tysabri

[carla62]

bonjour Alain et donne-nous vite des nouvelles réjouissantes de ta femme. Comme Nikita je suis sur Avonex depuis 11 ans et j'espère le rester car le tysabri me fait peur. Courage.

[bierling beatrice]

Comme j'en ai déjà parlé , la femme qui a la perf.de Tysabri en même temps que moi était également sous bétaferon depuis dix ans , cela fait cinq ans qu'elle est sous Tysabri , pas une seule poussée depuis , alors je me dis que c'est pas plus mal qu'autre chose .De toute façon rien n'est garantie dans les traitements de la SEP.Je ne prends que le bon côté des choses j'occulte tout le négatif .

[Etoile de mer]

[color=violet]Bonjour à tous !

J'en suis a ma 18 eme cure de Tysabri, tout se passe bien pour moi, cela a mis en ''attente " la maladie et je vis comme avant sans contrainte ! (ou presque:)

Le problème s'est que j'ai faite cette fameuse prise de sang pour le viruc Jc et elle s'avere positive... panique pour moi mais pas pour mon neurologue qui me dit que je peux encore faire une année de Tysabri...
Aujour'dhui j'ai peur....la crainte de se POSITIF... je n'ai plus envie de continuer...

Il y a t'il des gens dans le meme cas ....?

Merci !!

Et bon courage a tous car la vie n'est vraiment pas facile pour nous !!![/color]

[fabienne37]

Etoile de mer, moi j'étais positive avant de commencer mais j'ai pris le risque, il reste faible. Bien sûr j'ai commencé en juin, ça fera seulement ma 6è perf le 15 novembre mais je veux y croire.
Courage!

[Etoile de mer]

Merci pour ta réponse ! ça me rassure je revois mon neurologue la semaine prochaine pour la 19 eme cure....je lui ferai part de mes inquiètudes...

Et pour toi les effets du traitement sont positif ?

Courage a toi aussi :

[fabienne37]

Disons que pour le moment je suis stable, donc avec des jours mieux que d'autres, mais ça va... Pas de péjoration. Je vois ma neuro le 11.11.11 ( ) et j'aurai peut-être une prise de sang et un IRM, sinon pas d'effets secondaires en tous cas.
Mais comme je te l'ai déjà dit, je n'en suis qu'aux débuts. Je n'avais pas eu (pas voulu) d'autre traitement de fond avant, ça aussi ça diminue les risques malgré ma positivité au JCV. Imprévisible SEP!
On s'accroche et on y croit...

[sandrine 59]

bonjour a tous je viens de m inscrire sur le forum moi aussi je suis sous tysabri depuis 2009 et j en suis a ma 33 eme perf tous se passe bien sauf que depuis 1 mois j ai appris que j etais positif au virus jc et depuis beaucoups d inquietude mon neurologue m a dit qu on continuè en attendant nouveau traitement mais moi je stresse , y a t il des personnes dans le meme cas et comment le vivez-vous

[fabienne37]

Salut!
J'étais positive avant de commencer il y a 6 mois et j'ai pris le risque qui reste faible malgré tout...
Comme disait une du forum, la peste ou le choléra, j'ai préféré le tysabri en toute connaissance de cause car il me semblait le plus prometteur des traitement de fond et cela malgré le risque de LEMP je n'ai pas d'effet secondaire et je dis on verra!
Bonne chance pour la suite et devant un choix restreint il faut garder confiance...

[fabienne37]

oups je venais d'en parler je ne me relis pas

[bierling beatrice]

J'avais demandé ma neurologue s'il fallait faire une pause avec le Tysabri mais elle dit que non . Faut-il absolument en faire ?La femme qui en est à sa cinquième année n'en n'a jamais fait malgré le fait qu'elle soit positive . Je crois que les médecins ne savent pas non plus quoi faire au juste , du moment que cela marche . J'en suis à ma neuvième perf , le seul problème que je rencontre est mon hypersensibilité du côté droit , donc pas question de me piquer à ce bras .Mais voilà j'avais la prise de sang + le Tysabri , pas moyen de faire autrement que d'essayer de ce côté mais le sang ne coulait pas très bien alors l'infirmière , pour écourter mon moment au combien douloureux ( j'en avais les larmes aux yeux pourtant je ne suis pas douillette ) m'a fait la prise de sang sur le dessus de la main ( aille aille aille) .Serrer les dents et attendre que cela passe c'est long quand ça fait mal , mais c'est fait attendons les résultats .

