tysabri

cissou55

Re: tysabri

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Coucou plume,

Oui j'ai fais moi aussi 16 perf mais quand je suis allée pour faire la 17 eme et là on m'a dit que c'était fini pour moi...

Cela dit je vais bien pour le moment et mon neuro sait que je n'avais pas l'intention de le continuer après 2 ans, ça a du jouer quand même .

À plus tard
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fabienne37
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Re: tysabri

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Il y a de nouveaux dosages des anticorps anti-JCV, qui remettent en question l'arrêt ou pas après 24 perfs chez les positifs. J'attends ma titration et j'espère pouvoir continuer. J'étais positive avant de commencer, en toute connaissance de cause, j'en suis bientôt à 30! px

Cissou pourquoi on t' a dit que c'était fini pour toi? Ils ont donné une raison?
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cissou55

Re: tysabri

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Bonjour Fabienne,

Alors oui on m'a précisément expliquer qu'aujourd'hui il prenne plus de risque et qu'apparemment plusieur cas de lemp ont été détecté parés 12 perfusion.

Cela dit je n'ai jamais eu de traitement de première ligne donc j'ai plusieurs options thérapeutique d'ailleurs mon prochain traitement ne sera pas gylenia mais copaxone.


Comme j'ai essayé de negocier une derniere perf ;-) J'ai rencontrer un médecin "spécialisé" dans la lemp ( selon l'interne il aurait traité près de 1500 personne ayant développés le syndrome) et franchement étant donné que les 2/3 en sont mort j'ai pas envie de prendre le risque.

Et puis peut être que copaxone fera sont travail je n'ai que 28 ans, je vais bien et j'ai envie de croire que tout se passera bien avec un traitement dont on connait bien les effets et qui n'est pas susceptible de me tuer ou pire de me rendre grabataire.

Enfin bon aujourd'hui je suis vraiment partagé entre peur et espoirs on verra bien!!!
plume

Re: tysabri

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cissou, tu es suivie où déjà ?
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Re: tysabri

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A la fondation rotshild Paris 19ème
chicha93

Re: tysabri

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Bonsoir,

Je vous rejoint sur cette discussion.
J'ai une SEP depuis 2001, traitée depuis 2004.

J'ai commencé par Avonex pdt 18 mois mais on a arrété car j'ai fais 4 poussées en 6 mois.
Puis Copaxone qu'on a aussi arrété au bout de 3 mois car je faisais de grosses grosses allergies aux points de ponctions !!

Donc encore arret, et je suis passé au Tysabri (mon préféré lol :mrgreen: ).
Je l'ai eu pdt 5 ans, absolument auncuns effets secondaires, j'étais moins fatiguée, je faisais plus de trucs, bref le top.

Puis en début d'année, je passe positif au JC Virus.
2 mois après, le verdict tombe : arret du Tysabri car trop dangereux :( :(

Donc je suis sous gylénia depuis 3 mois environ : çà va, çà se passe bien, pas d'effets secondaires je touche du bois et Hamdoulillah comme on dit chez moi :wink:

Bref, avec tout çà je fais super confiance à mon médecin et toutes les décisions on les a prises ensemble.

Bon courage à tous !! :wink:
cissou55

Re: tysabri

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Merci d'avoir paratgé ton expérience j'espère que le changement se passera bien aussi pour moi même si pour le moment pas de gylenia pour moi...
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Foh
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Re: tysabri

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fabienne37 a écrit :Il y a de nouveaux dosages des anticorps anti-JCV, qui remettent en question l'arrêt ou pas après 24 perfs chez les positifs. J'attends ma titration et j'espère pouvoir continuer. J'étais positive avant de commencer, en toute connaissance de cause, j'en suis bientôt à 30! px
J'attend aussi le dosages des anticorps anti-JCV. Je suis tombé positif après 18 mois de traitement, mais nous avons décider de continuer. Je vais être rendu a ma 36 perfs. C'est cet été que le dosages des anticorps arrive au Québec. J'ai faite une prise de sang cet semaine, mais mon infirmière n'est pas sur si le dosage est arrivé. Je vais le savoir dans les prochaines semaines.
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chicha93

Re: tysabri

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cissou55 a écrit :Merci d'avoir paratgé ton expérience j'espère que le changement se passera bien aussi pour moi même si pour le moment pas de gylenia pour moi...
Inch'Allah que çà se passera bien pr toi.
Ce qu'il faut te dire, c'est qu'il te reste encore d'autre choix thérapeutique si La Copaxone ne te convient pas.

