tysabri

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isa33
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Messagepar isa33 » 08 janv. 2012, 02:00

J'ai arrêté le tysa après ma 29è perf (le 9nov dernier) car il ne fonctionnait plus sur moi malgré l'absence d'anti-corps ant-tysabri... Comme j'ai eu 1poussée début décembre, j'ai eu 5g de solu. Et puis, je n'aurai visiblement plus de solu ou autre car les 5g vont apparemment empêcher l'effet rebond du tysa.
Je devais commencer le gilénya début février (car il faut attendre 3mois entre la dernière perf de tysa et le 1er comprimé de gilénya)ms pr certaines raisons annexes à la SEP, je ne vais peu-être pas pvr le prendre, dc je vais peut-être devoir rester sans traitement, je ne sais pas.... enfin, ça c'est une autre histoire...

Concernant les effets cecondaires du gilénya, ce ne sont pas les mêmes q ceux du tysa. Il n'y a pas de risq de LEMP! Il y a par contre un risq de dégénérescence maculaire, de mélanôme (cancer de la peau) et de pb cardiaques. Ce sont les plus graves, les autres, ce sont des basiques: céphalées, nausées, etc...

Pr ce qui est de membres prenant le gilénya, il y a July (Luc), un de mes amis Québécois, qui le prend depuis plusieurs mois maintenant, et il me semble q tt va bien pr lui
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Messagepar karine72000 » 12 janv. 2012, 02:05

visiblement ma niece Lina qui a 14 ans est va probablement être sous Tysabri ....
ça nous fait peur...car a cet àge il y en a peu
elle est suivie conjointement par Angers et le Kremlin bicêtre...
en fait elle a déjà eu 5 plasmaphérèses et devrait en avoir encore dans les jours à venir...

connaissez-vous sur le forum des enfants sous Tysabry ?

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Foh
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Messagepar Foh » 12 janv. 2012, 07:33

bonjour

Voici un petit article que j'ai trouvais sur un autre forum que je ne connaissait pas ou il y a un article qui parle de recherche pour la
Sécurité et l'efficacité du natalizumab(Tysabri) chez des enfants atteints de sclérose en plaques
http://www.forseps.org/t638-tysabri-pour-les-enfants

Pour plus d'information, il faut aller sur ce site, mais c'est en anglais.
http://www.msrc.co.uk/index.cfm/fuseact ... ageid/1408


Voici une vidéo sur les jeune atteints de sp
Capsule 7 : Les jeunes atteints de SP
http://www.youtube.com/watch?v=2csjQHqvI6A

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Messagepar karine72000 » 18 janv. 2012, 22:15

merci Foh pour toutes ces précieuses informations.....
elle a eu une permission de quelques jours ....
elle en avait marre des plasmaphérèses (7 au total.....)
elle a les bras dans un état :roll:

demain come back au CHU pour la 1ere perf de Tysabri !!!!

suite au prochain épisode :wink:

elle vous lit mais n'ose pas encore s'inscrire...
il faut dire qu'à 14 ans introvertie et ne se sentant pas malade (elle n'a pas mal ....)
elle a du mal à comprendre ce qui lui arrive .... :roll:

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Messagepar bierling beatrice » 26 janv. 2012, 15:07

J'ai eu ma 12ième perfusion + la prise de sang pour la recherche du virus .J'en ai profité pour poser les questions qui me trottaient dans la tête. Ma neuro m'a dit que si l'on est positif , on peut quand même suivre le traitement , la surveillance sera un peu plus prononcée par contre si on arrête le Tysabri ,on ne peut plus le reprendre par la suite.Tant que cela marche pour moi , positif ou négatif , je continue . /coucou
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Messagepar cissou55 » 02 févr. 2012, 19:51

bonjour a tous,

je reviens vers vous car malheureusement encore en poussée (la 3eme depuis le 20 septembre) je sors de l'hoptial et là le neurologue ne veut plus me prescrire un traitement de 1ere ligne et veut me mettre sous tysabri des que possible

je ne vous cache pas que je suis effrayée pour l'avenir, et je voulais savoir si sur le forum il ya des personnes qui ont eu le droit au tisabri comme premier traitement?


merci de me lire je suis perdue...
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Messagepar Foh » 02 févr. 2012, 21:45

Bonjour

Je ne sais pas si ça compte que j'ai prit rebiff durant même pas 3 mois avant de commencer tysabri. J'ai faite mes 4 première pousser en même pas 6 mois en 2010. J'ai essayer rebiff comme premier traitement. Nous avons vite arrêter a cause d'effet secondaire indésirable. Rebiff diminuer trop mes globule blanc. Mon neurologue m'a parler de passer direct a tysabri sans essayer un autre traitement de première ligne. J'avais un peu peur a cet époque, mais mon neurologue m'a rassurer. Il m'a dit que c'est surtout après 24mois que le % augmente pour faire la LEMP. Il m'a dit qu'on va essayer d'arrêter les poussers maintenant. Nous verrons au fur et a mesure si on continu ou on change de traitement. Il voulait arrêter mes poussers parce que ça attaquer toujours mes yeux ou mes bras.

