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carla62
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les traitements médicaux et les effets

Messagepar carla62 » 18 oct. 2011, 16:37

bonjour Alain et donne-nous vite des nouvelles réjouissantes de ta femme. Comme Nikita je suis sur Avonex depuis 11 ans et j'espère le rester car le tysabri me fait peur. Courage.
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bierling beatrice
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Messagepar bierling beatrice » 23 oct. 2011, 09:10

Comme j'en ai déjà parlé , la femme qui a la perf.de Tysabri en même temps que moi était également sous bétaferon depuis dix ans , cela fait cinq ans qu'elle est sous Tysabri , pas une seule poussée depuis , alors je me dis que c'est pas plus mal qu'autre chose .De toute façon rien n'est garantie dans les traitements de la SEP.Je ne prends que le bon côté des choses j'occulte tout le négatif . cou3
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Messagepar Etoile de mer » 26 oct. 2011, 17:44

[color=violet]Bonjour à tous !

J'en suis a ma 18 eme cure de Tysabri, tout se passe bien pour moi, cela a mis en ''attente " la maladie et je vis comme avant sans contrainte ! (ou presque:)

Le problème s'est que j'ai faite cette fameuse prise de sang pour le viruc Jc et elle s'avere positive... panique pour moi mais pas pour mon neurologue qui me dit que je peux encore faire une année de Tysabri...
Aujour'dhui j'ai peur....la crainte de se POSITIF... je n'ai plus envie de continuer...

Il y a t'il des gens dans le meme cas ....?

Merci !!

Et bon courage a tous car la vie n'est vraiment pas facile pour nous !!![/color]
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Messagepar fabienne37 » 26 oct. 2011, 21:36

Etoile de mer, moi j'étais positive avant de commencer mais j'ai pris le risque, il reste faible. Bien sûr j'ai commencé en juin, ça fera seulement ma 6è perf le 15 novembre mais je veux y croire.
Courage! super1
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Messagepar Etoile de mer » 26 oct. 2011, 21:55

Merci pour ta réponse ! ça me rassure :) je revois mon neurologue la semaine prochaine pour la 19 eme cure....je lui ferai part de mes inquiètudes... ;)

Et pour toi les effets du traitement sont positif ?

Courage a toi aussi :
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Messagepar fabienne37 » 27 oct. 2011, 10:24

Disons que pour le moment je suis stable, donc avec des jours mieux que d'autres, mais ça va... Pas de péjoration. Je vois ma neuro le 11.11.11 ( :D ) et j'aurai peut-être une prise de sang et un IRM, sinon pas d'effets secondaires en tous cas.
Mais comme je te l'ai déjà dit, je n'en suis qu'aux débuts. Je n'avais pas eu (pas voulu) d'autre traitement de fond avant, ça aussi ça diminue les risques malgré ma positivité au JCV. Imprévisible SEP! :?
On s'accroche et on y croit...
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Messagepar sandrine 59 » 02 nov. 2011, 05:50

bonjour a tous je viens de m inscrire sur le forum moi aussi je suis sous tysabri depuis 2009 et j en suis a ma 33 eme perf tous se passe bien sauf que depuis 1 mois j ai appris que j etais positif au virus jc et depuis beaucoups d inquietude mon neurologue m a dit qu on continuè en attendant nouveau traitement mais moi je stresse , y a t il des personnes dans le meme cas et comment le vivez-vous

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Messagepar fabienne37 » 02 nov. 2011, 14:15

Salut!
J'étais positive avant de commencer il y a 6 mois et j'ai pris le risque qui reste faible malgré tout...
Comme disait une du forum, la peste ou le choléra, j'ai préféré le tysabri en toute connaissance de cause car il me semblait le plus prometteur des traitement de fond et cela malgré le risque de LEMP je n'ai pas d'effet secondaire et je dis on verra!
Bonne chance pour la suite et devant un choix restreint il faut garder confiance...
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Messagepar fabienne37 » 02 nov. 2011, 14:16

oups je venais d'en parler je ne me relis pas :? :?
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Messagepar bierling beatrice » 04 nov. 2011, 09:39

