tysabri

[plume]

bouuuuhhh !!! la vieillesse commence tôt de nos jours

[Thorvald]

moi j'ai 35 ans et j'ai souvent mal aux articulations, muscles...
J'en suis à ma 9ème perf de tysa mais je suis toujours aussi fatigué et cassé.

[lobidique]

[our57]

Bonsoir,

j'entame dans 3 semaines ma 9ème cure de Tysabri.
Quelqu'un serait-il déjà passé par là ou encore aurait subit un qque effet indésirable??
Merci

Our57

[plume]

moi aussi 9ème la semaine prochaine... sinon que veut dire ta question ? désolée je comprends pas ( c'est le soir, mamie est fatiguée ).
pour ce qui est des effets secondaires, rien pour l'instant, à part quelques maux de tête depuis la dernière perf.

[our57]

merci pour ta réponse
ma question est surtout orientée vers ce que peut entraîner comme effets indésirables le Tysabri, ou encore si je dois m'attendre à une poussée prochainement

[Thorvald]

Le coeur frappe en permanence et il m'arrive des faire des malaises vagaux (vagal?)

Ca vous fait ca à vous?

[Denisque]

Mon neuro veut me faire commencer le Tysabri. Je prenais Rebiff44 mais mes plaquettes n'ont pas arrêté de descendre.

Par contre pour le Tysabri, il y a un effet de rebond lorsque l'on arrête le traitement, c'est supposé ressemblé à une très forte poussée.

Quelqu'un a vécu ça??

[anice]

bouuuuhhh !!! la vieillesse commence tôt de nos jours

pffff tu la dis tu as quel age Plume?

[plume]

j'ai 33 ans, un peu jeune pour la vieillesse !!!

denisque: oui un effet rebond lorsque le tysabri est arrêté, apparemment pas forcément pour tout le monde... mais en pratique, je sais, j'ai pas encore arrêté le tysabri...

thorvald: non aucun souci de ce genre pour moi... juste quelques maux de tête et encore, ça va ils assez supportables...

[anice]

j'ai 33 ans, un peu jeune pour la vieillesse !!!

denisque: oui un effet rebond lorsque le tysabri est arrêté, apparemment pas forcément pour tout le monde... mais en pratique, je sais, j'ai pas encore arrêté le tysabri...

thorvald: non aucun souci de ce genre pour moi... juste quelques maux de tête et encore, ça va ils assez supportables...

je m'été dis la trentaine c'été sa!

[Thorvald]

pfffffu plume c'est vrai moi a 36 ans je me trouve si vieux.
Heureusement que mon visage me rajeuni.

[lobidique]

Vous êtes des ramollos ! A 57 ans j'ai l'impression d'être plus jeune que vous à vous lire.

[plume]

bah ramollo, peut-être mais là, je marche comme une mémé de 80 ans et je suis fatiguée comme une de 100 ans... alors bon...
"d'hyperactive", je suis passée en même pas 1 an à "mollusque"

[lobidique]

[Foh]

J'adore ton image.

[bierling beatrice]

C'est vrai que sur le forum on trouve de tout mais surtout un soutient beaucoup plus fort que (des fois ) dans la propre famille . Merci à tous

[fabienne37]

Pour Thorvald : 20 perf de Tysabri, 60 ans, et depuis quelques mois parfois des palpitations et deux malaises vagaux (?) (vagals??) mais le neuro ne met pas ça en relation.

PS JC positive...

PPS ils sont où les smileys??????

