Tysabri - j'ai peur du LEMP, pas vous?

melaaanie

Tysabri - j'ai peur du LEMP, pas vous?

Message non lu par melaaanie »

Bonjour!

Je fais trop de poussées, donc mon neuro veut que je prenne du tysabri. J'ai peur de ce médicament, même s'il semble efficace. Je pense toujours au LEMP.....j'ai peur d'attraper ca... pas vous?... wu

J'aimerais bien que l'on me convainc que c'est un bon choix...car je risque de devoir prendre ce traitement à ma prochaine poussée...

merci !
franck

Message non lu par franck »

les cas mortel de lemp
se compte sur les doigts d'une main
et les victimes etaient traités avec deux medicaments
le tysabri et de l'interferron je crois
les deux pris separement pas de cas de lemp
nonololo31

Message non lu par nonololo31 »

Moi aussi ma neuro veut que je prenne tysabri. J'ai 24 ans un enfant de 15 mois et j'ai aussi peur de la lemp. Pour l'instant j'ai refusé. Je me dis que pour mon fils il vaut mieux encore une maman handicapée qu'une maman décédée! c'est vrai qu'il n'y a que peu de cas de lemp (1 pour 1000) mais il faut préciser aussi qu'il y a peu de recul et peu de gens qui en prenne donc le risque est quand même là! enfin c'est mon avis. En + vu que c'est un immunosupresseur et que je devrais le commencer jeune, il y a + de risque de cancer, vaut mieux une maman en fauteuil roulant à 40 ans qu'une maman avec un cancer (encore uen fois ça n'est que mon avis).
Pour te répondre, je pense qu'il faut te demander pourquoi est-ce que tu as + de poussées. Pour moi c'est simple quand j'avais une hygiene de vie irreprochable avec beaucoup de sommeil sans traitement je n'ai fait que 2 poussées en 2ans 1/2 et depuis que j'ai mon fils je ne peux plus me reposer autant qu'avant et même avec traitement (copaxone) mes poussées augmentent! alors je me dis que d'ici quelques années quand il aura grandit ça ira mieux donc je ne veux pas prendre le risque de prendre tysabri. Je pense qu'il faut se poser la question bénéfice/risque avant de prendre une décision. bon courage
Samourai

Message non lu par Samourai »

je vais sans doute poser une question bête mais c´est quoi la lemp?
Magie

Message non lu par Magie »

Ouf!! Je ne suis pas la seule a ne pas savoir! :D
lovelyangel

Message non lu par lovelyangel »

Moi non plus je ne sais pas ce que c'est!!!Peut on avoir une explication????
Samourai

Message non lu par Samourai »

je suis allée sur google, et j´ai trouvé des infos.
LEMP c´est le diminutif de leucoencéphalopathie.
J´ai trouvé un lien sur ça qui explique assez bien :

http://www.vulgaris-medical.com/encyclo ... -2783.html

Si j´ai bien compris c´est l´un des rares effets secondaires du tysabri, qui entraine une mort brutale après une démyélisation complète de la substance blanche..
nonololo31

Message non lu par nonololo31 »

exactement, la lemp est une maladie mortelle qu'ils ne savent pas guérir. Selon ma neuro, dès qu'on prend le tysabri on est surveillé de très près et s'ils s'aperçoient qu'on a un début de lemp, ils nous mettent un truc pour enlever l'effet du tysabri et rétablir notre systeme immunitaire normal et selon ma neuro apres la seule chose qu'il y a à faire c'est laisser notre corps se défendre et attendre! c'est super encourageant!
Ce n'est pas si rare que ça c'est bien la raison pour laquelle le tysabri n'est pas proposé à tous les sépiens! Contrairement aux interferons ou à la copaxone qui réduisent les poussées de 20-30% environ, l'efficacité du tysabri est de 80% dons tres efficace mais il y a ce risque de lemp, donc il est réservé aux cas "severes" de sep. Pour l'insatant 1 cas sur 1000 de lemp (5 cas je crois en france sous tysabri) mais il n'y a que 3 ans de recul et encore peu de gens sous tysabri... maintenant chacun peut choisir et heureusement!
vero5901

Message non lu par vero5901 »

ca me rassure pas tout ca!ma neuro voulait me mettre sous ce traitement j'hesite avec la chance que j'ai!mes enfants ont encore besoin de moi!il a l'air bien ce traitement mais a quel risque :(
nonololo31