J'avais demandé ma neurologue s'il fallait faire une pause avec le Tysabri mais elle dit que non . Faut-il absolument en faire ?La femme qui en est à sa cinquième année n'en n'a jamais fait malgré le fait qu'elle soit positive . Je crois que les médecins ne savent pas non plus quoi faire au juste , du moment que cela marche . J'en suis à ma neuvième perf , le seul problème que je rencontre est mon hypersensibilité du côté droit , donc pas question de me piquer à ce bras .Mais voilà j'avais la prise de sang + le Tysabri , pas moyen de faire autrement que d'essayer de ce côté mais le sang ne coulait pas très bien alors l'infirmière , pour écourter mon moment au combien douloureux ( j'en avais les larmes aux yeux pourtant je ne suis pas douillette ) m'a fait la prise de sang sur le dessus de la main ( aille aille aille) .Serrer les dents et attendre que cela passe c'est long quand ça fait mal , mais c'est fait attendons les résultats . ragee
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Messagepar sandrine 59 » 12 nov. 2011, 08:37

me revoila panne d ordi donc plus moyen de me connecter.Un peu moin de stresse et je suis la phrase de ghandi mais c est plus pour mes enfants que je stresse elles ont encore besoin de moi mais bon guardon le moral et j espère que tout ira bien.

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Messagepar isa33 » 12 nov. 2011, 13:37

béatrice, il n'y a pas de raison de faire une pause si tu es négative. Je suis négative et j'en suis à ma 30è perf et je n'ai jamais fait de pause. Et tt est ok question LEMP! Bon par contre, j'ai des poussées ms ça c'est une autre histoire..
par contre, si tu es positive, je ne sais pas trop ce q'il faut faire... J'ai une amie qui en ai à sa 43è perf, qui n'a jamais fait de pause ms qui est hyper surveillée. Elle a une IRM ts les 3mois + prise de sang. Dc, faut voir avec le neuro et lui parler de ses peurs je pense.
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Messagepar dmox » 14 nov. 2011, 10:06

Mois aussi je suis positif pour jcv. Mon neurologue face à mon inquiétude grandissante m'a proposé une IRM tous les trois mois. Cela me rassure un peu.
SEP diagnostiquée en 2007 mais qui a probablement commencé deux ou trois ans plus tôt

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Messagepar bierling beatrice » 14 nov. 2011, 10:49

Je revois la neurologue le 02/12/11 je lui exposerai mes craintes merci à tous. :merci
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Messagepar fabienne37 » 09 déc. 2011, 11:00

Merci DMOX tu me donnes une idée : je suis sous tysabri depuis juin et aucun contrôle, ma neuro ne prends pas en compte mes symptômes qui se péjorent doucement, elle ne parle pas d'irm avant six mois... Je vais lui dire mon angoisse vu ma positivité au jcv ça lui ouvrira peut-être les yeux?
En gros ici je passe tous les 4 mardi et on me pose la perf, sinon rien... juste la prise de sang fonction hépato-rénal et sanguine. Après la perf (1h.) , une heure de "surveillance" et tu rentres chez toi!
Vous tous qui êtes sous tysabri vous avez quels contrôles et à quelle fréquence?
:merci
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Messagepar bierling beatrice » 11 déc. 2011, 11:26

Je suis sous Tysabri depuis mars2011 .J'ai un contrôle chez la neuro tous les mois avant de prendre le traitement . Une prise de sang complète tous les trois mois , une I.R.M. chaque année ( tant que je ne suis pas positive ) sinon l'I.R.M. est beaucoup plus fréquente . cou2
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Messagepar jier » 16 déc. 2011, 12:08

Hello,

après 5 poussées en 1 an et 6 mois de Bétaféron, je suis passé au Tysabri.
C'est vrai que le neurologue vous fait flipper à parler de LEMP, mais il est obligé pour se protéger juridiquement.

