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Messagepar cissou55 » 28 mars 2012, 16:43

moi je n'est pas été fatiguée après la perf mais la cortisone ne me fatigue pas non plus alors...
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Messagepar fabienne37 » 08 mai 2012, 09:39

Bonjour à tous ceux qui sont sous Tysabri...

J'ai eu un étrange coup de fil de la part d'un des neuros de l'hôpital où je suis en traitement : J'avais dit que ma fatigue, mes étaux, tous mes symptômes, empiraient. Ils se sont réunis en colloque hebdomadaire et ont discuté mon cas.
Leur conclusion : d'après eux, le Tysabri ne me serait plus utile, la maladie évolue "normalement" (progressive avec poussées surajoutées).

Bon. Moi je ne suis pas d'accord d'arrêter le Tysabri, car au début il m'avait boostée et puis il y avait eu des régressions des lésions cérébrales.
Ici à Genève ils sont très frileux par rapport aux statistiques de danger de LEMP, mais moi j'ai 60 ans et je veux prendre le risque. Alors elle m'a dit "vous ne direz pas qu'on vous a poussée à continuer"!
Heureusement que la décision appartient encore au patient!
D'accord je suis JCV positive depusi avant le ttt. Et alors?
Moi je suis persuadée que le ttt a quand même empêché de nouvelles poussées, et que le côté progressif reste là, mais que si je peux éviter des nouvelles lésions, surtout cérébrales, je continue!Je n'en suis qu'à ma 12ème perf, qu'en pensez-vous?

bla11
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Messagepar plume » 08 mai 2012, 13:29

alors, nous ne sommes pas vraiment dans le même cas, car ça ne fait que 2 mois que je suis sous tysabri et je ne sais toujours pas si je suis jc positif ou négatif... bref...
je comprends ta position, vu ton âge, il est clair que le risque de LEMP n'a pas le même impact qu'au mien... ensuite, vu que ce traitement a l'air de te faire effet au niveau des plaques, ça a l'air tout bénéf' pour l'instant... peux-tu en parler un peu plus avec ton neuro ??? parce que bon là c'est difficile, je suis pas médecin :lol: il faudrait d'abord être sûre que le tysabri fasse tjs effet sur les poussées...

désolée je suis pas d'un grand secours :oops:
Blasée !!!!

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Messagepar fabienne37 » 13 mai 2012, 00:08

Je l'ai rappelée, cette neurologue de l'hôpital... Parce que je voulais qu'elle envoie un rapport de cette discussion du colloque en question à mon généraliste, qui est celui avec qui j'ai le meilleur contact.
Surprise! Elle n'avait pas soumis mon cas au colloque, elle en avait juste parlé à un autre neuro, et jamais elle n'avait dit que vu mon âge, etc. Elle voulait juste me signaler que le tysa ne me faisant pas d'effet (qu'est-ce qu'elle en sait? : c'est pour prévenir les poussées!) on pouvait l'arrêter, qu'il fallait peser le rapport bénéfice-risque (pour moi c'est tout vu) , que je ne devrais jamais aller dire qu'on m'avait poussée à continuer (???) et que le Tysa on pouvait en mourir (je sais :shock: )
et que je devais me trouver un neuro de référence en qui j'avais confiance (ah la gageure!) et que la deuxième année était plus risquée que la première et que la troisième carrément risquée (tu crois que je ne me suis pas renseignée avant? les statistiques ça me connaît et on ne peut pas se baser dessus : si le risque est de 1/1000 il reste 999 chance que ça ne me tue pas, non?)

Bref je reste dans ma colère, sur mon épitaphe ne mettez pas "des suites d'une maladie supportée avec courage" mais "d'une saloperie de maladie de merde endurée dans la colère"

Amen. :evil: :evil: :evil:

PS J'ai appelé le serviceline MS spécial Tysabri on m'y a signalé que les neurologues suisses pour le moment ont tous tendance à vouloir arrêter les ttt de Tysabri. Pourquoi? Mystère... Encore un complot? angeoudemon


PPS J'ai décidé moi-même de tenter le Tysabri sachant être positive au JCV. Na. tronul
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Messagepar Stéphanie2 » 13 mai 2012, 10:29

j'aime bien ta future épitaphe :wink:
les neuros suisses ont peut être reçu des visites de labo....
et ils proposent quoi une fois le tysa arrêté? ils ont un autre traitement? si c'est le cas, c'est peut être le labo de ce traitement suivant qui pousse aux fesses?
après plus de 2 ans de bizarreries, enfin un diagnostique en mai 2012
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Messagepar fabienne37 » 13 mai 2012, 13:58