Dans mon cas, Hamdoulillah je tolère bien le Gylénia,
car je n'ai plus rien après si je devais l'arrêter ...

Bon courage et reste positive, çà joue bcp ! :wink:
khadija

Re: tysabri

Message non lu par khadija »

Bonsoir chicha93,
Comme toi SEP diagnostiquée en 2001, sous avonex depuis 2004.
Hamdoulillah pour toi q ca se passe bien avec gilénia.
Moi, jsuis en secondaire progressive. G problème d'équilibre, jambe droite ki boite, je marche pas droit.. Etoi, c koi t soucis ?
Tu as kel age.. ?
Abientot inchallah !
cissou55

Re: tysabri

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Merci a tous vos témoignage m'aide Bcp...
Jvous donnerais des news!!!
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Re: tysabri

Message non lu par bierling beatrice »

Je suis positive depuis mes problèmes avec mon ex , mais je continue quand même j'en suis à la 31 perf , deux IRM par an , prise de sang mensuelle.
Ma neuro m'a également préscrit une aide à la marche le Fampera , 15 jours à l'essai si cela fonctionne on continue.
Et ça marche au début je faisais 600pas ( car je les compte ) maintenant j'en fait 1000.
Ma soeur a aussi éssayé mais chez elle , pas de changement alors elle a arrêté.
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Re: tysabri

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COUCOU "cousins"!
Résultat de ma titration des anticorps anti-JCV : je suis sous la barre du gros risque.... une chance dans mon malheur je continue le Tysabri!!! pompomgirl
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Message non lu par fabienne37 »

En fait j'ai les chiffres : je suis à 1,3 , le pic à ne pas dépasser est 1,5.
Je suis limite mais ça signifie que mon risque de LEMP passe de 1/250 à 1/800, c'est déjà ça... Ceux qui ont 3 ont un grand risque, les chanceux positifs au JCV ont 0,5, par là....
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Re: tysabri

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Bonjour a tous,

Comme promis je vous fais un point sur mon arret de tysa.
Après 3 mois irm et rdv neuro, pas d'Iris (bonne nouvelle:-)) mais malheureusement des mini plaque donc réactivation de la sep.
Le neuro n'est pas inquiet mais moi jsuis en panique!!!!
Bon après j'ai pas de symptômes mais bon de savoir qu'elle reviens la sale garce ça fou un coup au moral.
Bilan pas de bolus et prochain rdv avec le neuro Ds 4 mois si pas de symptômes avant ( on touche ça tête et on croise tous les doigts)...

À bientôt j'espère avec de bonnes nouvelles et un peu d'espoir pour ceux qui doivent arrêter le tysa comme moi.

Biz
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Message non lu par Foh »

En novembre, ça va faire 3 ans que j'ai commencer Tysabri. Je suis tombé positif cet année aux anticorps anti-JCV. Avec les résultat des anticorps anti-JCV, je suis dans le niveau très faible, alors je continue. Ce médicament me faire trop du bien. Je suis plus en forme que jamais. La première année, j'ai faite environ 100 km en vélo. L'année passer, j'ai faite 200 km. Cet année, J'ai un total de 200 km de vélo et 137 km de patin a roue aligné a ce jour. J'ai vraiment aucun effet secondaire avec Tysabri. Je vais même travaille pendant 6 heurs après mon traitement.

Vu que je suis positif, mon neurologue veut me voir aux 4 mois. Faire 1 irm aux 6 mois et le test des anticorps anti-JCV aux 4 mois voir si les résultats change. Je pense continuer encore un moment.