[bierling beatrice]

Moi aussi je suis positive JC
Mais vu que depuis que je prends le Tysabri ( 24 mois ) pas de poussée donc je continue
Les I.R.M. serons de deux par an pour le reste il faut positiver

[minicha]

Kikou , mes amis ...
Pour moi manque de bol !!! Mon neuro, ainsi que des amis sepiens , m'avaient vanté ce produit , comme un produit miracle ....
J'ai donc commancé ce produit le 4 Aout ... super pas d'effet secondaire ... tout aller bien ... Lors de ma 2 éme injection ... quelques jours après nez bouché, rhume , mal de gorge .... A partir de la 3eme injection , idem mais en plus problème respiratoire .... j'ai cru que c'etait une coincidence ... Mais non les problèmes respiratoires se sont fait de plus en plus fort ... bronchite accompagné de fièvre ... problème pour respirer ...aérosol et cortisone ...
Et puis en lisant sur la notice ... Hélas c'est pas une coincidence ... De 1 a 10 sur 100 dévelloppe ce problème respiratoire ...
J'ai donc arrêter mais je ne sais tj pas ce qu'elle va me donner ...

[bierling beatrice]

Les produits miracle n'existent pas , que ce soit pour maigrir ou guérir, que feraient les checheurs et la pharmaceutique
ils ne gagneraient plus d'argent si tout pouvait se soigner ce n'est pas dans leur intéret.

[nataly78200]

Bonjour voila apres mon diagnostic il y a 5ans je me decide enfin a m inscrire sur un forum....et pourtant ses annees les forums m ont beaucoup aidés...
Cela me fait du bien et en meme temps cela m angoisse de vous lire..
Je suis aujourd hui devant un dilemne que je ne ferai meme pas vivre a mon pire ennemi...je sort d un bolus de cortisone et arret d avonex depuis deux jours..je doit maintenant choisir entre tysabri ou gynelia...est ce quelqu un a été confronté a ce choix et qu est ce qui vous a conforté dans un sens ou dans l autre??
Je suis perdue....
Au plaisir de vous lire...

[lobidique]

Je ne peux pas t'aider mais d'autres le feront certainement.

Surtout

[nataly78200]

merci pour ta reponse...tu a le merite de m avoir fait sourire avec cette image qui est si realiste...le stress nous bouffent la vie...merci

[lobidique]

Lalaa et Defcom prennent du gylenia et Plume du Tysabri. Ils t'aideront probablement.

[cissou55]

Bonjour nataly et bonjour a tous,

Je suis sous tysabri depuis 15 mois et j'ai pas l'impression d'être malade depuis, je ne peux pas comparer avec d'autre traitement car je n'en n'ai pas eu.

Mon neuro me l'a proposer de suite car j'ai fais 3 poussées en 6 mois et a ce moment là gylenia avait été arrêté.


Le seul problème avec ce traitement c'est que si tu es JC positive ( il te feront une prise de sang pour vérifier) en générale il faut l'arrêter au bout de 2 ans ( c'est mon cas ). Et l'arrêt est un peu flippant il y a un risque de poussée violente 10% des cas dixit mon neuro.


Voilà pour mon expérience j'espère avoir pu t'aider un peu.


Bonne nuit

[nataly78200]

Merci pour ta reponse:)
Quand tu dis que tu as l impression de ne pas etre malade c est que tu n as pas d effets secondaires du tout? Ou tu n as plus eu de poussée depuis?
Tu vas donc etre obligé d arreter le tysa? Que te proposent ils pour après?
Je trouve sa super de ne pas faire de poussee et pouvoir vivre "normalement" pendant deux ans...mais après?? Tout cela est un peu compliqué comme meme....vous etes suivi dans quelle région?

[cissou55]

Je ne sais pas si je suis un chanceuse mais je n'ai aucun effet secondaire en plus de ne plus faire de poussée, c'est pour ça que ça m'ennuis encore plus de l'arrêter.
En ce qui con cerne les autre traitements je vais sûrement tenter les traitement qui arrive en fin d'année ou gylenia je ne sais pas encore.

[nataly78200]

Tu me redonne confiance parce que tous ce que j ai pu lire me fait peur, sa permet de garder espoir de voir que tout ce passe bien pour toi..je suis partagée entre hate et angoisse...tu etais positive au JC avant de commencer le traitement ou cela est apparue ensuite? Quel est le controle fait? Prise de sang....irm etc
J ai lu que malgré la prise de sang positive tu pouvais continuer le tysa jusqu a deux ans...est ce le cas ou les neuros preferent ne pas prendre le risque et te le faire arrêter?

