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Re: tysabri

Messagepar fatima1973 » 15 mai 2013, 18:43

fafalarousse a écrit :nathaly, pour le transport, vu que ça fait plus de 150km je fais sans doute partie des rares "privillégiees" (pas souhaitable du tout) qui ont droit à l'ambulance, mais ça veut aussi dire que question handicap.... disons je ne peux pas faire autrement. meme au début de mes 80% d'invalidité, j'y avais pas droit, il faut remplir un dossier spécial et ils convoquent si ils ont des doutes. alors calcule d'abord ton budjet sans en tenir compte. ils ne m'ont jamais convoquée, certes, mais 44 ans de sep, mon dossier doit remplir toute une armoire, je présume (eux aussi font leur calcul, la moyenne de vie est de 40 ans de sep, ça va pas leur couter cher trop longtemps.) le fait de ne pas leur faire dépenser d'argent pour un traitement de fond doit jouer beaucoup, une ambulance coute nettement moins cher...
elle est pas belle la vie?
40 ans pour une sep,c'est quoi? Une moyenne où quoi? Donc ,je pars à 80 ans . Ca va encore ,mais dans quel état!!!!
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Messagepar fafalarousse » 15 mai 2013, 19:00

oui c'est la moyenne fatima !!! tu as le temps ! imagine
bon, moi je l'ai dépassé de 4 ans cette moyenne et alors !
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Re: tysabri

Messagepar nataly78200 » 16 mai 2013, 16:52

Merci fafalarousse pour toutes ces infos tu m aide enormement..
J ai consulté un psychologue a l hôpital mais je n ai pas accroché du tout et je sais que sa ne peut être que benefique pour moi donc je vais essayer d en trouver un qui me corresponde et remboursé par la secu....
Sa yé tu es prete pour tes vacances ? :)

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Messagepar fatima1973 » 16 mai 2013, 17:22

fafalarousse a écrit :oui c'est la moyenne fatima !!! tu as le temps ! imagine
bon, moi je l'ai dépassé de 4 ans cette moyenne et alors !
Je pense que cette moyenne ne veut rien dire. Car ils tiennent en compte plein de paramètres je pense.Car une sep qui commençent à 30 ans par exemple plus 40 ans ,ça fait 70 et des ... C'est un bète calcul de la moyenne de vie banale sans SEP. Tu ne penses pas????? . Y en a qui meurent après 10 ans de sep d'un accident de voiture,d'autre se noient bètement dans leur piscine,d'autres dans leur lit . Et d'autres vivent bètement leur petite vie sans tenir compte des chiffres .
A plus. cou2
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Messagepar fafalarousse » 16 mai 2013, 17:34

bien sur que c'est un peu bête, ça revient à dire, ce qu'ils font, maintenant, qu'en fait ça ne racourcit pas vraiment la durée de vie.

sauf si on l'a eu à 19 ans. ça fait 59 ans. et en effet, rare sont ceux qui l'ont eu à mon age et qui vivent encore.

c'est comme ça qu'ils ont pu établir la moyenne de vie, sur des personnes qui l'ont eu avant 30 ans, et qui auraient plus de 70 ans maintenant, ce qui veut dire que ça a été fait il y plus de 30 ans ces stats, et qu'il n'y avait meme pas le bolus de cortisone ni l'IRM.

et oui on peut mourir aussi avant pour plein de raisons.

ce sont juste des stats.
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Messagepar nataly78200 » 17 mai 2013, 17:55

Moi sa mva si on me dit que je pars a 63ans :) mais que jusque là j ai la forme. :):)

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Messagepar fafalarousse » 17 mai 2013, 19:10

oui, nathaly, tu as raison, ce n'est pas l'age du départ qui compte, mais l'état. et pour ça j'ai tout prévu.

