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Re: tysabri

Messagepar lobidique » 13 mai 2013, 08:28

Je ne voudrais pas "enduire les gens avec de l'erreur". Je prends un traitement de fond (copaxone) mais avec mon généraliste, nous parlons beaucoup et si je n'ai plus fait de poussée significative, c'est très probablement dû à la façon "non orthodoxe" de gérer les choses.

- de l'hydrocortisone (je manque de cortisol, hormone qui gère le stress physique et psychique -->prise de sang)

- vitamine D pour moi mais aussi préventivement pour mon fils

- vitamine B lorsque la douleur me fait ressembler à une petite vieille de 30 ans de plus (Eeh oui, c'est possible riree )

- gélules d'Ispaghul (ou psyllium) qui gèrent les problèmes de constipation mais aussi d'incontinence fécale

- omégas (huile de poisson)

Et je vais essayer d'ajouter de la spiruline que je connaissais pour d'autres qualités.

Pas un neuro (j'en suis au 5e ! ) ne m'a parlé de tout ça ! Au contraire, ils poussent plutôt les hauts cris et quand un symptômes gênant apparaît, je reçois comme réponse "On note et on attend." C'est la grande débrouille.

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Messagepar fafalarousse » 13 mai 2013, 09:45

lobidique, tu as de la chance d'avoir un bon médecin généraliste qui connaisse bien la maladie, ça prouve que ça existe, moi la mienne est aussi géniale. un médecin généraliste est très proche de ses patients.

pour cet exces de zele des neurologues hospitaliers, je pense qu'en belgique, la situation n'est pas la meme, il n'y a pas la sécurité sociale. mais je reviendrai plus tard pour continuer cette histoire parce que bien sur il y a une suite , et elle n'est pas si attroce que ça. elle donne juste à réfléchir.
bisous à vous.
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Messagepar nataly78200 » 13 mai 2013, 11:13

C est vrai qu un neurologue de ville sera plus attentif mais est ce que ce n est pas trop galere quand il y a poussée? Hospitalisation etc....
Moi je pense que certains traitements sont efficaces...comme le tysa avc lequel beaucoup n ont plus de poussée...mais efficace a quel prix? Etre "tranquille" deux ans et après...corp affaibli...effets de rebond etc...
J ai eté sous avonex 3 ans dès le debut de ma maladie, pas beaucoup de poussée...un ras le bol et je l ai aretté...et là je me suis rendu compte que sans avonex les poussées se sont intensifiées dans le temps et sont devenues beaucoup plus forte....c est pourquoi je pense que ces traitements peuvent ralentir la maladie mais je pense qu il existe d autres façons plus "douce" ...

