tysabri

isa33 · Message non lu par **isa33** » 10 juil. 2011, 15:20

moi je n'ai plus q'une veine depuis lgtps dc on m'a posé une CIP (chambre implantable percutanée) sous claviculaire il y a 8mois.
ça permet de faire les perf direct ds la CIP sans piquer ds les veines des bras.
parles-en avec ton neuro...

bierling beatrice

Isa avec une C.I.P. est ce que l'on peut se baigner ? A la cure j'ai à chaque fois piscine pendant une demie heure

isa33 · Message non lu par **isa33** » 04 août 2011, 12:08

c'est interdit pdt qq semaines après la pose à cause des pts de suture et de la cicatrisation. Ms ensuite, no problemo!!! Cest sous la peau, dc rien ne passe!! C'est comme un implan contraceptif pr te donner un exemple...
Tu vois hier soir, on m'a déperfusé à 18h et à 19h30 j'ai pris une douche! Dc, pas de soucis!!

mn77500 · Message non lu par **mn77500** » 24 août 2011, 15:51

Bonjour,
Je viens de découvrir ce forum, je suis atteinte de la SEP depuis Décembre 2007. J'ai eu 4 poussées en 4 mois et le neurologue a décidé de me mettre sous tysabrie. Ma première perfusion, je l'ai faite en mars 2008 et depuis, je n'ai pas eu de poussées. J'ai fait ma 40ième aujourd’hui et j'ai appris que je fabrique des anticorps contre le médicament. Le neurologue de l'hôpital m'a annoncé que je dois l'arrêter dans 4 voire 8 mois, rester pendant 3 mois sans traitement et peut-être prendre le nouveau traitement en comprimé qui sort au mois de septembre mais il parait qu'il est moins efficace que le tysabrie. Ce qui m'inquiète beaucoup.

Nadia

isa33 · Message non lu par **isa33** » 24 août 2011, 15:59

bonjour Nadia et bienvenu2

quelle coïncidence!! J'allais justement poster qqchose sur ce sujet!!

on m'a fait une prise de sang hier soir pr voir si je fabriquais des anti-corps anti-tysabri. Ms ma neuro m'a dit q'on arrêtait le ttt seulement s'il y avait confirmation du résultat positif de la 1è prise de sang par une autre.

t'en a-t-on fait une autre pr confirmer le 1er résultat?

et pourquoi attendre 4 voire 8 mois pr l'arrêter? Moi elle ne m'a pas parler d'un délai d'arrêt si long...

en ce qui concerne le gilénia (comprimé) il est effectivement moins efficace q le tysa... Moi aussi, ça m'enchante pas... C'est pr ça q j'espère ne pas avoir développé ces anti-corps d'autant plus q je suis négative aux anti-JCV dc je ne risq pas de développer une LEMP.

mn77500 · Message non lu par **mn77500** » 24 août 2011, 17:19

Bonjour,

Non, J'en ai fait qu'une, c'était lors de ma perfusion du mois de juin.
Alors du coup, j’ai un doute car elle m’a parlé d’un virus que j’ai due attraper peut-être quand j’étais jeune. Je pense qu’elle m’a dit que j’étais plutôt positif aux anti-JCV mais je n’ai pas vraiment fait attention car elle m’a dit toute suite qu’il fallait arrêter le tysabrie
Je lui ai demandé d’envoyer les résultats d’analyse et le compte rendu à mon neurologue de ville et mon médecin traitant ainsi qu’à moi mais tout ça me fait peur.

Nadia

isa33 · Message non lu par **isa33** » 24 août 2011, 17:26

ah là, si t'es positive aux anti-JCV, faut pas q tu tardes à arrêter... Le risq est accrue d'année en année à partir de 24moi de ttt... et toi tu en es à 40mois...

ça veut dire q tu as plus de risq de développer une LEMP... Mets-toi rapidement en contact avec ton neuro...

par contre, l'arrêt étant un peu dangereux à cause de l'effet rebond (càd q'on risq d'avoir une énorme poussée qui cumule ttes les poussées q'on a pas eu sous tysa) tu vas avoir un ttt de relai. Or le gilénia n'est pas encore sur le marché... Tu risques d'avoir un interféron ds l'immédiat.