[cissou55]

Alors pour moi ça a été assez particulier parce que mon neuro a fait en sorte que je puisse bénéficiez du tysabri en traitement de première ligne...
La prise de sang à été faite en même temps que ma première perf et j'ai eu les résultat environ 1 mois après.

Comme je suis positive au virus jc mon neuro m'a prévenu, je n'aurais pas plus de 24 perf soit 2 ans de traitement.


J'ai accepter car quand j'ai reçu le diagnostique mon fils n'avais que 9 mois et j'avais vraiment besoin d'un traitement efficace pour pouvoir m'en occuper pleinement.


J'espère que ce traitement te conviendra.

Si tu as d'autre question n'hésite pas.

[nataly78200]

Merci pour tes reponses..
Oui effectivement d avoir un petit bou sa doit aider a avancer..
Je vois un second neuro le 22/05 pour qu il m aide dans mon choix...on verra

[plume]

je suis sous tysabri aussi... un peu comme cissou car traitement de 1ère ligne même si j'ai eu du rebif pendant 1 mois mais pas assez fort pour moi... D'ailleurs contrairement au rebif, je n'ai aucun effet secondaire avec le tysabri, si ce n'est de légers maux de tête et qq douleurs articulaires, mais rien de bien méchant... Je suis aussi JC positive mais mon neuro ne me parle pas d'arrêter le traitement au bout de 2 ans... Bon après faut dire aussi qu'il est très probable que j'arrête le tysa dans peu de temps, car je suis certainement auj en SEP progressive ( et le tysabri n'est pas pour cette forme de SEP ).
voilà !!!

[nataly78200]

merci pour ta reponse...et les maux de tete et aux articulations tu les a le jour de la perf ou tous les jours?
Est ce que c est normal que ce traitement me fasse aussi peur...ou je psychote pour rien?
Avez vous essayez d autres methodes que les traitements que les neuros nous donnent?.genre naturopathe, acupuncture, huile speciale...etc

[fafalarousse]

cc nathaly,
comme tu le verras sur ma signature, je refuse les traitements.
il y en a qui se soignent avec des régimes
il y en a qui prennent des compléments alimentaires je suis de ceux la.
avec l'accord entier de mon médecin en plus qui estime que les radicaux libre sont nocifs dans la sep!
la fatigue ça fait du mal partout dans la sep. je combats la fatigue en prenant des protuits naturels a base d'anti radicaux libres, mon préféré est la spiruline, riche en oméga 3 et 6 c'est une algue et ça me booste un max. et je déprime nettement moins, et j'ai une peche d'enfer,etc etc etc.
http://www.dieti-natura.com/spiruline.h ... tAodfSUA2A

bon je ne vais pas me risquer de dire qu'il faut tout remplacer par des anti radicaux libre non plus ! ça c'est à chacun de voir, moi j'ai fait mon choix. mais de toutes façon les oméga 3 et 6 c'est bon pour tout alors pourquoi s'en priver.

[lobidique]

Et aussi un apport conséquent en vitamine D.

http://fr.medipedia.be/sclerose-en-plaq ... -vitamineD

http://www.nutraide.com/fr/nutrition/vitamine-d.php

[fafalarousse]

oh oui la vitamine D lobidique mais ça les neurologues ne le donnent ils pas systématiquement, vu que la carence se voit sur les analyses? enfin si ils prescrivent ce type d'analyse, avec les neuro...

[lobidique]

Heureusement que j'ai un bon généraliste car s'il fallait compter sur les neuros !