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Re: tysabri

Messagepar fafalarousse » 13 mai 2013, 11:14

Je reviens sur cet aspect financier da la prescription de traitements. Est-ce une réalité ? Si c’est vrai, il est normal qu’on nous la cache. Mais aussi ça veut dire que grâce au financement des labos, les hôpitaux ont pu obtenir du matériel de pointe et ainsi sauver la vie de milliers de patients.
En ce qui concerne la neurologie, montrer du doigt ce genre de pratique n’est surement pas positif, Mais enfin commencer à désacraliser les médecins qui ne sont pas des dieux mais des humains, avec leur faiblesse et leurs erreurs me semble bon.
Alors posons-nous des questions.
Lorsque vous faites des travaux, vous faites faire 3 devis, lorsqu’un médecin vous prescrit un traitement, même dangereux, vous signez tout de suite ? Sans avoir 2 autres avis ?
Se voir proposer d’emblée un traitement lourd, alors que le neurologue ne sait pas de quoi vous souffrez est ce normal ? « Vous avez peut être la sep alors on va faire comme si vous l’aviez, vous prendrez ceci, cela, et c’est parti » certains d’entre vous se demandent si c’est normal d’agir ainsi et vont sur les forums voir les avis des autres, bon point.
La sep est une maladie grave, doit on jouer avec comme un apprenti sorcier?
Ne croyez vous pas qu’il serait plus sage d’avoir d’autres avis, de neurologues du privé, par exemple, qui ne rentrent pas dans la même catégorie que les hospitaliers. Ils ne sont sous aucune contrainte.
(Je ne critique pas cette contrainte, comme je l’ai dit elle a sauvé tant de vie, ce n’est plus une contrainte financière financière mais morale elle implique des possibilités de faire des bons diagnostiques rapidement, avec le bon matériel.)
Pourquoi ne pas demander au neurologue un temps de réflexion, aller en voir 2 autres, consulter les forum de ce genre, pourquoi ne pas contacter les asso, et ainsi avoir tous les éléments qui vous permettront de faire un choix avec VOTRE type de sep, puisque chaque sep est différente ?
Si après vous avez encore des doutes, alors oui, prenez. Mais si vous découvrez que vos poussées sont inférieures à 2 par ans, qu’elles ne laissent pas de séquelles pourquoi ne pas attendre encore avant de commencer ?
Savez-vous s’il est réellement important de commencer très vite alors que la sep est une maladie chronique ?
Voila les questions que vous devriez vous poser.
Je ne suis qu’un simple être humain, totalement ignorante de la sep, même si je l’avais depuis longtemps mais avant il n’y avait pas de question à se poser, pas de traitement.
Quand on a commencé à me parler de ce nouveau traitement, après plusieurs mois de recherche j’ai découvert qu’ils ne seraient pas assez efficaces, pour MA sep, j’en ai parlé à mon neurologue (du privé à l’époque) c’était en 98, il était d’accord avec moi, c’est lui qui m’avait poussé à faire ces recherches pour que ce soit Mon avis. La conscience professionnelle, ils l’ont les neuro en général, mais pas tous….surtout quand il y a du matériel urgent à acheter dans le service.
J’ai fait cette suite de post, pour essayer de vous convaincre que vous n’étiez pas dans un moule, que vous aviez votre décision à prendre, rien que vous.
Je pense que ceci s’applique surtout en France, ou alors que lobidique est une fille géniale, au choix mdr
allez plus haut les bras !!
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Messagepar lobidique » 13 mai 2013, 12:51

riree Géniale, je ne sais pas mais Image très certainement.

J'ai pour habitude de ne pas me laisser faire !

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Messagepar fafalarousse » 13 mai 2013, 12:59

et tu as raison, tu prends ton traitement en toute connaissance de causes. et tu sais y ajouter les petits plus qui ne font pas de mal et qui améliorent ta vie.
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Messagepar nataly78200 » 13 mai 2013, 15:09

Tres tres intéressant votre post!!!
J ai débuté l avonex directement apres ma première poussee....a l époque je ne me suis pas posé de questions...l âge....le choc de l annonce du diagnostic...la peur surement...mais après 5 ans de vie commune avec ma sep, et une evolution assez rapide je ne me laisse plus faire...seulement je fais actuellement une poussée tout les 2 mois..dont je garde tout de meme des sequelles...donc ma decision doit etre prise assez rapidement!!
J ai un rendez-vous le 22 avec un autre neuro car effectivement je pense qu il faut plusieurs avis, je commence egalement a faire une batterie d examen (prise de sang tres poussé...irm...scanner....ecg etc etc) afin de pouvoir prendre ma decision en tout état de cause et pas de commencer un traitement lourd qu il me faudra arrêter au bout de 2 ans..

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Messagepar fafalarousse » 13 mai 2013, 16:57

et voila, nataly ça correspond exactement à ce que voulais expliquer, car je suis très surprise de voir que la majorité des sepiens suivent tout sans se poser de questions.
allez encore plus haut les bras !!
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Messagepar nataly78200 » 13 mai 2013, 17:32

:)
J ai commencer a me poser des questions quand dernièrement je dit à mon neuro que j allai voir un naturopathe et qu il me dit vous faites ce que vous voulez mais je n y crois pas...pareil pour le regime kousmine ou seignalet...et pareil pour un de ses patients qui a " guerit" avec les piqures d abeilles...dixit mon neuro "on ne peut pas dire que se sont les abeilles qui l ont guéri...si sa maladie a disparue c est qu elle devait disparaitre!!!!!!!!!!!!!!!!!!! " j ai eu envie de rigoler....si cette maladie pouvait partir comme elle est venue sans rien faire alors POURQUOI PRENDRE DES TRAITEMENTS AUSSI FORT QUE LA CHIMIO?????????????? Autant laisser faire la vie et prier :)

