tysabri

[bierling beatrice]

Les produits miracle n'existent pas , que ce soit pour maigrir ou guérir, que feraient les checheurs et la pharmaceutique
ils ne gagneraient plus d'argent si tout pouvait se soigner ce n'est pas dans leur intéret.

[nataly78200]

Bonjour voila apres mon diagnostic il y a 5ans je me decide enfin a m inscrire sur un forum....et pourtant ses annees les forums m ont beaucoup aidés...
Cela me fait du bien et en meme temps cela m angoisse de vous lire..
Je suis aujourd hui devant un dilemne que je ne ferai meme pas vivre a mon pire ennemi...je sort d un bolus de cortisone et arret d avonex depuis deux jours..je doit maintenant choisir entre tysabri ou gynelia...est ce quelqu un a été confronté a ce choix et qu est ce qui vous a conforté dans un sens ou dans l autre??
Je suis perdue....
Au plaisir de vous lire...

[lobidique]

Je ne peux pas t'aider mais d'autres le feront certainement.

Surtout

[nataly78200]

merci pour ta reponse...tu a le merite de m avoir fait sourire avec cette image qui est si realiste...le stress nous bouffent la vie...merci

[lobidique]

Lalaa et Defcom prennent du gylenia et Plume du Tysabri. Ils t'aideront probablement.

[cissou55]

Bonjour nataly et bonjour a tous,

Je suis sous tysabri depuis 15 mois et j'ai pas l'impression d'être malade depuis, je ne peux pas comparer avec d'autre traitement car je n'en n'ai pas eu.

Mon neuro me l'a proposer de suite car j'ai fais 3 poussées en 6 mois et a ce moment là gylenia avait été arrêté.


Le seul problème avec ce traitement c'est que si tu es JC positive ( il te feront une prise de sang pour vérifier) en générale il faut l'arrêter au bout de 2 ans ( c'est mon cas ). Et l'arrêt est un peu flippant il y a un risque de poussée violente 10% des cas dixit mon neuro.


Voilà pour mon expérience j'espère avoir pu t'aider un peu.


Bonne nuit

[nataly78200]

Merci pour ta reponse:)
Quand tu dis que tu as l impression de ne pas etre malade c est que tu n as pas d effets secondaires du tout? Ou tu n as plus eu de poussée depuis?
Tu vas donc etre obligé d arreter le tysa? Que te proposent ils pour après?
Je trouve sa super de ne pas faire de poussee et pouvoir vivre "normalement" pendant deux ans...mais après?? Tout cela est un peu compliqué comme meme....vous etes suivi dans quelle région?

[cissou55]

Je ne sais pas si je suis un chanceuse mais je n'ai aucun effet secondaire en plus de ne plus faire de poussée, c'est pour ça que ça m'ennuis encore plus de l'arrêter.
En ce qui con cerne les autre traitements je vais sûrement tenter les traitement qui arrive en fin d'année ou gylenia je ne sais pas encore.

[nataly78200]

Tu me redonne confiance parce que tous ce que j ai pu lire me fait peur, sa permet de garder espoir de voir que tout ce passe bien pour toi..je suis partagée entre hate et angoisse...tu etais positive au JC avant de commencer le traitement ou cela est apparue ensuite? Quel est le controle fait? Prise de sang....irm etc
J ai lu que malgré la prise de sang positive tu pouvais continuer le tysa jusqu a deux ans...est ce le cas ou les neuros preferent ne pas prendre le risque et te le faire arrêter?

[cissou55]

Alors pour moi ça a été assez particulier parce que mon neuro a fait en sorte que je puisse bénéficiez du tysabri en traitement de première ligne...
La prise de sang à été faite en même temps que ma première perf et j'ai eu les résultat environ 1 mois après.

Comme je suis positive au virus jc mon neuro m'a prévenu, je n'aurais pas plus de 24 perf soit 2 ans de traitement.


J'ai accepter car quand j'ai reçu le diagnostique mon fils n'avais que 9 mois et j'avais vraiment besoin d'un traitement efficace pour pouvoir m'en occuper pleinement.


J'espère que ce traitement te conviendra.

Si tu as d'autre question n'hésite pas.

[nataly78200]

Merci pour tes reponses..
Oui effectivement d avoir un petit bou sa doit aider a avancer..
Je vois un second neuro le 22/05 pour qu il m aide dans mon choix...on verra

[plume]

je suis sous tysabri aussi... un peu comme cissou car traitement de 1ère ligne même si j'ai eu du rebif pendant 1 mois mais pas assez fort pour moi... D'ailleurs contrairement au rebif, je n'ai aucun effet secondaire avec le tysabri, si ce n'est de légers maux de tête et qq douleurs articulaires, mais rien de bien méchant... Je suis aussi JC positive mais mon neuro ne me parle pas d'arrêter le traitement au bout de 2 ans... Bon après faut dire aussi qu'il est très probable que j'arrête le tysa dans peu de temps, car je suis certainement auj en SEP progressive ( et le tysabri n'est pas pour cette forme de SEP ).
voilà !!!

