tysabri

[isa33]

J'ai arrêté le tysa après ma 29è perf (le 9nov dernier) car il ne fonctionnait plus sur moi malgré l'absence d'anti-corps ant-tysabri... Comme j'ai eu 1poussée début décembre, j'ai eu 5g de solu. Et puis, je n'aurai visiblement plus de solu ou autre car les 5g vont apparemment empêcher l'effet rebond du tysa.
Je devais commencer le gilénya début février (car il faut attendre 3mois entre la dernière perf de tysa et le 1er comprimé de gilénya)ms pr certaines raisons annexes à la SEP, je ne vais peu-être pas pvr le prendre, dc je vais peut-être devoir rester sans traitement, je ne sais pas.... enfin, ça c'est une autre histoire...

Concernant les effets cecondaires du gilénya, ce ne sont pas les mêmes q ceux du tysa. Il n'y a pas de risq de LEMP! Il y a par contre un risq de dégénérescence maculaire, de mélanôme (cancer de la peau) et de pb cardiaques. Ce sont les plus graves, les autres, ce sont des basiques: céphalées, nausées, etc...

Pr ce qui est de membres prenant le gilénya, il y a July (Luc), un de mes amis Québécois, qui le prend depuis plusieurs mois maintenant, et il me semble q tt va bien pr lui

[karine72000]

visiblement ma niece Lina qui a 14 ans est va probablement être sous Tysabri ....
ça nous fait peur...car a cet àge il y en a peu
elle est suivie conjointement par Angers et le Kremlin bicêtre...
en fait elle a déjà eu 5 plasmaphérèses et devrait en avoir encore dans les jours à venir...

connaissez-vous sur le forum des enfants sous Tysabry ?

[Foh]

bonjour

Voici un petit article que j'ai trouvais sur un autre forum que je ne connaissait pas ou il y a un article qui parle de recherche pour la
Sécurité et l'efficacité du natalizumab(Tysabri) chez des enfants atteints de sclérose en plaques
http://www.forseps.org/t638-tysabri-pour-les-enfants

Pour plus d'information, il faut aller sur ce site, mais c'est en anglais.
http://www.msrc.co.uk/index.cfm/fuseact ... ageid/1408


Voici une vidéo sur les jeune atteints de sp
Capsule 7 : Les jeunes atteints de SP

[karine72000]

merci Foh pour toutes ces précieuses informations.....
elle a eu une permission de quelques jours ....
elle en avait marre des plasmaphérèses (7 au total.....)
elle a les bras dans un état

demain come back au CHU pour la 1ere perf de Tysabri !!!!

suite au prochain épisode

elle vous lit mais n'ose pas encore s'inscrire...
il faut dire qu'à 14 ans introvertie et ne se sentant pas malade (elle n'a pas mal ....)
elle a du mal à comprendre ce qui lui arrive ....

[bierling beatrice]

J'ai eu ma 12ième perfusion + la prise de sang pour la recherche du virus .J'en ai profité pour poser les questions qui me trottaient dans la tête. Ma neuro m'a dit que si l'on est positif , on peut quand même suivre le traitement , la surveillance sera un peu plus prononcée par contre si on arrête le Tysabri ,on ne peut plus le reprendre par la suite.Tant que cela marche pour moi , positif ou négatif , je continue .

[cissou55]

bonjour a tous,

je reviens vers vous car malheureusement encore en poussée (la 3eme depuis le 20 septembre) je sors de l'hoptial et là le neurologue ne veut plus me prescrire un traitement de 1ere ligne et veut me mettre sous tysabri des que possible

je ne vous cache pas que je suis effrayée pour l'avenir, et je voulais savoir si sur le forum il ya des personnes qui ont eu le droit au tisabri comme premier traitement?


merci de me lire je suis perdue...