Message non lu par nonololo31 »

c'est exactement mon point de vue j'ai répondu à ma neuro: je suis jeune alors ce genre de risque on verra + tard" et elle m'a répondu "justement c'est parceque vous êtes jeune qu'on veut vous protéger"! ça m'a bien fait sourire ça! c'est vrai que c'est tentant parceque c'est qu'une perf 1 fois par mois donc adieu les piqûres mais bon le risque est quand même là... dur dur de prendre la décision quand on a des enfants...
vero5901

Message non lu par vero5901 »

c'est sur je serais seule j'aurais deja dit oui!
mon homme me dit fait j'ai dit et si j'y passe...non je pense qu'il faut bien reflechir mais c'est vrai que 80%c'est mieux
alors pfff dur de se decider
bye
nonololo31

Message non lu par nonololo31 »

Il y a des choix difficiles. il faut mesurer le bénéfice/risque.

plusieurs effets indésirables graves avec le tysabri:
- que 3 ans de recul (enfin 4 mais il a été mis sur le marché en 2005 et retiré à cause principalement de ce risque et remis sur le marché en 2006)
- risque de lemp (5 cas en 3 ans)
- troubles hépatiques graves
- Une aggravation de la maladie ou la survenue d'événements liés à la perfusion peuvent faire suspecter le développement d'anticorps anti-natalizumab (anticorps "anti-tysabri")
- La prise prolongée de ce médicament n'est pas connu, mais il y a probabilité de cancer.
-sans compter les effets secondaires courants.

A chacun son choix!
Samourai

Message non lu par Samourai »

Merci Nonololo31 pour tes explications. C´est vrai que ce n´est pas évident de faire un choix compte tenu des risques :S
celine69700

Cas de LEMP

Message non lu par celine69700 »

Bonjour à toutes,
Je viens de lire vos messages sur ce forum.
Je voulais témoigner par rapport au traitement TYSABRI.
Ma mère a suivi ce traitement pendant 1 an et demi et tout allait bien, elle se sentait mieux et ne faisait plus aucune poussée.
Au mois d'octobre elle fait une poussée, elle a eu un bolus de cortisone mais cela n'a rien changé, son état se degradait de jour en jour.
Elle a été hospitalisée le 15 décembre dernier, ils lui ont diagnostiqué une LEMP.
Depuis il n'y a encore aucune améliroration de son état mais les medecins nous disent qu'il faut attendre et que ça va s'arranger.
Si je témoigne ce n'est pas pour vous faire peur car bien entendu ma mère avait été informé de ces risques mais on se dit tjs que ça arrive qu'aux autres !
Mais il est vrai que parmis tous les gens qui prennent ce traitement la majorité se sentent mieux, donc malgré ce qui nous arrive je pense que ce traitement est un bon traitement.
Courage à vous.
Isis

Message non lu par Isis »

Déjà bienvenu dans le forum

si tu pouvais te présenter dans le post des présentations on en saurait un peu plus sur toi ou ta maman

c'est bien de nous parler de ce que a vécu ta maman, c'est vrai que ça peut aider

merci encore

b2
nonololo31

Message non lu par nonololo31 »

merci pour ce temoignage ce qui me fait rester sur ma 1ere position; pas de tysabri pour moi!
Espoire

leuco

Message non lu par Espoire »

frank ca cetait au début mais a lheure actuels ils ont trouvés des cas de leuco mm pr des perso ne prenant que le tysabri ...
malheureusement

mais ca reste le meilleur traitement !!! attention c vrai qu'il ralentit considerablement la maladie !! et n'oublions pas que la sep est un sacré poison, moi ca ma aidé tysabri mm si je reste sceptique parfois etant donné que l'on a découvert que mm sans les poussées la maladie évolue (professeurs confavreux) :oops:

en tt cas pr ma part si je pouvais reculer le tpps je naurai jamais pris d'avonex :oops: et le tysabri je ne sais pas, j'y suis encore :roll: un épuisement important QUAND mm ...
celine69700

Message non lu par celine69700 »

Bonjour à tous et à toutes !
J'avais témoigné récemment sur un cas de LEMP, celui de ma mère.

Aujourd'hui les medecins ne nous laissent plus d'espoir, elle est dans un état proche du coma, elle a un tuyau pour s'alimenter, un masque à oxygène, ses yeux sont totalement vide et elle ne bouge plus.

Cette attente est terrible.