Enfin, ton neuro te dira ça mieux q moi.

En tt cas, ne traine pas pr téléphoner à ton neuro!! Ou peut-être q'il t'appellera de lui-même en voyant les résultats!!

mn77500 · Message non lu par **mn77500** » 24 août 2011, 18:48

En fait, je pense que c'est une interne que j'ai vue à l'hôpital et je ne comprends pas pourquoi elle m'a dit qu'ii faut continuer 4 à 8 mois alors que si je ne me trompe pas quand on ai positive aux anti-JCV, il faut rentrer à l'hôpital pour "supprimer" tout le médicament (tysabrie) du corps.

Tout ça me déprime

Nadia

isa33 · Message non lu par **isa33** » 24 août 2011, 18:58

pr les plasmaphérèses je sais pas si c'est systématique...

ms effectivement, il est très possible q'il soit nécessaire d'en faire en cas d'anti-JCV positif.

fabienne37 · Message non lu par **fabienne37** » 25 août 2011, 12:07

Pas confondre anti JCV et anti-Tysabri. Moi j'ai commencé le tysabri en étant déjà positive anti-JCV (la peste ou le choléra) mais pour savoir si (en plus) on développe des anti-tysabri ça prend quelque temps et on a des signes d'appel je suppose et on fait des prises de sang après un certain nombre de perf mais je ne sais pas combien.
Embrouillé mon discours? Sûrement, car moi-même je pédale dans la semoule et je m'en remets au destin...

isa33 · Message non lu par **isa33** » 25 août 2011, 22:52

abeille: je pense q'avant de prendre la decision d'arreter le tysa tu devrais demander a faire le test pr savoir si tu es positive aux anti-JCV, surtout si le tysa marche bien sur toi... Ce serait dommage de te priver d'un bon ttt pr rien!! C si rare d'en trouver un!!!

Fabienne: on commence a rechercher les anti-corps anti-tysa a partir du mnt ou il y a trop de poussees ou qd une poussee est trop longue a se resorber. C'est mon cas actuellement. Dc on se pose la question...

mn77500 · Message non lu par **mn77500** » 26 août 2011, 08:53

Bonjour,

J'ai fait des analyse en juin lors de ma perfusion et quand j'ai fait ma 40ième perfusion mercredi, le méde cin m'a annoncé que je suis positif au JCV et que je devais arrêter le tysabri. Je vais voir avec mon neurologue à son retour des vacances.

Merci

NADIA

fabienne37 · Message non lu par **fabienne37** » 26 août 2011, 09:00

Merci de ta réponse Isa

isa33 · Message non lu par **isa33** » 26 août 2011, 20:23

abeille a écrit :Bonjour isa33,
Il faudrait que je sache s'il y a des gens qui ont eu la LEMP malgré qu'ils étaient négatifs aux anti-JVC. Il faudrait que je parle de ce test à mon neurologue, car il ne m'en n'a pas parlé.

alors la, je ne sais pas du tt... Ms je sais q pr les 1er deces il n'y avait pas eu de depistage. C'est apres q'ils ont ete mis en place. Ms d'apres un des neuros de mon reseau specialise ds les ttt le risq est quasiment nul qd on est negatif.

Si tu as une reponse precise de ton neuro, dis-moi!!

abeille · Message non lu par **abeille** » 26 août 2011, 23:22

Je vois seulement mon neurologue au mois de janvier. Mais je vais essayer d'appeler mon infirmière la semaine prochaine pour en savoir plus.

