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abeille
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Messagepar abeille » 12 sept. 2011, 18:50

Mon neurologue est très prudent pour le Tysabri, il souhaite que j'arrête le traitement après deux ans pour prendre ensuite la pilule Gilenya. Je crois que l'avis des neurologue est différente. Je crois que c'est Magie qui disait que son neurologue préférait attendre pour le Gilenya en considérant les effets secondaires et que c'est nouveau sur le marché. Pourtant, mon neurologue paraît moins inquiet.

Isa33, je me suis informée sur le dépistage des anticorps anti-JCV à une infirmière du centre pour le Tysabri. Elle m'a dit que mon médecin ne pouvait me faire cette prise de sang, car il ne fait pas partie de la recherche. C'est seulement les médecins qui font partie du programme de recherche anti-JCV qui peuvent faire passer le test à leurs patients. L'infirmière m'a dit que c'est encore en recherche et que rien n'est prouvé si ça influence le risque de LEMP.

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Messagepar mn77500 » 12 sept. 2011, 22:12

J'ai vu mon médecin traitant aujourd'hui, il est le seul à me conseiller de continuer le Tysabri si non mon neurologue et ceux de l'hôpital du jour me disent que c'est à moi de la décision et je suis un peu perdue. Prendre le risque d'attraper la LEMP ou arrêter le Tabari sauf j'ai une SEP agressif et rémittente. J'ai eu 4 poussées en 3 mois quand ça à commencer.

Nadia

Bonne soirée

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Messagepar abeille » 13 sept. 2011, 18:04

Bonjour Nadia,
C'est vrai que ça doit être difficile comme décision. On ne t'a pas proposé le Gilenya? Il est moins efficace que le Tysabri, mais plus efficace que les piqûres.

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Messagepar mn77500 » 13 sept. 2011, 20:17

Bonsoir,

En France, L'AMM donne son autorisation sur Marché normalement au mois de janvier ou février donc je sais pas quoi faire, j'arrête ou j'arrête pas.

Nadia

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isa33
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Messagepar isa33 » 13 sept. 2011, 20:41

abeille a écrit :.
Isa33, je me suis informée sur le dépistage des anticorps anti-JCV à une infirmière du centre pour le Tysabri. Elle m'a dit que mon médecin ne pouvait me faire cette prise de sang, car il ne fait pas partie de la recherche. C'est seulement les médecins qui font partie du programme de recherche anti-JCV qui peuvent faire passer le test à leurs patients. L'infirmière m'a dit que c'est encore en recherche et que rien n'est prouvé si ça influence le risque de LEMP.


c'est étrange car en France il me semble q c'est assez répandu voir systématique... Pour le moment, toutes les personnes q je connais qui sont sous tysabri ont eu cette fameuse prise de sang à un moment donné. C'est peut-être différent suivant les pays...

Quant à Nadia, je me suis posée la même question q toi quand j'attendais les résultats de la prise de sang. Et personnellement, j'avais décidé de continuer le tysabri quoiqu'il arrive... Mais je n'ai pas d'enfants. Donc, la situation est différente...
Pour le gilénia, il faut insister auprès de ton neurologue pour le prendre en ATU (autorisation temporaire d'utilisation) en suivi à l'hôpital avant sa mise sur le marché en France. J'ai 2 amies qui le font depuis plusieurs mois.
Bonne chance et fais toi entendre, insiste bien, c'est de ta santé q'il s'agit!!!
Et n'arrête pas le tysabri sans prendre de traitement en suivant car il y a un phénomène effet rebond qui est dangereux, c'est à dire que l'on peut avoir une poussée équivalente à toutes les poussées que le tysabri a bloqué!! Donc, faut pas déconner!! ;-)

Bises à vous 2
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Messagepar abeille » 13 sept. 2011, 21:28

Bonjour ou bonsoir Isa (chez moi il est 15h40),
J'ai eu des prises de sang, mais c'était pour savoir si je n'ai pas développé des anti-corps au Tysabri. Ce n'est pas la même chose que la prise de sang pour les anti-corps anti JCV. Est-ce que les personnes que tu connais ont bien eu la prise de sang pour les anti-corps anti-JCV? Comme tu dis, c'est peut-être différent d'un pays à l'autre.
Est-ce que c'est ton neurologue qui t'a dit qu'en arrêtant le Tysabri que l'on peut avoir une grosse poussée qui équivaut à toutes les poussées qui ont été bloquées par le Tysabri? Ça fait peur d'arrêter!