[sandrine 59]

me revoila panne d ordi donc plus moyen de me connecter.Un peu moin de stresse et je suis la phrase de ghandi mais c est plus pour mes enfants que je stresse elles ont encore besoin de moi mais bon guardon le moral et j espère que tout ira bien.

[isa33]

béatrice, il n'y a pas de raison de faire une pause si tu es négative. Je suis négative et j'en suis à ma 30è perf et je n'ai jamais fait de pause. Et tt est ok question LEMP! Bon par contre, j'ai des poussées ms ça c'est une autre histoire..
par contre, si tu es positive, je ne sais pas trop ce q'il faut faire... J'ai une amie qui en ai à sa 43è perf, qui n'a jamais fait de pause ms qui est hyper surveillée. Elle a une IRM ts les 3mois + prise de sang. Dc, faut voir avec le neuro et lui parler de ses peurs je pense.

[dmox]

Mois aussi je suis positif pour jcv. Mon neurologue face à mon inquiétude grandissante m'a proposé une IRM tous les trois mois. Cela me rassure un peu.

[bierling beatrice]

Je revois la neurologue le 02/12/11 je lui exposerai mes craintes merci à tous.

[fabienne37]

Merci DMOX tu me donnes une idée : je suis sous tysabri depuis juin et aucun contrôle, ma neuro ne prends pas en compte mes symptômes qui se péjorent doucement, elle ne parle pas d'irm avant six mois... Je vais lui dire mon angoisse vu ma positivité au jcv ça lui ouvrira peut-être les yeux?
En gros ici je passe tous les 4 mardi et on me pose la perf, sinon rien... juste la prise de sang fonction hépato-rénal et sanguine. Après la perf (1h.) , une heure de "surveillance" et tu rentres chez toi!
Vous tous qui êtes sous tysabri vous avez quels contrôles et à quelle fréquence?

[bierling beatrice]

Je suis sous Tysabri depuis mars2011 .J'ai un contrôle chez la neuro tous les mois avant de prendre le traitement . Une prise de sang complète tous les trois mois , une I.R.M. chaque année ( tant que je ne suis pas positive ) sinon l'I.R.M. est beaucoup plus fréquente .

[jier]

Hello,

après 5 poussées en 1 an et 6 mois de Bétaféron, je suis passé au Tysabri.
C'est vrai que le neurologue vous fait flipper à parler de LEMP, mais il est obligé pour se protéger juridiquement.

J'ai réalisé ma 9eme cure la semaine dernière, pour l'instant j'en suis très content.

Mes symptômes (vertiges/nausées, et +) se sont bien réduits, même si avec la fatigue, ça à tendance à revenir.

Parfois je me sens bien, alors je bricole et me donne physiquement, à chaque fois je le paie le lendemain ou qq jours après.

Je vais continuer jusqu'à la 12eme cure, mais d’après ce qu'on m'a dis, je risque de continuer car il me reste des anticorps,
donc ce n'est pas forcement une bonne nouvelle...
Sinon IRM, on passe de 3 à 6 mois
prise de sang tous les 3 mois, le protocole quoi !

Globalement, c'est très efficace et positif pour moi !!!

[jier]

Merci DMOX tu me donnes une idée : je suis sous tysabri depuis juin et aucun contrôle, ma neuro ne prends pas en compte mes symptômes qui se péjorent doucement, elle ne parle pas d'irm avant six mois... Je vais lui dire mon angoisse vu ma positivité au jcv ça lui ouvrira peut-être les yeux?
En gros ici je passe tous les 4 mardi et on me pose la perf, sinon rien... juste la prise de sang fonction hépato-rénal et sanguine. Après la perf (1h.) , une heure de "surveillance" et tu rentres chez toi!
Vous tous qui êtes sous tysabri vous avez quels contrôles et à quelle fréquence?

Voici mon quotidien:
9h: arrivée au CHU
10h: auscultation d'un médecin
10h30: installe de la perf.
11h: le produit arrive
12h: rinçage en prenant le déjeuner
13h: sortie

Bien sur les horaires cités sont très malléables, il m'est arrivé de sortir à 17h car il fallait attendre la consultation ou le produit...