[Foh]

Bonjour

Je ne sais pas si ça compte que j'ai prit rebiff durant même pas 3 mois avant de commencer tysabri. J'ai faite mes 4 première pousser en même pas 6 mois en 2010. J'ai essayer rebiff comme premier traitement. Nous avons vite arrêter a cause d'effet secondaire indésirable. Rebiff diminuer trop mes globule blanc. Mon neurologue m'a parler de passer direct a tysabri sans essayer un autre traitement de première ligne. J'avais un peu peur a cet époque, mais mon neurologue m'a rassurer. Il m'a dit que c'est surtout après 24mois que le % augmente pour faire la LEMP. Il m'a dit qu'on va essayer d'arrêter les poussers maintenant. Nous verrons au fur et a mesure si on continu ou on change de traitement. Il voulait arrêter mes poussers parce que ça attaquer toujours mes yeux ou mes bras.

Depuis que j'ai commencer tysabri, je n'ai plus de pousser. Ça fait déjà 15 mois. Tysabri a changer ma vie. Je suis plus en forme que jamais. Je m'amuse même a courir 2,5k ou 5k quelque fois par semaine.

J'ai commencé a 26ans tysabri, ça été un trop choc a cet époque, mais je ne suis pas déçu aujourd'hui d'avoir prit cet décision. J'espère d'avoir aider avec mon témoignage.
bye

[cissou55]

merci beaucoup pour ton temoignage,

de toute facon je n'est pas le choix je ferais ce qu'il faut pour etre soigné et arreter c'est poussée qui me bouffe la vie...


en attendant direction hosto pour arreté la poussée actuelle (la plus forte) je n'est plus de sensation en dessous des genous j'ai les pied comme gelée et c'est assez handicapant je marche a peine dans mon appart...


bye

[cissou55]

bonsoir a tous,


je reviens sur ce post apres ma poussée et examen pré-tysabri.

bon la poussée ca va nettement mieux...ouf!!!!

malheureusement je suis comme beaucoup jcv+ pas ouff

bilan tysabri pour les 2 prochaines année apres on verra...

y a t-il des personnes qui ont arreté le tysabri (j'ai cru voir que oui dans les message précédent) pour vous comment s'est passez l'arret? traitement suivant efficace???en cas de désire d'enfant? mais surtout les 3 mois sans traitement avez vous eu de grave poussée?

merci pour vos témoignage

[coco51]

Bonjour
et ben voilà, verdict tombé vendredi, je suis positive au fameux virus JC, annoncé par l'interne qui elle pencherait pour le gylénia, mais quand je lui ai dit avoir lu à droite à gauche qu'il y avait eu des soucis elle me dit que non
du coup machine lancée, ce sera un IRM tous les 3 mois à partir de maintenant vu que je lui ai dit que , pour l'instant je décide d'aller jusqu'au 2 ans de tysa
Mais, moi qui m'était dit même si positif je continue, j'avoue que je flippe énormément, je vois mon neuro le 5 juillet et je lui annoncerait toutes mes craintes et on verra.
en tout ca, l'interne m'a dit que si je décide d'arrêter , le mois suivant j'aurais un bolus de solumédrol et qu'il faut aussitôt après attaquer un traitement de fond et ne pas rester sans rien, car pour elle effet rebond possible et très important (change pas forcément vrai pour mon neuro )
Bref, maintenant on va essayer de penser à autre chose et ne pas psychotter et on verra d'ici 4 mois comment ça va

et du coup cissous mais je peux pas te répondre

je vous embrasse toutes et tous et à plus tard

[cissou55]

bonjour a tous ,

merci quand meme coco51 moi mon neuro prefere attendre pour le gylenia mais quand on y reflechis tous les traitements comportent des risques...

pour les plus effiaces
gylenia : crise cardiaque
tysabri : lemp

c'est un peu comme si ton neuro te demandais péférez-vous avoir des bras en mousse ou des jambes en papier

don si tu as confiance en ton neuro fonce!!!

moi j'ai pris ma premiere perf de tysa aujourd'hui et ca c'est bien passé j'espere ne pas faire de poussée au moin avant que le traitement soit efficace...

bon courage a tous!!!!