Nadia, le mieux est d'en discuter avec le neurologue. Il est important de comprendre les avantages ou les inconvénients avant d'arrêter un médicaments et de changer ou de continuer un médicament.

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Messagepar isa33 » 13 sept. 2011, 21:38

oui, abeille, c'est bien la recherche pr les anti-JCV. Je connais peu de gens qui ont fait la recherche pour les anti-corps anti-tysabri en fait. Comme le risque principal est la LEMP, on fait d'abord la recherche pour le JCV. Ensuite, ma neuro ma expliqué q'on ne faisait la recherche pour les anti-corps anti-tysabri q lorsque on avait un doute sur l'efficacité du traitement comme lors d'une poussée étrange, et c'est mon cas actuellement. Je viens justement d'apprendre q je suis négative!! Youhou!!! Donc, je vais pouvoic continuer à prendre le tysa normalement! Mais ça veut aussi dire que j'ai développé une résistance au solumédrol... Mais bon, on m'en donnera plus, c'est tt!! Faut bien positiver!! :wink:

Quant à l'effet rebond après l'arrêt du tysa, ce n'est vrai que si on arrête le tysa sans rien prendre ensuite. C'est pour ça q'il faut de suite suivre un nouveau traitement dans le mois qui suit la dernière perfusion de tysa car on sait q le tysa n'est efficace q pendant 1 mois. Voilà, j'espère q j'ai été plus clair... :wink:
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Messagepar abeille » 13 sept. 2011, 21:58

Merci pour les informations Isa. Au Québec, c'est peut-être différent, il y a des prises de sang obligatoires pour savoir si on a développé des anti-corps au Tysabri. Si j'en avais développé, je crois que j'aurais dû arrêter le traitement.

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Messagepar isa33 » 13 sept. 2011, 22:18

oui, ici, il nous faut 2 positifs pour arrêter, c'est une précaution.
mais être négatif à un moment donné ne veut pas dire q'on ne pourra pas être positif dans 1ans ou plus tard. Ce n'est pas comme pour les anti-JCV.
dc vu comment sont mes poussées je pense q'à la prochaine on me fera sûrement une nouvelle recherche d'anti-corps anti-tysabri...

et de rien pour les infos, on est ici pour s'entre-aider! :wink:
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Messagepar Laurence67 » 14 sept. 2011, 08:59

Bonjour à tous

J'ai eu ma première perf de Tysabri hier, tous s'est bien passé.

Prise de sang pour le JCV, étonnée je demande au médecin pourquoi ce contrôle alors qu'il se fait beaucoup plus tard, il me répond que s'est un nouveau protocole installé depuis 6 mois.

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Messagepar mn77500 » 14 sept. 2011, 09:45

isa33 a écrit :
Quant à Nadia, je me suis posée la même question q toi quand j'attendais les résultats de la prise de sang. Et personnellement, j'avais décidé de continuer le tysabri quoiqu'il arrive... Mais je n'ai pas d'enfants. Donc, la situation est différente...
Pour le gilénia, il faut insister auprès de ton neurologue pour le prendre en ATU (autorisation temporaire d'utilisation) en suivi à l'hôpital avant sa mise sur le marché en France. J'ai 2 amies qui le font depuis plusieurs mois.
Bonne chance et fais toi entendre, insiste bien, c'est de ta santé q'il s'agit!!!
Et n'arrête pas le tysabri sans prendre de traitement en suivant car il y a un phénomène effet rebond qui est dangereux, c'est à dire que l'on peut avoir une poussée équivalente à toutes les poussées que le tysabri a bloqué!! Donc, faut pas déconner!! ;-)

Bises à vous 2


Bonjour Isa33,

J'ai discuté avec mon neurologue sur ce traitement et il m'a dit effectivement qu'il faut une autorisation au près du ministère de la santé mais que pour les personnes qui ont été sous tysabri, ils refusent de leurs donné l'autorisation car ils estiment que ça a bien marché et qu'on peut se rabattre sur las anciens traitements et moi, il m'a proposé le capexone et sincèrement, je ne veux pas passer par là.
Est-ce que tu connais quelqu'un en France qui été sous tysabrie et qui a prit par la suite le gilénia