[nataly78200]

Merci fafalarousse et lobidique...
Je suis contente de voir que certaines personnes se sentent bien sans traitement.Je suis de plus en plus en train de me demander si tout cela n est pas un business...
Fafalarousse je suis partie voir le lien pour la spiruline, les commentaires sont tres positifs, tu m a convaincu ...je vais aller voir dans ma boutique bio demain ou sinon je les commanderai..qui ne tente rien n a rien, cela ne vas pa me guerir mais si seulement cette fatigue quotidienne pouvait s attenuer!!!
Figurez vous que c est moi qui est parlé à mon neuro et medecin traitant de la Vitamine B!!!!!!!!!!!! Après m être renseigné longuement sur la maladie je leurs ai demandé de faire une prise de sang pour vérifier le taux (au bout de 3ans) mais jamais ils m en avaient parlé....je pense que je vais essayer l huile de foie de morue ou partir vivre au soleil
Sinon j ai eu un rendez-vous avec un naturopathe qui a fait des miracles sur certaines de mes connaissances...alors je test...c est de l homeopathie sa ne peux pas me faire de mal...lui part du principe que c est le tube digestif qui est inflammé....j ai mon deuxième rendez-vous en juillet..
Par contre je n ai toujours pas trouvé de remède contre le pire des maux: LE STRESS!!!

[fafalarousse]

Merci fafalarousse et lobidique...
Je suis contente de voir que certaines personnes se sentent bien sans traitement.Je suis de plus en plus en train de me demander si tout cela n est pas un business...

voyons donc. je prends le cout du traitement je retire le cout de fabrication, je multiplie par ... 40 000?
ouh lala !! mais ils gagnent des sous sur le dos du mouton la!
je continue. les laboratoires n'ont plus le droit de donner de l'argent aux médecins. mais...
les hopitaux ont besoin de matériel qui coute cher mais qui va le payer? l'état n'a plus de sous !
les laboratoires pharmaceutiques, tout simplement. ils demandent un devis au chef de service, ils passent la commande payent le fabriquant, et ils font un don au service. c'est tout à fait légal, et c'est super pour les hopitaux qui peuvent se mettre au top du progres, vravo super !!!

on n'a rien oublié? ah mais oui !!! les malades ! oh pas grave, de toutes facon c'est incurable et on ne peut pas fournir la preuve que ce traitement est efficace, vu que la sep est capricieuse et peut se mettre en sommeil plusieurs années. alors avoir des lits, du matériel de réa etc... c'est nettement plus important.
elle est pas belle la vie?

[fafalarousse]

moralité de l'histoire, les neurologues hospitaliers poussent le patient à prendre le traitement alors que les neurologues du privé sont nettement plus réalistes et prennent leur temps.
cherchez l'erreur.

[lobidique]

Je ne voudrais pas "enduire les gens avec de l'erreur". Je prends un traitement de fond (copaxone) mais avec mon généraliste, nous parlons beaucoup et si je n'ai plus fait de poussée significative, c'est très probablement dû à la façon "non orthodoxe" de gérer les choses.

- de l'hydrocortisone (je manque de cortisol, hormone qui gère le stress physique et psychique -->prise de sang)

- vitamine D pour moi mais aussi préventivement pour mon fils

- vitamine B lorsque la douleur me fait ressembler à une petite vieille de 30 ans de plus (Eeh oui, c'est possible )

- gélules d'Ispaghul (ou psyllium) qui gèrent les problèmes de constipation mais aussi d'incontinence fécale

- omégas (huile de poisson)

Et je vais essayer d'ajouter de la spiruline que je connaissais pour d'autres qualités.

Pas un neuro (j'en suis au 5e ! ) ne m'a parlé de tout ça ! Au contraire, ils poussent plutôt les hauts cris et quand un symptômes gênant apparaît, je reçois comme réponse "On note et on attend." C'est la grande débrouille.