[Isamai]

Wow je pleure en vous lisant... je suis tellement morte de trouille ! Je vois ma neurologue mercredi prochain le 28 mars et je vais lui demdander le tysabri grace à vous autres... Entre autre Foh merci de tes témoignages...

Je veux l'essayer car depuis 10 ans que je suis tout le temps malade sans savoir que j'avais la SEP mauvais diagnostiques des docs. Puis ma dernière poussée ayant été pire là ils ont allumés mais aucun solumédrol pour moi donc depuis le printemps 2011 que je vais mal... J'en peux plus ! Je ne suis plus fonctionnelle pas capable de travailler tout le temps fatiguée et mal partout malgré les médicaments contre la douleur prescrit ma tete ne fonctionne plus bien non pus. Ma neuro m'avait proposée le tysabri mais avec les avertissements qu'elle me donnait j'avais trop peur... depuis 3-4 ans j'ai appris que je faisais de la haute pression du diabète et que j'ai une slcérodermie en dormance dans mon système donc j'ai peur... mais je vais l'essayer quelques mois vous m'avez rassurez... Je suis responsable de mes enfants c'est pour eux que j'ai peur le plus !

Et moi je pensais retourner à l'école et enfin reprendre une vie pour moi maintenant qu'ils sont ados. J'espère que le tysabri m'aidera en ce sens reprendre une vie ??? J'espère peut-etre trop pour le tysabri mais bon j'espère ! Merci à tous ! Je suis trop heureuse de pouvoir vous lire !

[plume]

je commence le tysabri mercredi... j'espère que ça va aller et surtout j'espère que j'aurai des résultats probants... j'ai une grosse plaque inflammatoire résistante aux corticoïdes, et je suis touchée au cervelet ( trouble de l'équilibre et de la coordination ). Je croise les doigts pour que ça marche sur moi !!!

[bierling beatrice]

Avec le Tysabri je dois dire que je marche beaucoup plus et plus loin , ce que je n'arrivais plus à faire . Je supporte un TOUT PETIT peu mieux la chaleur , mais pas question de prendre des bains de soleil . Je ne dis pas que c'est le remède idéal (chacun réagis différemment) Mais chaque traitement a un contre coup Même si on est positif on peut quand même continuer le traitement . La surveillance sera plus stricte c'est tout.

[Isamai]

Au Québec pas sure que la prise de sang pour savoir si nous sommes positif ou non est arrivée j'avais dis à ma neurologue que j'attendrais cela. Mais finalement ma santé m'empeche de tout faire donc je ne veux plus attendre... :S Peut-etre que d'autre du coin ici pourrons en dire plus ?

Merci de nous parler de vos expériences... j'espère tellement que le tysabri va me redonner une meilleure vie mais en meme temps je ne veux pas trop espérer pour ne pas etre trop déçue Alors un peu de réalisme ne peux que me faire du bien !

[THEO]

Avec le Tysabri je dois dire que je marche beaucoup plus et plus loin , ce que je n'arrivais plus à faire . Je supporte un TOUT PETIT peu mieux la chaleur , mais pas question de prendre des bains de soleil . Je ne dis pas que c'est le remède idéal (chacun réagis différemment) Mais chaque traitement a un contre coup Même si on est positif on peut quand même continuer le traitement . La surveillance sera plus stricte c'est tout.

j en suis a ma 16 eme perf de tysabri et la marche est toujours difficile qu en est il pour toi ca c est ameliore a partir d kel nombre de perf merci de ta reponse

[THEO]

Avec le Tysabri je dois dire que je marche beaucoup plus et plus loin , ce que je n'arrivais plus à faire . Je supporte un TOUT PETIT peu mieux la chaleur , mais pas question de prendre des bains de soleil . Je ne dis pas que c'est le remède idéal (chacun réagis différemment) Mais chaque traitement a un contre coup Même si on est positif on peut quand même continuer le traitement . La surveillance sera plus stricte c'est tout.

