tysabri

lobidique
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Re: tysabri

Message non lu par lobidique »

Je ne voudrais pas "enduire les gens avec de l'erreur". Je prends un traitement de fond (copaxone) mais avec mon généraliste, nous parlons beaucoup et si je n'ai plus fait de poussée significative, c'est très probablement dû à la façon "non orthodoxe" de gérer les choses.

- de l'hydrocortisone (je manque de cortisol, hormone qui gère le stress physique et psychique -->prise de sang)

- vitamine D pour moi mais aussi préventivement pour mon fils

- vitamine B lorsque la douleur me fait ressembler à une petite vieille de 30 ans de plus (Eeh oui, c'est possible riree )

- gélules d'Ispaghul (ou psyllium) qui gèrent les problèmes de constipation mais aussi d'incontinence fécale

- omégas (huile de poisson)

Et je vais essayer d'ajouter de la spiruline que je connaissais pour d'autres qualités.

Pas un neuro (j'en suis au 5e ! ) ne m'a parlé de tout ça ! Au contraire, ils poussent plutôt les hauts cris et quand un symptômes gênant apparaît, je reçois comme réponse "On note et on attend." C'est la grande débrouille.

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fafalarousse

Re: tysabri

Message non lu par fafalarousse »

lobidique, tu as de la chance d'avoir un bon médecin généraliste qui connaisse bien la maladie, ça prouve que ça existe, moi la mienne est aussi géniale. un médecin généraliste est très proche de ses patients.

pour cet exces de zele des neurologues hospitaliers, je pense qu'en belgique, la situation n'est pas la meme, il n'y a pas la sécurité sociale. mais je reviendrai plus tard pour continuer cette histoire parce que bien sur il y a une suite , et elle n'est pas si attroce que ça. elle donne juste à réfléchir.
bisous à vous.
nataly78200

Re: tysabri

Message non lu par nataly78200 »

C est vrai qu un neurologue de ville sera plus attentif mais est ce que ce n est pas trop galere quand il y a poussée? Hospitalisation etc....
Moi je pense que certains traitements sont efficaces...comme le tysa avc lequel beaucoup n ont plus de poussée...mais efficace a quel prix? Etre "tranquille" deux ans et après...corp affaibli...effets de rebond etc...
J ai eté sous avonex 3 ans dès le debut de ma maladie, pas beaucoup de poussée...un ras le bol et je l ai aretté...et là je me suis rendu compte que sans avonex les poussées se sont intensifiées dans le temps et sont devenues beaucoup plus forte....c est pourquoi je pense que ces traitements peuvent ralentir la maladie mais je pense qu il existe d autres façons plus "douce" ...
fafalarousse

Re: tysabri

Message non lu par fafalarousse »

Je reviens sur cet aspect financier da la prescription de traitements. Est-ce une réalité ? Si c’est vrai, il est normal qu’on nous la cache. Mais aussi ça veut dire que grâce au financement des labos, les hôpitaux ont pu obtenir du matériel de pointe et ainsi sauver la vie de milliers de patients.
En ce qui concerne la neurologie, montrer du doigt ce genre de pratique n’est surement pas positif, Mais enfin commencer à désacraliser les médecins qui ne sont pas des dieux mais des humains, avec leur faiblesse et leurs erreurs me semble bon.
Alors posons-nous des questions.
Lorsque vous faites des travaux, vous faites faire 3 devis, lorsqu’un médecin vous prescrit un traitement, même dangereux, vous signez tout de suite ? Sans avoir 2 autres avis ?
Se voir proposer d’emblée un traitement lourd, alors que le neurologue ne sait pas de quoi vous souffrez est ce normal ? « Vous avez peut être la sep alors on va faire comme si vous l’aviez, vous prendrez ceci, cela, et c’est parti » certains d’entre vous se demandent si c’est normal d’agir ainsi et vont sur les forums voir les avis des autres, bon point.
La sep est une maladie grave, doit on jouer avec comme un apprenti sorcier?
Ne croyez vous pas qu’il serait plus sage d’avoir d’autres avis, de neurologues du privé, par exemple, qui ne rentrent pas dans la même catégorie que les hospitaliers. Ils ne sont sous aucune contrainte.
(Je ne critique pas cette contrainte, comme je l’ai dit elle a sauvé tant de vie, ce n’est plus une contrainte financière financière mais morale elle implique des possibilités de faire des bons diagnostiques rapidement, avec le bon matériel.)
Pourquoi ne pas demander au neurologue un temps de réflexion, aller en voir 2 autres, consulter les forum de ce genre, pourquoi ne pas contacter les asso, et ainsi avoir tous les éléments qui vous permettront de faire un choix avec VOTRE type de sep, puisque chaque sep est différente ?
Si après vous avez encore des doutes, alors oui, prenez. Mais si vous découvrez que vos poussées sont inférieures à 2 par ans, qu’elles ne laissent pas de séquelles pourquoi ne pas attendre encore avant de commencer ?
Savez-vous s’il est réellement important de commencer très vite alors que la sep est une maladie chronique ?
Voila les questions que vous devriez vous poser.
Je ne suis qu’un simple être humain, totalement ignorante de la sep, même si je l’avais depuis longtemps mais avant il n’y avait pas de question à se poser, pas de traitement.
Quand on a commencé à me parler de ce nouveau traitement, après plusieurs mois de recherche j’ai découvert qu’ils ne seraient pas assez efficaces, pour MA sep, j’en ai parlé à mon neurologue (du privé à l’époque) c’était en 98, il était d’accord avec moi, c’est lui qui m’avait poussé à faire ces recherches pour que ce soit Mon avis. La conscience professionnelle, ils l’ont les neuro en général, mais pas tous….surtout quand il y a du matériel urgent à acheter dans le service.
J’ai fait cette suite de post, pour essayer de vous convaincre que vous n’étiez pas dans un moule, que vous aviez votre décision à prendre, rien que vous.
Je pense que ceci s’applique surtout en France, ou alors que lobidique est une fille géniale, au choix mdr
allez plus haut les bras !!
lobidique
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Re: tysabri