[fafalarousse]

lobidique, tu as de la chance d'avoir un bon médecin généraliste qui connaisse bien la maladie, ça prouve que ça existe, moi la mienne est aussi géniale. un médecin généraliste est très proche de ses patients.

pour cet exces de zele des neurologues hospitaliers, je pense qu'en belgique, la situation n'est pas la meme, il n'y a pas la sécurité sociale. mais je reviendrai plus tard pour continuer cette histoire parce que bien sur il y a une suite , et elle n'est pas si attroce que ça. elle donne juste à réfléchir.
bisous à vous.

[nataly78200]

C est vrai qu un neurologue de ville sera plus attentif mais est ce que ce n est pas trop galere quand il y a poussée? Hospitalisation etc....
Moi je pense que certains traitements sont efficaces...comme le tysa avc lequel beaucoup n ont plus de poussée...mais efficace a quel prix? Etre "tranquille" deux ans et après...corp affaibli...effets de rebond etc...
J ai eté sous avonex 3 ans dès le debut de ma maladie, pas beaucoup de poussée...un ras le bol et je l ai aretté...et là je me suis rendu compte que sans avonex les poussées se sont intensifiées dans le temps et sont devenues beaucoup plus forte....c est pourquoi je pense que ces traitements peuvent ralentir la maladie mais je pense qu il existe d autres façons plus "douce" ...

[fafalarousse]

Je reviens sur cet aspect financier da la prescription de traitements. Est-ce une réalité ? Si c’est vrai, il est normal qu’on nous la cache. Mais aussi ça veut dire que grâce au financement des labos, les hôpitaux ont pu obtenir du matériel de pointe et ainsi sauver la vie de milliers de patients.
En ce qui concerne la neurologie, montrer du doigt ce genre de pratique n’est surement pas positif, Mais enfin commencer à désacraliser les médecins qui ne sont pas des dieux mais des humains, avec leur faiblesse et leurs erreurs me semble bon.
Alors posons-nous des questions.
Lorsque vous faites des travaux, vous faites faire 3 devis, lorsqu’un médecin vous prescrit un traitement, même dangereux, vous signez tout de suite ? Sans avoir 2 autres avis ?
Se voir proposer d’emblée un traitement lourd, alors que le neurologue ne sait pas de quoi vous souffrez est ce normal ? « Vous avez peut être la sep alors on va faire comme si vous l’aviez, vous prendrez ceci, cela, et c’est parti » certains d’entre vous se demandent si c’est normal d’agir ainsi et vont sur les forums voir les avis des autres, bon point.
La sep est une maladie grave, doit on jouer avec comme un apprenti sorcier?
Ne croyez vous pas qu’il serait plus sage d’avoir d’autres avis, de neurologues du privé, par exemple, qui ne rentrent pas dans la même catégorie que les hospitaliers. Ils ne sont sous aucune contrainte.
(Je ne critique pas cette contrainte, comme je l’ai dit elle a sauvé tant de vie, ce n’est plus une contrainte financière financière mais morale elle implique des possibilités de faire des bons diagnostiques rapidement, avec le bon matériel.)
Pourquoi ne pas demander au neurologue un temps de réflexion, aller en voir 2 autres, consulter les forum de ce genre, pourquoi ne pas contacter les asso, et ainsi avoir tous les éléments qui vous permettront de faire un choix avec VOTRE type de sep, puisque chaque sep est différente ?
Si après vous avez encore des doutes, alors oui, prenez. Mais si vous découvrez que vos poussées sont inférieures à 2 par ans, qu’elles ne laissent pas de séquelles pourquoi ne pas attendre encore avant de commencer ?
Savez-vous s’il est réellement important de commencer très vite alors que la sep est une maladie chronique ?
Voila les questions que vous devriez vous poser.
Je ne suis qu’un simple être humain, totalement ignorante de la sep, même si je l’avais depuis longtemps mais avant il n’y avait pas de question à se poser, pas de traitement.
Quand on a commencé à me parler de ce nouveau traitement, après plusieurs mois de recherche j’ai découvert qu’ils ne seraient pas assez efficaces, pour MA sep, j’en ai parlé à mon neurologue (du privé à l’époque) c’était en 98, il était d’accord avec moi, c’est lui qui m’avait poussé à faire ces recherches pour que ce soit Mon avis. La conscience professionnelle, ils l’ont les neuro en général, mais pas tous….surtout quand il y a du matériel urgent à acheter dans le service.
J’ai fait cette suite de post, pour essayer de vous convaincre que vous n’étiez pas dans un moule, que vous aviez votre décision à prendre, rien que vous.
Je pense que ceci s’applique surtout en France, ou alors que lobidique est une fille géniale, au choix
allez plus haut les bras !!

