tysabri
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cissou55
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fabienne37
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Bonjour à tous ceux qui sont sous Tysabri...
J'ai eu un étrange coup de fil de la part d'un des neuros de l'hôpital où je suis en traitement : J'avais dit que ma fatigue, mes étaux, tous mes symptômes, empiraient. Ils se sont réunis en colloque hebdomadaire et ont discuté mon cas.
Leur conclusion : d'après eux, le Tysabri ne me serait plus utile, la maladie évolue "normalement" (progressive avec poussées surajoutées).
Bon. Moi je ne suis pas d'accord d'arrêter le Tysabri, car au début il m'avait boostée et puis il y avait eu des régressions des lésions cérébrales.
Ici à Genève ils sont très frileux par rapport aux statistiques de danger de LEMP, mais moi j'ai 60 ans et je veux prendre le risque. Alors elle m'a dit "vous ne direz pas qu'on vous a poussée à continuer"!
Heureusement que la décision appartient encore au patient!
D'accord je suis JCV positive depusi avant le ttt. Et alors?
Moi je suis persuadée que le ttt a quand même empêché de nouvelles poussées, et que le côté progressif reste là, mais que si je peux éviter des nouvelles lésions, surtout cérébrales, je continue!Je n'en suis qu'à ma 12ème perf, qu'en pensez-vous?
J'ai eu un étrange coup de fil de la part d'un des neuros de l'hôpital où je suis en traitement : J'avais dit que ma fatigue, mes étaux, tous mes symptômes, empiraient. Ils se sont réunis en colloque hebdomadaire et ont discuté mon cas.
Leur conclusion : d'après eux, le Tysabri ne me serait plus utile, la maladie évolue "normalement" (progressive avec poussées surajoutées).
Bon. Moi je ne suis pas d'accord d'arrêter le Tysabri, car au début il m'avait boostée et puis il y avait eu des régressions des lésions cérébrales.
Ici à Genève ils sont très frileux par rapport aux statistiques de danger de LEMP, mais moi j'ai 60 ans et je veux prendre le risque. Alors elle m'a dit "vous ne direz pas qu'on vous a poussée à continuer"!
Heureusement que la décision appartient encore au patient!
D'accord je suis JCV positive depusi avant le ttt. Et alors?
Moi je suis persuadée que le ttt a quand même empêché de nouvelles poussées, et que le côté progressif reste là, mais que si je peux éviter des nouvelles lésions, surtout cérébrales, je continue!Je n'en suis qu'à ma 12ème perf, qu'en pensez-vous?
SEP diagnostiquée en 2004
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Née en colère et c'est ma seule force!
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plume
alors, nous ne sommes pas vraiment dans le même cas, car ça ne fait que 2 mois que je suis sous tysabri et je ne sais toujours pas si je suis jc positif ou négatif... bref...
je comprends ta position, vu ton âge, il est clair que le risque de LEMP n'a pas le même impact qu'au mien... ensuite, vu que ce traitement a l'air de te faire effet au niveau des plaques, ça a l'air tout bénéf' pour l'instant... peux-tu en parler un peu plus avec ton neuro ??? parce que bon là c'est difficile, je suis pas médecin
il faudrait d'abord être sûre que le tysabri fasse tjs effet sur les poussées...
désolée je suis pas d'un grand secours
je comprends ta position, vu ton âge, il est clair que le risque de LEMP n'a pas le même impact qu'au mien... ensuite, vu que ce traitement a l'air de te faire effet au niveau des plaques, ça a l'air tout bénéf' pour l'instant... peux-tu en parler un peu plus avec ton neuro ??? parce que bon là c'est difficile, je suis pas médecin
il faudrait d'abord être sûre que le tysabri fasse tjs effet sur les poussées... désolée je suis pas d'un grand secours
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fabienne37
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Je l'ai rappelée, cette neurologue de l'hôpital... Parce que je voulais qu'elle envoie un rapport de cette discussion du colloque en question à mon généraliste, qui est celui avec qui j'ai le meilleur contact.