Depuis que j'ai commencer tysabri, je n'ai plus de pousser. Ça fait déjà 15 mois. Tysabri a changer ma vie. Je suis plus en forme que jamais. Je m'amuse même a courir 2,5k ou 5k quelque fois par semaine.

J'ai commencé a 26ans tysabri, ça été un trop choc a cet époque, mais je ne suis pas déçu aujourd'hui d'avoir prit cet décision. J'espère d'avoir aider avec mon témoignage.
bye

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Messagepar cissou55 » 03 févr. 2012, 09:37

merci beaucoup pour ton temoignage,

de toute facon je n'est pas le choix je ferais ce qu'il faut pour etre soigné et arreter c'est poussée qui me bouffe la vie...


en attendant direction hosto pour arreté la poussée actuelle (la plus forte) je n'est plus de sensation en dessous des genous j'ai les pied comme gelée et c'est assez handicapant je marche a peine dans mon appart...


bye
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Messagepar cissou55 » 29 févr. 2012, 19:15

bonsoir a tous,


je reviens sur ce post apres ma poussée et examen pré-tysabri.

bon la poussée ca va nettement mieux...ouf!!!!

malheureusement je suis comme beaucoup jcv+ pas ouff :x

bilan tysabri pour les 2 prochaines année apres on verra...

y a t-il des personnes qui ont arreté le tysabri (j'ai cru voir que oui dans les message précédent) pour vous comment s'est passez l'arret? traitement suivant efficace???en cas de désire d'enfant? mais surtout les 3 mois sans traitement avez vous eu de grave poussée?

merci pour vos témoignage
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Messagepar coco51 » 05 mars 2012, 17:26

Bonjour
et ben voilà, verdict tombé vendredi, je suis positive au fameux virus JC, annoncé par l'interne qui elle pencherait pour le gylénia, mais quand je lui ai dit avoir lu à droite à gauche qu'il y avait eu des soucis elle me dit que non :roll:
du coup machine lancée, ce sera un IRM tous les 3 mois à partir de maintenant vu que je lui ai dit que , pour l'instant je décide d'aller jusqu'au 2 ans de tysa
Mais, moi qui m'était dit même si positif je continue, j'avoue que je flippe énormément, je vois mon neuro le 5 juillet et je lui annoncerait toutes mes craintes et on verra.
en tout ca, l'interne m'a dit que si je décide d'arrêter , le mois suivant j'aurais un bolus de solumédrol et qu'il faut aussitôt après attaquer un traitement de fond et ne pas rester sans rien, car pour elle effet rebond possible et très important (change pas forcément vrai pour mon neuro :shock: )
Bref, maintenant on va essayer de penser à autre chose et ne pas psychotter et on verra d'ici 4 mois comment ça va :wink:

et du coup cissous dsl mais je peux pas te répondre :D

je vous embrasse toutes et tous et à plus tard
b4
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Messagepar cissou55 » 14 mars 2012, 18:03

bonjour a tous ,

merci quand meme coco51 moi mon neuro prefere attendre pour le gylenia mais quand on y reflechis tous les traitements comportent des risques...

pour les plus effiaces
gylenia : crise cardiaque
tysabri : lemp

c'est un peu comme si ton neuro te demandais péférez-vous avoir des bras en mousse ou des jambes en papier :lol:

don si tu as confiance en ton neuro fonce!!!

moi j'ai pris ma premiere perf de tysa aujourd'hui et ca c'est bien passé j'espere ne pas faire de poussée au moin avant que le traitement soit efficace...

bon courage a tous!!!!
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Isamai
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Messagepar Isamai » 23 mars 2012, 20:14

Wow je pleure en vous lisant... je suis tellement morte de trouille ! Je vois ma neurologue mercredi prochain le 28 mars et je vais lui demdander le tysabri grace à vous autres... Entre autre Foh merci de tes témoignages...

Je veux l'essayer car depuis 10 ans que je suis tout le temps malade sans savoir que j'avais la SEP mauvais diagnostiques des docs. Puis ma dernière poussée ayant été pire là ils ont allumés mais aucun solumédrol pour moi donc depuis le printemps 2011 que je vais mal... J'en peux plus ! Je ne suis plus fonctionnelle pas capable de travailler tout le temps fatiguée et mal partout malgré les médicaments contre la douleur prescrit ma tete ne fonctionne plus bien non pus. :( Ma neuro m'avait proposée le tysabri mais avec les avertissements qu'elle me donnait j'avais trop peur... depuis 3-4 ans j'ai appris que je faisais de la haute pression du diabète et que j'ai une slcérodermie en dormance dans mon système donc j'ai peur... mais je vais l'essayer quelques mois vous m'avez rassurez... Je suis responsable de mes enfants c'est pour eux que j'ai peur le plus !