mn77500 · Message non lu par **mn77500** » 09 sept. 2011, 07:52

Bonjour,

J'ai vu mon neurologue lundi, effectivement je suis positif au virus JC et il m'a dit que j'ai un risque de 1/500 d'attraper la LEMP (60% ayant eu la LEMP ont un handicap très lourd voir un décès) et c'est à moi de prendre la décision d'arrêter ou pas. En effet, le nouveau traitement n'étant pas encore sur le marché, il m'a proposé de me mettre sous avonex ou capexone. L'AMM doit donner l'autorisation sur le marché au mois de janvier mais ce n'est pas sûr d'après mon neurologue. Il m'a expliqué que je n'étais pas la seule dans ce cas. En fait; ils envoient les analyses dans un laboratoire qui est centralisé au niveau européen à Copenhague et qui indépendant du laboratoire qui produit le tysabri et ils auront plus d'informations à partir de fin septembre. J'ai des enfants et je pense que je vais l'arrêter. Je vois mon médecin traitant lundi et je vais discuter avec lui car j'ai une cure au mois d'octobre et j'ai peur si je l'arrête maintenant, d'avoir une poussé lors de ma cure. Je prendrais ma décision après.

Bon courage à tous et bonne journée

Nadia

MAJESTY · Message non lu par **MAJESTY** » 09 sept. 2011, 19:36

hier j'ai eue ma 45eme perf de tysabri +la prise de sang pour voir si j'ai le virus jc ou non j'aurai la reponse le 08 octobre j'avoue j'ai un peu la crainte du resultat

bierling beatrice

Je croyais qu'après la deuxième année tout serait bon ? Si l'on ne développe rien entre la deuxième et la troisième année on était forcément "immunisé" ce n'est pas juste alors ?

abeille · Message non lu par **abeille** » 11 sept. 2011, 14:07

Loin d'être immunisé, c'est plutôt qu'on a plus de risque d'avoir la LEMP. Mon neurologue m'a expliqué que les gens qui ont eu la LEMP pendant l'étude sur le Tysabri sont des gens qui prenaient ce médicament depuis plus de deux ans.

mn77500 · Message non lu par **mn77500** » 12 sept. 2011, 13:03

Bonjour,

Je vais quand même faire ma 41ième perfusion de tysabri le lundi 19 et je vais essayer d'avoir un peu plus d'informations à ce sujet avec le médecin qui me suit à l'hôpital du jour car d'après tous ce que j'entends, plus j'en fais, plus j'ai le risque d'attraper la LEMP.

Nadia

abeille · Message non lu par **abeille** » 12 sept. 2011, 18:50

Mon neurologue est très prudent pour le Tysabri, il souhaite que j'arrête le traitement après deux ans pour prendre ensuite la pilule Gilenya. Je crois que l'avis des neurologue est différente. Je crois que c'est Magie qui disait que son neurologue préférait attendre pour le Gilenya en considérant les effets secondaires et que c'est nouveau sur le marché. Pourtant, mon neurologue paraît moins inquiet.

Isa33, je me suis informée sur le dépistage des anticorps anti-JCV à une infirmière du centre pour le Tysabri. Elle m'a dit que mon médecin ne pouvait me faire cette prise de sang, car il ne fait pas partie de la recherche. C'est seulement les médecins qui font partie du programme de recherche anti-JCV qui peuvent faire passer le test à leurs patients. L'infirmière m'a dit que c'est encore en recherche et que rien n'est prouvé si ça influence le risque de LEMP.

mn77500 · Message non lu par **mn77500** » 12 sept. 2011, 22:12

J'ai vu mon médecin traitant aujourd'hui, il est le seul à me conseiller de continuer le Tysabri si non mon neurologue et ceux de l'hôpital du jour me disent que c'est à moi de la décision et je suis un peu perdue. Prendre le risque d'attraper la LEMP ou arrêter le Tabari sauf j'ai une SEP agressif et rémittente. J'ai eu 4 poussées en 3 mois quand ça à commencer.

Nadia

Bonne soirée

abeille · Message non lu par **abeille** » 13 sept. 2011, 18:04

Bonjour Nadia,
C'est vrai que ça doit être difficile comme décision. On ne t'a pas proposé le Gilenya? Il est moins efficace que le Tysabri, mais plus efficace que les piqûres.

mn77500 · Message non lu par **mn77500** » 13 sept. 2011, 20:17

Bonsoir,

En France, L'AMM donne son autorisation sur Marché normalement au mois de janvier ou février donc je sais pas quoi faire, j'arrête ou j'arrête pas.