Bisous

Nadia

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Messagepar mn77500 » 14 sept. 2011, 09:55

isa33 a écrit :oui, abeille, c'est bien la recherche pr les anti-JCV. Je connais peu de gens qui ont fait la recherche pour les anti-corps anti-tysabri en fait. Comme le risque principal est la LEMP, on fait d'abord la recherche pour le JCV. Ensuite, ma neuro ma expliqué q'on ne faisait la recherche pour les anti-corps anti-tysabri q lorsque on avait un doute sur l'efficacité du traitement comme lors d'une poussée étrange, et c'est mon cas actuellement. Je viens justement d'apprendre q je suis négative!! Youhou!!! Donc, je vais pouvoic continuer à prendre le tysa normalement! Mais ça veut aussi dire que j'ai développé une résistance au solumédrol... Mais bon, on m'en donnera plus, c'est tt!! Faut bien positiver!! :wink:

Quant à l'effet rebond après l'arrêt du tysa, ce n'est vrai que si on arrête le tysa sans rien prendre ensuite. C'est pour ça q'il faut de suite suivre un nouveau traitement dans le mois qui suit la dernière perfusion de tysa car on sait q le tysa n'est efficace q pendant 1 mois. Voilà, j'espère q j'ai été plus clair... :wink:


Rebonjour isa33,

Pourtant d'après mon neurologue et celui que j'ai vu à l'hôpital, ils m'ont tous dit qu'il faut 3 mois sans traitement après l'arrêt du tysabri avant de prendre un nouveau traitement. L'année dernière, lors de ma cure spéciale SEP, j'ai assisté à une conférence sur la SEP avec des Professeurs neurologue et je leur ai posé la question, ils m'ont répondu la même chose.
C'est bisar, personne ne dit la même chose et c'est qui me fait le plus peur dans tout ça

Bisou

Nadia
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Messagepar abeille » 16 sept. 2011, 01:53

C'est vrai qu'on entend pas tous les mêmes choses. J'ai posé des questions à mon infirmière du centre pour le Tysabri et elle m'a dit qu'il n'y a pas d'effets de rebond si j'arrête le Tysabri, que si j'ai développé des anti-corps au Tysabri, que je dois arrêter le traitement car il ne sert à rien (mon corps se bat contre le traitement). Et enfin, les test anti-JCV ne sont pas concluants on peut être négatifs et le lendement attraper le virus et être positifs. Il faudrait toujours faire et refaire ce test.

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Messagepar isa33 » 16 sept. 2011, 16:53

c'est chiant car on ne sait plus à qui se fier...

ms bon, je suis négative au JCV et si je commence à me dire q je peux le choper à ts les coin de rue, j'ai pas fini!!! Alors, je préfère croire mon neuro!! lol
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Messagepar abeille » 16 sept. 2011, 22:44

Tu as bien raison Isa, je crois qu'il faut se fier à nos intervenants. Mais pour l'effet de rebond, mon infirmière m'a dit que des patients avaient arrêté le traitement (pour être enceinte ou autre) et qu'il n'y a pas eu de poussées par la suite ou de grosses poussées. Peut-être que le cas de chaque personne est différente.

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Messagepar isa33 » 16 sept. 2011, 23:16

ma neuro m'avait expliqué quand j'ai fait prise de sang pour le JCV que si j'étais positive et que je voulais arrêter il fallait que je prenne un autre traitement rapidement parce q'elle avait eu des patients aui avaient eu de telles poussées qu'ils s'étaient retrouvés en fauteuil!! Et une de ses patiente y était toujours!! Donc, je ne sais pas mais ça fait paur quand même.... Alors, oui, peut-être que ça dépend des gens... Je ne sais pas... Je demanderai à ma neuro à ma prochaine perf de tysabri.
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Messagepar mn77500 » 10 oct. 2011, 12:02