La neurologue a vaguement dit qu'ils attendaient beaucoup du BG-12 (je crois) qui doit peut-être sortir dans 1 an... !!! Peut-être des copinages de compagnies pharmaceutiques, aussi???
ça ne me rassure pas du tout, leur discours est embrouillé, :x


Je ne savais pas que mon image apparaissait progressivement :D
mais je suis fière d'être arrivée toute seule à utiliser image shack :wink:
Bon dimanche ici c'est la fête des mères mais j'attends toujours un "bonne fête maman" :cry:
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Messagepar fabienne37 » 13 mai 2012, 14:02

oups j'ai mixé deux posts :oops:
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Messagepar Stéphanie2 » 13 mai 2012, 14:39

pas de problème pour le mix Fabienne, ç'a mévite d'aller à deux endroits à la fois, c'est parfait.
Bon, ils craignent tes gamins, où alors ils préparent un truc??? moi si je ne fais pas des grosses allusions pendant au moins un mois avant, j'ai rien non plus tu sais....je fais des suggestions méga subtiles sur Facebook par exemple :wink: faut dire que j'abuse un peu, en général je les saoule deux fois: une fois en mars pour la fête des mères britanniques et une autres en juin pour la fête des mères françaises. Pour mon mari, pas de chance, les pères c'est à la même date ici et en France mdr

pour ton traitement, effectivement, malheureusement, les labos ont un pouvoir incroyable, et orientent facilement les décisions, ils forment les médecins, financent les recherches qui les intéressent, leurs présentent leurs nouveaux produits avec des voyages ou autres à la clé.....bref, je fais très modérément confiance à tout ça.
Ceci dit, si vraiment ils peuvent te proposer quelque chose de bien, pourquoi pas, mais c'est vrai qu'avec ce que tu expliques, c'est dur de faire confiance....
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Messagepar fabienne37 » 13 mai 2012, 15:56

Oui ils préparent quelque chose les pauvres choux : leurs travaux de fin d'année, examens et tout ça, sans compter les médiévales pour mon grand et le mégaimportant jeu online de mon dernier... :twisted:

J'ai un bouquet de roses jaunes qui est sorti des commissions hier soir, on va faire avec :lol:

musik pompomgirl b2 ça c'est pour moi

faites des papooses! bb
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Messagepar plume » 23 mai 2012, 18:12

une petite question concernant le tysabri:
je suis allée faire ma 3ème perf aujourd'hui et un neurologue est venu me voir ( pas le mien, il n'était pas là cet aprèm' ). Ma dernière analyse de sang n'est pas bonne, mes lymphocytes ont grimpé ( ou baissé, je sais plus, je m'embrouille ), bref ce neuro m'a donné un rdv en urgence avec le mien la semaine prochaine, car à cause de ces lymphocytes qui font n'importe quoi on pourrait arrêter le tysabri :s

quelqu'un a-t-il déjà eu ça ?

merci
Blasée !!!!

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Messagepar fabienne37 » 23 mai 2012, 22:09

Pas de chance...

En effet à chaque perf ils contrôlent la fonction rénale, la fonction hépatique, et les éléments figurés du sang (leucocytes, érythrocytes et plaquettes) (en tous cas ici en Suisse) car le Tysabri peut avoir des effets indésirables sur ces fonctions.

Il faut juste être sûr que c'est l'effet du Tysabri, car les lymphocytes étant la cible du médicament ça peut, mais il se peut aussi qu'une virose les fasse augmenter ou baisser (je ne sais plus) alors ne panique pas tout de suite :wink:

Courage et bonne chance b4
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Messagepar plume » 24 mai 2012, 23:32

merci Fabienne pour ta réponse :)

je ne panique pas, mais je me pose des questions quand même... je crois que demain j'essayerai d'appeler mon neuro afin d'en savoir un peu plus, car je sais pas si je tiendrai jusque jeudi prochain.

on verra bien
Blasée !!!!

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Messagepar cissou55 » 25 mai 2012, 12:00

coucou plume,


je ne pourrais malheureusement pas te répondre car j'ai eu moi aussi la troisième perf hier mais lorsque j'ai posé la question à l'infirmière sur ces prise de sang, elle ma répondu que si je n'ai pas signe particulier le prochain bilan se fait a la 12 eme perf (j'ai eu un bilan complet avant la première perf)...


bon courage et tiens nous au courant.
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Messagepar labulle » 05 juil. 2012, 14:32

Bonjour à vous !
Ca y est, j'ai fait ma première tysabri party ! Tout s'est bien passé, j'ai juste une énooorme fatigue, chuis k.o comme si j'avais abusé de l'apéro, mais sinon, jusqu'ici tout va bien, pas de mal de tête ni de cheveux qui poussent sur les dents, rien !
To be continued, comme dirait l'autre, on y croit !
Bisous z'à vous

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Messagepar Defcom » 05 juil. 2012, 20:22

Tout c'est bien passé,et c'est l'essentiel :wink:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Presque 4 ans

Messagepar Espoire » 11 août 2012, 02:33

CC

pour ma part, je prend le tysabri depuis bientot 4 ans.