Prise de sang systématique tous les 3 mois (j'ai du leur rappeler pour celle du mois prochain, j'ai un nouveau médecin, du coup il faut être derrière )
IRM tous les 6 mois (je fais partie d'un protocole pour un nouveau traceur)

Voilà voilà

[mn77500]

Bonjour,

Je viens de voir votre mail à propos de votre femme. Cela me fait très peur car j'ai arrêté le tysabri au boot de ma 41ième perfusion car mes analyses ont révélées que j'étais positive au virus JC. on m'a mis sous bétafferon mais je ne suis pas surveillée et je n'ai pas fait d’IRM après l'arrêt du tysabri.

Je suis vraiment désolé pour votre femme et j'espère qu'elle va mieux.

BON COURRAGE


Cordialement
mn77500

[mn77500]

Bonsoir Alain,
J'espère que ta femme va vite se rétablir. Ceux qui ont eu la LEMP ont tous eu plus de 2 ans de perfusion. Il faut être prudent avec le Tysabri. Dommage, pour moi, c'est le seul traitement qui fonctionne. Après 2 ans, je vais arrêter pour la pilule Gilénia.
Tu nous donneras des nouvelles de ta femme.

Bonsoir à toutes et à tous,

Mon neurologue m'a mis sous bétaferon depuis le 04/10/11 car je suis positif au virus JC après avoir fait ma 41 perfusion le 19/09/11.
Je me suis renseignée sur le Gilénia s'il est bien en pharmacie et on m'a dit que alors j'ai vu mon neurologue hier et je lui ai demandé de me remettre sous cette pilule et il a refusé. Il m'a expliqué que c'est un traitement très lourd même si c'est des comprimés et qu'il y a un risque d'avoir par exemple une céphalée ou autre. en gros, il m'a dit qu'il avait les mêmes effets secondaires que le tysabri et qu'il vaut mieux continuer les piqures de betaferon. Je vais essayer d'avoir un autre avis.

S'il y a des personnes qui peuvent me donner des conseils, j'en suis prenante.

Merci
SEP depuis décembre 2007

NADIA

[isa33]

J'ai arrêté le tysa après ma 29è perf (le 9nov dernier) car il ne fonctionnait plus sur moi malgré l'absence d'anti-corps ant-tysabri... Comme j'ai eu 1poussée début décembre, j'ai eu 5g de solu. Et puis, je n'aurai visiblement plus de solu ou autre car les 5g vont apparemment empêcher l'effet rebond du tysa.
Je devais commencer le gilénya début février (car il faut attendre 3mois entre la dernière perf de tysa et le 1er comprimé de gilénya)ms pr certaines raisons annexes à la SEP, je ne vais peu-être pas pvr le prendre, dc je vais peut-être devoir rester sans traitement, je ne sais pas.... enfin, ça c'est une autre histoire...

Concernant les effets cecondaires du gilénya, ce ne sont pas les mêmes q ceux du tysa. Il n'y a pas de risq de LEMP! Il y a par contre un risq de dégénérescence maculaire, de mélanôme (cancer de la peau) et de pb cardiaques. Ce sont les plus graves, les autres, ce sont des basiques: céphalées, nausées, etc...

Pr ce qui est de membres prenant le gilénya, il y a July (Luc), un de mes amis Québécois, qui le prend depuis plusieurs mois maintenant, et il me semble q tt va bien pr lui

[karine72000]

visiblement ma niece Lina qui a 14 ans est va probablement être sous Tysabri ....
ça nous fait peur...car a cet àge il y en a peu
elle est suivie conjointement par Angers et le Kremlin bicêtre...
en fait elle a déjà eu 5 plasmaphérèses et devrait en avoir encore dans les jours à venir...

connaissez-vous sur le forum des enfants sous Tysabry ?

[Foh]

bonjour

Voici un petit article que j'ai trouvais sur un autre forum que je ne connaissait pas ou il y a un article qui parle de recherche pour la
Sécurité et l'efficacité du natalizumab(Tysabri) chez des enfants atteints de sclérose en plaques
http://www.forseps.org/t638-tysabri-pour-les-enfants

Pour plus d'information, il faut aller sur ce site, mais c'est en anglais.
http://www.msrc.co.uk/index.cfm/fuseact ... ageid/1408


Voici une vidéo sur les jeune atteints de sp
Capsule 7 : Les jeunes atteints de SP

[karine72000]

merci Foh pour toutes ces précieuses informations.....
elle a eu une permission de quelques jours ....
elle en avait marre des plasmaphérèses (7 au total.....)
elle a les bras dans un état

demain come back au CHU pour la 1ere perf de Tysabri !!!!

suite au prochain épisode

elle vous lit mais n'ose pas encore s'inscrire...
il faut dire qu'à 14 ans introvertie et ne se sentant pas malade (elle n'a pas mal ....)
elle a du mal à comprendre ce qui lui arrive ....

