tysabri
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une question...
Le compte à rebours : dans 8 jours ma première perf de Tysabri... Une question : ils font quoi si je suis en pleine poussée? Je me sens des drôles de sensations (hypoesthésies partout) et le pied droit figé, raide et désagréable au toucher et au mouvement (le peu qui reste).???
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ayé!
Bonsoir,
j'ai eu ma première perf de Tysabri...
Rien à signaler, je suis rentrée chez moi et j'ai dormi quatre heures...
seul effet secondaire!
Par contre pas très bien entourée... C'est comme pour un premier accouchement : la sage-femme, c'est pas son premier alors elle comprend pas pourquoi la dame elle a autant de questions...
Moi on m'a mis la perf, le truc pour la tension artérielle, puis après la perf de rinçage on m'a remis un fascicule et ma carte patient sur quoi il était écrit "à lire avant le début de votre traitement"...
Et un rendez-vous pour le 26.07.
C'est tout. pas de toubib, juste une suite de gestes par des gens qui sont dans leur routine...
Maintenant j'attends.Je me déplace toujours avec des cannes anglaises, mes pieds sont dans des brodequins, et là j'arrête pour ce soir parce que mes mains me font mal.
j'ai eu ma première perf de Tysabri...
Rien à signaler, je suis rentrée chez moi et j'ai dormi quatre heures...
seul effet secondaire!
Par contre pas très bien entourée... C'est comme pour un premier accouchement : la sage-femme, c'est pas son premier alors elle comprend pas pourquoi la dame elle a autant de questions...
Moi on m'a mis la perf, le truc pour la tension artérielle, puis après la perf de rinçage on m'a remis un fascicule et ma carte patient sur quoi il était écrit "à lire avant le début de votre traitement"...
Et un rendez-vous pour le 26.07.
C'est tout. pas de toubib, juste une suite de gestes par des gens qui sont dans leur routine...
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Il est vrai qu'avant chaque perfusion il y a le passage chez la neuro , en tout cas pour moi et le jour après , l'hôpital téléphone pour savoir si tout c'est bien passé et comment je me sens. C'est dans une clinique , c'est plus petit qu'un hôpital presque plus humain
Je veux me battre je vais y arriver
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Hopitaux Universitaires de Genève... des protocoles, rien de plus...
En hospitalisation c'est mieux, mais le tysa c'est en ambulatoire alors tu es tout seul.
On m'a fait une prise de sang, mais j'ai pensé ce matin à téléphoner pour savoir ce qu'on testait : hémogramme, fonction rénale, fonction hépatique. Mais la perf a démarré avant le résultat! Et le résultat n'est pas transmis automatiquement à ma neurologue, elle doit le leur demander par écrit!
La Suisse n'est pas ce qu'on croit. Heureusement qu'il y a internet ... et le forum!
En hospitalisation c'est mieux, mais le tysa c'est en ambulatoire alors tu es tout seul.
On m'a fait une prise de sang, mais j'ai pensé ce matin à téléphoner pour savoir ce qu'on testait : hémogramme, fonction rénale, fonction hépatique. Mais la perf a démarré avant le résultat! Et le résultat n'est pas transmis automatiquement à ma neurologue, elle doit le leur demander par écrit!
La Suisse n'est pas ce qu'on croit. Heureusement qu'il y a internet ... et le forum!
chez nous aussi, c'est en ambulatoire ms on voit qd même un neuro...
par contre, on a pas de prise de sang à par celle q'on nous fait ts les 2mois pr la recherche génétique à laquelle je participe.
je pense q je vais voir avec mon généraliste s'il peut me prescrire la même prise de sang q toi, ça peut pas faire de mal! Et puis, ça a l'air utile puisq'on te la fait!!
par contre, on a pas de prise de sang à par celle q'on nous fait ts les 2mois pr la recherche génétique à laquelle je participe.
je pense q je vais voir avec mon généraliste s'il peut me prescrire la même prise de sang q toi, ça peut pas faire de mal! Et puis, ça a l'air utile puisq'on te la fait!!