Nous ne savons pas combien de temps cela va durer, elle est jeune (54 ans) et si il faut attendre que son coeur se fatigue cela peut prendre du temps ...

Apparemment elle ne se rend pas compte mais bon on a toujours le doute et je me dis que si elle se rend compte de son état, cela doit être terrible.

"Espoire" , j'ai lu votre message et vous avez raison de continuer le tysabri, ma mère en était très contente et elle allait mieux depuis.
Vous parlez du Professeur Confavreux, il me semble avoir déjà entendu ce nom, est-ce un neurologue de Bron ?
Princess

Message non lu par Princess »

Bonjour Céline
c'est très triste pour votre maman

J'ai une question de "nouvelle sep" à poser, désolée :
il n'y a un risque de LEMP qu'avec le Tisabry ou ce risque est-il présent pour les autres traitements ?
celine69700

Message non lu par celine69700 »

Non les cas de LEMP n'existent qu'avec le TYSABRI pour les scléroses en plaques.

Il existe d'autres cas de LEMP par exemple chez les personnes ayant le sida ou chez des personnes sous certains autres traitements qui n'ont rien à voir avec la SEP.

Je vous souhaite beaucoup de courage, et surtout gardez le moral c'est toujours ce qui a permis à ma mère d'avancer malgré cette fichue maladie .
nonololo31

Message non lu par nonololo31 »

celine69700: je suis désolée pour ta mère... moi qui commençais à vouloir le tysabri ça me refreine! j'aurai quelques questions:
- depuis combien de temps elle prenait tysabri?
- qu'a-t-on fait quand on a découvert qu'elle avait la lemp? comment les neuro la "soigne"-t-il?
merci d'avance d'y répondre bien sûr si ça ne te pose pas de soucis.

Pour répondre à la lemp non elle n'existe pas avec les interferon ni la copaxone qu'avec le tysabri parceque c'est un immunosupresseur tandis que les autres se sont plutôt des immunomodulateur voilà.
Lelette

Message non lu par Lelette »

Je viens de lire ton message Céline. J'admire ton courage. Je suis de tout coeur avec toi.
Kosok

Message non lu par Kosok »

Moi aussi Céline,je te souhaite beaucoup de courage et que tu puisse accompagner ta maman le mieux possible. Comme tu le dit très justement, on ne sais pas ce qu'elle peut ressentir exactement mais je suis sure qu'elle peut peut-être encore ressentir la présence de ses proches. Toutes mes pensées t' accompagne.
celine69700

Message non lu par celine69700 »

Merci à tous et toutes pour votre soutien.

Pour te répondre nonololo31, ma mère en était à sa 17ème perf de TYSABRI il me semble.
Lorsqu'ils ont découvert la lemp, ils lui ont d'abord fait une sorte de dyalise pendant une bonne semaine (1 jour sur deux) pour enlever le tysabri de son sang et permettre au globules blancs de remonter et de combattre le virus appelé VIRUS JC, accompagné de bolus de corticoides. Chez certaines personnes cela a fonctionné mais pas chez elle.
ensuite ils ont essayé plusieurs autres traitements et notamment un traitement contre le plaudisme qui aurait lui aussi pu fonctionner mais là non plus pas de résultats.
Ayant fait le tour des traitements possibles, ils ne lui font maintenant plus rien et attendent de voir ce qu'il se passe, c'est à dire rien pour l'instant ni amélioration ni aggravation.

sincéremment je pense que ce traitement est "bon", ma mère avait de bon resultats avec, et si tu regardes sur les forums les personnes en sont plutot contentes.

Il faut savoir qu'il n'y a qu'un cas sur 1000 où les personnes ont eu une lemp, finalement ce n'est pas beaucoup c'est sûr que c'est pas de chance quand ça nous touche mais bon que faire d'autres de toute façon les traitements ne sont pas très nombreux et malheureusement la maladie est là et elle avance.

Ma mère est le cas qui a le plus haut d'infection parmis les 31 cas existants, c'est certainement pour cette raison qu'elle est dans cet état et que ça ne revient pas.