Surprise! Elle n'avait pas soumis mon cas au colloque, elle en avait juste parlé à un autre neuro, et jamais elle n'avait dit que vu mon âge, etc. Elle voulait juste me signaler que le tysa ne me faisant pas d'effet (qu'est-ce qu'elle en sait? : c'est pour prévenir les poussées!) on pouvait l'arrêter, qu'il fallait peser le rapport bénéfice-risque (pour moi c'est tout vu) , que je ne devrais jamais aller dire qu'on m'avait poussée à continuer (???) et que le Tysa on pouvait en mourir (je sais
)
et que je devais me trouver un neuro de référence en qui j'avais confiance (ah la gageure!) et que la deuxième année était plus risquée que la première et que la troisième carrément risquée (tu crois que je ne me suis pas renseignée avant? les statistiques ça me connaît et on ne peut pas se baser dessus : si le risque est de 1/1000 il reste 999 chance que ça ne me tue pas, non?)
Bref je reste dans ma colère, sur mon épitaphe ne mettez pas "des suites d'une maladie supportée avec courage" mais "d'une saloperie de maladie de merde endurée dans la colère"
Amen.
PS J'ai appelé le serviceline MS spécial Tysabri on m'y a signalé que les neurologues suisses pour le moment ont tous tendance à vouloir arrêter les ttt de Tysabri. Pourquoi? Mystère... Encore un complot?
PPS J'ai décidé moi-même de tenter le Tysabri sachant être positive au JCV. Na.
Surprise! Elle n'avait pas soumis mon cas au colloque, elle en avait juste parlé à un autre neuro, et jamais elle n'avait dit que vu mon âge, etc. Elle voulait juste me signaler que le tysa ne me faisant pas d'effet (qu'est-ce qu'elle en sait? : c'est pour prévenir les poussées!) on pouvait l'arrêter, qu'il fallait peser le rapport bénéfice-risque (pour moi c'est tout vu) , que je ne devrais jamais aller dire qu'on m'avait poussée à continuer (???) et que le Tysa on pouvait en mourir (je sais
)et que je devais me trouver un neuro de référence en qui j'avais confiance (ah la gageure!) et que la deuxième année était plus risquée que la première et que la troisième carrément risquée (tu crois que je ne me suis pas renseignée avant? les statistiques ça me connaît et on ne peut pas se baser dessus : si le risque est de 1/1000 il reste 999 chance que ça ne me tue pas, non?)
Bref je reste dans ma colère, sur mon épitaphe ne mettez pas "des suites d'une maladie supportée avec courage" mais "d'une saloperie de maladie de merde endurée dans la colère"
Amen.
PS J'ai appelé le serviceline MS spécial Tysabri on m'y a signalé que les neurologues suisses pour le moment ont tous tendance à vouloir arrêter les ttt de Tysabri. Pourquoi? Mystère... Encore un complot?
PPS J'ai décidé moi-même de tenter le Tysabri sachant être positive au JCV. Na.
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Stéphanie2
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La neurologue a vaguement dit qu'ils attendaient beaucoup du BG-12 (je crois) qui doit peut-être sortir dans 1 an... !!! Peut-être des copinages de compagnies pharmaceutiques, aussi???
ça ne me rassure pas du tout, leur discours est embrouillé,
Je ne savais pas que mon image apparaissait progressivement
mais je suis fière d'être arrivée toute seule à utiliser image shack
Bon dimanche ici c'est la fête des mères mais j'attends toujours un "bonne fête maman"
ça ne me rassure pas du tout, leur discours est embrouillé,
Je ne savais pas que mon image apparaissait progressivement
mais je suis fière d'être arrivée toute seule à utiliser image shack
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Stéphanie2
pas de problème pour le mix Fabienne, ç'a mévite d'aller à deux endroits à la fois, c'est parfait.
Bon, ils craignent tes gamins, où alors ils préparent un truc??? moi si je ne fais pas des grosses allusions pendant au moins un mois avant, j'ai rien non plus tu sais....je fais des suggestions méga subtiles sur Facebook par exemple faut dire que j'abuse un peu, en général je les saoule deux fois: une fois en mars pour la fête des mères britanniques et une autres en juin pour la fête des mères françaises. Pour mon mari, pas de chance, les pères c'est à la même date ici et en France 
pour ton traitement, effectivement, malheureusement, les labos ont un pouvoir incroyable, et orientent facilement les décisions, ils forment les médecins, financent les recherches qui les intéressent, leurs présentent leurs nouveaux produits avec des voyages ou autres à la clé.....bref, je fais très modérément confiance à tout ça.
Ceci dit, si vraiment ils peuvent te proposer quelque chose de bien, pourquoi pas, mais c'est vrai qu'avec ce que tu expliques, c'est dur de faire confiance....