Et moi je pensais retourner à l'école et enfin reprendre une vie pour moi maintenant qu'ils sont ados. J'espère que le tysabri m'aidera en ce sens reprendre une vie ??? J'espère peut-etre trop pour le tysabri mais bon j'espère ! Merci à tous ! Je suis trop heureuse de pouvoir vous lire !
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Messagepar plume » 24 mars 2012, 10:48

je commence le tysabri mercredi... j'espère que ça va aller et surtout j'espère que j'aurai des résultats probants... j'ai une grosse plaque inflammatoire résistante aux corticoïdes, et je suis touchée au cervelet ( trouble de l'équilibre et de la coordination ). Je croise les doigts pour que ça marche sur moi !!!
Blasée !!!!

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Messagepar bierling beatrice » 25 mars 2012, 10:44

Avec le Tysabri je dois dire que je marche beaucoup plus et plus loin , ce que je n'arrivais plus à faire . Je supporte un TOUT PETIT peu mieux la chaleur , mais pas question de prendre des bains de soleil . Je ne dis pas que c'est le remède idéal (chacun réagis différemment) Mais chaque traitement a un contre coup Même si on est positif on peut quand même continuer le traitement . La surveillance sera plus stricte c'est tout. /coucou
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Messagepar Isamai » 25 mars 2012, 14:24

Au Québec pas sure que la prise de sang pour savoir si nous sommes positif ou non est arrivée j'avais dis à ma neurologue que j'attendrais cela. Mais finalement ma santé m'empeche de tout faire donc je ne veux plus attendre... :S Peut-etre que d'autre du coin ici pourrons en dire plus ?

Merci de nous parler de vos expériences... j'espère tellement que le tysabri va me redonner une meilleure vie mais en meme temps je ne veux pas trop espérer pour ne pas etre trop déçue :oops: Alors un peu de réalisme ne peux que me faire du bien ! :D
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Messagepar THEO » 26 mars 2012, 10:26

bierling beatrice a écrit :Avec le Tysabri je dois dire que je marche beaucoup plus et plus loin , ce que je n'arrivais plus à faire . Je supporte un TOUT PETIT peu mieux la chaleur , mais pas question de prendre des bains de soleil . Je ne dis pas que c'est le remède idéal (chacun réagis différemment) Mais chaque traitement a un contre coup Même si on est positif on peut quand même continuer le traitement . La surveillance sera plus stricte c'est tout. /coucou


j en suis a ma 16 eme perf de tysabri et la marche est toujours difficile qu en est il pour toi ca c est ameliore a partir d kel nombre de perf merci de ta reponse

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Messagepar THEO » 26 mars 2012, 10:29

bierling beatrice a écrit :Avec le Tysabri je dois dire que je marche beaucoup plus et plus loin , ce que je n'arrivais plus à faire . Je supporte un TOUT PETIT peu mieux la chaleur , mais pas question de prendre des bains de soleil . Je ne dis pas que c'est le remède idéal (chacun réagis différemment) Mais chaque traitement a un contre coup Même si on est positif on peut quand même continuer le traitement . La surveillance sera plus stricte c'est tout. /coucou

je suis a ma 16 eme perf de tysabri la marche c est tres dur et encore avec une bequille pour toi l amelioration ca a pris du tems ou cela a t il ete raapide merci de ta reponse

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Messagepar cissou55 » 26 mars 2012, 10:33

Isamai a écrit :Au Québec pas sure que la prise de sang pour savoir si nous sommes positif ou non est arrivée j'avais dis à ma neurologue que j'attendrais cela. Mais finalement ma santé m'empeche de tout faire donc je ne veux plus attendre... :S Peut-etre que d'autre du coin ici pourrons en dire plus ?

Merci de nous parler de vos expériences... j'espère tellement que le tysabri va me redonner une meilleure vie mais en meme temps je ne veux pas trop espérer pour ne pas etre trop déçue :oops: Alors un peu de réalisme ne peux que me faire du bien ! :D


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Messagepar bierling beatrice » 28 mars 2012, 10:03

Je dois dire que la marche s'est très vite améliorée deux ou trois mois mais le reste ne reviendra surement pas . Mais je suis quand même contente, avec le beau temps je peux sortir un peu plus et j'essaie à chaque fois de faire quelques pas de plus ( au début je comptais mes pas pour savoir combien de mètres je pouvais faire ). Selon le repos je vais un peu plus loin mais il y a des jours où je fais le minimum ( 300 m ) sol2
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Messagepar plume » 28 mars 2012, 14:56

ayé 1ère perf faite !!! :D tout s'est bien passé, c'est cool, juste là je suis K.O. ( mais peut-être aussi en début de poussée, oui je sais, encore !!!! :roll: ). Avez-vous été très fatigué vous aussi après une perf de tysabri ?
Blasée !!!!


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