je ne suis pas à plaindre! je peux marcher encore qq centaines de metres à condition de faire de grands pas, mon bras gauche n'est pas terrible, je ne capte plus mon corps dans l'espace, je tombe, je titube, mais mon plus grand souci est la spasticité, qui me handicape le plus, je ne peux pas rester assise plus de 30 mn environ, mes jambes se transforment en bloc de béton brulant, avec des crampes permanentes, le matin je suis tant ankylosée que je dois attendre pour me lever, la vision est de pire en pire, et le fait de pietiner, ça m'epuise de suite,
mais ma personnalité a évolué en meme temps, je suis devenue agoraphobe consentante, et je continue coute que coute la musculation.
s'il n'y avait pas ces attroces douleurs dans tout mon corps, style torture du moyen age,brulures , coups de couteau violents un peu partout , yeux, mains, etc, la tendinite qui est devenue chronique du moyen fessier, due a une marche hésitante, je le vivrais surement mieux, mais ... même si parfois c'est un peu dur de vivre, surtout que je supporte de moins en moins la morphine, je me dis qu'il y a pire chez des gens plus jeunes que moi, je ne suis pas assistée.

et je me dis que si ça empire encore, c'est moi qui choisirai mon heure de départ, de façon a rester digne jusqu'au bout. je crois que c'est ça qui me force à rester en vie, me dire que j'ai le choix. (tout est prévu dans ma tete, la facon d'agir et tout, j'ai une lettre pour mes enfants dans mon bureau, une convention obseque, une assurance vie.) et surtout ne me dites pas que ça n'est pas normal de penser ainsi, vu mon age.
elle est pas si moche la vie.
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Messagepar nataly78200 » 19 mai 2013, 11:54

Je te comprends moi je n est pas encore pensé a tout ça mais je pense reflechir comme toi plus tard je ne supporterai pas d etre une charge pour mes enfants et mon mari...il faut garder espoir, par contre des fois j ai du mal a me dire que je doit etre contente parce que il y a pire que moi...c est vrai mais il y a mieux aussi...tu a l air d etre quelqu un de tres courageuse....meme si comme je dit souvent a mes proches : c est pas que je suis forte , c est que je n ai pas le choix, j ai 27 ans je ne vais pas rester chez moi a me morfondre..
La maladie est apparue d un coup comme cela ou elle a evolué?

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Messagepar fafalarousse » 19 mai 2013, 12:22

nathaly ça a été un long parcours chez moi, on me l'a diagnostiqué suite à une tentative sans aucune raison de suicide , ils ont cherché du psychatrique, rien trouvé, alors ils ont fait des prises de sang dans tout les sens, des trous partout pour prelever plein de choses, et apres 2 mois d'effort ils ont découvert des protéine C : vous avez une sep. pas IRM ni rien n'existait.
je n'avais aucun signe neurologique hormis les fourmis
le mot ne me plaisait pas, j'ai paniqué un max puis comme je n'avais plus rien j'ai fait un déni total.
il n'y avaient que ma mere qui savait, elle n'en a parlé à personne.
pendant pres de 30 ans j'ai fait ce déni, meme en ayant des troubles neurologiques apres mes accouchements.pludieurs fois, on m'a dit d'aller voir un neuro je n'ai rien fait, puis que ça disparaissait.
c'est en 92 que j'ai du me rendre à l'évidence. névrites optiques, paresthésies, ménopose précoce, et début des douleurs. j'ai encore refusé d'avoir la sep jusqu'en 97, et la , j'ai eu une méga poussée, d'un coup je suis passée en ALD et handicap 40% et reclassement pro. depuis j'ai tres peu de poussées, elle est progressive, et petit à petit je perds un peu de moi.
c'est tout simple. maintenant je suis 80% et je continue à faire du déni bien souvent.
chacun réagit différement, il y en a qui en parle trop et d'autres qui font du déni.
bisoussssssssss
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Messagepar nataly78200 » 19 mai 2013, 15:55

Ton histoire est touchante...je t avou que moi en ce moment on dirai que ma vie se resume a la maladie je ne fait pas si ou pas sa parce que je suis malade et sa commence a m agacer car en temp normal je ne suis pas comme ça...j ai decidé de me reprendre en main, ce n est pas a cette saloperie de me dicter ma vie et puis quoi encore? :) et tu ne te dit pas que si tu avais pris un traitement peut etre que aujourd hui tu serais mieux? Je sais c est stupide on ne peux malheresement pas savoir c est bien sa le soucis :(

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Messagepar khadija » 19 mai 2013, 16:16

Bravo nataly78200, tu dis : "j ai decidé de me reprendre en main, ce n est pas a cette saloperie de me dicter ma vie et puis quoi encore?" Bon raisonnement !