Bon, ils craignent tes gamins, où alors ils préparent un truc??? moi si je ne fais pas des grosses allusions pendant au moins un mois avant, j'ai rien non plus tu sais....je fais des suggestions méga subtiles sur Facebook par exemple
faut dire que j'abuse un peu, en général je les saoule deux fois: une fois en mars pour la fête des mères britanniques et une autres en juin pour la fête des mères françaises. Pour mon mari, pas de chance, les pères c'est à la même date ici et en France pour ton traitement, effectivement, malheureusement, les labos ont un pouvoir incroyable, et orientent facilement les décisions, ils forment les médecins, financent les recherches qui les intéressent, leurs présentent leurs nouveaux produits avec des voyages ou autres à la clé.....bref, je fais très modérément confiance à tout ça.
Ceci dit, si vraiment ils peuvent te proposer quelque chose de bien, pourquoi pas, mais c'est vrai qu'avec ce que tu expliques, c'est dur de faire confiance....
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fabienne37
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Oui ils préparent quelque chose les pauvres choux : leurs travaux de fin d'année, examens et tout ça, sans compter les médiévales pour mon grand et le mégaimportant jeu online de mon dernier... 
J'ai un bouquet de roses jaunes qui est sorti des commissions hier soir, on va faire avec
ça c'est pour moi
faites des papooses! bb
J'ai un bouquet de roses jaunes qui est sorti des commissions hier soir, on va faire avec
ça c'est pour moifaites des papooses! bb
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plume
une petite question concernant le tysabri:
je suis allée faire ma 3ème perf aujourd'hui et un neurologue est venu me voir ( pas le mien, il n'était pas là cet aprèm' ). Ma dernière analyse de sang n'est pas bonne, mes lymphocytes ont grimpé ( ou baissé, je sais plus, je m'embrouille ), bref ce neuro m'a donné un rdv en urgence avec le mien la semaine prochaine, car à cause de ces lymphocytes qui font n'importe quoi on pourrait arrêter le tysabri :s
quelqu'un a-t-il déjà eu ça ?
merci
je suis allée faire ma 3ème perf aujourd'hui et un neurologue est venu me voir ( pas le mien, il n'était pas là cet aprèm' ). Ma dernière analyse de sang n'est pas bonne, mes lymphocytes ont grimpé ( ou baissé, je sais plus, je m'embrouille ), bref ce neuro m'a donné un rdv en urgence avec le mien la semaine prochaine, car à cause de ces lymphocytes qui font n'importe quoi on pourrait arrêter le tysabri :s
quelqu'un a-t-il déjà eu ça ?
merci
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fabienne37
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Pas de chance...
En effet à chaque perf ils contrôlent la fonction rénale, la fonction hépatique, et les éléments figurés du sang (leucocytes, érythrocytes et plaquettes) (en tous cas ici en Suisse) car le Tysabri peut avoir des effets indésirables sur ces fonctions.
Il faut juste être sûr que c'est l'effet du Tysabri, car les lymphocytes étant la cible du médicament ça peut, mais il se peut aussi qu'une virose les fasse augmenter ou baisser (je ne sais plus) alors ne panique pas tout de suite
Courage et bonne chance
En effet à chaque perf ils contrôlent la fonction rénale, la fonction hépatique, et les éléments figurés du sang (leucocytes, érythrocytes et plaquettes) (en tous cas ici en Suisse) car le Tysabri peut avoir des effets indésirables sur ces fonctions.
Il faut juste être sûr que c'est l'effet du Tysabri, car les lymphocytes étant la cible du médicament ça peut, mais il se peut aussi qu'une virose les fasse augmenter ou baisser (je ne sais plus) alors ne panique pas tout de suite
Courage et bonne chance
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plume
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cissou55
coucou plume,
je ne pourrais malheureusement pas te répondre car j'ai eu moi aussi la troisième perf hier mais lorsque j'ai posé la question à l'infirmière sur ces prise de sang, elle ma répondu que si je n'ai pas signe particulier le prochain bilan se fait a la 12 eme perf (j'ai eu un bilan complet avant la première perf)...
bon courage et tiens nous au courant.
je ne pourrais malheureusement pas te répondre car j'ai eu moi aussi la troisième perf hier mais lorsque j'ai posé la question à l'infirmière sur ces prise de sang, elle ma répondu que si je n'ai pas signe particulier le prochain bilan se fait a la 12 eme perf (j'ai eu un bilan complet avant la première perf)...
bon courage et tiens nous au courant.