Tu as quel âge nonololo 31 ? et depuis quand as tu la SEP ?
Par contre j'avais lu un témoignage de quelqu'un qui avait pris le tysabri et qui l'avait arrêté pour faire un enfant et elle a subi ce qu'ils appellent l'effet rebond et c'est retrouvé dans le même état que ma mère. depuis son état s'est amélioré mais elle garde bcp de sequelle.
Donc si tu veux avaoir des enfants ne le commence pas avant.
Voilà, si vous avez d'autres questions, n'hésitez pas, ça fait du bien d'en parler.
Le plus dur est finalement de voir la peine des autres, mon père , mon fils de 6 ans qui était très très proche de sa mamie !
nonololo31

Message non lu par nonololo31 »

merci Céline de tes réponses! J'ai 24 ans un fils de 17 mois et oui je veux un autre enfant. Ma neuro insiste pour tysabri mais moi je ne veux toujours pas. J'avoue préférer les poussées que la lemp! même si ce n'est qu'1 cas sur 1000 si je suis dedans je m'en voudrai vis à vis de mon fils. ok la sep handicap mais pour l'instant il est petit et a vraiment besoin de moi donc je n'ai pas envie de prendre le risque de finir clouée au lit. Apres je comprends ceux qui prennent ce traitement! le choix est tellement difficile!
celine69700

Message non lu par celine69700 »

Bonjour nonololo 31,
En effet si tu veux un autre enfant ne le commence pas maintenant pour l'arrêté d'ici quelques temps.
J'imagine que ça ne doit pas être facile tous les jours. Tu fais beaucoup de poussées ?
Depuis quand as tu la SEP ?
As tu déjà essayé d'aller voir un magnétiseur, ma mère allait en voir un près de chez nous (j'habite Givors dans le Rhône), en fait c'est un oriculotérapeuthe. Elle avait de très bons résultats.
Bonne journée !!
nonololo31

Message non lu par nonololo31 »

J'ai la sep diagnostiquée depuis mes 21 ans mais soupçonnée d'avoir commencé à 15 ans par une dépression de 2 ans surement déclenchée par le début des inflammations. Au début j'ai commencé par une paralysie de la main gauche des fourmis partout, perte de force musculaire, doigt qui bouge tout seul... bref jolie poussée qui s'est remanifestée 1 mois apres ma cure donc 2 cures de corticoides 5g à à peine 1 mois d'écart... Apres j'ai pris Avonex pendant 7 mois sans poussée puis j'ai arrêté pour pouvoir être enceinte, j'ai eu une autre poussée mais pas grave puis je suis tombée enceinte puis accouchement, allaitement et 2 mois 1/2 apres repoussée donc recure... et pusi j'ai pas voulu reprendre de traitement parcqu'au total j'avais fait 2 ans sans traitement et avec 2 poussées donc ça m'allait. La neuro a insisté voyant mon les taches sur mon irm qui bourgeonnaient. Du coup j'ai pris copaxone et 2 poussées de + en 6 mois avec soit 3 poussées cette derniere année la derniere date de novembre en pleine formation avec mes cure de solu! bref je ne me suis pas reposée et j'en paye les conséquences! 4 mois apres je n'ai toujours pas tout récupéré de ma névrite optique, mon irm décèle encore des nouvelles avec certaines encore actives... bref la neuro aimerait me faire reposer un peu mon cerveau donc me mettre sous tysabri.
Voilà en bref mon histoire. Moi je prefere recommencer les interferons voir si c'est mieux que la copaxone (malgre que je ne supporte pas les effets secondaires mais bon). Toutes mes poussées ont été la suite de moments éprouvants pour moi, d'ailleurs je les sens arriver! (apres déménagement, apres accouchement, apres gros stress, apres surcharge de travail et donc exces de fatigue...)
Moi ce qui m'aide beaucoup contre la fatigue (qui est dans la maladie le plus dur à gérer pour moi) c'est la chlorella (une algue) à haute dose. Le probleme c'est que ce n'est pas donné.
celine69700

coup de blues !!

Message non lu par celine69700 »

Bonjour à toutes et à tous !
Aujourd'hui petite baisse de moral mais bon ça va aller !!!

Mon père a vu les medecins lundi et ils lui ont dit que le cas de ma mère (parmis les 31 cas existants de LEMP) était le cas unique où la personne reste dans cet état, c'est a dire sans aggravation ni amélioration depuis des semaines et que le risque est qu'elle va rester comme ça !!!

Du coup ils ont commencé hier à lui administrer de l'HYPNOVEL, en regardant sur internet j'ai vu que c un traitement utilisé pour les personnes en fin de vie afin de les aider à partir doucement, eux ils nous disent que c'est pour soulager ses angoisses et qu'elle soit détendu et moins encombrées ... mais bon de toute façon c'est mieux comme ça, il n'y a plus rien à faire.