Message non lu par lobidique »

riree Géniale, je ne sais pas mais Image très certainement.

J'ai pour habitude de ne pas me laisser faire !

Image
Image
fafalarousse

Re: tysabri

Message non lu par fafalarousse »

et tu as raison, tu prends ton traitement en toute connaissance de causes. et tu sais y ajouter les petits plus qui ne font pas de mal et qui améliorent ta vie.
nataly78200

Re: tysabri

Message non lu par nataly78200 »

Tres tres intéressant votre post!!!
J ai débuté l avonex directement apres ma première poussee....a l époque je ne me suis pas posé de questions...l âge....le choc de l annonce du diagnostic...la peur surement...mais après 5 ans de vie commune avec ma sep, et une evolution assez rapide je ne me laisse plus faire...seulement je fais actuellement une poussée tout les 2 mois..dont je garde tout de meme des sequelles...donc ma decision doit etre prise assez rapidement!!
J ai un rendez-vous le 22 avec un autre neuro car effectivement je pense qu il faut plusieurs avis, je commence egalement a faire une batterie d examen (prise de sang tres poussé...irm...scanner....ecg etc etc) afin de pouvoir prendre ma decision en tout état de cause et pas de commencer un traitement lourd qu il me faudra arrêter au bout de 2 ans..
fafalarousse

Re: tysabri

Message non lu par fafalarousse »

et voila, nataly ça correspond exactement à ce que voulais expliquer, car je suis très surprise de voir que la majorité des sepiens suivent tout sans se poser de questions.
allez encore plus haut les bras !!
nataly78200

Re: tysabri

Message non lu par nataly78200 »

:)
J ai commencer a me poser des questions quand dernièrement je dit à mon neuro que j allai voir un naturopathe et qu il me dit vous faites ce que vous voulez mais je n y crois pas...pareil pour le regime kousmine ou seignalet...et pareil pour un de ses patients qui a " guerit" avec les piqures d abeilles...dixit mon neuro "on ne peut pas dire que se sont les abeilles qui l ont guéri...si sa maladie a disparue c est qu elle devait disparaitre!!!!!!!!!!!!!!!!!!! " j ai eu envie de rigoler....si cette maladie pouvait partir comme elle est venue sans rien faire alors POURQUOI PRENDRE DES TRAITEMENTS AUSSI FORT QUE LA CHIMIO?????????????? Autant laisser faire la vie et prier :)
fafalarousse