Bonjour à vous !
Ca y est, j'ai fait ma première tysabri party ! Tout s'est bien passé, j'ai juste une énooorme fatigue, chuis k.o comme si j'avais abusé de l'apéro, mais sinon, jusqu'ici tout va bien, pas de mal de tête ni de cheveux qui poussent sur les dents, rien !
To be continued, comme dirait l'autre, on y croit !
Bisous z'à vous
Ca y est, j'ai fait ma première tysabri party ! Tout s'est bien passé, j'ai juste une énooorme fatigue, chuis k.o comme si j'avais abusé de l'apéro, mais sinon, jusqu'ici tout va bien, pas de mal de tête ni de cheveux qui poussent sur les dents, rien !
To be continued, comme dirait l'autre, on y croit !
Bisous z'à vous
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Espoire
Presque 4 ans
CC
pour ma part, je prend le tysabri depuis bientot 4 ans.
Ca m'a "sauvé" la vie, je n'ai plus eu de poussée du tout, c'etait un miracle pour moi.
Mai aujourdhui je n'ai tjs pas de poussée, cependant j'ai de nouvelles affections (j'ai 25 ans).
VULVOVAGINITE
VIRUS JC
puis parait til que plus le temps avance et plus je vais vers de nouvelles maladies ?§§§
Il élève de beaucoup le risque de cancer
Il M'a donné le virus JC (donc j'ai plus de risque de faire une LEMP)
Puis on doit apres le virus JC Faire un IRM tous les trois mois
La fatigue est la ca c'est claire, On devient comme de véritables enfants, à moitié dans le coltard en permanence, déprimés inquiets etc
Mais il m'a redonné le sourire malgré tout après m'y etre habitué, vivre sans poussée c'etait revivre pour ma part, sans avoir peur d'en faire une tous les jours
Cependant, Voila la réalité des choses, c'est qu'au début c'est inquiétant, alors que c'est le meilleur moment, plus de poussée
Revivre, Retrouver une vie Normale à peu près mais qui est gaché par une certaine déprime accentué par la peur de la LEMP (car ils sont obligés d'insister bcp sur ca)
Ya dautres symptomes (etre enrhumé tres souvent, mal de gorge durant eux jours par mois a peu pres, douleurs articulaires au bout e quelques années Etats fiévreux, une lenteur dans la compréhension du à l'asthénie, voila et le truc)
GENERALEMENT tous ceux qui participent au protocole TYSABRI sont "gazés"
En dernier, je dirai que je ne sais plus ce que c'est avoir une poussée et peut etre que c'est à cause de ca que je me permet de critiquer ce traitement je me sens assez forte aujourd'hui pour narguer cette affreuse maladie et c'est bien grace au tysabri (et surtout à Dieu (pour ma part))
Des gens ont développés des maladies avec ce traitement c sure et plus le tps passe plus c risqué parce que si le tysabri pouvait continuer comme ca je me ferai une joie de le continuer (ajd plus de rapport sexuel à cause des infections qu'il "me donne") mais o bout e 3 semaines aprpes la perfusion, on ressent presque plus les effets secondaires ...
uN NOUVEAU PROTOCOLE va etre logiquement etre mis en place qui consiste à le prendre une fois tous les deux mois et je vous avoue je suis pressée qu'il se mette en place que je puisse y participer en tout cas courage à vous et pour tous ceux qui viennent de commencer le tysabri et avez des questions je suis la
pour ma part, je prend le tysabri depuis bientot 4 ans.
Ca m'a "sauvé" la vie, je n'ai plus eu de poussée du tout, c'etait un miracle pour moi.
Mai aujourdhui je n'ai tjs pas de poussée, cependant j'ai de nouvelles affections (j'ai 25 ans).