A bientôt.

Céline
Lelette

Message non lu par Lelette »

Bonjour Céline,

L'hypnovel est un anxiolytique qui peut semble-t-il être utilisé dans pas mal de circonstances. Si ta maman peut en bénéficier...
Comment est-elle en ce moment ?

En tout cas, je te souhaite beaucoup de courage. Toujours avec toi par la pensée.

b4
celine69700

Message non lu par celine69700 »

Elle est toujurs dans le même état, elle ne bouge pas, elle ouvre les yeux mais ils sont vides, et quelques fois elle gémi, c'est pour ça qu'ils ont mis ce traitement HYPNOVEL en route. car ils pensent qu'elle a des angoisses.
nonololo31

Message non lu par nonololo31 »

c'est bien qu'ils mettent ça je trouve apres tout ils ne savent pas ce qu'elle pense... je suis vraiment désolée pour ta mere... ça me touche beaucoup... courage
celine69700

Message non lu par celine69700 »

Merci beaucoup.

Je les ai eu au téléphone hier, ils m'ont dit que "ça allait" visiblement elle est plus calme, mais ils m'ont dit que pour le moment les doses sont assez faibles.
Poupouillette

Message non lu par Poupouillette »

Bonjour à tout le monde !!! Alors voilà je passe juste en coup de vent pour donner mon avis sur le tysabri.
Voici d'abord un petit résumé de ma sep : j'ai 19 ans, j'ai eu ma première poussée le 10 septembre 2009 (perte de la vue à l'oeil gauche en 3 jours), la seconde le 10 janvier (léger flou à l'oeil droit) et la troisième le 30 janvier (perte de l'équilibre je n'arrivai plus à contrôler ma jambe et mon bras droit). Depuis septembre j'ai été hospitalisé 4 fois ce qui fait que j'ai eu 18g de solumedrole. Actuellement je suis toujours en rééducation suite à cette dernière poussée, je profite de ma perm pour vous écrire.

Ma neuro m'a proposé le tysabri dès ma 2ème poussée, après qu'elle m'ai expliqué les risques j'ai accepté sans trop me poser de questions en fait. Je n'ai fait que 2 cures de tysabri pour le moment donc je n'ai pas assez de recul pour témoigner de son efficacité. Mais je pense que c'est inutile de suivre un traitement qui nous fait peur car je pense qu'avoir le moral est le plus important quelque soit la maladie à laquelle il faut faire face.
Si on connaissait tous les effets indésirables des médicaments je crois que les pharmacies feraient faillite.
C'est sûr que si j'avais des enfants je ne réagirais pas de la même façon !

Quand ma mère a eu son cancer du sein elle avait servie de "cobaye" pour sa chimio et son traitement pouvait aussi être mortel et en fait tout c'est bien passé. Alors je me dis qu'il y a plus d'une personne qui suit un traitement qui risque d'être mortel et qui s'en sorte très bien.

Du moment que je connais les risque encouru et que je les acceptes, le tysabri ne me dérange pas.
Et puis je suis étudiante et avoir des poussées toutes les 5 min c'est pas évident pour les études.

En fait c'est difficile de conseiller ou non le tysabri chacun à des points de vue différents et une vie différente. Mais je pense que si vous hésitez il ne vaut pas mieux prendre tysabri, il faut être sûr de soi pour suivre un traitement avec des risques aussi important.

Bon voilà je vous souhaite bonne chance à tous !!!
nonololo31

Message non lu par nonololo31 »

poupouillette je suis d'ac avec toi mais comme tu dis quand on a un enfant on réagit différemment... avant de l'avoir j'étais volontaire pour tout et depuis j'ai peur de tout!! enfin peut-être que ça changera!! bon courage à toi donne nous de tes nouvelles!!
melaaanie

Message non lu par melaaanie »

merci de toutes vos réponses,

J'avais oublié mon post ici...

J'espèrant que l'on m'encourage à prendre ce médicament bientôt, mais je ne suis pas du tout convaincue. J'ai trop peur!

Je vais espérer de tout mon coeur ne pas avoir de poussée avant novembre et mon doc ne voudra pas me changer de traitement.