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Disons que dans ce protocole on surveille le foie et les reins plus les thrombocytes et la formule sanguine en général parce que le Tysabri peut altérer ces fonctions. (Je l'ai lu dans la docu que j'ai épluchée sur le net). Mais je ne suis pas sûre qu'ils les feront chaque fois... Je vous dirai! Je vais leur préparer une liste de questions pour la prochaine fois. Par écrit, pour rien oublier! Bonne nuit
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oui Fabienne, j'ai posté ça ds ma présentation... lol
alors en fait, il n'y a pas de trace de lymphome ni de leucémie lymphoïde dc c COOL!!! Ms il a expressément demandé à ma neuro de me surveiller de près pr vérifier q mes lymphocytes restent polyclonaux.
Maintenant, j'attends encore les résultats du virus JC pr le Tysabri q ma neuro tarde à me donner... Ms bon, comme ça part au Danemark, je comprends q ça prenne du tps...
alors en fait, il n'y a pas de trace de lymphome ni de leucémie lymphoïde dc c COOL!!! Ms il a expressément demandé à ma neuro de me surveiller de près pr vérifier q mes lymphocytes restent polyclonaux.
Maintenant, j'attends encore les résultats du virus JC pr le Tysabri q ma neuro tarde à me donner... Ms bon, comme ça part au Danemark, je comprends q ça prenne du tps...
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J'ai eu ma cinquième perfusion et dans la salle d'attente j'ai rencontré les deux personnes qui ont eu droit au Tysabri en premiers, à la clinique où je suis , cela fait maintenant cinq ans ,c'était une femme et un homme dans la cinquantaine .La femme dit n'avoir eu aucun souci jusqu'à présent elle était en pleine forme et travaillait encore , le jeune homme lui ne travaillait plus et avait du mal à marcher , mais personne ne se promenait avec une canne et marchait aussi mal que moi . Cela m'a fait plaisir de les voir, même eux m'ont rassuré en disant que la fameuse LAMP ne se déclenchait que entre la deuxième et la troisième année mais que ce n'était pas forcément le cas .En tout cas ils étaient tous les deux ravis que le Tysabri existe .Tous les deux se piquaient depuis dix ans déjà , à force cela devenait trop douloureux A la clinique nous sommes 25 personnes à avoir cette perfusion , rien que ce jour là, c'est énorme .
Je veux me battre je vais y arriver
pr te donner qq précisions: nous sommes un peu plus de 78 000 ds le monde a prendre du Tysabri.
en ce qui concerne la LEMP, elle ne se déclare, si elle se déclare, q'à partir de 2ans. C'est pr ça q'au bout de 24 mois de ttt on fait une prise de sang pr vérifier la présence du virus JC. Si le test est positif, cela augmente le risq de déclarer une LEMP. S'il est négatif, le risq tourne autour de 0.
pr ma part, je suis en attente de ces résultats car je viens de faire ma 25è perf.
j'espère q j'ai pu t'éclairer un peu
en ce qui concerne la LEMP, elle ne se déclare, si elle se déclare, q'à partir de 2ans. C'est pr ça q'au bout de 24 mois de ttt on fait une prise de sang pr vérifier la présence du virus JC. Si le test est positif, cela augmente le risq de déclarer une LEMP. S'il est négatif, le risq tourne autour de 0.
pr ma part, je suis en attente de ces résultats car je viens de faire ma 25è perf.
j'espère q j'ai pu t'éclairer un peu
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Mais j'aimerais bien savoir combien de temps je vais pouvoir me faire piquer dans le bras gauche ? Du côté droit tout me fait mal mais l'hyper sensibilité est très grande dans ce bras que je ne peux pas changer de côté ,une fois sur deux la veine claque surtout si c'est celle du dessus de la main , elle est très fine .Après la perfusion j'ai cette hyper sensibilité qui devient très active elle s'étend jusque dans le coude et la main droite est glacée pendant trois jours .
