tysabri

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MAJESTY
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Messagepar MAJESTY » 11 juin 2011, 21:00

la je prends le tysabri depuis pas mal de temps j'ai pris du poids oui mais moi ces surtout dut a l'arret du tabac :cry: :cry: :cry: :cry: :cry:

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bierling beatrice
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Messagepar bierling beatrice » 17 juin 2011, 18:17

Depuis que je prends le tysabri ' j'ai heureusement perdue 10 kilos je mange nettement moins le soir , un fruit ou un yahourt , c'est très bien comme cela car j'avais pris 25 kilos en deux ans.
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une question...

Messagepar fabienne37 » 19 juin 2011, 23:55

Le compte à rebours : dans 8 jours ma première perf de Tysabri... Une question : ils font quoi si je suis en pleine poussée? Je me sens des drôles de sensations (hypoesthésies partout) et le pied droit figé, raide et désagréable au toucher et au mouvement (le peu qui reste).??? :roll:

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Messagepar isa33 » 20 juin 2011, 16:34

je ne voudrais pas dire de bêtises ms je crois q'on fait qd même la perf de tysabri qd il y a poussée... Parles-en avec ton neuro...
Et bienvenue ds le club!!! Le tysabri c'est super!!! mdr
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Messagepar MAJESTY » 20 juin 2011, 18:58

meme si tu es en pleine poussée ils te feront quand meme le tysabri

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Messagepar fabienne37 » 22 juin 2011, 09:35

merci1 Je m'accroche...

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ayé!

Messagepar fabienne37 » 28 juin 2011, 22:52

Bonsoir,
j'ai eu ma première perf de Tysabri...
Rien à signaler, je suis rentrée chez moi et j'ai dormi quatre heures...
seul effet secondaire!
Par contre pas très bien entourée... C'est comme pour un premier accouchement : la sage-femme, c'est pas son premier alors elle comprend pas pourquoi la dame elle a autant de questions...
Moi on m'a mis la perf, le truc pour la tension artérielle, puis après la perf de rinçage on m'a remis un fascicule et ma carte patient sur quoi il était écrit "à lire avant le début de votre traitement"...:twisted:
Et un rendez-vous pour le 26.07.
C'est tout. pas de toubib, juste une suite de gestes par des gens qui sont dans leur routine...
Maintenant j'attends.Je me déplace toujours avec des cannes anglaises, mes pieds sont dans des brodequins, et là j'arrête pour ce soir parce que mes mains me font mal.

bonnenui dodo2

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Messagepar isa33 » 28 juin 2011, 22:58

tiens, c'est étrange q tu n'ais pas vu de neuro ou au moins un interne pr un examen clinique avant la perf!! Chez moi, c'est obligatoire! C'est l'interne qui, selon le résultat de l'examen clinique donne le feu vert pr la perf de tysa.
tu me diras si ça se passe comme ça aussi pr la prochaine.
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Messagepar bierling beatrice » 29 juin 2011, 13:16

Il est vrai qu'avant chaque perfusion il y a le passage chez la neuro , en tout cas pour moi et le jour après , l'hôpital téléphone pour savoir si tout c'est bien passé et comment je me sens. C'est dans une clinique , c'est plus petit qu'un hôpital presque plus humain
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Messagepar fabienne37 » 29 juin 2011, 15:44

Hopitaux Universitaires de Genève... des protocoles, rien de plus...
En hospitalisation c'est mieux, mais le tysa c'est en ambulatoire alors tu es tout seul.
On m'a fait une prise de sang, mais j'ai pensé ce matin à téléphoner pour savoir ce qu'on testait : hémogramme, fonction rénale, fonction hépatique. Mais la perf a démarré avant le résultat! Et le résultat n'est pas transmis automatiquement à ma neurologue, elle doit le leur demander par écrit!
La Suisse n'est pas ce qu'on croit. Heureusement qu'il y a internet ... et le forum!
mdr2

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Messagepar isa33 » 29 juin 2011, 16:00

chez nous aussi, c'est en ambulatoire ms on voit qd même un neuro...
par contre, on a pas de prise de sang à par celle q'on nous fait ts les 2mois pr la recherche génétique à laquelle je participe.
je pense q je vais voir avec mon généraliste s'il peut me prescrire la même prise de sang q toi, ça peut pas faire de mal! Et puis, ça a l'air utile puisq'on te la fait!! ;-)
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Messagepar fabienne37 » 29 juin 2011, 22:21