je suis a ma 16 eme perf de tysabri la marche c est tres dur et encore avec une bequille pour toi l amelioration ca a pris du tems ou cela a t il ete raapide merci de ta reponse

[cissou55]

Au Québec pas sure que la prise de sang pour savoir si nous sommes positif ou non est arrivée j'avais dis à ma neurologue que j'attendrais cela. Mais finalement ma santé m'empeche de tout faire donc je ne veux plus attendre... :S Peut-etre que d'autre du coin ici pourrons en dire plus ?

Merci de nous parler de vos expériences... j'espère tellement que le tysabri va me redonner une meilleure vie mais en meme temps je ne veux pas trop espérer pour ne pas etre trop déçue Alors un peu de réalisme ne peux que me faire du bien !

je suis jc+ et je prend qd meme tysabri au moin pendant 1 an

[bierling beatrice]

Je dois dire que la marche s'est très vite améliorée deux ou trois mois mais le reste ne reviendra surement pas . Mais je suis quand même contente, avec le beau temps je peux sortir un peu plus et j'essaie à chaque fois de faire quelques pas de plus ( au début je comptais mes pas pour savoir combien de mètres je pouvais faire ). Selon le repos je vais un peu plus loin mais il y a des jours où je fais le minimum ( 300 m )

[plume]

ayé 1ère perf faite !!! tout s'est bien passé, c'est cool, juste là je suis K.O. ( mais peut-être aussi en début de poussée, oui je sais, encore !!!! ). Avez-vous été très fatigué vous aussi après une perf de tysabri ?

[cissou55]

moi je n'est pas été fatiguée après la perf mais la cortisone ne me fatigue pas non plus alors...

[fabienne37]

Bonjour à tous ceux qui sont sous Tysabri...

J'ai eu un étrange coup de fil de la part d'un des neuros de l'hôpital où je suis en traitement : J'avais dit que ma fatigue, mes étaux, tous mes symptômes, empiraient. Ils se sont réunis en colloque hebdomadaire et ont discuté mon cas.
Leur conclusion : d'après eux, le Tysabri ne me serait plus utile, la maladie évolue "normalement" (progressive avec poussées surajoutées).

Bon. Moi je ne suis pas d'accord d'arrêter le Tysabri, car au début il m'avait boostée et puis il y avait eu des régressions des lésions cérébrales.
Ici à Genève ils sont très frileux par rapport aux statistiques de danger de LEMP, mais moi j'ai 60 ans et je veux prendre le risque. Alors elle m'a dit "vous ne direz pas qu'on vous a poussée à continuer"!
Heureusement que la décision appartient encore au patient!
D'accord je suis JCV positive depusi avant le ttt. Et alors?
Moi je suis persuadée que le ttt a quand même empêché de nouvelles poussées, et que le côté progressif reste là, mais que si je peux éviter des nouvelles lésions, surtout cérébrales, je continue!Je n'en suis qu'à ma 12ème perf, qu'en pensez-vous?

[plume]

alors, nous ne sommes pas vraiment dans le même cas, car ça ne fait que 2 mois que je suis sous tysabri et je ne sais toujours pas si je suis jc positif ou négatif... bref...
je comprends ta position, vu ton âge, il est clair que le risque de LEMP n'a pas le même impact qu'au mien... ensuite, vu que ce traitement a l'air de te faire effet au niveau des plaques, ça a l'air tout bénéf' pour l'instant... peux-tu en parler un peu plus avec ton neuro ??? parce que bon là c'est difficile, je suis pas médecin il faudrait d'abord être sûre que le tysabri fasse tjs effet sur les poussées...

désolée je suis pas d'un grand secours

[fabienne37]

