Tysabri - j'ai peur du LEMP, pas vous?

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melaaanie
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Tysabri - j'ai peur du LEMP, pas vous?

Messagepar melaaanie » 08 janv. 2010, 15:54

Bonjour!

Je fais trop de poussées, donc mon neuro veut que je prenne du tysabri. J'ai peur de ce médicament, même s'il semble efficace. Je pense toujours au LEMP.....j'ai peur d'attraper ca... pas vous?... wu

J'aimerais bien que l'on me convainc que c'est un bon choix...car je risque de devoir prendre ce traitement à ma prochaine poussée...

merci !

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franck
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Messagepar franck » 08 janv. 2010, 17:02

les cas mortel de lemp
se compte sur les doigts d'une main
et les victimes etaient traités avec deux medicaments
le tysabri et de l'interferron je crois
les deux pris separement pas de cas de lemp
« Les femmes se divisent en deux catégories : les laides et les maquillées, les mères étant à part. »
de Oscar Wilde

nonololo31
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Messagepar nonololo31 » 13 janv. 2010, 09:52

Moi aussi ma neuro veut que je prenne tysabri. J'ai 24 ans un enfant de 15 mois et j'ai aussi peur de la lemp. Pour l'instant j'ai refusé. Je me dis que pour mon fils il vaut mieux encore une maman handicapée qu'une maman décédée! c'est vrai qu'il n'y a que peu de cas de lemp (1 pour 1000) mais il faut préciser aussi qu'il y a peu de recul et peu de gens qui en prenne donc le risque est quand même là! enfin c'est mon avis. En + vu que c'est un immunosupresseur et que je devrais le commencer jeune, il y a + de risque de cancer, vaut mieux une maman en fauteuil roulant à 40 ans qu'une maman avec un cancer (encore uen fois ça n'est que mon avis).
Pour te répondre, je pense qu'il faut te demander pourquoi est-ce que tu as + de poussées. Pour moi c'est simple quand j'avais une hygiene de vie irreprochable avec beaucoup de sommeil sans traitement je n'ai fait que 2 poussées en 2ans 1/2 et depuis que j'ai mon fils je ne peux plus me reposer autant qu'avant et même avec traitement (copaxone) mes poussées augmentent! alors je me dis que d'ici quelques années quand il aura grandit ça ira mieux donc je ne veux pas prendre le risque de prendre tysabri. Je pense qu'il faut se poser la question bénéfice/risque avant de prendre une décision. bon courage

Samourai
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Messagepar Samourai » 13 janv. 2010, 16:46

je vais sans doute poser une question bête mais c´est quoi la lemp?

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Magie
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Messagepar Magie » 13 janv. 2010, 16:51

Ouf!! Je ne suis pas la seule a ne pas savoir! :D

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lovelyangel
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Messagepar lovelyangel » 13 janv. 2010, 16:54

Moi non plus je ne sais pas ce que c'est!!!Peut on avoir une explication????
SEP depuis 2005 diagnostiquée 11/09
reprise du Rebiff44 début février 2013

Samourai
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Messagepar Samourai » 13 janv. 2010, 17:02

je suis allée sur google, et j´ai trouvé des infos.
LEMP c´est le diminutif de leucoencéphalopathie.
J´ai trouvé un lien sur ça qui explique assez bien :

http://www.vulgaris-medical.com/encyclo ... -2783.html

Si j´ai bien compris c´est l´un des rares effets secondaires du tysabri, qui entraine une mort brutale après une démyélisation complète de la substance blanche..

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Messagepar nonololo31 » 14 janv. 2010, 12:15

exactement, la lemp est une maladie mortelle qu'ils ne savent pas guérir. Selon ma neuro, dès qu'on prend le tysabri on est surveillé de très près et s'ils s'aperçoient qu'on a un début de lemp, ils nous mettent un truc pour enlever l'effet du tysabri et rétablir notre systeme immunitaire normal et selon ma neuro apres la seule chose qu'il y a à faire c'est laisser notre corps se défendre et attendre! c'est super encourageant!
Ce n'est pas si rare que ça c'est bien la raison pour laquelle le tysabri n'est pas proposé à tous les sépiens! Contrairement aux interferons ou à la copaxone qui réduisent les poussées de 20-30% environ, l'efficacité du tysabri est de 80% dons tres efficace mais il y a ce risque de lemp, donc il est réservé aux cas "severes" de sep. Pour l'insatant 1 cas sur 1000 de lemp (5 cas je crois en france sous tysabri) mais il n'y a que 3 ans de recul et encore peu de gens sous tysabri... maintenant chacun peut choisir et heureusement!

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Messagepar vero5901 » 14 janv. 2010, 12:30

ca me rassure pas tout ca!ma neuro voulait me mettre sous ce traitement j'hesite avec la chance que j'ai!mes enfants ont encore besoin de moi!il a l'air bien ce traitement mais a quel risque :(

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Messagepar nonololo31 » 14 janv. 2010, 13:36

c'est exactement mon point de vue j'ai répondu à ma neuro: je suis jeune alors ce genre de risque on verra + tard" et elle m'a répondu "justement c'est parceque vous êtes jeune qu'on veut vous protéger"! ça m'a bien fait sourire ça! c'est vrai que c'est tentant parceque c'est qu'une perf 1 fois par mois donc adieu les piqûres mais bon le risque est quand même là... dur dur de prendre la décision quand on a des enfants...