VULVOVAGINITE
VIRUS JC
puis parait til que plus le temps avance et plus je vais vers de nouvelles maladies ?§§§
Il élève de beaucoup le risque de cancer
Il M'a donné le virus JC (donc j'ai plus de risque de faire une LEMP)
Puis on doit apres le virus JC Faire un IRM tous les trois mois
La fatigue est la ca c'est claire, On devient comme de véritables enfants, à moitié dans le coltard en permanence, déprimés inquiets etc
Mais il m'a redonné le sourire malgré tout après m'y etre habitué, vivre sans poussée c'etait revivre pour ma part, sans avoir peur d'en faire une tous les jours
Cependant, Voila la réalité des choses, c'est qu'au début c'est inquiétant, alors que c'est le meilleur moment, plus de poussée
Revivre, Retrouver une vie Normale à peu près mais qui est gaché par une certaine déprime accentué par la peur de la LEMP (car ils sont obligés d'insister bcp sur ca)
Ya dautres symptomes (etre enrhumé tres souvent, mal de gorge durant eux jours par mois a peu pres, douleurs articulaires au bout e quelques années
Etats fiévreux, une lenteur dans la compréhension du à l'asthénie, voila et le truc)GENERALEMENT tous ceux qui participent au protocole TYSABRI sont "gazés"
En dernier, je dirai que je ne sais plus ce que c'est avoir une poussée et peut etre que c'est à cause de ca que je me permet de critiquer ce traitement
je me sens assez forte aujourd'hui pour narguer cette affreuse maladie et c'est bien grace au tysabri (et surtout à Dieu (pour ma part)) Des gens ont développés des maladies avec ce traitement c sure et plus le tps passe plus c risqué
parce que si le tysabri pouvait continuer comme ca je me ferai une joie de le continuer (ajd plus de rapport sexuel à cause des infections qu'il "me donne") mais o bout e 3 semaines aprpes la perfusion, on ressent presque plus les effets secondaires ... uN NOUVEAU PROTOCOLE va etre logiquement etre mis en place qui consiste à le prendre une fois tous les deux mois et je vous avoue je suis pressée qu'il se mette en place que je puisse y participer en tout cas courage à vous et pour tous ceux qui viennent de commencer le tysabri et avez des questions je suis la
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plume
dites, ceux qui sont sous tysabri: avez-vous des douleurs articulaires ?? car je viens de voir que ça peut être un effet secondaire de ce traitement... et j'ai de plus en plus mal aux poignets, doigts de la main et coudes maintenant... et savez-vous s'il existe un médoc pour atténuer ces douleurs ??
help, j'ai bobooooooo !!!!
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plume
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Thorvald
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Thorvald
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Denisque
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j'ai 33 ans, un peu jeune pour la vieillesse !!!
denisque: oui un effet rebond lorsque le tysabri est arrêté, apparemment pas forcément pour tout le monde... mais en pratique, je sais, j'ai pas encore arrêté le tysabri...
thorvald: non aucun souci de ce genre pour moi... juste quelques maux de tête et encore, ça va ils assez supportables...
denisque: oui un effet rebond lorsque le tysabri est arrêté, apparemment pas forcément pour tout le monde... mais en pratique, je sais, j'ai pas encore arrêté le tysabri...
thorvald: non aucun souci de ce genre pour moi... juste quelques maux de tête et encore, ça va ils assez supportables...
je m'été dis la trentaine c'été sa!plume a écrit :j'ai 33 ans, un peu jeune pour la vieillesse !!!
denisque: oui un effet rebond lorsque le tysabri est arrêté, apparemment pas forcément pour tout le monde... mais en pratique, je sais, j'ai pas encore arrêté le tysabri...
thorvald: non aucun souci de ce genre pour moi... juste quelques maux de tête et encore, ça va ils assez supportables...
carpe diem quam minimun credula postero! ***
Cavernome sur T1 et T2
Symptôme comme la SEP
Traitement Le 10/2012 Lyrica 200mg + Lysanxia 10mg
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Thorvald
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Re: tysabri
C'est vrai que sur le forum on trouve de tout mais surtout un soutient beaucoup plus fort que (des fois ) dans la propre famille . Merci à tous
Je veux me battre je vais y arriver
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fabienne37
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Re: tysabri
Pour Thorvald : 20 perf de Tysabri, 60 ans, et depuis quelques mois parfois des palpitations et deux malaises vagaux (?) (vagals??) mais le neuro ne met pas ça en relation.
PS JC positive...
PPS ils sont où les smileys??????
PS JC positive...
PPS ils sont où les smileys??????
SEP diagnostiquée en 2004
TYSABRI depuis juin 2011
Née en colère et c'est ma seule force!