Re: tysabri

Message non lu par fafalarousse »

je suis morte de rires nathaly
j'ai déménagé et je suis maintenant dans un désert médical, le seul neuro vient une fois par semaine d'un grand hopital parisien donc , il est particulièrement motivé pour me prescrire le traitement. meme pour une femme de plus de 60 ans, ('fortement décommandé de donner ce traitement à cet age), qui en plus a la forme secondaire ! donc on s'engueule à chaque fois qu'on se voit enfin les 2 fois ou on s'est vu, je l'évite depuis.
j'ai posé la meme question, mais au sujet de la cure thermale de lamalou les bains et j'ai eu la meme réponse donc j'ai dit comme toi , et pourquoi je prendrai votre cochonerie si la maladie part comme elle vient?
bah tu sais quoi, il a changé de conversation riree riree riree
et c'est la que j'ai dit, alors donc si j'avais pris ce traitement juste avant que j'ai mes 5 ans d'accalmie vous l'auriez mise sur le dos du médicament?
il m'a dit , au revoir madame à une prochaine fois. oh le lache!!
je crois que la prochaine fois je lui demanderai si il a atteint son objectif au niveau du labo qui lui offre ses joujoux médicaux.

j'aime bien la provoc je crois.
nataly78200

Re: tysabri

Message non lu par nataly78200 »

:):) je crois qu on devient provocatrice mais on nous y pousse :):):)!!!! Je sais que certains des traitements on effectivement la possibilité de reduire le nombre de poussée... j en ai fait l experience...mais j ai pas envie de prendre des traitements qui vont m empêcher de ne pas avoir de poussée pendant 2 ans mais qui au final vont me tuer le corp d un autre côté alors qu il existe sans doute d autres methode pour que la maladie evolue moins vite....
La cure de lhamalou les bains :) je veux y aller :)
fafalarousse

Re: tysabri

Message non lu par fafalarousse »

nathaly, je pars la semaine prochaine à lamalou les bains, pour les 3 semaines de cure, je trouve que c'est pas mal, en plus ça nous fait changer d'air, j'y vais depuis 7 ou 8 ans je sais plus, et je fais la double orientation neurologie/rhumato, ça fait du bien aux tendinites à répétitions.
et puis , depuis le temps que la sécu me paye l'aller/retour en ambulance couchée, c'est qu'elle en pense du bien de cette cure.
je ferai un tit coucou de la bas, je prends mon ordi avec moi .
nataly78200

Re: tysabri

Message non lu par nataly78200 »

Oh la chhhhhhaaaannnncccceeee!!! Encore en debut de semaine je regardai le site, et j essayai de trouver des informations sur la secu....car ça c est pareil on a droit a certaines choses mais les medecins se gardent bien de nous le dire qu il existe des cures ou autres pour nous soulager....alala heuresement qu internet existe :)
Et quand tu pars fafalarousse la secu rembourse tout a 100%?
Moi le souci c est que j habite a paris...sa fait un peu loin mais je desepere pas de pouvoir y participer :)
J espere que cela va te faire du bien, profite :)
fafalarousse

Re: tysabri

Message non lu par fafalarousse »

je vais TOUT te dire.
si tu es en ALD, la sécu te paye la cure, même en double orientation.
il y a les suppléments appelés "parcours de sep" l'apres midi avec des conférences, de la sophrologie etc, mais ça ne fait pas partie de la cure, tu payes. perso vu que je ne suis pas style masturbation intellectuelle , je ne les ai jamais pris.
elle va te rembourser 150 euro pour les frais de transport calculés sur le prix d'un A/R train seconde place
+ 150 euro pour les frais de logement. il y en a à tout tarifs, meme un terrain de camping.
les mutuelles ont en général un forfait cure qui va de 150 à 400 euros, renseigne toi au nive de la tienne, ça vient en complément.

autres infos
la dure doit être ouverte de mars à octobre, je crois, la cure par elle meme dure environ 2 h, (conseil: c'est épuisant, prévoir une longue sieste ensuite)
il y a énormement de curistes, donc il faut s'y prendre très tot, vu que les curistes réservent d'une année sur l'autre, idem pour le logement , bien sur
la demande doit être faite à la sécu a partir du 1 janvier de l'année par ton médecin traitant. tu peux réserver avant si tu veux, tu verses 90 je crois et si tu annules, meme peu de temps avant, quelque soit la raison ,ils te renvoient un cheque.du meme montant ou ton cheque.
pour complément d'infos, tourisme , hotels sympa, loisirs, balades, je suis la et meme sur place dans 8j
voilaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa
fafalarousse