Je veux me battre je vais y arriver
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c'est interdit pdt qq semaines après la pose à cause des pts de suture et de la cicatrisation. Ms ensuite, no problemo!!! Cest sous la peau, dc rien ne passe!! C'est comme un implan contraceptif pr te donner un exemple...
Tu vois hier soir, on m'a déperfusé à 18h et à 19h30 j'ai pris une douche! Dc, pas de soucis!!
Tu vois hier soir, on m'a déperfusé à 18h et à 19h30 j'ai pris une douche! Dc, pas de soucis!!
tysabrie et anticorps
Bonjour,
Je viens de découvrir ce forum, je suis atteinte de la SEP depuis Décembre 2007. J'ai eu 4 poussées en 4 mois et le neurologue a décidé de me mettre sous tysabrie. Ma première perfusion, je l'ai faite en mars 2008 et depuis, je n'ai pas eu de poussées. J'ai fait ma 40ième aujourd’hui et j'ai appris que je fabrique des anticorps contre le médicament. Le neurologue de l'hôpital m'a annoncé que je dois l'arrêter dans 4 voire 8 mois, rester pendant 3 mois sans traitement et peut-être prendre le nouveau traitement en comprimé qui sort au mois de septembre mais il parait qu'il est moins efficace que le tysabrie. Ce qui m'inquiète beaucoup.
Nadia
Je viens de découvrir ce forum, je suis atteinte de la SEP depuis Décembre 2007. J'ai eu 4 poussées en 4 mois et le neurologue a décidé de me mettre sous tysabrie. Ma première perfusion, je l'ai faite en mars 2008 et depuis, je n'ai pas eu de poussées. J'ai fait ma 40ième aujourd’hui et j'ai appris que je fabrique des anticorps contre le médicament. Le neurologue de l'hôpital m'a annoncé que je dois l'arrêter dans 4 voire 8 mois, rester pendant 3 mois sans traitement et peut-être prendre le nouveau traitement en comprimé qui sort au mois de septembre mais il parait qu'il est moins efficace que le tysabrie. Ce qui m'inquiète beaucoup.
Nadia
bonjour Nadia et
quelle coïncidence!! J'allais justement poster qqchose sur ce sujet!!
on m'a fait une prise de sang hier soir pr voir si je fabriquais des anti-corps anti-tysabri. Ms ma neuro m'a dit q'on arrêtait le ttt seulement s'il y avait confirmation du résultat positif de la 1è prise de sang par une autre.
t'en a-t-on fait une autre pr confirmer le 1er résultat?
et pourquoi attendre 4 voire 8 mois pr l'arrêter? Moi elle ne m'a pas parler d'un délai d'arrêt si long...
en ce qui concerne le gilénia (comprimé) il est effectivement moins efficace q le tysa... Moi aussi, ça m'enchante pas... C'est pr ça q j'espère ne pas avoir développé ces anti-corps d'autant plus q je suis négative aux anti-JCV dc je ne risq pas de développer une LEMP.
quelle coïncidence!! J'allais justement poster qqchose sur ce sujet!!
on m'a fait une prise de sang hier soir pr voir si je fabriquais des anti-corps anti-tysabri. Ms ma neuro m'a dit q'on arrêtait le ttt seulement s'il y avait confirmation du résultat positif de la 1è prise de sang par une autre.
t'en a-t-on fait une autre pr confirmer le 1er résultat?
et pourquoi attendre 4 voire 8 mois pr l'arrêter? Moi elle ne m'a pas parler d'un délai d'arrêt si long...
en ce qui concerne le gilénia (comprimé) il est effectivement moins efficace q le tysa... Moi aussi, ça m'enchante pas... C'est pr ça q j'espère ne pas avoir développé ces anti-corps d'autant plus q je suis négative aux anti-JCV dc je ne risq pas de développer une LEMP.
Tysabrie et anticorps
Bonjour,
Non, J'en ai fait qu'une, c'était lors de ma perfusion du mois de juin.