Je l'ai rappelée, cette neurologue de l'hôpital... Parce que je voulais qu'elle envoie un rapport de cette discussion du colloque en question à mon généraliste, qui est celui avec qui j'ai le meilleur contact.
Surprise! Elle n'avait pas soumis mon cas au colloque, elle en avait juste parlé à un autre neuro, et jamais elle n'avait dit que vu mon âge, etc. Elle voulait juste me signaler que le tysa ne me faisant pas d'effet (qu'est-ce qu'elle en sait? : c'est pour prévenir les poussées!) on pouvait l'arrêter, qu'il fallait peser le rapport bénéfice-risque (pour moi c'est tout vu) , que je ne devrais jamais aller dire qu'on m'avait poussée à continuer (???) et que le Tysa on pouvait en mourir (je sais )
et que je devais me trouver un neuro de référence en qui j'avais confiance (ah la gageure!) et que la deuxième année était plus risquée que la première et que la troisième carrément risquée (tu crois que je ne me suis pas renseignée avant? les statistiques ça me connaît et on ne peut pas se baser dessus : si le risque est de 1/1000 il reste 999 chance que ça ne me tue pas, non?)

Bref je reste dans ma colère, sur mon épitaphe ne mettez pas "des suites d'une maladie supportée avec courage" mais "d'une saloperie de maladie de merde endurée dans la colère"

Amen.

PS J'ai appelé le serviceline MS spécial Tysabri on m'y a signalé que les neurologues suisses pour le moment ont tous tendance à vouloir arrêter les ttt de Tysabri. Pourquoi? Mystère... Encore un complot?

PPS J'ai décidé moi-même de tenter le Tysabri sachant être positive au JCV. Na.

[Stéphanie2]

j'aime bien ta future épitaphe
les neuros suisses ont peut être reçu des visites de labo....
et ils proposent quoi une fois le tysa arrêté? ils ont un autre traitement? si c'est le cas, c'est peut être le labo de ce traitement suivant qui pousse aux fesses?

[fabienne37]

La neurologue a vaguement dit qu'ils attendaient beaucoup du BG-12 (je crois) qui doit peut-être sortir dans 1 an... !!! Peut-être des copinages de compagnies pharmaceutiques, aussi???
ça ne me rassure pas du tout, leur discours est embrouillé,


Je ne savais pas que mon image apparaissait progressivement
mais je suis fière d'être arrivée toute seule à utiliser image shack
Bon dimanche ici c'est la fête des mères mais j'attends toujours un "bonne fête maman"

[fabienne37]

oups j'ai mixé deux posts

[Stéphanie2]

pas de problème pour le mix Fabienne, ç'a mévite d'aller à deux endroits à la fois, c'est parfait.
Bon, ils craignent tes gamins, où alors ils préparent un truc??? moi si je ne fais pas des grosses allusions pendant au moins un mois avant, j'ai rien non plus tu sais....je fais des suggestions méga subtiles sur Facebook par exemple faut dire que j'abuse un peu, en général je les saoule deux fois: une fois en mars pour la fête des mères britanniques et une autres en juin pour la fête des mères françaises. Pour mon mari, pas de chance, les pères c'est à la même date ici et en France

pour ton traitement, effectivement, malheureusement, les labos ont un pouvoir incroyable, et orientent facilement les décisions, ils forment les médecins, financent les recherches qui les intéressent, leurs présentent leurs nouveaux produits avec des voyages ou autres à la clé.....bref, je fais très modérément confiance à tout ça.
Ceci dit, si vraiment ils peuvent te proposer quelque chose de bien, pourquoi pas, mais c'est vrai qu'avec ce que tu expliques, c'est dur de faire confiance....

[fabienne37]

Oui ils préparent quelque chose les pauvres choux : leurs travaux de fin d'année, examens et tout ça, sans compter les médiévales pour mon grand et le mégaimportant jeu online de mon dernier...