Ca m'a "sauvé" la vie, je n'ai plus eu de poussée du tout, c'etait un miracle pour moi.

Mai aujourdhui je n'ai tjs pas de poussée, cependant j'ai de nouvelles affections (j'ai 25 ans).

VULVOVAGINITE
VIRUS JC

puis parait til que plus le temps avance et plus je vais vers de nouvelles maladies ?§§§

Il élève de beaucoup le risque de cancer :o
Il M'a donné le virus JC (donc j'ai plus de risque de faire une LEMP)
Puis on doit apres le virus JC Faire un IRM tous les trois mois :oops:

La fatigue est la ca c'est claire, On devient comme de véritables enfants, à moitié dans le coltard en permanence, déprimés inquiets etc :roll:

Mais il m'a redonné le sourire malgré tout après m'y etre habitué, vivre sans poussée c'etait revivre pour ma part, sans avoir peur d'en faire une tous les jours :oops:


Cependant, Voila la réalité des choses, c'est qu'au début c'est inquiétant, alors que c'est le meilleur moment, plus de poussée :wink:
Revivre, Retrouver une vie Normale à peu près mais qui est gaché par une certaine déprime accentué par la peur de la LEMP (car ils sont obligés d'insister bcp sur ca)
Ya dautres symptomes (etre enrhumé tres souvent, mal de gorge durant eux jours par mois a peu pres, douleurs articulaires au bout e quelques années :roll: Etats fiévreux, une lenteur dans la compréhension du à l'asthénie, voila et le truc)


GENERALEMENT tous ceux qui participent au protocole TYSABRI sont "gazés" :?


En dernier, je dirai que je ne sais plus ce que c'est avoir une poussée et peut etre que c'est à cause de ca que je me permet de critiquer ce traitement :? je me sens assez forte aujourd'hui pour narguer cette affreuse maladie :evil: et c'est bien grace au tysabri (et surtout à Dieu (pour ma part)) :wink:

Des gens ont développés des maladies avec ce traitement c sure et plus le tps passe plus c risqué :x parce que si le tysabri pouvait continuer comme ca je me ferai une joie de le continuer (ajd plus de rapport sexuel à cause des infections qu'il "me donne") mais o bout e 3 semaines aprpes la perfusion, on ressent presque plus les effets secondaires ...


uN NOUVEAU PROTOCOLE va etre logiquement etre mis en place qui consiste à le prendre une fois tous les deux mois et je vous avoue je suis pressée qu'il se mette en place que je puisse y participer en tout cas courage à vous et pour tous ceux qui viennent de commencer le tysabri et avez des questions je suis la :wink:
C LA GUERRE

Première poussée en 2004, avonex en 2007. A 26 ans j'etais sous tysabri depuis septembre 2008, ayant déclenché le virus JC en décembre 2012 et donc en attente d'un nouveau traitement de fonds (gylenia) et poussée car j'ai trop attendu

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Messagepar plume » 29 août 2012, 11:54

dites, ceux qui sont sous tysabri: avez-vous des douleurs articulaires ?? car je viens de voir que ça peut être un effet secondaire de ce traitement... et j'ai de plus en plus mal aux poignets, doigts de la main et coudes maintenant... et savez-vous s'il existe un médoc pour atténuer ces douleurs ??

help, j'ai bobooooooo !!!! :lol:
Blasée !!!!

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Messagepar lobidique » 29 août 2012, 13:22

Si tu as aussi de l'arthrose (c'est mon cas) essaie de prendre de la glucosamine. C'est pas mal, je n'ai presque plus de douleur et je n'entends plus tout mon dos craquer comme une vieille porte de grange. :P
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Messagepar plume » 29 août 2012, 16:35

sais pas si j'ai de l'arthrose ( j'ai 33 ans :? ), mais ce serait bizarre... quoique, je suis plus à ça près...
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Messagepar lobidique » 29 août 2012, 18:59

Les premières traces d'arthrose qui ont été découvertes chez moi, l'ont été dans une radio de la nuque quand j'avais 28 ans. :P
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