[lobidique]

Géniale, je ne sais pas mais très certainement.

J'ai pour habitude de ne pas me laisser faire !

[fafalarousse]

et tu as raison, tu prends ton traitement en toute connaissance de causes. et tu sais y ajouter les petits plus qui ne font pas de mal et qui améliorent ta vie.

[nataly78200]

Tres tres intéressant votre post!!!
J ai débuté l avonex directement apres ma première poussee....a l époque je ne me suis pas posé de questions...l âge....le choc de l annonce du diagnostic...la peur surement...mais après 5 ans de vie commune avec ma sep, et une evolution assez rapide je ne me laisse plus faire...seulement je fais actuellement une poussée tout les 2 mois..dont je garde tout de meme des sequelles...donc ma decision doit etre prise assez rapidement!!
J ai un rendez-vous le 22 avec un autre neuro car effectivement je pense qu il faut plusieurs avis, je commence egalement a faire une batterie d examen (prise de sang tres poussé...irm...scanner....ecg etc etc) afin de pouvoir prendre ma decision en tout état de cause et pas de commencer un traitement lourd qu il me faudra arrêter au bout de 2 ans..

[fafalarousse]

et voila, nataly ça correspond exactement à ce que voulais expliquer, car je suis très surprise de voir que la majorité des sepiens suivent tout sans se poser de questions.
allez encore plus haut les bras !!

[nataly78200]

J ai commencer a me poser des questions quand dernièrement je dit à mon neuro que j allai voir un naturopathe et qu il me dit vous faites ce que vous voulez mais je n y crois pas...pareil pour le regime kousmine ou seignalet...et pareil pour un de ses patients qui a " guerit" avec les piqures d abeilles...dixit mon neuro "on ne peut pas dire que se sont les abeilles qui l ont guéri...si sa maladie a disparue c est qu elle devait disparaitre!!!!!!!!!!!!!!!!!!! " j ai eu envie de rigoler....si cette maladie pouvait partir comme elle est venue sans rien faire alors POURQUOI PRENDRE DES TRAITEMENTS AUSSI FORT QUE LA CHIMIO?????????????? Autant laisser faire la vie et prier

[fafalarousse]

je suis morte de rires nathaly
j'ai déménagé et je suis maintenant dans un désert médical, le seul neuro vient une fois par semaine d'un grand hopital parisien donc , il est particulièrement motivé pour me prescrire le traitement. meme pour une femme de plus de 60 ans, ('fortement décommandé de donner ce traitement à cet age), qui en plus a la forme secondaire ! donc on s'engueule à chaque fois qu'on se voit enfin les 2 fois ou on s'est vu, je l'évite depuis.
j'ai posé la meme question, mais au sujet de la cure thermale de lamalou les bains et j'ai eu la meme réponse donc j'ai dit comme toi , et pourquoi je prendrai votre cochonerie si la maladie part comme elle vient?
bah tu sais quoi, il a changé de conversation
et c'est la que j'ai dit, alors donc si j'avais pris ce traitement juste avant que j'ai mes 5 ans d'accalmie vous l'auriez mise sur le dos du médicament?
il m'a dit , au revoir madame à une prochaine fois. oh le lache!!
je crois que la prochaine fois je lui demanderai si il a atteint son objectif au niveau du labo qui lui offre ses joujoux médicaux.

j'aime bien la provoc je crois.