tysabri

josé
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Messagepar josé » 04 mai 2010, 10:48

Sinon pour ce qui est de développer des anticorps qui viennent stopper l'action d'Avonex (Interferon Beta 1a), ça peut arriver, malheureusement, oui ...

J'en sais quelque chose :/

Et si ça se confirme, suite aux dernière analyses sanguines, alors il est clair que ça ne sert plus à rien de continuer Avonex, car il ne fera plus rien, ou presque
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CELDOD
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Messagepar CELDOD » 04 mai 2010, 10:49

Non parce que je pense qu'il me dira tout ça demain. Il voulait avant tout que je prenne ma décision quant au choix du traitement Tysabri ou LY2127399. La période de transition n'est peut-être pas la même en fonction du traitement choisi ? Je ne sais pas. Je te dirai ça demain soir...
CELDOD
43 ans - SEP diagnostiquée en février 2005 - 5 poussées (dernière le 13 janvier 2011) - Avonex de 2005 à 2010 - Tysabri (2 perfusions) en août et septembre 2010 - Imurel du 18 décembre au 14 janvier - Cellcept depuis le 24 janvier

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coco51
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Messagepar coco51 » 04 mai 2010, 17:27

pour la période de transition entre interféron est tysabri , le neuro m'a dit au moins 3 mois (ça faisait un peu plus d'un an et demi en continu que je prenais betaferon ts les 2 jours )
2 filles 1ère poussée 06 Bétaféron en 07 et 09
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Messagepar vero5901 » 07 mai 2010, 16:30

coucou
une question combien de temps dur une perf de tysabri?etes vous toute la journee a l'hopital?
merci
a bientot

Hadel
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Messagepar Hadel » 07 mai 2010, 22:52

J'ai fait ma première perf de Tysabri la semaine dernière. C'est assez rapide : 1 heure pour le Tysabri, une autre heure pour le "rinçage", une perf d'eau que tu as ensuite, et... les à-côtés de l'hôpital, et fini !
Je suis arrivé tôt à l'hosto, vers 9 h, pour en repartir vers 14 h au final, avec visite du neuro, des internes, tests...

Les prochaines seront peut-être encore plus rapides.

DEDE68
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durée d'hôspitalisation

Messagepar DEDE68 » 08 mai 2010, 08:43

Bonjour,

Moi, perso, 8 ème perf de Tysabri: entrée à 9 h, sortie vers 11h15
Bref, un confort incomparable

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Transition Avonex Tysabri

Messagepar DEDE68 » 08 mai 2010, 11:57

Bonjour,

Concernant la période de transition entre l'avonex et le tysabri, on peut prendre de suite le nouveau traitement. Le document de référence est l'avis de la commission de transparence de la Haute Autorité de Santé (http://www.biogenidec.fr/pdf/avis_commi ... arence.pdf

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Messagepar Lelette » 08 mai 2010, 12:44

Bonjour DEDE, et merci pour ces précisions !

Veux-tu nous en dire un peu plus sur toi ? La rubrique "Présentations" t'attends, à ton clavier !

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CELDOD
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Messagepar CELDOD » 08 mai 2010, 14:38

Merci DEDE pour ces infos
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Messagepar vero5901 » 08 mai 2010, 18:32

coucou
bon c'est pas trop long les perfs!et c'est une fois par mois c'est ca?vous etes bien suivis?je sais pas sij e me lance dans ce traitement,c'est quoi les effets secondaires?et pour le lemp ca se passe comment?
beaucoup de questions car j'ai du mal a me decider
merci de vos reponses
b2

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Suivi tysabri

Messagepar DEDE68 » 08 mai 2010, 19:31

bonjour,

Les cas de LEMP sont de 1 pour 1000. Les cas rapportés sont souvent dûs à la prise simultanée d'un autre immunosuppresseur, mais le risque existe quand même. De plus, les cas de LEMP apparaissent plutôt après la 2ème année. Perso, j'ai pris le risque et je ne le regrette pas après 8 perfs. Tous les 3 mois on nous fait une prise de sang et on surveille aussi les effets secondaires (personnellement, zéro effet depuis le début).

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Messagepar vero5901 » 08 mai 2010, 20:43

merci DEDE ca m'aide un peu,je vais encore me renseigner
bonne soiree
b2

Samourai
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Messagepar Samourai » 06 juin 2010, 14:11

Je trouve que ce traitement est quand même encourageant :)
(enfin dans le cas contraire, on n est plus là pour le dire...)

J´aperçois une lueur d´espoir de retrouver enfin une vie normale :)

lola21
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Messagepar lola21 » 24 juin 2010, 10:53

bonjour à tous,

moi aussi, diagnostiquée depuis seulement un an, apres un échec de l'Avonex, on m'a proposé le tysabri comme solution de dernier recours...

j'ai eu peur comme tout le monde, mais comme cettte décision ne m'appartenait même pas tant que ça, j'ai dû commencer...ma 3eme perfusion est prévu pour début juillet, et en comparaison avec les effets secondaires de l'Avonex qui me clouait au lit pendant 4 jours avec tous les symptômes de la grippe et de la gastro, je dois dire que la grosse fatigue et la grosse migraine de l'après perf du tysabri ne sont que du bonheur...

je vis avec la crainte d'une LEMP c'est sûr, mais là je prie juste pour que mes poussées à répétition s'arrêtent...

Courage à tous

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Messagepar Magie » 24 juin 2010, 17:52

lola21 a écrit :, ...mais comme cettte décision ne m'appartenait même pas tant que ça,...


Lola, je ne comprends pas que la décision ne t'appartienne pas.

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Messagepar lola21 » 24 juin 2010, 18:16

c 'est à dire que la seule décision que je pouvais prendre c'était me soigner et accepter ce traitement ou ne plus me soigner, car dans ma forme de SEP c'était la dernière solution qui s'offrait à moi ...

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Messagepar Etoile de mer » 04 août 2010, 17:39

J'ai fait ma 4eme perfusion de Tysabri et depuis pas de poussée !!! donc je croise les doigts pour que cela continu !!
Par contre, gros mal de tête et infection urinaire et pyelo à répétition....
y'a t'il des personnes dans le même cas ???
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Messagepar Foh » 20 oct. 2010, 22:10

J'ai fait ma première perfusion de Tysabri hier et c'est un vrai bonheur. Aucun effet secondaire, même pas un petit mal de tête et seulement 1 heure la perfusion et 1 heure d'observation et tranquille pour le mois.

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Etoile de mer
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Messagepar Etoile de mer » 21 oct. 2010, 14:24

Jsuis contente pour toi Foh !!!! pourvu que ça dure !!!!!
je fais faire ma 7eme cure la ;) mais mes pauvre reins ont du mal à suivre...j'enchaine les infections urinaire et piélo... en espérant que tout cela se tasse car c'est vrai que depuis mars 2010 je n'ai vraiment refaite de grosse poussées !!!!

Bon courage !!!

Biz
A bientot sur le fofo
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Messagepar THEO » 06 févr. 2011, 17:19

MAJESTY a écrit :ne te fais pas de soucis pour le traitement ca fait 2 ans et demi que je le fais et tout va tres bien pas d'effet secondaire



bjr je viens de commencer tyqabri j ai hate de voir des ameliorations ken est il pour vous

pouvez vous me donner votre impression


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