Avant de le commencer, j'avais faite 5 pousser en 10 mois malgré que je prenais Rebiff. Je me compte chanceux de n'avoir garder aucun symptôme de mes 5 pousser en 2010. :)
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Re: tysabri

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Je connais quelqu'un qui en est à sa 51e perf.
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Foh
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Re: tysabri

Message non lu par Foh »

Je sais qu'il y a une dame a Québec que ça fait plus de 8 ans qu'elle reçois tysabri. Elle était dans les premières de la clinique a recevoir le traitement. Elle est négatif aux anticorps anti-JCV.
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MAJESTY

Re: tysabri

Message non lu par MAJESTY »

aujourd hui j ai fais ma 72 eme perf de tysabri mais que le temps passe vite c est terrible
cissou55

Re: tysabri

Message non lu par cissou55 »

Me revoilà bon ba jfais une poussée sensitive elle est pas très contraignante donc pas de Bolus mais j'ai quand même l'impression d'avoir les jambes écrasé par mon jean...

On va croiser les doigts plus fort lol
Christophe84
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Re: tysabri

Message non lu par Christophe84 »

Bonjour,

Disons que le jean's est mal taillé, allez courage ça va passer
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cissou55

Re: tysabri

Message non lu par cissou55 »

Lol merci!!!!
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Re: tysabri

Message non lu par bierling beatrice »

Aujourd'hui j'ai eu droit à ma 36 ième perfusion + la prise de sang trimestrielle.
J'ai fait la connaissance d'une nouvelle .
Il faut croire que ; ne pas avoir la sep c'est ne pas être dans le vent il y en a de plus en plus et toujours plus jeune.
Quelle cochonnerie .Malgré tout passez un bon Noel et une belle nouvelle année
!fete
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cissou55

Re: tysabri

Message non lu par cissou55 »

bonjour à tous,

je ne post pas souvent mais je vous lis très souvent, je reviens pour vous donner des nouvelles( si ça peut servir...)

me re-voila donc après un 2eme IRM 6 mois après l'arret du tysa le 24/06 et 1 mois après une poussée sensitive faite le le 24/11 (allez 3 bolus dans le nez).

d'après le neuro que j'ai vu, l'effet rebond est en train de se pointer et je traîne encore la jambe droite c'est dur mais surtout j'ai peur et du coup il me dis que il faut envisager rapidement le gylenia et que si je veux un bébé faut le faire avant donc... maintenant!!! je suis terroriser!!!! je le veux se ptit bout mais j'ai déja mon ptit garçon et je veux aussi être bien pour lui !!!!
si quelqu'un a un témoignage je suis preneuse...
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Re: tysabri

Message non lu par lobidique »

ragee Trop vieille pour que je puisse t'aider. riree
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Re: tysabri

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Merci de m'avoir écouté en ce moment pour moi c'est déjà beaucoup!!!
plume

Re: tysabri

Message non lu par plume »

Coucou Cissou,

moi aussi arrêt du tysabri ( JC positive comme toi, mais surtout pcq un grand ponte a dit que ma SEP était bénigne ). Ca fait 3 mois que j'ai arrêté le ttt et j'attends que mon neuro se réveille pour me confirmer si je suis en poussée ou pas ( comme toi une poussée sensitive ).

Par contre, pour le reste je ne sais pas, je ne veux pas d'enfants... :mrgreen: Désolée... :oops:
cissou55

Re: tysabri

Message non lu par cissou55 »

Sep béguine... Ça veux dire que tu vas mieux... Suis contente pour toi!!! Moi je suis en plein effet rebond et je suis lessivée mais bon demain boulo on verra bien... Remet toi vite!!!
plume

Re: tysabri

Message non lu par plume »

Je vais mieux ???!!!

Tout à fait...
cissou55

Re: tysabri

Message non lu par cissou55 »

Dslé... Je croyais que c'était le cas, et toi comment se passe l'arrêt?
cissou55

Re: tysabri

Message non lu par cissou55 »

Bon ba slt a tous c'est encore moi,

Je sors d'un deuxième Bolus depuis un mois (ahh!!!!!) bon ba j'ai vu mon neuro hier et je fais un effet rebond mais pour tout vous dire après 1 h de consult ba j'ai rien compris!!!!
En gros il me dit effet rebond = iris
Iris n'est pas la lemp
3 type d'effet rebond clinique : léger, intermédiaire et grave
Iris se calme seul en quelque mois ( 3 mois mais je l'ai pas sentis convaincu) mais si il s'empire on me gaver de cortisone sans conviction et on verra...

Cliniquement je vais plutôt bien j'ai quelque désagrément mais c'est pas très contraignant ( sensation vertigineuse parfois et je peux pas courrir mais bon)

En gros il faut que j'attende!!!! Si quelqu'un c'est retrouver dans ma situation help me!!!!