Re: tysabri

Message non lu par fafalarousse »

nathaly, pour le transport, vu que ça fait plus de 150km je fais sans doute partie des rares "privillégiees" (pas souhaitable du tout) qui ont droit à l'ambulance, mais ça veut aussi dire que question handicap.... disons je ne peux pas faire autrement. meme au début de mes 80% d'invalidité, j'y avais pas droit, il faut remplir un dossier spécial et ils convoquent si ils ont des doutes. alors calcule d'abord ton budjet sans en tenir compte. ils ne m'ont jamais convoquée, certes, mais 44 ans de sep, mon dossier doit remplir toute une armoire, je présume (eux aussi font leur calcul, la moyenne de vie est de 40 ans de sep, ça va pas leur couter cher trop longtemps.) le fait de ne pas leur faire dépenser d'argent pour un traitement de fond doit jouer beaucoup, une ambulance coute nettement moins cher...
elle est pas belle la vie?
lobidique
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Re: tysabri

Message non lu par lobidique »

Fafa, tu vas faire Image

Attention Image

A moins qu'il soit prévu de sacrifier un certain nombre de passagères. Possible...
Image
nataly78200

Re: tysabri

Message non lu par nataly78200 »

:( euh c est triste si ils reflechissent comme ça.....sa fait peur...
C est sur que je prefere payer mon transport..c est bon signe on va dire...c est comme la carte de stationnement la secu n a pas voulu me l accorder et jm suis dit c est bon signe même si je trouve sa bete parcecque malheresement avec cette maladie on sait comment on est aujourd hui mais on sait pas demain ...
Et a part le transport quvest ce qu il faut compter dans le budget?
fafalarousse

Re: tysabri

Message non lu par fafalarousse »

il faut y faire rentrer le logement nathaly, et qq extras peut être, car pour la nourriture que tu manges a un endroit ou un autre... kifkif
pour le logement, ça dépend de l'époque, bien sur , de la taille du logement hotel ou pas, tu peux avoir une liste par l'intermédiaire de l'office de tourisme ou de la mairie.
quant à la sécu, c'est vrai, ça peut faire peur. la première fois que j'ai demandé si l'ambulance c'était possible, ils ont commencé par me dire que ça se faisait pas au dela de 150 km , inutile d'insister. j'ai insisté, normal, vu mon sale caractère, demandé d'en parler a son supérieur en susurrant le style " on ne fait pas tant d'histoire quand c'est un abus réel" et ça a calmé le jeu, j'ai appris que c'était possible dans certains cas, comme tu as dit plus tot, on a droit à certaines choses, mais on oublie de nous le dire.

@lobidique !! ouh ouoh tu crois que je vais faire couler le navire bah zut alors! je prend mon gilet de sauvetage ! les femmes et les enfants d'abord!
nataly78200

Re: tysabri

Message non lu par nataly78200 »

Merci pour ses infos :)
Je vais me renseigner...c est fou de devoir s enerver ou d insister pour avoir droit a des choses qui nous font du bien...alors qu il y a des gens qui n ont rien et qui profite sans aucun scrupule...
D ailleurs est ce que l une de vous sait si la secu peut nous rembourser une partie ou la totalité d un psychanaliste?
fafalarousse

Re: tysabri

Message non lu par fafalarousse »

@nathaly
le mot psychanalyse regroupe différentes disciplines.
un "psychologue" pourrait faire des psychanalyses, mais il n'existe pas de diplôme de psychologie, d'ou énormément de confusions. attention aux soi disant psychologues ils n'ont pas toujours les compétences et ne sont pas reconnus par la sécu.(un peu comme l'ostéopathie, pas de diplome, danger, n'importe qui peut se déclarer ostéopathe, mais si on prend un kiné qui a fait sa spécialité d'ostéopate c'est bon.)

un médecin généraliste peut faire une spécialisation de psychologie, il est donc reconnu par la sécu.

mais le meilleur à mon avis est le psychiatre, c'est vraiment son métier. et puisque tu le vois suite à ta maladie, c'est compris dans les ALD suffit de lui dire, (c'est ce que j'ai fait, je n'ai rien payé). demande à ton médecin traitant de t'en touver un qui soit compétent pour la sep ça existe.

c'est long une psychanalyse ça peut durer des années, tu vas être surprise au début car il ne fait que t'écouter, mais en fait c'est pour te cerner, pour t'apprendre à penser positivement par toi meme. mais ça te permet d'apprendre à gerer ton comportement, ton stress, ne pas être influencée par le tout ce qui est psychosomatique.enfin par t'accepter telle que tu es. et tu vas automatiquement mieux.
elle est pas belle la vie?
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fatima1973
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Re: tysabri