Alors du coup, j’ai un doute car elle m’a parlé d’un virus que j’ai due attraper peut-être quand j’étais jeune. Je pense qu’elle m’a dit que j’étais plutôt positif aux anti-JCV mais je n’ai pas vraiment fait attention car elle m’a dit toute suite qu’il fallait arrêter le tysabrie
Je lui ai demandé d’envoyer les résultats d’analyse et le compte rendu à mon neurologue de ville et mon médecin traitant ainsi qu’à moi mais tout ça me fait peur.
Nadia
Non, J'en ai fait qu'une, c'était lors de ma perfusion du mois de juin.
Alors du coup, j’ai un doute car elle m’a parlé d’un virus que j’ai due attraper peut-être quand j’étais jeune. Je pense qu’elle m’a dit que j’étais plutôt positif aux anti-JCV mais je n’ai pas vraiment fait attention car elle m’a dit toute suite qu’il fallait arrêter le tysabrie
Je lui ai demandé d’envoyer les résultats d’analyse et le compte rendu à mon neurologue de ville et mon médecin traitant ainsi qu’à moi mais tout ça me fait peur.
Nadia
ah là, si t'es positive aux anti-JCV, faut pas q tu tardes à arrêter... Le risq est accrue d'année en année à partir de 24moi de ttt... et toi tu en es à 40mois...
ça veut dire q tu as plus de risq de développer une LEMP... Mets-toi rapidement en contact avec ton neuro...
par contre, l'arrêt étant un peu dangereux à cause de l'effet rebond (càd q'on risq d'avoir une énorme poussée qui cumule ttes les poussées q'on a pas eu sous tysa) tu vas avoir un ttt de relai. Or le gilénia n'est pas encore sur le marché... Tu risques d'avoir un interféron ds l'immédiat.
Enfin, ton neuro te dira ça mieux q moi.
En tt cas, ne traine pas pr téléphoner à ton neuro!! Ou peut-être q'il t'appellera de lui-même en voyant les résultats!!
ça veut dire q tu as plus de risq de développer une LEMP... Mets-toi rapidement en contact avec ton neuro...
par contre, l'arrêt étant un peu dangereux à cause de l'effet rebond (càd q'on risq d'avoir une énorme poussée qui cumule ttes les poussées q'on a pas eu sous tysa) tu vas avoir un ttt de relai. Or le gilénia n'est pas encore sur le marché... Tu risques d'avoir un interféron ds l'immédiat.
Enfin, ton neuro te dira ça mieux q moi.
En tt cas, ne traine pas pr téléphoner à ton neuro!! Ou peut-être q'il t'appellera de lui-même en voyant les résultats!!
Tysabrie et anticorps
En fait, je pense que c'est une interne que j'ai vue à l'hôpital et je ne comprends pas pourquoi elle m'a dit qu'ii faut continuer 4 à 8 mois alors que si je ne me trompe pas quand on ai positive aux anti-JCV, il faut rentrer à l'hôpital pour "supprimer" tout le médicament (tysabrie) du corps.
Tout ça me déprime
Nadia
Tout ça me déprime
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Pas confondre anti JCV et anti-Tysabri. Moi j'ai commencé le tysabri en étant déjà positive anti-JCV (la peste ou le choléra) mais pour savoir si (en plus) on développe des anti-tysabri ça prend quelque temps et on a des signes d'appel je suppose et on fait des prises de sang après un certain nombre de perf mais je ne sais pas combien.
Embrouillé mon discours? Sûrement, car moi-même je pédale dans la semoule et je m'en remets au destin...
Embrouillé mon discours? Sûrement, car moi-même je pédale dans la semoule et je m'en remets au destin...
SEP diagnostiquée en 2004
TYSABRI depuis juin 2011
Née en colère et c'est ma seule force!
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abeille: je pense q'avant de prendre la decision d'arreter le tysa tu devrais demander a faire le test pr savoir si tu es positive aux anti-JCV, surtout si le tysa marche bien sur toi... Ce serait dommage de te priver d'un bon ttt pr rien!! C si rare d'en trouver un!!!
Fabienne: on commence a rechercher les anti-corps anti-tysa a partir du mnt ou il y a trop de poussees ou qd une poussee est trop longue a se resorber. C'est mon cas actuellement. Dc on se pose la question...