[bierling beatrice]

J'ai eu ma 12ième perfusion + la prise de sang pour la recherche du virus .J'en ai profité pour poser les questions qui me trottaient dans la tête. Ma neuro m'a dit que si l'on est positif , on peut quand même suivre le traitement , la surveillance sera un peu plus prononcée par contre si on arrête le Tysabri ,on ne peut plus le reprendre par la suite.Tant que cela marche pour moi , positif ou négatif , je continue .

[cissou55]

bonjour a tous,

je reviens vers vous car malheureusement encore en poussée (la 3eme depuis le 20 septembre) je sors de l'hoptial et là le neurologue ne veut plus me prescrire un traitement de 1ere ligne et veut me mettre sous tysabri des que possible

je ne vous cache pas que je suis effrayée pour l'avenir, et je voulais savoir si sur le forum il ya des personnes qui ont eu le droit au tisabri comme premier traitement?


merci de me lire je suis perdue...

[Foh]

Bonjour

Je ne sais pas si ça compte que j'ai prit rebiff durant même pas 3 mois avant de commencer tysabri. J'ai faite mes 4 première pousser en même pas 6 mois en 2010. J'ai essayer rebiff comme premier traitement. Nous avons vite arrêter a cause d'effet secondaire indésirable. Rebiff diminuer trop mes globule blanc. Mon neurologue m'a parler de passer direct a tysabri sans essayer un autre traitement de première ligne. J'avais un peu peur a cet époque, mais mon neurologue m'a rassurer. Il m'a dit que c'est surtout après 24mois que le % augmente pour faire la LEMP. Il m'a dit qu'on va essayer d'arrêter les poussers maintenant. Nous verrons au fur et a mesure si on continu ou on change de traitement. Il voulait arrêter mes poussers parce que ça attaquer toujours mes yeux ou mes bras.

Depuis que j'ai commencer tysabri, je n'ai plus de pousser. Ça fait déjà 15 mois. Tysabri a changer ma vie. Je suis plus en forme que jamais. Je m'amuse même a courir 2,5k ou 5k quelque fois par semaine.

J'ai commencé a 26ans tysabri, ça été un trop choc a cet époque, mais je ne suis pas déçu aujourd'hui d'avoir prit cet décision. J'espère d'avoir aider avec mon témoignage.
bye

[cissou55]

merci beaucoup pour ton temoignage,

de toute facon je n'est pas le choix je ferais ce qu'il faut pour etre soigné et arreter c'est poussée qui me bouffe la vie...


en attendant direction hosto pour arreté la poussée actuelle (la plus forte) je n'est plus de sensation en dessous des genous j'ai les pied comme gelée et c'est assez handicapant je marche a peine dans mon appart...


bye

[cissou55]

bonsoir a tous,


je reviens sur ce post apres ma poussée et examen pré-tysabri.

bon la poussée ca va nettement mieux...ouf!!!!

malheureusement je suis comme beaucoup jcv+ pas ouff

bilan tysabri pour les 2 prochaines année apres on verra...

y a t-il des personnes qui ont arreté le tysabri (j'ai cru voir que oui dans les message précédent) pour vous comment s'est passez l'arret? traitement suivant efficace???en cas de désire d'enfant? mais surtout les 3 mois sans traitement avez vous eu de grave poussée?

merci pour vos témoignage

[coco51]

Bonjour
et ben voilà, verdict tombé vendredi, je suis positive au fameux virus JC, annoncé par l'interne qui elle pencherait pour le gylénia, mais quand je lui ai dit avoir lu à droite à gauche qu'il y avait eu des soucis elle me dit que non
du coup machine lancée, ce sera un IRM tous les 3 mois à partir de maintenant vu que je lui ai dit que , pour l'instant je décide d'aller jusqu'au 2 ans de tysa
Mais, moi qui m'était dit même si positif je continue, j'avoue que je flippe énormément, je vois mon neuro le 5 juillet et je lui annoncerait toutes mes craintes et on verra.
en tout ca, l'interne m'a dit que si je décide d'arrêter , le mois suivant j'aurais un bolus de solumédrol et qu'il faut aussitôt après attaquer un traitement de fond et ne pas rester sans rien, car pour elle effet rebond possible et très important (change pas forcément vrai pour mon neuro )
Bref, maintenant on va essayer de penser à autre chose et ne pas psychotter et on verra d'ici 4 mois comment ça va

et du coup cissous mais je peux pas te répondre

je vous embrasse toutes et tous et à plus tard

[cissou55]

bonjour a tous ,

merci quand meme coco51 moi mon neuro prefere attendre pour le gylenia mais quand on y reflechis tous les traitements comportent des risques...