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Messagepar fafalarousse » 13 mai 2013, 18:49

je suis morte de rires nathaly
j'ai déménagé et je suis maintenant dans un désert médical, le seul neuro vient une fois par semaine d'un grand hopital parisien donc , il est particulièrement motivé pour me prescrire le traitement. meme pour une femme de plus de 60 ans, ('fortement décommandé de donner ce traitement à cet age), qui en plus a la forme secondaire ! donc on s'engueule à chaque fois qu'on se voit enfin les 2 fois ou on s'est vu, je l'évite depuis.
j'ai posé la meme question, mais au sujet de la cure thermale de lamalou les bains et j'ai eu la meme réponse donc j'ai dit comme toi , et pourquoi je prendrai votre cochonerie si la maladie part comme elle vient?
bah tu sais quoi, il a changé de conversation riree riree riree
et c'est la que j'ai dit, alors donc si j'avais pris ce traitement juste avant que j'ai mes 5 ans d'accalmie vous l'auriez mise sur le dos du médicament?
il m'a dit , au revoir madame à une prochaine fois. oh le lache!!
je crois que la prochaine fois je lui demanderai si il a atteint son objectif au niveau du labo qui lui offre ses joujoux médicaux.

j'aime bien la provoc je crois.
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Messagepar nataly78200 » 13 mai 2013, 22:42

:):) je crois qu on devient provocatrice mais on nous y pousse :):):)!!!! Je sais que certains des traitements on effectivement la possibilité de reduire le nombre de poussée... j en ai fait l experience...mais j ai pas envie de prendre des traitements qui vont m empêcher de ne pas avoir de poussée pendant 2 ans mais qui au final vont me tuer le corp d un autre côté alors qu il existe sans doute d autres methode pour que la maladie evolue moins vite....
La cure de lhamalou les bains :) je veux y aller :)

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Messagepar fafalarousse » 13 mai 2013, 22:50

nathaly, je pars la semaine prochaine à lamalou les bains, pour les 3 semaines de cure, je trouve que c'est pas mal, en plus ça nous fait changer d'air, j'y vais depuis 7 ou 8 ans je sais plus, et je fais la double orientation neurologie/rhumato, ça fait du bien aux tendinites à répétitions.
et puis , depuis le temps que la sécu me paye l'aller/retour en ambulance couchée, c'est qu'elle en pense du bien de cette cure.
je ferai un tit coucou de la bas, je prends mon ordi avec moi .
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Messagepar nataly78200 » 13 mai 2013, 23:53

Oh la chhhhhhaaaannnncccceeee!!! Encore en debut de semaine je regardai le site, et j essayai de trouver des informations sur la secu....car ça c est pareil on a droit a certaines choses mais les medecins se gardent bien de nous le dire qu il existe des cures ou autres pour nous soulager....alala heuresement qu internet existe :)
Et quand tu pars fafalarousse la secu rembourse tout a 100%?
Moi le souci c est que j habite a paris...sa fait un peu loin mais je desepere pas de pouvoir y participer :)
J espere que cela va te faire du bien, profite :)

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Messagepar fafalarousse » 14 mai 2013, 11:54

je vais TOUT te dire.
si tu es en ALD, la sécu te paye la cure, même en double orientation.
il y a les suppléments appelés "parcours de sep" l'apres midi avec des conférences, de la sophrologie etc, mais ça ne fait pas partie de la cure, tu payes. perso vu que je ne suis pas style masturbation intellectuelle , je ne les ai jamais pris.
elle va te rembourser 150 euro pour les frais de transport calculés sur le prix d'un A/R train seconde place
+ 150 euro pour les frais de logement. il y en a à tout tarifs, meme un terrain de camping.
les mutuelles ont en général un forfait cure qui va de 150 à 400 euros, renseigne toi au nive de la tienne, ça vient en complément.

autres infos
la dure doit être ouverte de mars à octobre, je crois, la cure par elle meme dure environ 2 h, (conseil: c'est épuisant, prévoir une longue sieste ensuite)
il y a énormement de curistes, donc il faut s'y prendre très tot, vu que les curistes réservent d'une année sur l'autre, idem pour le logement , bien sur
la demande doit être faite à la sécu a partir du 1 janvier de l'année par ton médecin traitant. tu peux réserver avant si tu veux, tu verses 90 je crois et si tu annules, meme peu de temps avant, quelque soit la raison ,ils te renvoient un cheque.du meme montant ou ton cheque.
pour complément d'infos, tourisme , hotels sympa, loisirs, balades, je suis la et meme sur place dans 8j
voilaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa
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Messagepar fafalarousse » 14 mai 2013, 12:29