J'ai réalisé ma 9eme cure la semaine dernière, pour l'instant j'en suis très content.

Mes symptômes (vertiges/nausées, et +) se sont bien réduits, même si avec la fatigue, ça à tendance à revenir.

Parfois je me sens bien, alors je bricole et me donne physiquement, à chaque fois je le paie le lendemain ou qq jours après.

Je vais continuer jusqu'à la 12eme cure, mais d’après ce qu'on m'a dis, je risque de continuer car il me reste des anticorps,
donc ce n'est pas forcement une bonne nouvelle...
Sinon IRM, on passe de 3 à 6 mois
prise de sang tous les 3 mois, le protocole quoi !

Globalement, c'est très efficace et positif pour moi !!!

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Messagepar jier » 16 déc. 2011, 12:16

fabienne37 a écrit :Merci DMOX tu me donnes une idée : je suis sous tysabri depuis juin et aucun contrôle, ma neuro ne prends pas en compte mes symptômes qui se péjorent doucement, elle ne parle pas d'irm avant six mois... Je vais lui dire mon angoisse vu ma positivité au jcv ça lui ouvrira peut-être les yeux?
En gros ici je passe tous les 4 mardi et on me pose la perf, sinon rien... juste la prise de sang fonction hépato-rénal et sanguine. Après la perf (1h.) , une heure de "surveillance" et tu rentres chez toi!
Vous tous qui êtes sous tysabri vous avez quels contrôles et à quelle fréquence?
:merci


Voici mon quotidien:
9h: arrivée au CHU
10h: auscultation d'un médecin
10h30: installe de la perf.
11h: le produit arrive
12h: rinçage en prenant le déjeuner
13h: sortie

Bien sur les horaires cités sont très malléables, il m'est arrivé de sortir à 17h car il fallait attendre la consultation ou le produit...

Prise de sang systématique tous les 3 mois (j'ai du leur rappeler pour celle du mois prochain, j'ai un nouveau médecin, du coup il faut être derrière :D )
IRM tous les 6 mois (je fais partie d'un protocole pour un nouveau traceur)

Voilà voilà

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Messagepar mn77500 » 04 janv. 2012, 16:35

Bonjour,

Je viens de voir votre mail à propos de votre femme. Cela me fait très peur car j'ai arrêté le tysabri au boot de ma 41ième perfusion car mes analyses ont révélées que j'étais positive au virus JC. on m'a mis sous bétafferon mais je ne suis pas surveillée et je n'ai pas fait d’IRM après l'arrêt du tysabri.

Je suis vraiment désolé pour votre femme et j'espère qu'elle va mieux.

BON COURRAGE


Cordialement
mn77500

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Messagepar mn77500 » 04 janv. 2012, 19:38

abeille a écrit :Bonsoir Alain,
J'espère que ta femme va vite se rétablir. Ceux qui ont eu la LEMP ont tous eu plus de 2 ans de perfusion. Il faut être prudent avec le Tysabri. Dommage, pour moi, c'est le seul traitement qui fonctionne. Après 2 ans, je vais arrêter pour la pilule Gilénia.
Tu nous donneras des nouvelles de ta femme.




Bonsoir à toutes et à tous,

Mon neurologue m'a mis sous bétaferon depuis le 04/10/11 car je suis positif au virus JC après avoir fait ma 41 perfusion le 19/09/11.
Je me suis renseignée sur le Gilénia s'il est bien en pharmacie et on m'a dit que alors j'ai vu mon neurologue hier et je lui ai demandé de me remettre sous cette pilule et il a refusé. Il m'a expliqué que c'est un traitement très lourd même si c'est des comprimés et qu'il y a un risque d'avoir par exemple une céphalée ou autre. en gros, il m'a dit qu'il avait les mêmes effets secondaires que le tysabri et qu'il vaut mieux continuer les piqures de betaferon. Je vais essayer d'avoir un autre avis.

S'il y a des personnes qui peuvent me donner des conseils, j'en suis prenante.

Merci
SEP depuis décembre 2007

NADIA
mn


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