Fabienne: on commence a rechercher les anti-corps anti-tysa a partir du mnt ou il y a trop de poussees ou qd une poussee est trop longue a se resorber. C'est mon cas actuellement. Dc on se pose la question...
Tysabri et anticorps
Bonjour,
J'ai fait des analyse en juin lors de ma perfusion et quand j'ai fait ma 40ième perfusion mercredi, le méde cin m'a annoncé que je suis positif au JCV et que je devais arrêter le tysabri. Je vais voir avec mon neurologue à son retour des vacances.
Merci
NADIA
J'ai fait des analyse en juin lors de ma perfusion et quand j'ai fait ma 40ième perfusion mercredi, le méde cin m'a annoncé que je suis positif au JCV et que je devais arrêter le tysabri. Je vais voir avec mon neurologue à son retour des vacances.
Merci
NADIA
- fabienne37
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alors la, je ne sais pas du tt... Ms je sais q pr les 1er deces il n'y avait pas eu de depistage. C'est apres q'ils ont ete mis en place. Ms d'apres un des neuros de mon reseau specialise ds les ttt le risq est quasiment nul qd on est negatif.abeille a écrit :Bonjour isa33,
Il faudrait que je sache s'il y a des gens qui ont eu la LEMP malgré qu'ils étaient négatifs aux anti-JVC. Il faudrait que je parle de ce test à mon neurologue, car il ne m'en n'a pas parlé.
Si tu as une reponse precise de ton neuro, dis-moi!!
Virus JC
Bonjour,
J'ai vu mon neurologue lundi, effectivement je suis positif au virus JC et il m'a dit que j'ai un risque de 1/500 d'attraper la LEMP (60% ayant eu la LEMP ont un handicap très lourd voir un décès) et c'est à moi de prendre la décision d'arrêter ou pas. En effet, le nouveau traitement n'étant pas encore sur le marché, il m'a proposé de me mettre sous avonex ou capexone. L'AMM doit donner l'autorisation sur le marché au mois de janvier mais ce n'est pas sûr d'après mon neurologue. Il m'a expliqué que je n'étais pas la seule dans ce cas. En fait; ils envoient les analyses dans un laboratoire qui est centralisé au niveau européen à Copenhague et qui indépendant du laboratoire qui produit le tysabri et ils auront plus d'informations à partir de fin septembre. J'ai des enfants et je pense que je vais l'arrêter. Je vois mon médecin traitant lundi et je vais discuter avec lui car j'ai une cure au mois d'octobre et j'ai peur si je l'arrête maintenant, d'avoir une poussé lors de ma cure. Je prendrais ma décision après.
Bon courage à tous et bonne journée
Nadia
J'ai vu mon neurologue lundi, effectivement je suis positif au virus JC et il m'a dit que j'ai un risque de 1/500 d'attraper la LEMP (60% ayant eu la LEMP ont un handicap très lourd voir un décès) et c'est à moi de prendre la décision d'arrêter ou pas. En effet, le nouveau traitement n'étant pas encore sur le marché, il m'a proposé de me mettre sous avonex ou capexone. L'AMM doit donner l'autorisation sur le marché au mois de janvier mais ce n'est pas sûr d'après mon neurologue. Il m'a expliqué que je n'étais pas la seule dans ce cas. En fait; ils envoient les analyses dans un laboratoire qui est centralisé au niveau européen à Copenhague et qui indépendant du laboratoire qui produit le tysabri et ils auront plus d'informations à partir de fin septembre. J'ai des enfants et je pense que je vais l'arrêter. Je vois mon médecin traitant lundi et je vais discuter avec lui car j'ai une cure au mois d'octobre et j'ai peur si je l'arrête maintenant, d'avoir une poussé lors de ma cure. Je prendrais ma décision après.
Bon courage à tous et bonne journée
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Virus JC
Bonjour,
Je vais quand même faire ma 41ième perfusion de tysabri le lundi 19 et je vais essayer d'avoir un peu plus d'informations à ce sujet avec le médecin qui me suit à l'hôpital du jour car d'après tous ce que j'entends, plus j'en fais, plus j'ai le risque d'attraper la LEMP.