Modite maladie de.........merde!!!!!

courage à vous!
C'est difficile ce qu'on doit subir chaque jour...........
coco51

Message non lu par coco51 »

coucou tout le monde

je suis revenue sur le forum pour avoir plus d'infos sur le tysabri , car j'y passe d'ici 3/4 mois , je termine ma boite de betaféron , puis je prends plus rien et une tonne d'examen à faire et après on y va !!

mais après vous avoir lu, je doute encore , et j'hésite , je me dis que ça à l'air de d'être tip top comme traitement , j'ai lu aussi beaucoup de témoignages positifs sur le net , mais l'histoire de la maman de céline ça me fait franchement flipper

mais d'un autre côté je me dis que ma sep progresse, malgré les bétaféron (grosse poussée de + d'un mois l'année dernière avec séquelles encore présents, pleins de soucis depuis novembre (mémoire, parole, vison, infection urinaire, grosse fatigue) et re- poussée en ce moment

et je me dis que si je continue le betaféron , mon état va se dégrader , et franchement j'ai trop peur d'être en fauteuil (surout en ce moment c'est la jambe qui trinque ... )

enfin voilà , fallait que je vous le dise ...
bises à toutes et tous
karima

Message non lu par karima »

la je ne peux pas te conseiller mais je suis contente de te lire et j espere que ça ira mieux pour toi a bientot!!
Poupouillette

Message non lu par Poupouillette »

Bonjour à tous !
Me revoilà sur le forum !

Je suis enfin sortie de rééducation après 7 semaines de kiné intensif, dont 2 semaines passé en fauteuil roulant ! Comme quoi c'est pas la sep qui m'empêchera de marcher !!!

Je viens d'avoir ma 3ème cure de tysabri le 28 mars et ça c'est très bien passé. A l'hôpital, j'ai rencontré quelqu'un qui en était à sa 21ème cure je crois et elle est resté 1 an et demi sans avoir de poussé. Elle est contente d'avoir le tysabri qu'elle supporte mieux que ses anciens traitements. Sinon j'ai entendue parler de quelqu'un qui a le tysabri depuis quelques années et qui n'a plus eu de poussé depuis.

Bon courrage à tous !!!
franck

Message non lu par franck »

des bonnes nouvelles

ça fais plaisir pour toi
Hadel

Message non lu par Hadel »

Bonjour (un coucou spécial à Troispates !).

Ma SEP a passé la surmultipliée aussi : mon neurologue me propose soit Tysabri, soit Endoxan. Je jette aussi du coup un oeil attentif aux traitements de la CCSVI, j'aimerais surtout que cette piste de recherche soit suivie aussi en France.

Bref, je devrais me mettre au Tysabri d'ici un mois.

Dans le cas de la maman de Céline (je suis vraiment désolé pour vous), ce qui me surprend vraiment, c'est qu'ils aient traité une poussée alors qu'elle était sous Tysabri.

On sait maintenant et depuis déjà quelques années, que le plus gros risque avec le Tysabri, c'est la LEMP. Cette maladie est causée par le virus JC, un virus banal, je crois que une personne sur deux l'a. Une immunité "normale" suffit donc pour lutter contre ce virus et limiter les risques.
D'ou (entre autres) la batterie de test qu'on nous fait passer avant le Tysabri, d'ou le fait qu'il faut arrêter les interférons suffisamment longtemps avant, et...
d'où mon étonnement à ce qu'on ait traité une poussée chez ta mère.

Céline, j'ai l'impression de manquer d'égards à ton endroit, si c'est le cas j'en suis désolé, mais comprends bien que je suis en face de ce traitement que je vais devoir prendre.
Là où j'en suis, ne rien faire est un risque plus grand, l'Endoxan aussi a ses risques, donc je crois bien que le Tysabri va être le moins mauvais rapport bénéfices/risques, d'ailleurs j'ai d'excellents échos en dehors des cas de LEMP.

Bon courage à tous !
Lelette

Message non lu par Lelette »

Bonjour Hadel, et bienvenue !
Si tu le veux, tu peux nous parler un peu de toi à la rubrique Présentations ?
Kosok

Message non lu par Kosok »

Bonjour Hadel
Peux-tu me dire ce qui t'a fait choisir le Tysabri plutôt que Endoxan car je passe sous Endoxan prochainement?
Hadel

Message non lu par Hadel »

Bonjour Kosok !

Tysabri ou Endoxan ? J'ai beaucoup hésité... j'ai opté pour Tysabri parce que au moins pendant les 12 premiers mois, les cas de LEMP sont nuls il me semble, et son efficacité est très réelle.