pour les plus effiaces
gylenia : crise cardiaque
tysabri : lemp

c'est un peu comme si ton neuro te demandais péférez-vous avoir des bras en mousse ou des jambes en papier

don si tu as confiance en ton neuro fonce!!!

moi j'ai pris ma premiere perf de tysa aujourd'hui et ca c'est bien passé j'espere ne pas faire de poussée au moin avant que le traitement soit efficace...

bon courage a tous!!!!

[Isamai]

Wow je pleure en vous lisant... je suis tellement morte de trouille ! Je vois ma neurologue mercredi prochain le 28 mars et je vais lui demdander le tysabri grace à vous autres... Entre autre Foh merci de tes témoignages...

Je veux l'essayer car depuis 10 ans que je suis tout le temps malade sans savoir que j'avais la SEP mauvais diagnostiques des docs. Puis ma dernière poussée ayant été pire là ils ont allumés mais aucun solumédrol pour moi donc depuis le printemps 2011 que je vais mal... J'en peux plus ! Je ne suis plus fonctionnelle pas capable de travailler tout le temps fatiguée et mal partout malgré les médicaments contre la douleur prescrit ma tete ne fonctionne plus bien non pus. Ma neuro m'avait proposée le tysabri mais avec les avertissements qu'elle me donnait j'avais trop peur... depuis 3-4 ans j'ai appris que je faisais de la haute pression du diabète et que j'ai une slcérodermie en dormance dans mon système donc j'ai peur... mais je vais l'essayer quelques mois vous m'avez rassurez... Je suis responsable de mes enfants c'est pour eux que j'ai peur le plus !

Et moi je pensais retourner à l'école et enfin reprendre une vie pour moi maintenant qu'ils sont ados. J'espère que le tysabri m'aidera en ce sens reprendre une vie ??? J'espère peut-etre trop pour le tysabri mais bon j'espère ! Merci à tous ! Je suis trop heureuse de pouvoir vous lire !

[plume]

je commence le tysabri mercredi... j'espère que ça va aller et surtout j'espère que j'aurai des résultats probants... j'ai une grosse plaque inflammatoire résistante aux corticoïdes, et je suis touchée au cervelet ( trouble de l'équilibre et de la coordination ). Je croise les doigts pour que ça marche sur moi !!!

[bierling beatrice]

Avec le Tysabri je dois dire que je marche beaucoup plus et plus loin , ce que je n'arrivais plus à faire . Je supporte un TOUT PETIT peu mieux la chaleur , mais pas question de prendre des bains de soleil . Je ne dis pas que c'est le remède idéal (chacun réagis différemment) Mais chaque traitement a un contre coup Même si on est positif on peut quand même continuer le traitement . La surveillance sera plus stricte c'est tout.

[Isamai]

Au Québec pas sure que la prise de sang pour savoir si nous sommes positif ou non est arrivée j'avais dis à ma neurologue que j'attendrais cela. Mais finalement ma santé m'empeche de tout faire donc je ne veux plus attendre... :S Peut-etre que d'autre du coin ici pourrons en dire plus ?

Merci de nous parler de vos expériences... j'espère tellement que le tysabri va me redonner une meilleure vie mais en meme temps je ne veux pas trop espérer pour ne pas etre trop déçue Alors un peu de réalisme ne peux que me faire du bien !