Message non lu par fatima1973 »

fafalarousse a écrit :nathaly, pour le transport, vu que ça fait plus de 150km je fais sans doute partie des rares "privillégiees" (pas souhaitable du tout) qui ont droit à l'ambulance, mais ça veut aussi dire que question handicap.... disons je ne peux pas faire autrement. meme au début de mes 80% d'invalidité, j'y avais pas droit, il faut remplir un dossier spécial et ils convoquent si ils ont des doutes. alors calcule d'abord ton budjet sans en tenir compte. ils ne m'ont jamais convoquée, certes, mais 44 ans de sep, mon dossier doit remplir toute une armoire, je présume (eux aussi font leur calcul, la moyenne de vie est de 40 ans de sep, ça va pas leur couter cher trop longtemps.) le fait de ne pas leur faire dépenser d'argent pour un traitement de fond doit jouer beaucoup, une ambulance coute nettement moins cher...
elle est pas belle la vie?
40 ans pour une sep,c'est quoi? Une moyenne où quoi? Donc ,je pars à 80 ans . Ca va encore ,mais dans quel état!!!!
Jusqu'à preuve du contraire.
fafalarousse

Re: tysabri

Message non lu par fafalarousse »

oui c'est la moyenne fatima !!! tu as le temps ! imagine
bon, moi je l'ai dépassé de 4 ans cette moyenne et alors !
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nataly78200

Re: tysabri

Message non lu par nataly78200 »

Merci fafalarousse pour toutes ces infos tu m aide enormement..
J ai consulté un psychologue a l hôpital mais je n ai pas accroché du tout et je sais que sa ne peut être que benefique pour moi donc je vais essayer d en trouver un qui me corresponde et remboursé par la secu....
Sa yé tu es prete pour tes vacances ? :)
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fatima1973
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Re: tysabri

Message non lu par fatima1973 »

fafalarousse a écrit :oui c'est la moyenne fatima !!! tu as le temps ! imagine
bon, moi je l'ai dépassé de 4 ans cette moyenne et alors !
Je pense que cette moyenne ne veut rien dire. Car ils tiennent en compte plein de paramètres je pense.Car une sep qui commençent à 30 ans par exemple plus 40 ans ,ça fait 70 et des ... C'est un bète calcul de la moyenne de vie banale sans SEP. Tu ne penses pas????? . Y en a qui meurent après 10 ans de sep d'un accident de voiture,d'autre se noient bètement dans leur piscine,d'autres dans leur lit . Et d'autres vivent bètement leur petite vie sans tenir compte des chiffres .
A plus. cou2
Jusqu'à preuve du contraire.
fafalarousse

Re: tysabri

Message non lu par fafalarousse »

bien sur que c'est un peu bête, ça revient à dire, ce qu'ils font, maintenant, qu'en fait ça ne racourcit pas vraiment la durée de vie.

sauf si on l'a eu à 19 ans. ça fait 59 ans. et en effet, rare sont ceux qui l'ont eu à mon age et qui vivent encore.

c'est comme ça qu'ils ont pu établir la moyenne de vie, sur des personnes qui l'ont eu avant 30 ans, et qui auraient plus de 70 ans maintenant, ce qui veut dire que ça a été fait il y plus de 30 ans ces stats, et qu'il n'y avait meme pas le bolus de cortisone ni l'IRM.

et oui on peut mourir aussi avant pour plein de raisons.

ce sont juste des stats.
nataly78200

Re: tysabri

Message non lu par nataly78200 »

Moi sa mva si on me dit que je pars a 63ans :) mais que jusque là j ai la forme. :):)
fafalarousse

Re: tysabri

Message non lu par fafalarousse »

oui, nathaly, tu as raison, ce n'est pas l'age du départ qui compte, mais l'état. et pour ça j'ai tout prévu.