Nadia

isa33 · Message non lu par **isa33** » 13 sept. 2011, 20:41

abeille a écrit :.
Isa33, je me suis informée sur le dépistage des anticorps anti-JCV à une infirmière du centre pour le Tysabri. Elle m'a dit que mon médecin ne pouvait me faire cette prise de sang, car il ne fait pas partie de la recherche. C'est seulement les médecins qui font partie du programme de recherche anti-JCV qui peuvent faire passer le test à leurs patients. L'infirmière m'a dit que c'est encore en recherche et que rien n'est prouvé si ça influence le risque de LEMP.

c'est étrange car en France il me semble q c'est assez répandu voir systématique... Pour le moment, toutes les personnes q je connais qui sont sous tysabri ont eu cette fameuse prise de sang à un moment donné. C'est peut-être différent suivant les pays...

Quant à Nadia, je me suis posée la même question q toi quand j'attendais les résultats de la prise de sang. Et personnellement, j'avais décidé de continuer le tysabri quoiqu'il arrive... Mais je n'ai pas d'enfants. Donc, la situation est différente...
Pour le gilénia, il faut insister auprès de ton neurologue pour le prendre en ATU (autorisation temporaire d'utilisation) en suivi à l'hôpital avant sa mise sur le marché en France. J'ai 2 amies qui le font depuis plusieurs mois.
Bonne chance et fais toi entendre, insiste bien, c'est de ta santé q'il s'agit!!!
Et n'arrête pas le tysabri sans prendre de traitement en suivant car il y a un phénomène effet rebond qui est dangereux, c'est à dire que l'on peut avoir une poussée équivalente à toutes les poussées que le tysabri a bloqué!! Donc, faut pas déconner!!

Bises à vous 2

abeille · Message non lu par **abeille** » 13 sept. 2011, 21:28

Bonjour ou bonsoir Isa (chez moi il est 15h40),
J'ai eu des prises de sang, mais c'était pour savoir si je n'ai pas développé des anti-corps au Tysabri. Ce n'est pas la même chose que la prise de sang pour les anti-corps anti JCV. Est-ce que les personnes que tu connais ont bien eu la prise de sang pour les anti-corps anti-JCV? Comme tu dis, c'est peut-être différent d'un pays à l'autre.
Est-ce que c'est ton neurologue qui t'a dit qu'en arrêtant le Tysabri que l'on peut avoir une grosse poussée qui équivaut à toutes les poussées qui ont été bloquées par le Tysabri? Ça fait peur d'arrêter!

Nadia, le mieux est d'en discuter avec le neurologue. Il est important de comprendre les avantages ou les inconvénients avant d'arrêter un médicaments et de changer ou de continuer un médicament.

isa33 · Message non lu par **isa33** » 13 sept. 2011, 21:38

oui, abeille, c'est bien la recherche pr les anti-JCV. Je connais peu de gens qui ont fait la recherche pour les anti-corps anti-tysabri en fait. Comme le risque principal est la LEMP, on fait d'abord la recherche pour le JCV. Ensuite, ma neuro ma expliqué q'on ne faisait la recherche pour les anti-corps anti-tysabri q lorsque on avait un doute sur l'efficacité du traitement comme lors d'une poussée étrange, et c'est mon cas actuellement. Je viens justement d'apprendre q je suis négative!! Youhou!!! Donc, je vais pouvoic continuer à prendre le tysa normalement! Mais ça veut aussi dire que j'ai développé une résistance au solumédrol... Mais bon, on m'en donnera plus, c'est tt!! Faut bien positiver!!