[THEO]

Avec le Tysabri je dois dire que je marche beaucoup plus et plus loin , ce que je n'arrivais plus à faire . Je supporte un TOUT PETIT peu mieux la chaleur , mais pas question de prendre des bains de soleil . Je ne dis pas que c'est le remède idéal (chacun réagis différemment) Mais chaque traitement a un contre coup Même si on est positif on peut quand même continuer le traitement . La surveillance sera plus stricte c'est tout.

j en suis a ma 16 eme perf de tysabri et la marche est toujours difficile qu en est il pour toi ca c est ameliore a partir d kel nombre de perf merci de ta reponse

[THEO]

Avec le Tysabri je dois dire que je marche beaucoup plus et plus loin , ce que je n'arrivais plus à faire . Je supporte un TOUT PETIT peu mieux la chaleur , mais pas question de prendre des bains de soleil . Je ne dis pas que c'est le remède idéal (chacun réagis différemment) Mais chaque traitement a un contre coup Même si on est positif on peut quand même continuer le traitement . La surveillance sera plus stricte c'est tout.

je suis a ma 16 eme perf de tysabri la marche c est tres dur et encore avec une bequille pour toi l amelioration ca a pris du tems ou cela a t il ete raapide merci de ta reponse

[cissou55]

Au Québec pas sure que la prise de sang pour savoir si nous sommes positif ou non est arrivée j'avais dis à ma neurologue que j'attendrais cela. Mais finalement ma santé m'empeche de tout faire donc je ne veux plus attendre... :S Peut-etre que d'autre du coin ici pourrons en dire plus ?

Merci de nous parler de vos expériences... j'espère tellement que le tysabri va me redonner une meilleure vie mais en meme temps je ne veux pas trop espérer pour ne pas etre trop déçue Alors un peu de réalisme ne peux que me faire du bien !

je suis jc+ et je prend qd meme tysabri au moin pendant 1 an

[bierling beatrice]

Je dois dire que la marche s'est très vite améliorée deux ou trois mois mais le reste ne reviendra surement pas . Mais je suis quand même contente, avec le beau temps je peux sortir un peu plus et j'essaie à chaque fois de faire quelques pas de plus ( au début je comptais mes pas pour savoir combien de mètres je pouvais faire ). Selon le repos je vais un peu plus loin mais il y a des jours où je fais le minimum ( 300 m )

[plume]

ayé 1ère perf faite !!! tout s'est bien passé, c'est cool, juste là je suis K.O. ( mais peut-être aussi en début de poussée, oui je sais, encore !!!! ). Avez-vous été très fatigué vous aussi après une perf de tysabri ?

[cissou55]

moi je n'est pas été fatiguée après la perf mais la cortisone ne me fatigue pas non plus alors...

[fabienne37]

Bonjour à tous ceux qui sont sous Tysabri...

J'ai eu un étrange coup de fil de la part d'un des neuros de l'hôpital où je suis en traitement : J'avais dit que ma fatigue, mes étaux, tous mes symptômes, empiraient. Ils se sont réunis en colloque hebdomadaire et ont discuté mon cas.
Leur conclusion : d'après eux, le Tysabri ne me serait plus utile, la maladie évolue "normalement" (progressive avec poussées surajoutées).

Bon. Moi je ne suis pas d'accord d'arrêter le Tysabri, car au début il m'avait boostée et puis il y avait eu des régressions des lésions cérébrales.
Ici à Genève ils sont très frileux par rapport aux statistiques de danger de LEMP, mais moi j'ai 60 ans et je veux prendre le risque. Alors elle m'a dit "vous ne direz pas qu'on vous a poussée à continuer"!
Heureusement que la décision appartient encore au patient!
D'accord je suis JCV positive depusi avant le ttt. Et alors?
Moi je suis persuadée que le ttt a quand même empêché de nouvelles poussées, et que le côté progressif reste là, mais que si je peux éviter des nouvelles lésions, surtout cérébrales, je continue!Je n'en suis qu'à ma 12ème perf, qu'en pensez-vous?

[plume]

alors, nous ne sommes pas vraiment dans le même cas, car ça ne fait que 2 mois que je suis sous tysabri et je ne sais toujours pas si je suis jc positif ou négatif... bref...
je comprends ta position, vu ton âge, il est clair que le risque de LEMP n'a pas le même impact qu'au mien... ensuite, vu que ce traitement a l'air de te faire effet au niveau des plaques, ça a l'air tout bénéf' pour l'instant... peux-tu en parler un peu plus avec ton neuro ??? parce que bon là c'est difficile, je suis pas médecin il faudrait d'abord être sûre que le tysabri fasse tjs effet sur les poussées...

désolée je suis pas d'un grand secours

[fabienne37]