je ne suis pas à plaindre! je peux marcher encore qq centaines de metres à condition de faire de grands pas, mon bras gauche n'est pas terrible, je ne capte plus mon corps dans l'espace, je tombe, je titube, mais mon plus grand souci est la spasticité, qui me handicape le plus, je ne peux pas rester assise plus de 30 mn environ, mes jambes se transforment en bloc de béton brulant, avec des crampes permanentes, le matin je suis tant ankylosée que je dois attendre pour me lever, la vision est de pire en pire, et le fait de pietiner, ça m'epuise de suite,
mais ma personnalité a évolué en meme temps, je suis devenue agoraphobe consentante, et je continue coute que coute la musculation.
s'il n'y avait pas ces attroces douleurs dans tout mon corps, style torture du moyen age,brulures , coups de couteau violents un peu partout , yeux, mains, etc, la tendinite qui est devenue chronique du moyen fessier, due a une marche hésitante, je le vivrais surement mieux, mais ... même si parfois c'est un peu dur de vivre, surtout que je supporte de moins en moins la morphine, je me dis qu'il y a pire chez des gens plus jeunes que moi, je ne suis pas assistée.

et je me dis que si ça empire encore, c'est moi qui choisirai mon heure de départ, de façon a rester digne jusqu'au bout. je crois que c'est ça qui me force à rester en vie, me dire que j'ai le choix. (tout est prévu dans ma tete, la facon d'agir et tout, j'ai une lettre pour mes enfants dans mon bureau, une convention obseque, une assurance vie.) et surtout ne me dites pas que ça n'est pas normal de penser ainsi, vu mon age.
elle est pas si moche la vie.
nataly78200

Re: tysabri

Message non lu par nataly78200 »

Je te comprends moi je n est pas encore pensé a tout ça mais je pense reflechir comme toi plus tard je ne supporterai pas d etre une charge pour mes enfants et mon mari...il faut garder espoir, par contre des fois j ai du mal a me dire que je doit etre contente parce que il y a pire que moi...c est vrai mais il y a mieux aussi...tu a l air d etre quelqu un de tres courageuse....meme si comme je dit souvent a mes proches : c est pas que je suis forte , c est que je n ai pas le choix, j ai 27 ans je ne vais pas rester chez moi a me morfondre..
La maladie est apparue d un coup comme cela ou elle a evolué?
fafalarousse

Re: tysabri

Message non lu par fafalarousse »

nathaly ça a été un long parcours chez moi, on me l'a diagnostiqué suite à une tentative sans aucune raison de suicide , ils ont cherché du psychatrique, rien trouvé, alors ils ont fait des prises de sang dans tout les sens, des trous partout pour prelever plein de choses, et apres 2 mois d'effort ils ont découvert des protéine C : vous avez une sep. pas IRM ni rien n'existait.
je n'avais aucun signe neurologique hormis les fourmis
le mot ne me plaisait pas, j'ai paniqué un max puis comme je n'avais plus rien j'ai fait un déni total.
il n'y avaient que ma mere qui savait, elle n'en a parlé à personne.
pendant pres de 30 ans j'ai fait ce déni, meme en ayant des troubles neurologiques apres mes accouchements.pludieurs fois, on m'a dit d'aller voir un neuro je n'ai rien fait, puis que ça disparaissait.
c'est en 92 que j'ai du me rendre à l'évidence. névrites optiques, paresthésies, ménopose précoce, et début des douleurs. j'ai encore refusé d'avoir la sep jusqu'en 97, et la , j'ai eu une méga poussée, d'un coup je suis passée en ALD et handicap 40% et reclassement pro. depuis j'ai tres peu de poussées, elle est progressive, et petit à petit je perds un peu de moi.
c'est tout simple. maintenant je suis 80% et je continue à faire du déni bien souvent.
chacun réagit différement, il y en a qui en parle trop et d'autres qui font du déni.
bisoussssssssss
nataly78200

Re: tysabri

Message non lu par nataly78200 »

Ton histoire est touchante...je t avou que moi en ce moment on dirai que ma vie se resume a la maladie je ne fait pas si ou pas sa parce que je suis malade et sa commence a m agacer car en temp normal je ne suis pas comme ça...j ai decidé de me reprendre en main, ce n est pas a cette saloperie de me dicter ma vie et puis quoi encore? :) et tu ne te dit pas que si tu avais pris un traitement peut etre que aujourd hui tu serais mieux? Je sais c est stupide on ne peux malheresement pas savoir c est bien sa le soucis :(
khadija

Re: tysabri

Message non lu par khadija »

Bravo nataly78200, tu dis : "j ai decidé de me reprendre en main, ce n est pas a cette saloperie de me dicter ma vie et puis quoi encore?" Bon raisonnement !
nataly78200

Re: tysabri

Message non lu par nataly78200 »

Merci khadija :)...il faut penser comme ça meme si des fois c est dur parcecque le corp ne suit pas mais bon....
nataly78200

