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Etoile de mer
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Messagepar Etoile de mer » 08 févr. 2011, 11:33

Salut !!!

Je suis à ma 10 ème perfusion de Tysabri, tout se passe super bien, quelques mots de tête et fatigue après mais sinon c'est que du bonheur ! j'ai pratiquement retrouvée une vie normale et je peux profiter a fond de mon bébé de 15 mois !!!

a ce jour le seul hic c'est que je suis très fragilisée et attrape tout se qui traine (grippe, gastro....) et la récemment j'ai été hospitalisée pour une gastro qui a tourné a l'infection... donc arret de travail....

a voir par la suite avec mon neuro si je continu tjs ce traitement...


J'espère que tout se passe bien pour vous !!!


Gros bisous !!!!


A bientot
30 ans
SEP depuis 04/2008 - Tysabrienne 04/2010 - Arrêt 10/2013
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Messagepar Lelette » 08 févr. 2011, 11:57

Bonjour Etoile de Mer (de Mère :wink: ). Ravie d'avoir de tes nouvelles, qui en plus sont bonnes (du moins en ce qui concerne la SEP).

Tu nous diras ce que pense ton neuro de tes effets secondaires indirects. La bonne nouvelle, c'est qu'avec le printemps qui arrive, les virus vont se calmer un peu !

b4 à toi et à ton bébé !

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Messagepar Foh » 08 févr. 2011, 14:39

bonjour
Je vai être a ma 4ème perfusion de Tysabri. Avant de commencer Tysabri, j'avais faite 4 pousser en 7 mois. Depuis que j'ai commencer, pas de pousser. Je fais facilement mes 40 heures semaines sans me fatiquer. Je mange et dort mieux. J'ai aucun effet secondaire. Je n'ai même pas eux une petite grippe.

Je peux dire que j'ai retrouvé une vie normal.

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stratify virus de la LEMP

Messagepar fabienne37 » 13 avr. 2011, 09:41

Bonjour!
Dans la perspective d'un TTT au Tysabri, mon neuro m'a proposé, sans plus de détails, un test de dépistage des anticorps anti JCV, le virus de la LEMP tant redoutée.
Lors de la prise de sang, l'infirmière m'a remis un protocole à signer... j'ai été fouiller Internet et j'ai découvert que je venais de me transformer en cobaye à l'insu de mon plein gré!
Vous me direz, on est tous cobayes dans cette maladie, les neuros ont moins de réponses que tous les membres réunis de ce forum!
Quelqu'un d'autre a eu ce test?
Le sang est envoyé au Danemark et la recherche sponsorisée par deux firmes qui en plus se battent juridiquement pour je ne sais quoi (c'est tout en anglais US) au sujet du Tysabri.
Tout ça m'embrouille. Déjà que j'ai la trouille (ça rime).
Sur le protocole il est marqué que je consens à ce que les résultats (anonymisés (sic)) soient publiés. Aussi, que je suis libre de connaître OU PAS le résultat ... Je ne vois pas l'intérêt, vu que c'est pour savoir si oui ou non je commence Tysabri.
Vous savez quelque chose là-dessus?
Je suis en Suisse, c'est pas pareil parout je suppose...

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Messagepar MAJESTY » 23 avr. 2011, 19:57

non désolée mais je n'ai pas eue tout ca a remplir au début ou j'ai commmencé le tysabri

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Messagepar bierling beatrice » 11 mai 2011, 15:48

Dans mon cas , la seule chose que j'ai signé c'est le papier ou il parle de cette fameuse LEMP et que j'étais d'accord pour commencer le traitement . A chaque fois que je vais à l'hôpital , on me téléphone le jour suivant pour savoir si tout va bien , et chouette , ça va bien .Je prenais le Bétaferon 2 , mais au bout de deux ans , je ne savais déjà plus où me piquer , tout était douloureux , la peau autour de l'injection nécrosait , alors terminus . Le Tysabri est aussi du poison , mais je ne prends que le bon côté de la chose .
Je veux me battre je vais y arriver

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Messagepar fabienne37 » 12 mai 2011, 17:29

Ca y est j'ai le résultat je suis positive pour JVC
Mais en même temps j'ai plein de lésions actives on va me réhospitaliser et faire le point en même temps que mon bolus...
Mon moral est bas (je suis déjà en dépression) et ma fatigue incommensurable.
Je n'arrive plus à dire "la vie est belle".
Je ne tente de m'accrocher que pour mes mômes qui dépendent de moi.
Et j'ai mes chats.
Mais... quand je regarde autour de moi et en moi je ne vois que des abîmes.
Désolée. Peux plus être gaie pour le moment.