Endoxan vaut le coup aussi (pour les amateurs du Dr House par exemple, c'est un cyclophosphamide). Pour les amateurs de l'hypothèse CCSVI, c'est intéressant de voir qu'un traitement classique des vascularites est préconisé depuis longtemps en cas de SEP très active.

Bref, j'ai pas mal hésité... mais Tysabri avant Endoxan plutôt que le contraire est clairement plus logique, doncje me donne comme ça un an pour éventuellement passer à autre chose.
Etoile de mer

Message non lu par Etoile de mer »

Bonjour,

on m'a proposé aussi soir le Tysabri soit l'Endoxan...
en tant que "femme" on m'a dit que le tysabri était le moins risqué si je souhaitais avoir d'autres bébés.... après les avis sont partagés pour tout les traitements....
mais après avoir tout essayé ils ne me restent que ces deux choix !
La vie est si courte alors si un traitement peut nous aider a avoir une vie plus agréable !!! (avec comme vous avez tous dis, toute les contres indications)

bon courage à tous !!!!
Lelette

Message non lu par Lelette »

Longtemps qu'on ne t'avait pas vue Etoile de mer ! Serait-ce ton petit bout qui te prend du temps ? :shock: :)

Celine, grosse pensée pour toi et ta maman.
Modifié en dernier par Lelette le 08 avr. 2010, 16:49, modifié 1 fois.
Etoile de mer

Message non lu par Etoile de mer »

Et oui ! j'm occupe de mon ptit bout, du coup les temps devant l'ordi sont courts ! mais je continu à suivre le fofo et à répondre quznd j'en ai les tps !!!!

Je m'interroge bcp sur le tysabri car je devrai le prendre bientot ;) et j'aimerais connaitre un peu plus les effets indesirables et ce qu'il faut surveillé...afin de ne pas etre encore plus "bouzillé" ;)
Voilou !
Bon courage à tous les sépien(ne)s !!!

Biz !!!
coco51

Message non lu par coco51 »

ça y'est ma décision est prise ; c'est sûr je tente le tysabri, ce qui m'a motivé c'est les bolus que je vais me taper la semaine prochaine :roll: , je rentre lundi à l'hosto , les fourmis ont élues domicile dans tout mon côté gauche :evil:
à bientot
bises à toutes et tous
Isis

Message non lu par Isis »

Bon courage Coco pour les bolus et le Tysabri

b2
karima

Message non lu par karima »

oui bon courage coco et reviens nous raconter de temps en temps
celine69700

Message non lu par celine69700 »

Bonsoir à toutes et à tous,
Ma mère est décédée lundi 5 avril 2010.
C'est à la fois très douloureux et à la fois une délivrance après 4 mois et demi de calvaire !
J'ai discuté hier avec mon medecin traitant (qui n'était pas celui de ma mère) et qui m'a dit que pour lui le TYSABRI n'était pas assez fiable, que 1 cas de LEMP sur 1000 c'est beaucoup trop (alors que moi je trouvais que c'était peu !!!) , il m'a donné un article paru dans la revue "prescrire" qui apparemment ne donne pas un avis favorable sur le TYSABRI, je ne l'ai pas encore lu mais je vais le faire et je vous en dirais plus.

Je ne comprend pas pourquoi vous êtes etonné que ma mère ait été traité pour des poussées ?? le TYSABRI n'empeche pas de faire des poussées mais diminue le nombre , et donc quand il y a une poussée il faut bien la traiter , non ?

par ailleurs mon medecin pense qu'il y a peut etre eu "cafouillage" en novembre lorsque ma mère a eu ses premiers symptomes et que les neurologues ont mis ça sur le compte de la poussée et qu'ils lui ont toutde même fait son injection de TYSABRI du mois de novembre.
Enfin peu importe, ça ne fera pas revenir ma mère de se poser toutes ces questions !!

Mais par contre, il faut que vous soyez tous et toutes conscients du risque que vous prenez avec le TYSABRI, ce qui n'était pas notre cas lorsque ma mère a commencé, si j'avais lu seulement un témoignage comme le mien, jamais elle ne l'aurait pris, car je ne souhaite à personnes de se trouver dans l'état ou s'est trouvé ma mère en à peine 1 mois.
Je vous souhaite à tous et à toutes beaucoup de courage.
Répondre

Retourner vers « TYSABRI »