Re: tysabri

Message non lu par nataly78200 »

Verdict...porteuse du virus JC !!! Youpi...
Moi qui m etait mis dans la tete que je preferai le tysa au gylenia ba c est foutu je crois pour moi!!
Est ce que l une de vous a commencer le tysa malgré la prise de sang positif?
plume

Re: tysabri

Message non lu par plume »

j'ai commencé le tysabri sans savoir si j'étais positive ou pas ( c'était trop urgent dans mon cas ). Et bien sûr, je suis positive... :? ( je cumule beaucoup de tares, moi :mrgreen: ). Bon, demain ce sera ma 14 ou 15ème perf... Mon neuro ne s'inquiète pas du tout, moi un peu plus, mais bon, comme je suis très certainement en train de passer en progressive, je crois que je vais bientôt arrêter ce traitement: ça a bien stoppé les poussées, mais la dégradation est bien là... bref, je ne suis pas forcément un cas "positif" mais voilà mon expérience :wink: on a juste une surveillance accrue lorsqu'on est JC +: une IRM tous les 6 mois au lieu de tous les ans...
nataly78200

Re: tysabri

Message non lu par nataly78200 »

Bon ba rendez vous avec le neuro hier...sa sera le gilenya pour moi :(
Premier cachet le 10 juin .....l angoisse commence..
Si des personnes sont sous gilenya...est ce que vous faites des prises de sang tout les mois ou autres? Mon neuro m a dit pas forcelent prise de sang...sa m inquiete!!!
cissou55

Re: tysabri

Message non lu par cissou55 »

Coucou tout le monde !!!

Ça fait un moment que je n'ai pas posté mais je vous lis très souvent...
Ça y est pour moi tysabri c'est fini :-(
Après 16 perf les neuros de l'hôpital ou je suis suivis on décidé que ça devenait trop dangereux pour moi et oui moi aussi je suis jc+
Comme je suis a l'étranger encore ce mois ci je commencerais la copaxone fin août.
Cela me fait peur mais la lemp encore plus...

Si quelqu'un est ou a été dans le même cas que moi et peu me raconter comment le changement c'est passé, ça serai sympa.



Merci a vous
Lelette

Re: tysabri

Message non lu par Lelette »

Pas eu de changement, j'ai commencé direct avec la copaxone. C'est pénible parce que c'est quotidien, mais franchement, on s'y fait très bien ! N'hésite pas à venir nous parler.
lobidique
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Re: tysabri

Message non lu par lobidique »

Comme Lelette, j'ai commencé avec copaxone et ça fait maintenant un peu plus de 8 ans. Tout est OK.

A part quelques précautions comme bien laisser la seringue au moins une demi-heure avant l'injection, j'ai peu d'effets indésirables.
Image
cissou55

Re: tysabri

Message non lu par cissou55 »

Merci beaucoup les filles,
je reviendrais vous dire comment le changement c'est passé...
A suivre ... ;-)
plume

Re: tysabri

Message non lu par plume »

c'est vraiment bizarre comme chaque neuro/hôpital fait à sa sauce... je suis moi aussi JC+ et en suis à ma 16ème perf, et à part des IRM tous les 6 mois, je continue le tysabri... chez moi ils ont pas peur faut croire...
cissou55

Re: tysabri

Message non lu par cissou55 »

Coucou plume,

Oui j'ai fais moi aussi 16 perf mais quand je suis allée pour faire la 17 eme et là on m'a dit que c'était fini pour moi...

Cela dit je vais bien pour le moment et mon neuro sait que je n'avais pas l'intention de le continuer après 2 ans, ça a du jouer quand même .

À plus tard
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fabienne37
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Re: tysabri

Message non lu par fabienne37 »

Il y a de nouveaux dosages des anticorps anti-JCV, qui remettent en question l'arrêt ou pas après 24 perfs chez les positifs. J'attends ma titration et j'espère pouvoir continuer. J'étais positive avant de commencer, en toute connaissance de cause, j'en suis bientôt à 30! px

Cissou pourquoi on t' a dit que c'était fini pour toi? Ils ont donné une raison?
SEP diagnostiquée en 2004
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Née en colère et c'est ma seule force!
cissou55

Re: tysabri

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Bonjour Fabienne,

Alors oui on m'a précisément expliquer qu'aujourd'hui il prenne plus de risque et qu'apparemment plusieur cas de lemp ont été détecté parés 12 perfusion.