Nadia
Je vais quand même faire ma 41ième perfusion de tysabri le lundi 19 et je vais essayer d'avoir un peu plus d'informations à ce sujet avec le médecin qui me suit à l'hôpital du jour car d'après tous ce que j'entends, plus j'en fais, plus j'ai le risque d'attraper la LEMP.
Nadia
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Mon neurologue est très prudent pour le Tysabri, il souhaite que j'arrête le traitement après deux ans pour prendre ensuite la pilule Gilenya. Je crois que l'avis des neurologue est différente. Je crois que c'est Magie qui disait que son neurologue préférait attendre pour le Gilenya en considérant les effets secondaires et que c'est nouveau sur le marché. Pourtant, mon neurologue paraît moins inquiet.
Isa33, je me suis informée sur le dépistage des anticorps anti-JCV à une infirmière du centre pour le Tysabri. Elle m'a dit que mon médecin ne pouvait me faire cette prise de sang, car il ne fait pas partie de la recherche. C'est seulement les médecins qui font partie du programme de recherche anti-JCV qui peuvent faire passer le test à leurs patients. L'infirmière m'a dit que c'est encore en recherche et que rien n'est prouvé si ça influence le risque de LEMP.
Isa33, je me suis informée sur le dépistage des anticorps anti-JCV à une infirmière du centre pour le Tysabri. Elle m'a dit que mon médecin ne pouvait me faire cette prise de sang, car il ne fait pas partie de la recherche. C'est seulement les médecins qui font partie du programme de recherche anti-JCV qui peuvent faire passer le test à leurs patients. L'infirmière m'a dit que c'est encore en recherche et que rien n'est prouvé si ça influence le risque de LEMP.
Virus JC
J'ai vu mon médecin traitant aujourd'hui, il est le seul à me conseiller de continuer le Tysabri si non mon neurologue et ceux de l'hôpital du jour me disent que c'est à moi de la décision et je suis un peu perdue. Prendre le risque d'attraper la LEMP ou arrêter le Tabari sauf j'ai une SEP agressif et rémittente. J'ai eu 4 poussées en 3 mois quand ça à commencer.
Nadia
Bonne soirée
Nadia
Bonne soirée
c'est étrange car en France il me semble q c'est assez répandu voir systématique... Pour le moment, toutes les personnes q je connais qui sont sous tysabri ont eu cette fameuse prise de sang à un moment donné. C'est peut-être différent suivant les pays...abeille a écrit :.
Isa33, je me suis informée sur le dépistage des anticorps anti-JCV à une infirmière du centre pour le Tysabri. Elle m'a dit que mon médecin ne pouvait me faire cette prise de sang, car il ne fait pas partie de la recherche. C'est seulement les médecins qui font partie du programme de recherche anti-JCV qui peuvent faire passer le test à leurs patients. L'infirmière m'a dit que c'est encore en recherche et que rien n'est prouvé si ça influence le risque de LEMP.
Quant à Nadia, je me suis posée la même question q toi quand j'attendais les résultats de la prise de sang. Et personnellement, j'avais décidé de continuer le tysabri quoiqu'il arrive... Mais je n'ai pas d'enfants. Donc, la situation est différente...
Pour le gilénia, il faut insister auprès de ton neurologue pour le prendre en ATU (autorisation temporaire d'utilisation) en suivi à l'hôpital avant sa mise sur le marché en France. J'ai 2 amies qui le font depuis plusieurs mois.
Bonne chance et fais toi entendre, insiste bien, c'est de ta santé q'il s'agit!!!
Et n'arrête pas le tysabri sans prendre de traitement en suivant car il y a un phénomène effet rebond qui est dangereux, c'est à dire que l'on peut avoir une poussée équivalente à toutes les poussées que le tysabri a bloqué!! Donc, faut pas déconner!!