J'ai un bouquet de roses jaunes qui est sorti des commissions hier soir, on va faire avec

ça c'est pour moi

faites des papooses! bb

[plume]

une petite question concernant le tysabri:
je suis allée faire ma 3ème perf aujourd'hui et un neurologue est venu me voir ( pas le mien, il n'était pas là cet aprèm' ). Ma dernière analyse de sang n'est pas bonne, mes lymphocytes ont grimpé ( ou baissé, je sais plus, je m'embrouille ), bref ce neuro m'a donné un rdv en urgence avec le mien la semaine prochaine, car à cause de ces lymphocytes qui font n'importe quoi on pourrait arrêter le tysabri :s

quelqu'un a-t-il déjà eu ça ?

merci

[fabienne37]

Pas de chance...

En effet à chaque perf ils contrôlent la fonction rénale, la fonction hépatique, et les éléments figurés du sang (leucocytes, érythrocytes et plaquettes) (en tous cas ici en Suisse) car le Tysabri peut avoir des effets indésirables sur ces fonctions.

Il faut juste être sûr que c'est l'effet du Tysabri, car les lymphocytes étant la cible du médicament ça peut, mais il se peut aussi qu'une virose les fasse augmenter ou baisser (je ne sais plus) alors ne panique pas tout de suite

Courage et bonne chance

[plume]

merci Fabienne pour ta réponse

je ne panique pas, mais je me pose des questions quand même... je crois que demain j'essayerai d'appeler mon neuro afin d'en savoir un peu plus, car je sais pas si je tiendrai jusque jeudi prochain.

on verra bien

[cissou55]

coucou plume,


je ne pourrais malheureusement pas te répondre car j'ai eu moi aussi la troisième perf hier mais lorsque j'ai posé la question à l'infirmière sur ces prise de sang, elle ma répondu que si je n'ai pas signe particulier le prochain bilan se fait a la 12 eme perf (j'ai eu un bilan complet avant la première perf)...


bon courage et tiens nous au courant.

[labulle]

Bonjour à vous !
Ca y est, j'ai fait ma première tysabri party ! Tout s'est bien passé, j'ai juste une énooorme fatigue, chuis k.o comme si j'avais abusé de l'apéro, mais sinon, jusqu'ici tout va bien, pas de mal de tête ni de cheveux qui poussent sur les dents, rien !
To be continued, comme dirait l'autre, on y croit !
Bisous z'à vous

[Defcom]

Tout c'est bien passé,et c'est l'essentiel

[Espoire]

CC

pour ma part, je prend le tysabri depuis bientot 4 ans.

Ca m'a "sauvé" la vie, je n'ai plus eu de poussée du tout, c'etait un miracle pour moi.

Mai aujourdhui je n'ai tjs pas de poussée, cependant j'ai de nouvelles affections (j'ai 25 ans).

VULVOVAGINITE
VIRUS JC

puis parait til que plus le temps avance et plus je vais vers de nouvelles maladies ?§§§

Il élève de beaucoup le risque de cancer
Il M'a donné le virus JC (donc j'ai plus de risque de faire une LEMP)
Puis on doit apres le virus JC Faire un IRM tous les trois mois

La fatigue est la ca c'est claire, On devient comme de véritables enfants, à moitié dans le coltard en permanence, déprimés inquiets etc

Mais il m'a redonné le sourire malgré tout après m'y etre habitué, vivre sans poussée c'etait revivre pour ma part, sans avoir peur d'en faire une tous les jours


Cependant, Voila la réalité des choses, c'est qu'au début c'est inquiétant, alors que c'est le meilleur moment, plus de poussée
Revivre, Retrouver une vie Normale à peu près mais qui est gaché par une certaine déprime accentué par la peur de la LEMP (car ils sont obligés d'insister bcp sur ca)
Ya dautres symptomes (etre enrhumé tres souvent, mal de gorge durant eux jours par mois a peu pres, douleurs articulaires au bout e quelques années Etats fiévreux, une lenteur dans la compréhension du à l'asthénie, voila et le truc)


GENERALEMENT tous ceux qui participent au protocole TYSABRI sont "gazés"