Disons que dans ce protocole on surveille le foie et les reins plus les thrombocytes et la formule sanguine en général parce que le Tysabri peut altérer ces fonctions. (Je l'ai lu dans la docu que j'ai épluchée sur le net). Mais je ne suis pas sûre qu'ils les feront chaque fois... Je vous dirai! Je vais leur préparer une liste de questions pour la prochaine fois. Par écrit, pour rien oublier! Bonne nuit
dodo1

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Messagepar isa33 » 29 juin 2011, 22:43

je peux te dire q'il peut aussi augmenter le taux de lymphocytes. Et pas q'un peu!! Depuis 4moi, ils ne cessent d'augmenter... A tel pt q mon hémato m'a fait faire des recherches poussées pr voir ça de plus près...
J'ai d'ailleurs les résultats demain...
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Messagepar fabienne37 » 02 juil. 2011, 10:01

Tu as eu tes résultats d'hémato?
Ca va comment?

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Messagepar isa33 » 02 juil. 2011, 11:25

oui Fabienne, j'ai posté ça ds ma présentation... lol
alors en fait, il n'y a pas de trace de lymphome ni de leucémie lymphoïde dc c COOL!!! Ms il a expressément demandé à ma neuro de me surveiller de près pr vérifier q mes lymphocytes restent polyclonaux.
Maintenant, j'attends encore les résultats du virus JC pr le Tysabri q ma neuro tarde à me donner... Ms bon, comme ça part au Danemark, je comprends q ça prenne du tps...
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Messagepar bierling beatrice » 09 juil. 2011, 09:46

J'ai eu ma cinquième perfusion et dans la salle d'attente j'ai rencontré les deux personnes qui ont eu droit au Tysabri en premiers, à la clinique où je suis , cela fait maintenant cinq ans ,c'était une femme et un homme dans la cinquantaine .La femme dit n'avoir eu aucun souci jusqu'à présent elle était en pleine forme et travaillait encore , le jeune homme lui ne travaillait plus et avait du mal à marcher , mais personne ne se promenait avec une canne et marchait aussi mal que moi . Cela m'a fait plaisir de les voir, même eux m'ont rassuré en disant que la fameuse LAMP ne se déclenchait que entre la deuxième et la troisième année mais que ce n'était pas forcément le cas .En tout cas ils étaient tous les deux ravis que le Tysabri existe .Tous les deux se piquaient depuis dix ans déjà , à force cela devenait trop douloureux A la clinique nous sommes 25 personnes à avoir cette perfusion , rien que ce jour là, c'est énorme .
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Messagepar isa33 » 09 juil. 2011, 11:51

pr te donner qq précisions: nous sommes un peu plus de 78 000 ds le monde a prendre du Tysabri.
en ce qui concerne la LEMP, elle ne se déclare, si elle se déclare, q'à partir de 2ans. C'est pr ça q'au bout de 24 mois de ttt on fait une prise de sang pr vérifier la présence du virus JC. Si le test est positif, cela augmente le risq de déclarer une LEMP. S'il est négatif, le risq tourne autour de 0.
pr ma part, je suis en attente de ces résultats car je viens de faire ma 25è perf.
j'espère q j'ai pu t'éclairer un peu :wink:
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Messagepar bierling beatrice » 10 juil. 2011, 15:06

D'après la neuro il n'y a que le personnel médical et la prise de sang tous les trois mois qui pourront dire si c'est bon ou pas , il parraît que la Lemp serait comme une poussée mais indétectable pour nous.
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Messagepar isa33 » 10 juil. 2011, 15:07

elle commence par des grosses migraines, mal aux cervicales, vertiges et troubles moteurs et sensitifs
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Messagepar bierling beatrice » 10 juil. 2011, 15:17

Mais j'aimerais bien savoir combien de temps je vais pouvoir me faire piquer dans le bras gauche ? Du côté droit tout me fait mal mais l'hyper sensibilité est très grande dans ce bras que je ne peux pas changer de côté ,une fois sur deux la veine claque surtout si c'est celle du dessus de la main , elle est très fine .Après la perfusion j'ai cette hyper sensibilité qui devient très active elle s'étend jusque dans le coude et la main droite est glacée pendant trois jours .
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