[nataly78200]

merci pour ta reponse...et les maux de tete et aux articulations tu les a le jour de la perf ou tous les jours?
Est ce que c est normal que ce traitement me fasse aussi peur...ou je psychote pour rien?
Avez vous essayez d autres methodes que les traitements que les neuros nous donnent?.genre naturopathe, acupuncture, huile speciale...etc

[fafalarousse]

cc nathaly,
comme tu le verras sur ma signature, je refuse les traitements.
il y en a qui se soignent avec des régimes
il y en a qui prennent des compléments alimentaires je suis de ceux la.
avec l'accord entier de mon médecin en plus qui estime que les radicaux libre sont nocifs dans la sep!
la fatigue ça fait du mal partout dans la sep. je combats la fatigue en prenant des protuits naturels a base d'anti radicaux libres, mon préféré est la spiruline, riche en oméga 3 et 6 c'est une algue et ça me booste un max. et je déprime nettement moins, et j'ai une peche d'enfer,etc etc etc.
http://www.dieti-natura.com/spiruline.h ... tAodfSUA2A

bon je ne vais pas me risquer de dire qu'il faut tout remplacer par des anti radicaux libre non plus ! ça c'est à chacun de voir, moi j'ai fait mon choix. mais de toutes façon les oméga 3 et 6 c'est bon pour tout alors pourquoi s'en priver.

[lobidique]

Et aussi un apport conséquent en vitamine D.

http://fr.medipedia.be/sclerose-en-plaq ... -vitamineD

http://www.nutraide.com/fr/nutrition/vitamine-d.php

[fafalarousse]

oh oui la vitamine D lobidique mais ça les neurologues ne le donnent ils pas systématiquement, vu que la carence se voit sur les analyses? enfin si ils prescrivent ce type d'analyse, avec les neuro...

[lobidique]

Heureusement que j'ai un bon généraliste car s'il fallait compter sur les neuros !

[nataly78200]

Merci fafalarousse et lobidique...
Je suis contente de voir que certaines personnes se sentent bien sans traitement.Je suis de plus en plus en train de me demander si tout cela n est pas un business...
Fafalarousse je suis partie voir le lien pour la spiruline, les commentaires sont tres positifs, tu m a convaincu ...je vais aller voir dans ma boutique bio demain ou sinon je les commanderai..qui ne tente rien n a rien, cela ne vas pa me guerir mais si seulement cette fatigue quotidienne pouvait s attenuer!!!
Figurez vous que c est moi qui est parlé à mon neuro et medecin traitant de la Vitamine B!!!!!!!!!!!! Après m être renseigné longuement sur la maladie je leurs ai demandé de faire une prise de sang pour vérifier le taux (au bout de 3ans) mais jamais ils m en avaient parlé....je pense que je vais essayer l huile de foie de morue ou partir vivre au soleil
Sinon j ai eu un rendez-vous avec un naturopathe qui a fait des miracles sur certaines de mes connaissances...alors je test...c est de l homeopathie sa ne peux pas me faire de mal...lui part du principe que c est le tube digestif qui est inflammé....j ai mon deuxième rendez-vous en juillet..
Par contre je n ai toujours pas trouvé de remède contre le pire des maux: LE STRESS!!!

[fafalarousse]

Merci fafalarousse et lobidique...
Je suis contente de voir que certaines personnes se sentent bien sans traitement.Je suis de plus en plus en train de me demander si tout cela n est pas un business...

voyons donc. je prends le cout du traitement je retire le cout de fabrication, je multiplie par ... 40 000?
ouh lala !! mais ils gagnent des sous sur le dos du mouton la!
je continue. les laboratoires n'ont plus le droit de donner de l'argent aux médecins. mais...
les hopitaux ont besoin de matériel qui coute cher mais qui va le payer? l'état n'a plus de sous !
les laboratoires pharmaceutiques, tout simplement. ils demandent un devis au chef de service, ils passent la commande payent le fabriquant, et ils font un don au service. c'est tout à fait légal, et c'est super pour les hopitaux qui peuvent se mettre au top du progres, vravo super !!!

on n'a rien oublié? ah mais oui !!! les malades ! oh pas grave, de toutes facon c'est incurable et on ne peut pas fournir la preuve que ce traitement est efficace, vu que la sep est capricieuse et peut se mettre en sommeil plusieurs années. alors avoir des lits, du matériel de réa etc... c'est nettement plus important.
elle est pas belle la vie?

[fafalarousse]

moralité de l'histoire, les neurologues hospitaliers poussent le patient à prendre le traitement alors que les neurologues du privé sont nettement plus réalistes et prennent leur temps.
cherchez l'erreur.