Bises à vous 2
- abeille
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Bonjour ou bonsoir Isa (chez moi il est 15h40),
J'ai eu des prises de sang, mais c'était pour savoir si je n'ai pas développé des anti-corps au Tysabri. Ce n'est pas la même chose que la prise de sang pour les anti-corps anti JCV. Est-ce que les personnes que tu connais ont bien eu la prise de sang pour les anti-corps anti-JCV? Comme tu dis, c'est peut-être différent d'un pays à l'autre.
Est-ce que c'est ton neurologue qui t'a dit qu'en arrêtant le Tysabri que l'on peut avoir une grosse poussée qui équivaut à toutes les poussées qui ont été bloquées par le Tysabri? Ça fait peur d'arrêter!
Nadia, le mieux est d'en discuter avec le neurologue. Il est important de comprendre les avantages ou les inconvénients avant d'arrêter un médicaments et de changer ou de continuer un médicament.
J'ai eu des prises de sang, mais c'était pour savoir si je n'ai pas développé des anti-corps au Tysabri. Ce n'est pas la même chose que la prise de sang pour les anti-corps anti JCV. Est-ce que les personnes que tu connais ont bien eu la prise de sang pour les anti-corps anti-JCV? Comme tu dis, c'est peut-être différent d'un pays à l'autre.
Est-ce que c'est ton neurologue qui t'a dit qu'en arrêtant le Tysabri que l'on peut avoir une grosse poussée qui équivaut à toutes les poussées qui ont été bloquées par le Tysabri? Ça fait peur d'arrêter!
Nadia, le mieux est d'en discuter avec le neurologue. Il est important de comprendre les avantages ou les inconvénients avant d'arrêter un médicaments et de changer ou de continuer un médicament.
oui, abeille, c'est bien la recherche pr les anti-JCV. Je connais peu de gens qui ont fait la recherche pour les anti-corps anti-tysabri en fait. Comme le risque principal est la LEMP, on fait d'abord la recherche pour le JCV. Ensuite, ma neuro ma expliqué q'on ne faisait la recherche pour les anti-corps anti-tysabri q lorsque on avait un doute sur l'efficacité du traitement comme lors d'une poussée étrange, et c'est mon cas actuellement. Je viens justement d'apprendre q je suis négative!! Youhou!!! Donc, je vais pouvoic continuer à prendre le tysa normalement! Mais ça veut aussi dire que j'ai développé une résistance au solumédrol... Mais bon, on m'en donnera plus, c'est tt!! Faut bien positiver!!
Quant à l'effet rebond après l'arrêt du tysa, ce n'est vrai que si on arrête le tysa sans rien prendre ensuite. C'est pour ça q'il faut de suite suivre un nouveau traitement dans le mois qui suit la dernière perfusion de tysa car on sait q le tysa n'est efficace q pendant 1 mois. Voilà, j'espère q j'ai été plus clair...
Quant à l'effet rebond après l'arrêt du tysa, ce n'est vrai que si on arrête le tysa sans rien prendre ensuite. C'est pour ça q'il faut de suite suivre un nouveau traitement dans le mois qui suit la dernière perfusion de tysa car on sait q le tysa n'est efficace q pendant 1 mois. Voilà, j'espère q j'ai été plus clair...
oui, ici, il nous faut 2 positifs pour arrêter, c'est une précaution.
mais être négatif à un moment donné ne veut pas dire q'on ne pourra pas être positif dans 1ans ou plus tard. Ce n'est pas comme pour les anti-JCV.
dc vu comment sont mes poussées je pense q'à la prochaine on me fera sûrement une nouvelle recherche d'anti-corps anti-tysabri...
et de rien pour les infos, on est ici pour s'entre-aider!
mais être négatif à un moment donné ne veut pas dire q'on ne pourra pas être positif dans 1ans ou plus tard. Ce n'est pas comme pour les anti-JCV.
dc vu comment sont mes poussées je pense q'à la prochaine on me fera sûrement une nouvelle recherche d'anti-corps anti-tysabri...
et de rien pour les infos, on est ici pour s'entre-aider!