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bierling beatrice
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Re: tysabri
Moi aussi je suis positive JC
Mais vu que depuis que je prends le Tysabri ( 24 mois ) pas de poussée donc je continue
Les I.R.M. serons de deux par an pour le reste il faut positiver
Mais vu que depuis que je prends le Tysabri ( 24 mois ) pas de poussée donc je continue
Les I.R.M. serons de deux par an pour le reste il faut positiver
Je veux me battre je vais y arriver
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minicha
Re: tysabri
Kikou , mes amis ...
Pour moi manque de bol !!! Mon neuro, ainsi que des amis sepiens , m'avaient vanté ce produit , comme un produit miracle ....
J'ai donc commancé ce produit le 4 Aout ... super pas d'effet secondaire ... tout aller bien ... Lors de ma 2 éme injection ... quelques jours après nez bouché, rhume , mal de gorge .... A partir de la 3eme injection , idem mais en plus problème respiratoire .... j'ai cru que c'etait une coincidence ... Mais non les problèmes respiratoires se sont fait de plus en plus fort ... bronchite accompagné de fièvre ... problème pour respirer ...aérosol et cortisone ...
Et puis en lisant sur la notice ... Hélas c'est pas une coincidence ... De 1 a 10 sur 100 dévelloppe ce problème respiratoire ...
J'ai donc arrêter mais je ne sais tj pas ce qu'elle va me donner ...
Pour moi manque de bol !!! Mon neuro, ainsi que des amis sepiens , m'avaient vanté ce produit , comme un produit miracle ....
J'ai donc commancé ce produit le 4 Aout ... super pas d'effet secondaire ... tout aller bien ... Lors de ma 2 éme injection ... quelques jours après nez bouché, rhume , mal de gorge .... A partir de la 3eme injection , idem mais en plus problème respiratoire .... j'ai cru que c'etait une coincidence ... Mais non les problèmes respiratoires se sont fait de plus en plus fort ... bronchite accompagné de fièvre ... problème pour respirer ...aérosol et cortisone ...
Et puis en lisant sur la notice ... Hélas c'est pas une coincidence ... De 1 a 10 sur 100 dévelloppe ce problème respiratoire ...
J'ai donc arrêter mais je ne sais tj pas ce qu'elle va me donner ...
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bierling beatrice
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Re: tysabri
Les produits miracle n'existent pas , que ce soit pour maigrir ou guérir, que feraient les checheurs et la pharmaceutique
ils ne gagneraient plus d'argent si tout pouvait se soigner ce n'est pas dans leur intéret.
ils ne gagneraient plus d'argent si tout pouvait se soigner ce n'est pas dans leur intéret.
Je veux me battre je vais y arriver
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nataly78200
Re: tysabri
Bonjour voila apres mon diagnostic il y a 5ans je me decide enfin a m inscrire sur un forum....et pourtant ses annees les forums m ont beaucoup aidés...
Cela me fait du bien et en meme temps cela m angoisse de vous lire..
Je suis aujourd hui devant un dilemne que je ne ferai meme pas vivre a mon pire ennemi...je sort d un bolus de cortisone et arret d avonex depuis deux jours..je doit maintenant choisir entre tysabri ou gynelia...est ce quelqu un a été confronté a ce choix et qu est ce qui vous a conforté dans un sens ou dans l autre??
Je suis perdue....
Au plaisir de vous lire...
Cela me fait du bien et en meme temps cela m angoisse de vous lire..
Je suis aujourd hui devant un dilemne que je ne ferai meme pas vivre a mon pire ennemi...je sort d un bolus de cortisone et arret d avonex depuis deux jours..je doit maintenant choisir entre tysabri ou gynelia...est ce quelqu un a été confronté a ce choix et qu est ce qui vous a conforté dans un sens ou dans l autre??
Je suis perdue....
Au plaisir de vous lire...
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nataly78200
Re: tysabri
merci pour ta reponse...tu a le merite de m avoir fait sourire avec cette image qui est si realiste...le stress nous bouffent la vie...merci-
cissou55
Re: tysabri
Bonjour nataly et bonjour a tous,
Je suis sous tysabri depuis 15 mois et j'ai pas l'impression d'être malade depuis, je ne peux pas comparer avec d'autre traitement car je n'en n'ai pas eu.
Mon neuro me l'a proposer de suite car j'ai fais 3 poussées en 6 mois et a ce moment là gylenia avait été arrêté.
Le seul problème avec ce traitement c'est que si tu es JC positive ( il te feront une prise de sang pour vérifier) en générale il faut l'arrêter au bout de 2 ans ( c'est mon cas
). Et l'arrêt est un peu flippant il y a un risque de poussée violente 10% des cas dixit mon neuro.