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Messagepar nataly78200 » 19 mai 2013, 17:58

Merci khadija :)...il faut penser comme ça meme si des fois c est dur parcecque le corp ne suit pas mais bon....

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Messagepar nataly78200 » 21 mai 2013, 14:11

Verdict...porteuse du virus JC !!! Youpi...
Moi qui m etait mis dans la tete que je preferai le tysa au gylenia ba c est foutu je crois pour moi!!
Est ce que l une de vous a commencer le tysa malgré la prise de sang positif?

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Messagepar plume » 21 mai 2013, 22:05

j'ai commencé le tysabri sans savoir si j'étais positive ou pas ( c'était trop urgent dans mon cas ). Et bien sûr, je suis positive... :? ( je cumule beaucoup de tares, moi :mrgreen: ). Bon, demain ce sera ma 14 ou 15ème perf... Mon neuro ne s'inquiète pas du tout, moi un peu plus, mais bon, comme je suis très certainement en train de passer en progressive, je crois que je vais bientôt arrêter ce traitement: ça a bien stoppé les poussées, mais la dégradation est bien là... bref, je ne suis pas forcément un cas "positif" mais voilà mon expérience :wink: on a juste une surveillance accrue lorsqu'on est JC +: une IRM tous les 6 mois au lieu de tous les ans...
Blasée !!!!

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Messagepar nataly78200 » 23 mai 2013, 13:10

Bon ba rendez vous avec le neuro hier...sa sera le gilenya pour moi :(
Premier cachet le 10 juin .....l angoisse commence..
Si des personnes sont sous gilenya...est ce que vous faites des prises de sang tout les mois ou autres? Mon neuro m a dit pas forcelent prise de sang...sa m inquiete!!!

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Messagepar cissou55 » 27 juil. 2013, 18:54

Coucou tout le monde !!!

Ça fait un moment que je n'ai pas posté mais je vous lis très souvent...
Ça y est pour moi tysabri c'est fini :-(
Après 16 perf les neuros de l'hôpital ou je suis suivis on décidé que ça devenait trop dangereux pour moi et oui moi aussi je suis jc+
Comme je suis a l'étranger encore ce mois ci je commencerais la copaxone fin août.
Cela me fait peur mais la lemp encore plus...

Si quelqu'un est ou a été dans le même cas que moi et peu me raconter comment le changement c'est passé, ça serai sympa.



Merci a vous
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deuxième poussée 20 decembre
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Re: tysabri

Messagepar Lelette » 27 juil. 2013, 19:08

Pas eu de changement, j'ai commencé direct avec la copaxone. C'est pénible parce que c'est quotidien, mais franchement, on s'y fait très bien ! N'hésite pas à venir nous parler.

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Messagepar lobidique » 27 juil. 2013, 19:19

Comme Lelette, j'ai commencé avec copaxone et ça fait maintenant un peu plus de 8 ans. Tout est OK.

A part quelques précautions comme bien laisser la seringue au moins une demi-heure avant l'injection, j'ai peu d'effets indésirables.
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Messagepar cissou55 » 27 juil. 2013, 19:54

Merci beaucoup les filles,
je reviendrais vous dire comment le changement c'est passé...
A suivre ... ;-)
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Re: tysabri

Messagepar plume » 29 juil. 2013, 20:05

c'est vraiment bizarre comme chaque neuro/hôpital fait à sa sauce... je suis moi aussi JC+ et en suis à ma 16ème perf, et à part des IRM tous les 6 mois, je continue le tysabri... chez moi ils ont pas peur faut croire...
Blasée !!!!


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