Bonjour à toutes et à tous,

Cela fait un bon moment que je ne suis pas venu sur le site car comme on dit, je n'étais pas trop dans mon assiette. Suite à ma 41ièmé perfusion de tysabri, les neurologues du STAFF étaient unanimes à mon arrêt du traitement suite au fait que je suis positive au virus JC. On m'a expliqué qu'il y a eu 157décès dans le monde dont 14 en France du à la fameuse LEMP et ce sont des personnes qui ont eu entre 24 et 40 perfusion et donc cela ne vaut pas le risque de continuer. J'ai vu mon neurologue de ville qui m'a mis sous Betaferon. J’ai le droit à une piqure une fois sur deux. Ce n'est pas agréable et c'est très contraignant. Beaucoup de fatigue et je suis au lit après chaque piqûre donc je dirai que pour celles qui peuvent continuer le tysabrie, faite-le car, il n'y a pas mieux.

Bon courrage

Nadia

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Messagepar alderome » 17 oct. 2011, 22:20

bonjour
je m'appelle alain et ma femme vient d'avoir la LEMP 2 mois apres l'arret du traitement du tysabri pendant la prise de ce medicament (4 ans)tout aller bien le neurologue nous a dit qu'il fallait faire une pause et nous a donner rendez vous 6 mois plus tard mais au bout de 2 mois ma femme a commencer a ne plus pouvoir faire une phrase complète elle butait sur les mots ce qu'elle n'avait jamais eu pendant ces poussées de sep j'ai contacter le neuro
qui a fait une irm ceux qui interprete l'irm trouver les taches bizarre mais le service neuro eux on dit que c'etait des plaques de sep donc flash de cortisones.son etat a continuer a se degrader le brs puis ensuite la jambe et la vue.le neuro pensait a une encéphalite virale mais il n'a jamais chercher une lemp vu que son état devenait critique
il l'a envoyer a Lyon qui eux rien qu'avec l'irm on tout de suite vu que c'était la LEMP et les resultat d'analyse confirmer le diagnostique Certains résultat sont revenu negatif au vuris JC mais Lyon en a envoyer sur plusieurs laboratoires en France et aux états unis car il y a des faux négatif mais pas de faux positif .Ma femme a fait des plasmapherese ,antidépresseur et cortisone 'pour contrôler les anticorps)
au mois d Aout elle y est rester un mois(un mois de cauchemars car d'après eux soit elle mourrait soit elle rester gravement invalide j'ai passait tout le mois d'aout avec elle ainsi que ma fille du matin au soir a l'hospital ).Au bout d'un mois son état était stabiliser
sa vue revient et elle commence a bouger la jambe et le bras pas volontairement mais au moins elle les bougent.Les medecins nous croyait pas quand on leur disait qu'elle bougeait ces membres mais les infirmières l'ont constate aussi
Aujourd'hui elle part dans un centre de rééducation.son IRM a confier que c'était stable
je tiens a dire que l'équipe de neuro a Lyon a etait fantastique avec ma femme et nous même des médecins aux infirmières en passant par les aides soignantes.
je tiens a mettre en garde ceux qui prenne le tysabri d'être suivi après l'arrêt du traitement car ma femme n'a pas était suivi car d'après eux quand on arrête le traitement on ne risque plus rien ma femme avait fait une IRM juste avant l'arrêt qui était normale c'est donc l'arret du traitement qui a déclancher la Lemp c'est comme un droguer qui n'a plus sa drogue le virus JC a profiter du désordre au cerveau du au manque de tysabri pour attaquer la myéline.

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Nikita
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Messagepar Nikita » 18 oct. 2011, 00:19

Bon courage Alain, pareil à votre femme, j'espère que la rééducation va l'aider à se remettre.

Merci de ce compte-rendu de ce qui vous est arrivé à tous deux, si je peux éviter le tysabri je le ferai, car j'avoue que votre récit m'a fait peur ! Tant que l'Avonex fonctionne, je continue.

Prenez bien soin de vous deux, et tous mes voeux pour un rétablissement aussi bon que possible !
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Tant qu'on est vivant, tout va bien. Surtout si le chat ronronne.

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Messagepar Laurence67 » 18 oct. 2011, 15:34

Bon courage à vous deux, j'imagine votre situation et je vous souhaite beaucoup de force pour y faire face.
Je suis sous tysabri et je n'ose imaginer avoir la lemp en plus, je croise les doigts mais je sais que le risque est là.


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