Voilà pour mon expérience j'espère avoir pu t'aider un peu.
Bonne nuit
Je suis sous tysabri depuis 15 mois et j'ai pas l'impression d'être malade depuis, je ne peux pas comparer avec d'autre traitement car je n'en n'ai pas eu.
Mon neuro me l'a proposer de suite car j'ai fais 3 poussées en 6 mois et a ce moment là gylenia avait été arrêté.
Le seul problème avec ce traitement c'est que si tu es JC positive ( il te feront une prise de sang pour vérifier) en générale il faut l'arrêter au bout de 2 ans ( c'est mon cas
). Et l'arrêt est un peu flippant il y a un risque de poussée violente 10% des cas dixit mon neuro.Voilà pour mon expérience j'espère avoir pu t'aider un peu.
Bonne nuit
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nataly78200
Re: tysabri
Merci pour ta reponse:)
Quand tu dis que tu as l impression de ne pas etre malade c est que tu n as pas d effets secondaires du tout? Ou tu n as plus eu de poussée depuis?
Tu vas donc etre obligé d arreter le tysa? Que te proposent ils pour après?
Je trouve sa super de ne pas faire de poussee et pouvoir vivre "normalement" pendant deux ans...mais après?? Tout cela est un peu compliqué comme meme....vous etes suivi dans quelle région?
Quand tu dis que tu as l impression de ne pas etre malade c est que tu n as pas d effets secondaires du tout? Ou tu n as plus eu de poussée depuis?
Tu vas donc etre obligé d arreter le tysa? Que te proposent ils pour après?
Je trouve sa super de ne pas faire de poussee et pouvoir vivre "normalement" pendant deux ans...mais après?? Tout cela est un peu compliqué comme meme....vous etes suivi dans quelle région?
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cissou55
Re: tysabri
Je ne sais pas si je suis un chanceuse mais je n'ai aucun effet secondaire en plus de ne plus faire de poussée, c'est pour ça que ça m'ennuis encore plus de l'arrêter.
En ce qui con cerne les autre traitements je vais sûrement tenter les traitement qui arrive en fin d'année ou gylenia je ne sais pas encore.
En ce qui con cerne les autre traitements je vais sûrement tenter les traitement qui arrive en fin d'année ou gylenia je ne sais pas encore.
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nataly78200
Re: tysabri
Tu me redonne confiance parce que tous ce que j ai pu lire me fait peur, sa permet de garder espoir de voir que tout ce passe bien pour toi..je suis partagée entre hate et angoisse...tu etais positive au JC avant de commencer le traitement ou cela est apparue ensuite? Quel est le controle fait? Prise de sang....irm etc
J ai lu que malgré la prise de sang positive tu pouvais continuer le tysa jusqu a deux ans...est ce le cas ou les neuros preferent ne pas prendre le risque et te le faire arrêter?
J ai lu que malgré la prise de sang positive tu pouvais continuer le tysa jusqu a deux ans...est ce le cas ou les neuros preferent ne pas prendre le risque et te le faire arrêter?
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cissou55
Re: tysabri
Alors pour moi ça a été assez particulier parce que mon neuro a fait en sorte que je puisse bénéficiez du tysabri en traitement de première ligne...
La prise de sang à été faite en même temps que ma première perf et j'ai eu les résultat environ 1 mois après.
Comme je suis positive au virus jc mon neuro m'a prévenu, je n'aurais pas plus de 24 perf soit 2 ans de traitement.
J'ai accepter car quand j'ai reçu le diagnostique mon fils n'avais que 9 mois et j'avais vraiment besoin d'un traitement efficace pour pouvoir m'en occuper pleinement.
J'espère que ce traitement te conviendra.
Si tu as d'autre question n'hésite pas.
La prise de sang à été faite en même temps que ma première perf et j'ai eu les résultat environ 1 mois après.
Comme je suis positive au virus jc mon neuro m'a prévenu, je n'aurais pas plus de 24 perf soit 2 ans de traitement.
J'ai accepter car quand j'ai reçu le diagnostique mon fils n'avais que 9 mois et j'avais vraiment besoin d'un traitement efficace pour pouvoir m'en occuper pleinement.
J'espère que ce traitement te conviendra.
Si tu as d'autre question n'hésite pas.