
coco51

Message non lu par coco51 »

coucou tout le monde

je suis revenue sur le forum pour avoir plus d'infos sur le tysabri , car j'y passe d'ici 3/4 mois , je termine ma boite de betaféron , puis je prends plus rien et une tonne d'examen à faire et après on y va !!

mais après vous avoir lu, je doute encore , et j'hésite , je me dis que ça à l'air de d'être tip top comme traitement , j'ai lu aussi beaucoup de témoignages positifs sur le net , mais l'histoire de la maman de céline ça me fait franchement flipper

mais d'un autre côté je me dis que ma sep progresse, malgré les bétaféron (grosse poussée de + d'un mois l'année dernière avec séquelles encore présents, pleins de soucis depuis novembre (mémoire, parole, vison, infection urinaire, grosse fatigue) et re- poussée en ce moment

et je me dis que si je continue le betaféron , mon état va se dégrader , et franchement j'ai trop peur d'être en fauteuil (surout en ce moment c'est la jambe qui trinque ... )

enfin voilà , fallait que je vous le dise ...
bises à toutes et tous
karima

Message non lu par karima »

la je ne peux pas te conseiller mais je suis contente de te lire et j espere que ça ira mieux pour toi a bientot!!
Poupouillette

Message non lu par Poupouillette »

Bonjour à tous !
Me revoilà sur le forum !

Je suis enfin sortie de rééducation après 7 semaines de kiné intensif, dont 2 semaines passé en fauteuil roulant ! Comme quoi c'est pas la sep qui m'empêchera de marcher !!!

Je viens d'avoir ma 3ème cure de tysabri le 28 mars et ça c'est très bien passé. A l'hôpital, j'ai rencontré quelqu'un qui en était à sa 21ème cure je crois et elle est resté 1 an et demi sans avoir de poussé. Elle est contente d'avoir le tysabri qu'elle supporte mieux que ses anciens traitements. Sinon j'ai entendue parler de quelqu'un qui a le tysabri depuis quelques années et qui n'a plus eu de poussé depuis.

Bon courrage à tous !!!
franck

Message non lu par franck »

des bonnes nouvelles

ça fais plaisir pour toi
Hadel

Message non lu par Hadel »

Bonjour (un coucou spécial à Troispates !).

Ma SEP a passé la surmultipliée aussi : mon neurologue me propose soit Tysabri, soit Endoxan. Je jette aussi du coup un oeil attentif aux traitements de la CCSVI, j'aimerais surtout que cette piste de recherche soit suivie aussi en France.

Bref, je devrais me mettre au Tysabri d'ici un mois.

Dans le cas de la maman de Céline (je suis vraiment désolé pour vous), ce qui me surprend vraiment, c'est qu'ils aient traité une poussée alors qu'elle était sous Tysabri.

On sait maintenant et depuis déjà quelques années, que le plus gros risque avec le Tysabri, c'est la LEMP. Cette maladie est causée par le virus JC, un virus banal, je crois que une personne sur deux l'a. Une immunité "normale" suffit donc pour lutter contre ce virus et limiter les risques.
D'ou (entre autres) la batterie de test qu'on nous fait passer avant le Tysabri, d'ou le fait qu'il faut arrêter les interférons suffisamment longtemps avant, et...
d'où mon étonnement à ce qu'on ait traité une poussée chez ta mère.

Céline, j'ai l'impression de manquer d'égards à ton endroit, si c'est le cas j'en suis désolé, mais comprends bien que je suis en face de ce traitement que je vais devoir prendre.
Là où j'en suis, ne rien faire est un risque plus grand, l'Endoxan aussi a ses risques, donc je crois bien que le Tysabri va être le moins mauvais rapport bénéfices/risques, d'ailleurs j'ai d'excellents échos en dehors des cas de LEMP.

Bon courage à tous !
Lelette

Message non lu par Lelette »

Bonjour Hadel, et bienvenue !
Si tu le veux, tu peux nous parler un peu de toi à la rubrique Présentations ?
Kosok

Message non lu par Kosok »

Bonjour Hadel
Peux-tu me dire ce qui t'a fait choisir le Tysabri plutôt que Endoxan car je passe sous Endoxan prochainement?
Hadel

Message non lu par Hadel »

Bonjour Kosok !

Tysabri ou Endoxan ? J'ai beaucoup hésité... j'ai opté pour Tysabri parce que au moins pendant les 12 premiers mois, les cas de LEMP sont nuls il me semble, et son efficacité est très réelle.

Endoxan vaut le coup aussi (pour les amateurs du Dr House par exemple, c'est un cyclophosphamide). Pour les amateurs de l'hypothèse CCSVI, c'est intéressant de voir qu'un traitement classique des vascularites est préconisé depuis longtemps en cas de SEP très active.