Quant à l'effet rebond après l'arrêt du tysa, ce n'est vrai que si on arrête le tysa sans rien prendre ensuite. C'est pour ça q'il faut de suite suivre un nouveau traitement dans le mois qui suit la dernière perfusion de tysa car on sait q le tysa n'est efficace q pendant 1 mois. Voilà, j'espère q j'ai été plus clair...

abeille · Message non lu par **abeille** » 13 sept. 2011, 21:58

Merci pour les informations Isa. Au Québec, c'est peut-être différent, il y a des prises de sang obligatoires pour savoir si on a développé des anti-corps au Tysabri. Si j'en avais développé, je crois que j'aurais dû arrêter le traitement.

isa33 · Message non lu par **isa33** » 13 sept. 2011, 22:18

oui, ici, il nous faut 2 positifs pour arrêter, c'est une précaution.
mais être négatif à un moment donné ne veut pas dire q'on ne pourra pas être positif dans 1ans ou plus tard. Ce n'est pas comme pour les anti-JCV.
dc vu comment sont mes poussées je pense q'à la prochaine on me fera sûrement une nouvelle recherche d'anti-corps anti-tysabri...

et de rien pour les infos, on est ici pour s'entre-aider!

Laurence67 · Message non lu par **Laurence67** » 14 sept. 2011, 08:59

Bonjour à tous

J'ai eu ma première perf de Tysabri hier, tous s'est bien passé.

Prise de sang pour le JCV, étonnée je demande au médecin pourquoi ce contrôle alors qu'il se fait beaucoup plus tard, il me répond que s'est un nouveau protocole installé depuis 6 mois.

mn77500 · Message non lu par **mn77500** » 14 sept. 2011, 09:45

isa33 a écrit :
Quant à Nadia, je me suis posée la même question q toi quand j'attendais les résultats de la prise de sang. Et personnellement, j'avais décidé de continuer le tysabri quoiqu'il arrive... Mais je n'ai pas d'enfants. Donc, la situation est différente...
Pour le gilénia, il faut insister auprès de ton neurologue pour le prendre en ATU (autorisation temporaire d'utilisation) en suivi à l'hôpital avant sa mise sur le marché en France. J'ai 2 amies qui le font depuis plusieurs mois.
Bonne chance et fais toi entendre, insiste bien, c'est de ta santé q'il s'agit!!!
Et n'arrête pas le tysabri sans prendre de traitement en suivant car il y a un phénomène effet rebond qui est dangereux, c'est à dire que l'on peut avoir une poussée équivalente à toutes les poussées que le tysabri a bloqué!! Donc, faut pas déconner!!

Bises à vous 2

Bonjour Isa33,

J'ai discuté avec mon neurologue sur ce traitement et il m'a dit effectivement qu'il faut une autorisation au près du ministère de la santé mais que pour les personnes qui ont été sous tysabri, ils refusent de leurs donné l'autorisation car ils estiment que ça a bien marché et qu'on peut se rabattre sur las anciens traitements et moi, il m'a proposé le capexone et sincèrement, je ne veux pas passer par là.
Est-ce que tu connais quelqu'un en France qui été sous tysabrie et qui a prit par la suite le gilénia

Bisous

Nadia

mn77500 · Message non lu par **mn77500** » 14 sept. 2011, 09:55

isa33 a écrit :oui, abeille, c'est bien la recherche pr les anti-JCV. Je connais peu de gens qui ont fait la recherche pour les anti-corps anti-tysabri en fait. Comme le risque principal est la LEMP, on fait d'abord la recherche pour le JCV. Ensuite, ma neuro ma expliqué q'on ne faisait la recherche pour les anti-corps anti-tysabri q lorsque on avait un doute sur l'efficacité du traitement comme lors d'une poussée étrange, et c'est mon cas actuellement. Je viens justement d'apprendre q je suis négative!! Youhou!!! Donc, je vais pouvoic continuer à prendre le tysa normalement! Mais ça veut aussi dire que j'ai développé une résistance au solumédrol... Mais bon, on m'en donnera plus, c'est tt!! Faut bien positiver!!

Quant à l'effet rebond après l'arrêt du tysa, ce n'est vrai que si on arrête le tysa sans rien prendre ensuite. C'est pour ça q'il faut de suite suivre un nouveau traitement dans le mois qui suit la dernière perfusion de tysa car on sait q le tysa n'est efficace q pendant 1 mois. Voilà, j'espère q j'ai été plus clair...