nathaly, pour le transport, vu que ça fait plus de 150km je fais sans doute partie des rares "privillégiees" (pas souhaitable du tout) qui ont droit à l'ambulance, mais ça veut aussi dire que question handicap.... disons je ne peux pas faire autrement. meme au début de mes 80% d'invalidité, j'y avais pas droit, il faut remplir un dossier spécial et ils convoquent si ils ont des doutes. alors calcule d'abord ton budjet sans en tenir compte. ils ne m'ont jamais convoquée, certes, mais 44 ans de sep, mon dossier doit remplir toute une armoire, je présume (eux aussi font leur calcul, la moyenne de vie est de 40 ans de sep, ça va pas leur couter cher trop longtemps.) le fait de ne pas leur faire dépenser d'argent pour un traitement de fond doit jouer beaucoup, une ambulance coute nettement moins cher...
elle est pas belle la vie?
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Messagepar lobidique » 14 mai 2013, 13:40

Fafa, tu vas faire Image

Attention Image

A moins qu'il soit prévu de sacrifier un certain nombre de passagères. Possible...
Image

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Messagepar nataly78200 » 14 mai 2013, 14:45

:( euh c est triste si ils reflechissent comme ça.....sa fait peur...
C est sur que je prefere payer mon transport..c est bon signe on va dire...c est comme la carte de stationnement la secu n a pas voulu me l accorder et jm suis dit c est bon signe même si je trouve sa bete parcecque malheresement avec cette maladie on sait comment on est aujourd hui mais on sait pas demain ...
Et a part le transport quvest ce qu il faut compter dans le budget?

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Re: tysabri

Messagepar fafalarousse » 14 mai 2013, 15:48

il faut y faire rentrer le logement nathaly, et qq extras peut être, car pour la nourriture que tu manges a un endroit ou un autre... kifkif
pour le logement, ça dépend de l'époque, bien sur , de la taille du logement hotel ou pas, tu peux avoir une liste par l'intermédiaire de l'office de tourisme ou de la mairie.
quant à la sécu, c'est vrai, ça peut faire peur. la première fois que j'ai demandé si l'ambulance c'était possible, ils ont commencé par me dire que ça se faisait pas au dela de 150 km , inutile d'insister. j'ai insisté, normal, vu mon sale caractère, demandé d'en parler a son supérieur en susurrant le style " on ne fait pas tant d'histoire quand c'est un abus réel" et ça a calmé le jeu, j'ai appris que c'était possible dans certains cas, comme tu as dit plus tot, on a droit à certaines choses, mais on oublie de nous le dire.

@lobidique !! ouh ouoh tu crois que je vais faire couler le navire bah zut alors! je prend mon gilet de sauvetage ! les femmes et les enfants d'abord!
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Messagepar nataly78200 » 15 mai 2013, 15:10

Merci pour ses infos :)
Je vais me renseigner...c est fou de devoir s enerver ou d insister pour avoir droit a des choses qui nous font du bien...alors qu il y a des gens qui n ont rien et qui profite sans aucun scrupule...
D ailleurs est ce que l une de vous sait si la secu peut nous rembourser une partie ou la totalité d un psychanaliste?

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Messagepar fafalarousse » 15 mai 2013, 15:34

@nathaly
le mot psychanalyse regroupe différentes disciplines.
un "psychologue" pourrait faire des psychanalyses, mais il n'existe pas de diplôme de psychologie, d'ou énormément de confusions. attention aux soi disant psychologues ils n'ont pas toujours les compétences et ne sont pas reconnus par la sécu.(un peu comme l'ostéopathie, pas de diplome, danger, n'importe qui peut se déclarer ostéopathe, mais si on prend un kiné qui a fait sa spécialité d'ostéopate c'est bon.)

un médecin généraliste peut faire une spécialisation de psychologie, il est donc reconnu par la sécu.

mais le meilleur à mon avis est le psychiatre, c'est vraiment son métier. et puisque tu le vois suite à ta maladie, c'est compris dans les ALD suffit de lui dire, (c'est ce que j'ai fait, je n'ai rien payé). demande à ton médecin traitant de t'en touver un qui soit compétent pour la sep ça existe.

c'est long une psychanalyse ça peut durer des années, tu vas être surprise au début car il ne fait que t'écouter, mais en fait c'est pour te cerner, pour t'apprendre à penser positivement par toi meme. mais ça te permet d'apprendre à gerer ton comportement, ton stress, ne pas être influencée par le tout ce qui est psychosomatique.enfin par t'accepter telle que tu es. et tu vas automatiquement mieux.
elle est pas belle la vie?
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