Bref, j'ai pas mal hésité... mais Tysabri avant Endoxan plutôt que le contraire est clairement plus logique, doncje me donne comme ça un an pour éventuellement passer à autre chose.
Etoile de mer

Message non lu par Etoile de mer »

Bonjour,

on m'a proposé aussi soir le Tysabri soit l'Endoxan...
en tant que "femme" on m'a dit que le tysabri était le moins risqué si je souhaitais avoir d'autres bébés.... après les avis sont partagés pour tout les traitements....
mais après avoir tout essayé ils ne me restent que ces deux choix !
La vie est si courte alors si un traitement peut nous aider a avoir une vie plus agréable !!! (avec comme vous avez tous dis, toute les contres indications)

bon courage à tous !!!!
Lelette

Message non lu par Lelette »

Longtemps qu'on ne t'avait pas vue Etoile de mer ! Serait-ce ton petit bout qui te prend du temps ? :shock: :)

Celine, grosse pensée pour toi et ta maman.
Modifié en dernier par Lelette le 08 avr. 2010, 16:49, modifié 1 fois.
Etoile de mer

Message non lu par Etoile de mer »

Et oui ! j'm occupe de mon ptit bout, du coup les temps devant l'ordi sont courts ! mais je continu à suivre le fofo et à répondre quznd j'en ai les tps !!!!

Je m'interroge bcp sur le tysabri car je devrai le prendre bientot ;) et j'aimerais connaitre un peu plus les effets indesirables et ce qu'il faut surveillé...afin de ne pas etre encore plus "bouzillé" ;)
Voilou !
Bon courage à tous les sépien(ne)s !!!

Biz !!!
coco51

Message non lu par coco51 »

ça y'est ma décision est prise ; c'est sûr je tente le tysabri, ce qui m'a motivé c'est les bolus que je vais me taper la semaine prochaine :roll: , je rentre lundi à l'hosto , les fourmis ont élues domicile dans tout mon côté gauche :evil:
à bientot
bises à toutes et tous
Isis

Message non lu par Isis »

Bon courage Coco pour les bolus et le Tysabri

b2
karima

Message non lu par karima »

oui bon courage coco et reviens nous raconter de temps en temps
celine69700

Message non lu par celine69700 »

Bonsoir à toutes et à tous,
Ma mère est décédée lundi 5 avril 2010.
C'est à la fois très douloureux et à la fois une délivrance après 4 mois et demi de calvaire !
J'ai discuté hier avec mon medecin traitant (qui n'était pas celui de ma mère) et qui m'a dit que pour lui le TYSABRI n'était pas assez fiable, que 1 cas de LEMP sur 1000 c'est beaucoup trop (alors que moi je trouvais que c'était peu !!!) , il m'a donné un article paru dans la revue "prescrire" qui apparemment ne donne pas un avis favorable sur le TYSABRI, je ne l'ai pas encore lu mais je vais le faire et je vous en dirais plus.

Je ne comprend pas pourquoi vous êtes etonné que ma mère ait été traité pour des poussées ?? le TYSABRI n'empeche pas de faire des poussées mais diminue le nombre , et donc quand il y a une poussée il faut bien la traiter , non ?

par ailleurs mon medecin pense qu'il y a peut etre eu "cafouillage" en novembre lorsque ma mère a eu ses premiers symptomes et que les neurologues ont mis ça sur le compte de la poussée et qu'ils lui ont toutde même fait son injection de TYSABRI du mois de novembre.
Enfin peu importe, ça ne fera pas revenir ma mère de se poser toutes ces questions !!

Mais par contre, il faut que vous soyez tous et toutes conscients du risque que vous prenez avec le TYSABRI, ce qui n'était pas notre cas lorsque ma mère a commencé, si j'avais lu seulement un témoignage comme le mien, jamais elle ne l'aurait pris, car je ne souhaite à personnes de se trouver dans l'état ou s'est trouvé ma mère en à peine 1 mois.
Je vous souhaite à tous et à toutes beaucoup de courage.
nonololo31

Message non lu par nonololo31 »

Celine je suis vraiment désolée pour ta mère... c'est très dur. Mais tu sais à l'heure actuelle avant de prendre tysabri les medecins nous mettent en garde contre cette lemp... c'est pour ça qu'il y a tant d'hésitations pour tous les sepiens à qui on le propose... moi la 1ere je n'ai pas pris ce risque mais entre ma neuro qui me pousse à chaque rv pour le prendre et les témoignages de ceux qui le prennent et se sentent mieux c'est difficile de ne pas craquer! ya des fois où j'en ai marre de me piquer et d'avoir la grippe sans arrêt tout ça pour pas avoir de resultat!

Encore une fois toutes mes condoléances! ça fait mal coeur qu'elle soit décédée en se "soignant" et en tant que sepienne je me sens concernée. Pleins de courage à toi et aux tiens!
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Nevermore
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Re: Tysabri - j'ai peur du LEMP, pas vous?

Message non lu par Nevermore »

Bonjour,
toutes vos interventions n'aident pas à prendre une decision, c'est une source d'angoisse permanente.
Compte supprimé

Re: Tysabri - j'ai peur du LEMP, pas vous?

Message non lu par Compte supprimé »

Bonsoir Nevermore,

Ce post remonte à 2010, donc il y 9 ans.

Il y a sûrement une évolution et des informations plus claires.

Du coup tu fais bien de remonter le post. Ceux qui prennent ce traitement pourront témoigner.

Bonne soirée à bientôt
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