Rebonjour isa33,

Pourtant d'après mon neurologue et celui que j'ai vu à l'hôpital, ils m'ont tous dit qu'il faut 3 mois sans traitement après l'arrêt du tysabri avant de prendre un nouveau traitement. L'année dernière, lors de ma cure spéciale SEP, j'ai assisté à une conférence sur la SEP avec des Professeurs neurologue et je leur ai posé la question, ils m'ont répondu la même chose.
C'est bisar, personne ne dit la même chose et c'est qui me fait le plus peur dans tout ça

Bisou

Nadia

abeille · Message non lu par **abeille** » 16 sept. 2011, 01:53

C'est vrai qu'on entend pas tous les mêmes choses. J'ai posé des questions à mon infirmière du centre pour le Tysabri et elle m'a dit qu'il n'y a pas d'effets de rebond si j'arrête le Tysabri, que si j'ai développé des anti-corps au Tysabri, que je dois arrêter le traitement car il ne sert à rien (mon corps se bat contre le traitement). Et enfin, les test anti-JCV ne sont pas concluants on peut être négatifs et le lendement attraper le virus et être positifs. Il faudrait toujours faire et refaire ce test.

isa33 · Message non lu par **isa33** » 16 sept. 2011, 16:53

c'est chiant car on ne sait plus à qui se fier...

ms bon, je suis négative au JCV et si je commence à me dire q je peux le choper à ts les coin de rue, j'ai pas fini!!! Alors, je préfère croire mon neuro!! lol

abeille · Message non lu par **abeille** » 16 sept. 2011, 22:44

Tu as bien raison Isa, je crois qu'il faut se fier à nos intervenants. Mais pour l'effet de rebond, mon infirmière m'a dit que des patients avaient arrêté le traitement (pour être enceinte ou autre) et qu'il n'y a pas eu de poussées par la suite ou de grosses poussées. Peut-être que le cas de chaque personne est différente.

isa33 · Message non lu par **isa33** » 16 sept. 2011, 23:16

ma neuro m'avait expliqué quand j'ai fait prise de sang pour le JCV que si j'étais positive et que je voulais arrêter il fallait que je prenne un autre traitement rapidement parce q'elle avait eu des patients aui avaient eu de telles poussées qu'ils s'étaient retrouvés en fauteuil!! Et une de ses patiente y était toujours!! Donc, je ne sais pas mais ça fait paur quand même.... Alors, oui, peut-être que ça dépend des gens... Je ne sais pas... Je demanderai à ma neuro à ma prochaine perf de tysabri.

mn77500 · Message non lu par **mn77500** » 10 oct. 2011, 12:02

Bonjour à toutes et à tous,

Cela fait un bon moment que je ne suis pas venu sur le site car comme on dit, je n'étais pas trop dans mon assiette. Suite à ma 41ièmé perfusion de tysabri, les neurologues du STAFF étaient unanimes à mon arrêt du traitement suite au fait que je suis positive au virus JC. On m'a expliqué qu'il y a eu 157décès dans le monde dont 14 en France du à la fameuse LEMP et ce sont des personnes qui ont eu entre 24 et 40 perfusion et donc cela ne vaut pas le risque de continuer. J'ai vu mon neurologue de ville qui m'a mis sous Betaferon. J’ai le droit à une piqure une fois sur deux. Ce n'est pas agréable et c'est très contraignant. Beaucoup de fatigue et je suis au lit après chaque piqûre donc je dirai que pour celles qui peuvent continuer le tysabrie, faite-le car, il n'y a pas mieux.