:cry:

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Messagepar Lelette » 12 mai 2011, 21:19

C'est un peu normal que par périodes rien ne semble aller comme on voudrait... Laisse-toi un peu de temps (on a le droit aussi d'avoir mal), et n'hésite pas à venir nous voir !

b2

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Merci

Messagepar fabienne37 » 12 mai 2011, 21:25

Merci Lelette tu as toujours le petit mot qui fait du bien b3

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soucis de demarrage

Messagepar surnomelo » 16 mai 2011, 14:40

Bonjour,

Après avoir lu le conseil de Lelette me voila !!!

Apres plusieurs mois d'attente il semblerait que je puisse enfin commencer le tysabry apres un mois d'amtibiotique à Rifinah car pas assez imunisé par la tuberculose.
J'aimerais savoir si d'autre ont eu le meme probleme que moi !?
Merci pour vos reponse...
Eloïse 27 ANS Mariée avec un homme merveilleux 1 enfant Clément (4 ans) et Rafaël (20mois) !!!

Ça ira mieux demain !!!

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Messagepar fabienne37 » 21 mai 2011, 08:47

Alors moi je suis sous rifampicine pour éliminer des reliquats d'une tuberculose de 1956(!!!). Dans une semaine j'ai fini. J'ai eu deux bolus de solumédrol (janvier et mai) qui ont justifié ce ttt anti-tub.
Dans un mois je commence mon premier vrai traitement de fond (Tysabri). En étant positive anticorps anti-JCV. Je fonce, je n'ai guère d'autre choix. La cortisone ne me fait quasi-rien.
J'estime avoir assez vécu et bien vécu pour affronter un avenir écourté, je vais profiter de ce qui reste quand je vois tous les risques des traitements qu'on nous propose et le manque de recul des neurologues (on est tous cobayes)... LEMP, anticorps anti-Tysabri, atteintes diverses à divers organes...
Taïaut! On verra bien.... J'ai trois grands enfants qui comptent encore sur moi pour finir leur études, après...
J'ai commencé à avoir des petits symptômes pas dérangeants en 2003, je suis un peu handicapée depuis 2009, un peu plus en 2010, et je fais des poussées depuis novembre 2010 en continu! Pas un tableau classique, hein?
Mais y a pas de tableau classique en SEP! 4 IRM depuis novembre, chaque fois nouvelles lésions actives dont une médullaire le 12 mai!
Je m'accroche, j'essaie de penser positif (et c'est pas simple!)
Je souhaite du courage à tous dans cette galère et bravo à ceux qui se battent avec humour comme j'en vois plein dans ce forum!

bla11 b2 b2 b2 b2 b2 b2

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Messagepar bierling beatrice » 21 mai 2011, 09:47

Je suis à ma troisième perfusion de Tysabri , la suivante est en juin .Je n'ai pas de mauvais effets secondaires , heureusement , .Il y a vingt ans j'étais en contact avec une personne qui avait la tuberculose donc on m'a fait faire un test qui était positif , après une semaine d'hospitalisation ,j'ai enfin commencé le traitement , il est vrai que la peur de la LEMP est là ,mais est ce que c'est pire que tout ce qu'on endure en ce moment ?Pour les lésions , maintenant il y a une trentaine de foyers alors un de plus ou de moins attendons la prochaine IRM
Je veux me battre je vais y arriver

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Messagepar surnomelo » 21 mai 2011, 20:59