Courage a tous !!!!
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Re: tysabri

Message non lu par pôl »

bonjour,
Je reviens sur le forum avec le.moral dans.les chaussettes!! 1ere poussee fin septembre (les yeux) gueri deux mois apres. Deuxieme poussée fin novembre (jambes gauche) un bolus 3jours fait mais j ai toujours mal alors deuxieme bolus 5 jours (derniere jour aujourd hui). De.plus deuxieme injection de Tysabri lundi.
cissou55

Re: tysabri

Message non lu par cissou55 »

Bonjour pol,

Je suis dslé pour toi c'est dur mais faut pas se laissé aller... Poussées fréquente je connais ça va passer et puis quand le tysabri fera effet tu auras sûrement un peu de répit!!! Pour moi ça a durée 18 mois et j'avais plus l'impression d'être malade mais laisse au traitement le temps de faire effet.

Courage!!!
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Re: tysabri

Message non lu par fab78 »

Courage Pôl!!!!

Tu as des poussées fréquentes Cissou55?
Diagnostiquer SEP en 2009, sous copaxone, changement de métier (mécanicien passé à informaticien).
Puis Cancer (maladie d'Hodgkin) en 2011, chimio pendant 8 mois.
Mais la vie continue :)
cissou55

Re: tysabri

Message non lu par cissou55 »

J'en ai eu au début 3 en 6 mois et puis avec le tysa plus rien et depuis l'arret du tysa 2 avec 1 mois d'intervalle
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Re: tysabri

Message non lu par fab78 »

il faut que tu reprenne alors.
désolé mais c'est quoi du tysa?
Diagnostiquer SEP en 2009, sous copaxone, changement de métier (mécanicien passé à informaticien).
Puis Cancer (maladie d'Hodgkin) en 2011, chimio pendant 8 mois.
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Re: tysabri

Message non lu par cissou55 »

Pardon tysa=tysabri
Et non je passe au gylenia lundi
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Re: tysabri

Message non lu par fab78 »

Ok,ce sont des piqure?
en intra musculaire?
Diagnostiquer SEP en 2009, sous copaxone, changement de métier (mécanicien passé à informaticien).
Puis Cancer (maladie d'Hodgkin) en 2011, chimio pendant 8 mois.
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Re: tysabri

Message non lu par cissou55 »

Alors tysabri c'est traitement sous perf ( 1matinee par mois a l'hôpital)
Et gylenia c'est un cachet
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Re: tysabri

Message non lu par fab78 »

ok et le cachet tu as des effets secondaires?
Diagnostiquer SEP en 2009, sous copaxone, changement de métier (mécanicien passé à informaticien).
Puis Cancer (maladie d'Hodgkin) en 2011, chimio pendant 8 mois.
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Re: tysabri

Message non lu par cissou55 »

Je ne sais pas jcommence lundi...
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Re: tysabri

Message non lu par fab78 »

ok courage
Diagnostiquer SEP en 2009, sous copaxone, changement de métier (mécanicien passé à informaticien).
Puis Cancer (maladie d'Hodgkin) en 2011, chimio pendant 8 mois.
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Re: tysabri

Message non lu par cissou55 »

merci!
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Re: tysabri

Message non lu par fab78 »

je t'ai envoyer un MP
Diagnostiquer SEP en 2009, sous copaxone, changement de métier (mécanicien passé à informaticien).
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Message non lu par pôl »

cissou tu as etais combien de temps sous tysabri? des effets secondaire? tu te sentais moins fatiguée?
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Re: tysabri

Message non lu par cissou55 »

je suis restée 18 mois sous tysabri et j' n'étais pas du tout fatigué d'ailleurs je venais de loin pour faire les perf a l'hopital (jsuis aller vivre au x US 1 an et en tout je faisais 22h de vol en 4 jours tous es mois pour la perf!!! mais bon je me plains pas je vasi bien pour le moment
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Message non lu par pôl »

18 mois sans poussée alors. c est super
MAJESTY

Re: tysabri

Message non lu par MAJESTY »

ca depend des personnes moi ca fait 6 ans que je suis sous tysabri cela ne ma pas empecher d en faire
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