Bon courrage

Nadia

alderome · Message non lu par **alderome** » 17 oct. 2011, 22:20

bonjour
je m'appelle alain et ma femme vient d'avoir la LEMP 2 mois apres l'arret du traitement du tysabri pendant la prise de ce medicament (4 ans)tout aller bien le neurologue nous a dit qu'il fallait faire une pause et nous a donner rendez vous 6 mois plus tard mais au bout de 2 mois ma femme a commencer a ne plus pouvoir faire une phrase complète elle butait sur les mots ce qu'elle n'avait jamais eu pendant ces poussées de sep j'ai contacter le neuro
qui a fait une irm ceux qui interprete l'irm trouver les taches bizarre mais le service neuro eux on dit que c'etait des plaques de sep donc flash de cortisones.son etat a continuer a se degrader le brs puis ensuite la jambe et la vue.le neuro pensait a une encéphalite virale mais il n'a jamais chercher une lemp vu que son état devenait critique
il l'a envoyer a Lyon qui eux rien qu'avec l'irm on tout de suite vu que c'était la LEMP et les resultat d'analyse confirmer le diagnostique Certains résultat sont revenu negatif au vuris JC mais Lyon en a envoyer sur plusieurs laboratoires en France et aux états unis car il y a des faux négatif mais pas de faux positif .Ma femme a fait des plasmapherese ,antidépresseur et cortisone 'pour contrôler les anticorps)
au mois d Aout elle y est rester un mois(un mois de cauchemars car d'après eux soit elle mourrait soit elle rester gravement invalide j'ai passait tout le mois d'aout avec elle ainsi que ma fille du matin au soir a l'hospital ).Au bout d'un mois son état était stabiliser
sa vue revient et elle commence a bouger la jambe et le bras pas volontairement mais au moins elle les bougent.Les medecins nous croyait pas quand on leur disait qu'elle bougeait ces membres mais les infirmières l'ont constate aussi
Aujourd'hui elle part dans un centre de rééducation.son IRM a confier que c'était stable
je tiens a dire que l'équipe de neuro a Lyon a etait fantastique avec ma femme et nous même des médecins aux infirmières en passant par les aides soignantes.
je tiens a mettre en garde ceux qui prenne le tysabri d'être suivi après l'arrêt du traitement car ma femme n'a pas était suivi car d'après eux quand on arrête le traitement on ne risque plus rien ma femme avait fait une IRM juste avant l'arrêt qui était normale c'est donc l'arret du traitement qui a déclancher la Lemp c'est comme un droguer qui n'a plus sa drogue le virus JC a profiter du désordre au cerveau du au manque de tysabri pour attaquer la myéline.

Nikita · Message non lu par **Nikita** » 18 oct. 2011, 00:19

Bon courage Alain, pareil à votre femme, j'espère que la rééducation va l'aider à se remettre.

Merci de ce compte-rendu de ce qui vous est arrivé à tous deux, si je peux éviter le tysabri je le ferai, car j'avoue que votre récit m'a fait peur ! Tant que l'Avonex fonctionne, je continue.

Prenez bien soin de vous deux, et tous mes voeux pour un rétablissement aussi bon que possible !

Laurence67 · Message non lu par **Laurence67** » 18 oct. 2011, 15:34

Bon courage à vous deux, j'imagine votre situation et je vous souhaite beaucoup de force pour y faire face.
Je suis sous tysabri et je n'ose imaginer avoir la lemp en plus, je croise les doigts mais je sais que le risque est là.

carla62 · Message non lu par **carla62** » 18 oct. 2011, 16:37

bonjour Alain et donne-nous vite des nouvelles réjouissantes de ta femme. Comme Nikita je suis sur Avonex depuis 11 ans et j'espère le rester car le tysabri me fait peur. Courage.

bierling beatrice

Comme j'en ai déjà parlé , la femme qui a la perf.de Tysabri en même temps que moi était également sous bétaferon depuis dix ans , cela fait cinq ans qu'elle est sous Tysabri , pas une seule poussée depuis , alors je me dis que c'est pas plus mal qu'autre chose .De toute façon rien n'est garantie dans les traitements de la SEP.Je ne prends que le bon côté des choses j'occulte tout le négatif .

Etoile de mer · Message non lu par **Etoile de mer** » 26 oct. 2011, 17:44

[color=violet]Bonjour à tous !