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Messagepar vero5901 » 14 janv. 2010, 13:49

c'est sur je serais seule j'aurais deja dit oui!
mon homme me dit fait j'ai dit et si j'y passe...non je pense qu'il faut bien reflechir mais c'est vrai que 80%c'est mieux
alors pfff dur de se decider
bye

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Messagepar nonololo31 » 14 janv. 2010, 15:18

Il y a des choix difficiles. il faut mesurer le bénéfice/risque.

plusieurs effets indésirables graves avec le tysabri:
- que 3 ans de recul (enfin 4 mais il a été mis sur le marché en 2005 et retiré à cause principalement de ce risque et remis sur le marché en 2006)
- risque de lemp (5 cas en 3 ans)
- troubles hépatiques graves
- Une aggravation de la maladie ou la survenue d'événements liés à la perfusion peuvent faire suspecter le développement d'anticorps anti-natalizumab (anticorps "anti-tysabri")
- La prise prolongée de ce médicament n'est pas connu, mais il y a probabilité de cancer.
-sans compter les effets secondaires courants.

A chacun son choix!

Samourai
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Messagepar Samourai » 14 janv. 2010, 22:10

Merci Nonololo31 pour tes explications. C´est vrai que ce n´est pas évident de faire un choix compte tenu des risques :S

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Cas de LEMP

Messagepar celine69700 » 22 janv. 2010, 12:13

Bonjour à toutes,
Je viens de lire vos messages sur ce forum.
Je voulais témoigner par rapport au traitement TYSABRI.
Ma mère a suivi ce traitement pendant 1 an et demi et tout allait bien, elle se sentait mieux et ne faisait plus aucune poussée.
Au mois d'octobre elle fait une poussée, elle a eu un bolus de cortisone mais cela n'a rien changé, son état se degradait de jour en jour.
Elle a été hospitalisée le 15 décembre dernier, ils lui ont diagnostiqué une LEMP.
Depuis il n'y a encore aucune améliroration de son état mais les medecins nous disent qu'il faut attendre et que ça va s'arranger.
Si je témoigne ce n'est pas pour vous faire peur car bien entendu ma mère avait été informé de ces risques mais on se dit tjs que ça arrive qu'aux autres !
Mais il est vrai que parmis tous les gens qui prennent ce traitement la majorité se sentent mieux, donc malgré ce qui nous arrive je pense que ce traitement est un bon traitement.
Courage à vous.

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Isis
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Messagepar Isis » 22 janv. 2010, 22:30

Déjà bienvenu dans le forum

si tu pouvais te présenter dans le post des présentations on en saurait un peu plus sur toi ou ta maman

c'est bien de nous parler de ce que a vécu ta maman, c'est vrai que ça peut aider

merci encore

b2
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Sep progressive secondaire

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Messagepar nonololo31 » 25 janv. 2010, 09:37

merci pour ce temoignage ce qui me fait rester sur ma 1ere position; pas de tysabri pour moi!

Espoire
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leuco

Messagepar Espoire » 11 févr. 2010, 14:51

frank ca cetait au début mais a lheure actuels ils ont trouvés des cas de leuco mm pr des perso ne prenant que le tysabri ...
malheureusement

mais ca reste le meilleur traitement !!! attention c vrai qu'il ralentit considerablement la maladie !! et n'oublions pas que la sep est un sacré poison, moi ca ma aidé tysabri mm si je reste sceptique parfois etant donné que l'on a découvert que mm sans les poussées la maladie évolue (professeurs confavreux) :oops:

en tt cas pr ma part si je pouvais reculer le tpps je naurai jamais pris d'avonex :oops: et le tysabri je ne sais pas, j'y suis encore :roll: un épuisement important QUAND mm ...
C LA GUERRE

Première poussée en 2004, avonex en 2007. A 26 ans j'etais sous tysabri depuis septembre 2008, ayant déclenché le virus JC en décembre 2012 et donc en attente d'un nouveau traitement de fonds (gylenia) et poussée car j'ai trop attendu

celine69700
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Messagepar celine69700 » 01 mars 2010, 15:27

Bonjour à tous et à toutes !
J'avais témoigné récemment sur un cas de LEMP, celui de ma mère.

Aujourd'hui les medecins ne nous laissent plus d'espoir, elle est dans un état proche du coma, elle a un tuyau pour s'alimenter, un masque à oxygène, ses yeux sont totalement vide et elle ne bouge plus.

Cette attente est terrible.

Nous ne savons pas combien de temps cela va durer, elle est jeune (54 ans) et si il faut attendre que son coeur se fatigue cela peut prendre du temps ...

Apparemment elle ne se rend pas compte mais bon on a toujours le doute et je me dis que si elle se rend compte de son état, cela doit être terrible.

"Espoire" , j'ai lu votre message et vous avez raison de continuer le tysabri, ma mère en était très contente et elle allait mieux depuis.
Vous parlez du Professeur Confavreux, il me semble avoir déjà entendu ce nom, est-ce un neurologue de Bron ?

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Princess
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Messagepar Princess » 01 mars 2010, 15:34

Bonjour Céline
c'est très triste pour votre maman

J'ai une question de "nouvelle sep" à poser, désolée :
il n'y a un risque de LEMP qu'avec le Tisabry ou ce risque est-il présent pour les autres traitements ?
Diagnostiquée SEP en août 2009
Traitement depuis octobre 2009 (préconisé par la Fondation Rothschild)
1 bolus de solumédrol par mois
3 piqures de Rebif 44 par semaine

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Messagepar celine69700 » 01 mars 2010, 16:16

Non les cas de LEMP n'existent qu'avec le TYSABRI pour les scléroses en plaques.

Il existe d'autres cas de LEMP par exemple chez les personnes ayant le sida ou chez des personnes sous certains autres traitements qui n'ont rien à voir avec la SEP.

Je vous souhaite beaucoup de courage, et surtout gardez le moral c'est toujours ce qui a permis à ma mère d'avancer malgré cette fichue maladie .


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