En dernier, je dirai que je ne sais plus ce que c'est avoir une poussée et peut etre que c'est à cause de ca que je me permet de critiquer ce traitement je me sens assez forte aujourd'hui pour narguer cette affreuse maladie et c'est bien grace au tysabri (et surtout à Dieu (pour ma part))

Des gens ont développés des maladies avec ce traitement c sure et plus le tps passe plus c risqué parce que si le tysabri pouvait continuer comme ca je me ferai une joie de le continuer (ajd plus de rapport sexuel à cause des infections qu'il "me donne") mais o bout e 3 semaines aprpes la perfusion, on ressent presque plus les effets secondaires ...


uN NOUVEAU PROTOCOLE va etre logiquement etre mis en place qui consiste à le prendre une fois tous les deux mois et je vous avoue je suis pressée qu'il se mette en place que je puisse y participer en tout cas courage à vous et pour tous ceux qui viennent de commencer le tysabri et avez des questions je suis la

[plume]

dites, ceux qui sont sous tysabri: avez-vous des douleurs articulaires ?? car je viens de voir que ça peut être un effet secondaire de ce traitement... et j'ai de plus en plus mal aux poignets, doigts de la main et coudes maintenant... et savez-vous s'il existe un médoc pour atténuer ces douleurs ??

help, j'ai bobooooooo !!!!

[lobidique]

Si tu as aussi de l'arthrose (c'est mon cas) essaie de prendre de la glucosamine. C'est pas mal, je n'ai presque plus de douleur et je n'entends plus tout mon dos craquer comme une vieille porte de grange.

[plume]

sais pas si j'ai de l'arthrose ( j'ai 33 ans ), mais ce serait bizarre... quoique, je suis plus à ça près...

[lobidique]

Les premières traces d'arthrose qui ont été découvertes chez moi, l'ont été dans une radio de la nuque quand j'avais 28 ans.

[plume]

bouuuuhhh !!! la vieillesse commence tôt de nos jours

[Thorvald]

moi j'ai 35 ans et j'ai souvent mal aux articulations, muscles...
J'en suis à ma 9ème perf de tysa mais je suis toujours aussi fatigué et cassé.

[lobidique]

[our57]

Bonsoir,

j'entame dans 3 semaines ma 9ème cure de Tysabri.
Quelqu'un serait-il déjà passé par là ou encore aurait subit un qque effet indésirable??
Merci

Our57

[plume]

moi aussi 9ème la semaine prochaine... sinon que veut dire ta question ? désolée je comprends pas ( c'est le soir, mamie est fatiguée ).
pour ce qui est des effets secondaires, rien pour l'instant, à part quelques maux de tête depuis la dernière perf.

[our57]

merci pour ta réponse
ma question est surtout orientée vers ce que peut entraîner comme effets indésirables le Tysabri, ou encore si je dois m'attendre à une poussée prochainement

[Thorvald]

Le coeur frappe en permanence et il m'arrive des faire des malaises vagaux (vagal?)

Ca vous fait ca à vous?

[Denisque]

Mon neuro veut me faire commencer le Tysabri. Je prenais Rebiff44 mais mes plaquettes n'ont pas arrêté de descendre.

Par contre pour le Tysabri, il y a un effet de rebond lorsque l'on arrête le traitement, c'est supposé ressemblé à une très forte poussée.

Quelqu'un a vécu ça??

[anice]

bouuuuhhh !!! la vieillesse commence tôt de nos jours

pffff tu la dis tu as quel age Plume?

[plume]

j'ai 33 ans, un peu jeune pour la vieillesse !!!

denisque: oui un effet rebond lorsque le tysabri est arrêté, apparemment pas forcément pour tout le monde... mais en pratique, je sais, j'ai pas encore arrêté le tysabri...

thorvald: non aucun souci de ce genre pour moi... juste quelques maux de tête et encore, ça va ils assez supportables...