J'en suis a ma 18 eme cure de Tysabri, tout se passe bien pour moi, cela a mis en ''attente " la maladie et je vis comme avant sans contrainte ! (ou presque:)

Le problème s'est que j'ai faite cette fameuse prise de sang pour le viruc Jc et elle s'avere positive... panique pour moi mais pas pour mon neurologue qui me dit que je peux encore faire une année de Tysabri...
Aujour'dhui j'ai peur....la crainte de se POSITIF... je n'ai plus envie de continuer...

Il y a t'il des gens dans le meme cas ....?

Merci !!

Et bon courage a tous car la vie n'est vraiment pas facile pour nous !!![/color]

fabienne37 · Message non lu par **fabienne37** » 26 oct. 2011, 21:36

Etoile de mer, moi j'étais positive avant de commencer mais j'ai pris le risque, il reste faible. Bien sûr j'ai commencé en juin, ça fera seulement ma 6è perf le 15 novembre mais je veux y croire.
Courage!

Etoile de mer · Message non lu par **Etoile de mer** » 26 oct. 2011, 21:55

Merci pour ta réponse ! ça me rassure

je revois mon neurologue la semaine prochaine pour la 19 eme cure....je lui ferai part de mes inquiètudes...

Et pour toi les effets du traitement sont positif ?

Courage a toi aussi :

fabienne37 · Message non lu par **fabienne37** » 27 oct. 2011, 10:24

Disons que pour le moment je suis stable, donc avec des jours mieux que d'autres, mais ça va... Pas de péjoration. Je vois ma neuro le 11.11.11 (

) et j'aurai peut-être une prise de sang et un IRM, sinon pas d'effets secondaires en tous cas.
Mais comme je te l'ai déjà dit, je n'en suis qu'aux débuts. Je n'avais pas eu (pas voulu) d'autre traitement de fond avant, ça aussi ça diminue les risques malgré ma positivité au JCV. Imprévisible SEP!

On s'accroche et on y croit...

sandrine 59 · Message non lu par **sandrine 59** » 02 nov. 2011, 05:50

bonjour a tous je viens de m inscrire sur le forum moi aussi je suis sous tysabri depuis 2009 et j en suis a ma 33 eme perf tous se passe bien sauf que depuis 1 mois j ai appris que j etais positif au virus jc et depuis beaucoups d inquietude mon neurologue m a dit qu on continuè en attendant nouveau traitement mais moi je stresse , y a t il des personnes dans le meme cas et comment le vivez-vous

fabienne37 · Message non lu par **fabienne37** » 02 nov. 2011, 14:15

Salut!
J'étais positive avant de commencer il y a 6 mois et j'ai pris le risque qui reste faible malgré tout...
Comme disait une du forum, la peste ou le choléra, j'ai préféré le tysabri en toute connaissance de cause car il me semblait le plus prometteur des traitement de fond et cela malgré le risque de LEMP je n'ai pas d'effet secondaire et je dis on verra!
Bonne chance pour la suite et devant un choix restreint il faut garder confiance...

fabienne37 · Message non lu par **fabienne37** » 02 nov. 2011, 14:16

oups je venais d'en parler je ne me relis pas

bierling beatrice

J'avais demandé ma neurologue s'il fallait faire une pause avec le Tysabri mais elle dit que non . Faut-il absolument en faire ?La femme qui en est à sa cinquième année n'en n'a jamais fait malgré le fait qu'elle soit positive . Je crois que les médecins ne savent pas non plus quoi faire au juste , du moment que cela marche . J'en suis à ma neuvième perf , le seul problème que je rencontre est mon hypersensibilité du côté droit , donc pas question de me piquer à ce bras .Mais voilà j'avais la prise de sang + le Tysabri , pas moyen de faire autrement que d'essayer de ce côté mais le sang ne coulait pas très bien alors l'infirmière , pour écourter mon moment au combien douloureux ( j'en avais les larmes aux yeux pourtant je ne suis pas douillette ) m'a fait la prise de sang sur le dessus de la main ( aille aille aille) .Serrer les dents et attendre que cela passe c'est long quand ça fait mal , mais c'est fait attendons les résultats .

tysabri

tysabrie et anticorps

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