Bonsoir,

apres avoir eu ma premiere poussee en 2003, ma poussee de 2008 m'a fait perdre mon boulot et c'est la deprime aussi mais deux bebe aujourd'hui tout petits encore et un homme comprehensible me donne l'envie d'aller mieux meme si c'est pas le cas depuis plus d'un an 4 irm aussi à mon actif en 6 mois progression de la maladie mais pas de poussée apparente je pense etre en forme de sep evolutive mais les doc pensent que je suis trop jeune donc apres question tysabry pour attendre les nouvelles molecules si je suis en progressif le tysabry ne fera rien sinon je connaitrai peut etre une nouvelle jeunesse dans l'attente on m'a donne 2 bolus a 2 mois d'intervalle mais rien de mieux aujourd'hui tant pis
Après en fevrier j'ai eu une pneumopathie alors un tour a l'hosto et maintenant sous amtibio pendant 3 mois peut qu'a la fin du premier mois je commence le traitement en esperant aller ENFIN mieux je croise les doigts ne pense pas du tout au lemp je veux juste etre mieux.
ce week ca fait 5 jours que je vais plus bien il semblerait que j'ai des effets secondaire du Rifinah l'antibio j'ai des vertiges nausée mal a la tete mais pour l'instant j'attends des new du doc pour savoir s'il faut que je continue un peu le ral le bol de ce corp pourrit !!!!
merci de me donner des reponses ca me fait du bien de vous lire....
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Messagepar coco51 » 23 mai 2011, 14:26

surnomelo : je suis passé par le rifinah aussi pdt 3 mois, mon tubertest était "trop grand" , pour éviter les nausées le pneumologue m'avait dit de prendre le médoc 1 heure avant de déjeuner (je mettais mon réveil exprès et le prenais direct au lit :lol: ) , et tout s'est bien passé

j'ai fait ma 9ème perf de Tysabri vendredi et ça se passe bien , malgré que je soit super fatiguée en ce moment , mais bon j'ai pas mal de boulot dans ma vie professionnelle et personnelle alors ....

par contre j'ai quand mème fait une poussée fin janvier , sensitive et eu 3 bolus (je prends le tysa depuis septembre), mais le confort n'est pas négligeable ;)

A plus
2 filles 1ère poussée 06 Bétaféron en 07 et 09
Poussées : mars 09 (la + grosse que j'ai eu), avril 10 , février 2011 - arrêt bétaféron avril 10 ; Sous tysabri depuis le 8/10/10

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Messagepar fabienne37 » 30 mai 2011, 14:32

Est-ce que le Tysabri peut diminuer les symptômes : étaux thoraciques ou aux jambes et chevilles pour ceux qui ont ça, vessie paresseuse, intestins paresseux, toutes ces "petites" perturbations bien emmerdantes quand même?
Le neurologue ne peut répondre à ces questions...
:(

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Messagepar lyly81 » 01 juin 2011, 09:19

Bonjour tout le monde,
Je viens découvrir votre forum aujourd'hui. Je suis à ma 27ème perfusion de Tysabri. J'ai toujours une très bonne tolérance au traitement et aucun effet secondaire, mes IRM sont très satisfaisante pas de nouvelle lésion depuis le début du traitement.

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Messagepar bierling beatrice » 05 juin 2011, 12:41

Le 06 juin c'est la prochaine perfusion de tysabri ,mais j'ai remarqué que 4 jours avant je n'étais pas bien , nausée , tête qui tourne , hypersensibilité qui augmente , est ce que tout cela est normal? Quelqu'un a ce genre de symptômes ?
Je veux me battre je vais y arriver

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Messagepar puce » 07 juin 2011, 20:47

bonjour mon copain est a sa 40 eme perf de tysabri tout va bien ils ont fait une prise de sang pour le virus jc ils vont le faire systematiquement au gens qui seront sous tysabri apparement!
l'espoir fait vivre alors on vivra longtemps

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Messagepar isa33 » 07 juin 2011, 21:00

J'en suis à ma 24è perf depuis hier et on m'a fait cette prise de sang. Chez nous (Bordeaux) elle est systématiq à la 24è.
Alors maintenant, j'attends les résultats...

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Messagepar isa33 » 11 juin 2011, 20:49

je voudrais savoir si vous avez déjà eu des pb de prise de poids en prenant le Tysabri. Pr ma part, j'ai pris 15 kg en 2ans sans avoir changé quoique ce soit à mon alimentation. Je connais aussi une jeune fille qui a pris 5kg en un mois! Nous sommes toutes les 2 un peu perturbée car nos neurologues ne comprennent pas et nous disent q ce n'est pas un des effets secondaires connus. Nous n'avons pat ailleurs aucun pb de thyroïde ou autre pouvant expliquer cette prise de poids.
Dc, je viens ici ds l'espoir de trouver d'autres personnes ds notre cas...
née en 1980
sépienne depuis 2003
sous tysabri depuis mai 2009


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