Je l'ai rappelée, cette neurologue de l'hôpital... Parce que je voulais qu'elle envoie un rapport de cette discussion du colloque en question à mon généraliste, qui est celui avec qui j'ai le meilleur contact.
Surprise! Elle n'avait pas soumis mon cas au colloque, elle en avait juste parlé à un autre neuro, et jamais elle n'avait dit que vu mon âge, etc. Elle voulait juste me signaler que le tysa ne me faisant pas d'effet (qu'est-ce qu'elle en sait? : c'est pour prévenir les poussées!) on pouvait l'arrêter, qu'il fallait peser le rapport bénéfice-risque (pour moi c'est tout vu) , que je ne devrais jamais aller dire qu'on m'avait poussée à continuer (???) et que le Tysa on pouvait en mourir (je sais )
et que je devais me trouver un neuro de référence en qui j'avais confiance (ah la gageure!) et que la deuxième année était plus risquée que la première et que la troisième carrément risquée (tu crois que je ne me suis pas renseignée avant? les statistiques ça me connaît et on ne peut pas se baser dessus : si le risque est de 1/1000 il reste 999 chance que ça ne me tue pas, non?)

Bref je reste dans ma colère, sur mon épitaphe ne mettez pas "des suites d'une maladie supportée avec courage" mais "d'une saloperie de maladie de merde endurée dans la colère"

Amen.

PS J'ai appelé le serviceline MS spécial Tysabri on m'y a signalé que les neurologues suisses pour le moment ont tous tendance à vouloir arrêter les ttt de Tysabri. Pourquoi? Mystère... Encore un complot?

PPS J'ai décidé moi-même de tenter le Tysabri sachant être positive au JCV. Na.

[Stéphanie2]

j'aime bien ta future épitaphe
les neuros suisses ont peut être reçu des visites de labo....
et ils proposent quoi une fois le tysa arrêté? ils ont un autre traitement? si c'est le cas, c'est peut être le labo de ce traitement suivant qui pousse aux fesses?

[fabienne37]

La neurologue a vaguement dit qu'ils attendaient beaucoup du BG-12 (je crois) qui doit peut-être sortir dans 1 an... !!! Peut-être des copinages de compagnies pharmaceutiques, aussi???
ça ne me rassure pas du tout, leur discours est embrouillé,


Je ne savais pas que mon image apparaissait progressivement
mais je suis fière d'être arrivée toute seule à utiliser image shack
Bon dimanche ici c'est la fête des mères mais j'attends toujours un "bonne fête maman"

[fabienne37]

oups j'ai mixé deux posts

[Stéphanie2]

pas de problème pour le mix Fabienne, ç'a mévite d'aller à deux endroits à la fois, c'est parfait.
Bon, ils craignent tes gamins, où alors ils préparent un truc??? moi si je ne fais pas des grosses allusions pendant au moins un mois avant, j'ai rien non plus tu sais....je fais des suggestions méga subtiles sur Facebook par exemple faut dire que j'abuse un peu, en général je les saoule deux fois: une fois en mars pour la fête des mères britanniques et une autres en juin pour la fête des mères françaises. Pour mon mari, pas de chance, les pères c'est à la même date ici et en France

pour ton traitement, effectivement, malheureusement, les labos ont un pouvoir incroyable, et orientent facilement les décisions, ils forment les médecins, financent les recherches qui les intéressent, leurs présentent leurs nouveaux produits avec des voyages ou autres à la clé.....bref, je fais très modérément confiance à tout ça.
Ceci dit, si vraiment ils peuvent te proposer quelque chose de bien, pourquoi pas, mais c'est vrai qu'avec ce que tu expliques, c'est dur de faire confiance....

[fabienne37]

Oui ils préparent quelque chose les pauvres choux : leurs travaux de fin d'année, examens et tout ça, sans compter les médiévales pour mon grand et le mégaimportant jeu online de mon dernier...

J'ai un bouquet de roses jaunes qui est sorti des commissions hier soir, on va faire avec

ça c'est pour moi

faites des papooses! bb

[plume]

une petite question concernant le tysabri:
je suis allée faire ma 3ème perf aujourd'hui et un neurologue est venu me voir ( pas le mien, il n'était pas là cet aprèm' ). Ma dernière analyse de sang n'est pas bonne, mes lymphocytes ont grimpé ( ou baissé, je sais plus, je m'embrouille ), bref ce neuro m'a donné un rdv en urgence avec le mien la semaine prochaine, car à cause de ces lymphocytes qui font n'importe quoi on pourrait arrêter le tysabri :s

quelqu'un a-t-il déjà eu ça ?

merci