Cela dit je n'ai jamais eu de traitement de première ligne donc j'ai plusieurs options thérapeutique d'ailleurs mon prochain traitement ne sera pas gylenia mais copaxone.


Comme j'ai essayé de negocier une derniere perf ;-) J'ai rencontrer un médecin "spécialisé" dans la lemp ( selon l'interne il aurait traité près de 1500 personne ayant développés le syndrome) et franchement étant donné que les 2/3 en sont mort j'ai pas envie de prendre le risque.

Et puis peut être que copaxone fera sont travail je n'ai que 28 ans, je vais bien et j'ai envie de croire que tout se passera bien avec un traitement dont on connait bien les effets et qui n'est pas susceptible de me tuer ou pire de me rendre grabataire.

Enfin bon aujourd'hui je suis vraiment partagé entre peur et espoirs on verra bien!!!
plume

Re: tysabri

Message non lu par plume »

cissou, tu es suivie où déjà ?
cissou55

Re: tysabri

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A la fondation rotshild Paris 19ème
chicha93

Re: tysabri

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Bonsoir,

Je vous rejoint sur cette discussion.
J'ai une SEP depuis 2001, traitée depuis 2004.

J'ai commencé par Avonex pdt 18 mois mais on a arrété car j'ai fais 4 poussées en 6 mois.
Puis Copaxone qu'on a aussi arrété au bout de 3 mois car je faisais de grosses grosses allergies aux points de ponctions !!

Donc encore arret, et je suis passé au Tysabri (mon préféré lol :mrgreen: ).
Je l'ai eu pdt 5 ans, absolument auncuns effets secondaires, j'étais moins fatiguée, je faisais plus de trucs, bref le top.

Puis en début d'année, je passe positif au JC Virus.
2 mois après, le verdict tombe : arret du Tysabri car trop dangereux :( :(

Donc je suis sous gylénia depuis 3 mois environ : çà va, çà se passe bien, pas d'effets secondaires je touche du bois et Hamdoulillah comme on dit chez moi :wink:

Bref, avec tout çà je fais super confiance à mon médecin et toutes les décisions on les a prises ensemble.

Bon courage à tous !! :wink:
cissou55

Re: tysabri

Message non lu par cissou55 »

Merci d'avoir paratgé ton expérience j'espère que le changement se passera bien aussi pour moi même si pour le moment pas de gylenia pour moi...
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Foh
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Re: tysabri

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fabienne37 a écrit :Il y a de nouveaux dosages des anticorps anti-JCV, qui remettent en question l'arrêt ou pas après 24 perfs chez les positifs. J'attends ma titration et j'espère pouvoir continuer. J'étais positive avant de commencer, en toute connaissance de cause, j'en suis bientôt à 30! px
J'attend aussi le dosages des anticorps anti-JCV. Je suis tombé positif après 18 mois de traitement, mais nous avons décider de continuer. Je vais être rendu a ma 36 perfs. C'est cet été que le dosages des anticorps arrive au Québec. J'ai faite une prise de sang cet semaine, mais mon infirmière n'est pas sur si le dosage est arrivé. Je vais le savoir dans les prochaines semaines.
Diagnostiqué: 22 Février 2010
Début Rebif ,fin juillet 2010
Début Tysabri mi-novembre 2010 que je prend toujours.
5 Pousser entre noël 2009 et septembre 2010.
Pas de pousser depuis que je prend Tysabri.
chicha93

Re: tysabri

Message non lu par chicha93 »

cissou55 a écrit :Merci d'avoir paratgé ton expérience j'espère que le changement se passera bien aussi pour moi même si pour le moment pas de gylenia pour moi...
Inch'Allah que çà se passera bien pr toi.
Ce qu'il faut te dire, c'est qu'il te reste encore d'autre choix thérapeutique si La Copaxone ne te convient pas.

Dans mon cas, Hamdoulillah je tolère bien le Gylénia,
car je n'ai plus rien après si je devais l'arrêter ...

Bon courage et reste positive, çà joue bcp ! :wink:
khadija

Re: tysabri

Message non lu par khadija »

Bonsoir chicha93,
Comme toi SEP diagnostiquée en 2001, sous avonex depuis 2004.
Hamdoulillah pour toi q ca se passe bien avec gilénia.
Moi, jsuis en secondaire progressive. G problème d'équilibre, jambe droite ki boite, je marche pas droit.. Etoi, c koi t soucis ?
Tu as kel age.. ?
Abientot inchallah !
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