tysabri

cissou55

Re: tysabri

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Alors tysabri c'est traitement sous perf ( 1matinee par mois a l'hôpital)
Et gylenia c'est un cachet
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fab78
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Re: tysabri

Message non lu par fab78 »

ok et le cachet tu as des effets secondaires?
Diagnostiquer SEP en 2009, sous copaxone, changement de métier (mécanicien passé à informaticien).
Puis Cancer (maladie d'Hodgkin) en 2011, chimio pendant 8 mois.
Mais la vie continue :)
cissou55

Re: tysabri

Message non lu par cissou55 »

Je ne sais pas jcommence lundi...
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fab78
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Re: tysabri

Message non lu par fab78 »

ok courage
Diagnostiquer SEP en 2009, sous copaxone, changement de métier (mécanicien passé à informaticien).
Puis Cancer (maladie d'Hodgkin) en 2011, chimio pendant 8 mois.
Mais la vie continue :)
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Re: tysabri

Message non lu par cissou55 »

merci!
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fab78
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Re: tysabri

Message non lu par fab78 »

je t'ai envoyer un MP
Diagnostiquer SEP en 2009, sous copaxone, changement de métier (mécanicien passé à informaticien).
Puis Cancer (maladie d'Hodgkin) en 2011, chimio pendant 8 mois.
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Re: tysabri

Message non lu par pôl »

cissou tu as etais combien de temps sous tysabri? des effets secondaire? tu te sentais moins fatiguée?
cissou55

Re: tysabri

Message non lu par cissou55 »

je suis restée 18 mois sous tysabri et j' n'étais pas du tout fatigué d'ailleurs je venais de loin pour faire les perf a l'hopital (jsuis aller vivre au x US 1 an et en tout je faisais 22h de vol en 4 jours tous es mois pour la perf!!! mais bon je me plains pas je vasi bien pour le moment
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Re: tysabri

Message non lu par pôl »

18 mois sans poussée alors. c est super
MAJESTY

Re: tysabri

Message non lu par MAJESTY »

ca depend des personnes moi ca fait 6 ans que je suis sous tysabri cela ne ma pas empecher d en faire
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Foh
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Re: tysabri

Message non lu par Foh »

Je suis rendu a 42 perfusion. Je n'ai pas faite de pousser depuis que je prend Tysabri. Avant de commencer Tysabri, j'avais faite 5 pousser en 10 mois. Je n'ai garder aucune séquelle des poussers. Je n'ai aucun effet secondaire avec Tysabri. Je suis plus en forme que jamais.
Diagnostiqué: 22 Février 2010
Début Rebif ,fin juillet 2010
Début Tysabri mi-novembre 2010 que je prend toujours.
5 Pousser entre noël 2009 et septembre 2010.
Pas de pousser depuis que je prend Tysabri.
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Re: tysabri

Message non lu par isabelle03 »

Je suis sous tysabri depuis debut 2008 EFFICACE pas d'évolution de la maladie allergie au soleil eczema grosse fatigue mais le bilan est très bon il m'arrive d'en avoir marre mais c'est le meilleur des ttt que j'ai eu bonaniv n'ayez pas peur ....courage!!!
isabelle03 38 ans diagnostiquée SEP en 1994 J'ai eu droit à tous les ttt piqures solumedrol etc... ticha ticha ticha
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Re: tysabri

Message non lu par lobidique »

Pour l'allergie au soleil, demande conseil à ton médecin.

http://www.saintluc.be/actualites/newsl ... /index.php

Comment prévenir les allergies au soleil ?

La solution la plus radicale est bien évidemment de ne pas s'exposer au soleil. Si ce n'est pas possible, il est alors vivement conseillé de porter des chapeaux à larges bords qui protègent le visage et des vêtements en tissage serré pour empêcher la lumière de passer au travers du tissu.

Les produits anti-solaires sont peu efficaces contre les allergies solaires. Ils sont malgré tout nécessaires pour lutter contre le vieillissement de la peau et l'apparition de cancers cutanés. Ils doivent être choisis avec filtres UVA/UVB et un indice de protection élevé (supérieur à 30).

Pour les formes d'allergies sévères, il est conseillé de protéger les vitres de la maison par un film plastique.

Il convient également de consulter un dermatologue car il existe des traitements pour prévenir l'allergie solaire ou atténuer l'éruption lorsqu'elle survient:
•La photothérapie augmente les défenses naturelles de la peau (pigmentation et épaisseur) et diminue les réactions de défense de l'organisme contre le soleil. Cette technique est efficace, mais nécessite un traitement d'entretien pour maintenir la tolérance acquise.
•Certains médicaments (les caroténoïdes, les antipaludéens de synthèse, etc.) peuvent également être efficaces. Les antihistaminiques sont surtout indiqués en cas d'urticaire solaire.

Derniers conseils

Que vous soyez allergique au soleil ou non, les consignes de prudence élémentaires sont toujours valables: ne vous exposez pas aux heures les plus chaudes (entre 11h et 15h) et appliquez régulièrement une protection solaire adaptée à votre phototype.
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Re: tysabri

Message non lu par isabelle03 »

:oops: merci pour tes conseils je suis déjà blonde aux yeux bleus donc peau très très claire.je ne sorts pas au soleil le tysabri seche énormément la peau il faut faire gaffe c'est tout je ne m'expose pas!!! :oops: :oops: :oops: merci
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Re: tysabri

Message non lu par Camilora »

Salut tout le monde !
Bon bah après 4 mois sous Tecfidera ma nero a décidé de me mettre sous Tysabri, la maladie est bien trop agressive et il est temps de faire quelque chose ! Je n'ai pas encore la date de la première perf mais d'ici 3 ou 4 semaines sa devrait commencé.

Une belle journée a vous !
- "Ne pleurez pas votre passé car il s’est enfui à jamais. Ne craignez pas votre avenir car il n’existe pas encore. Vivez votre présent et rendez le magnifique pour vous en souvenir à jamais."
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Re: tysabri

Message non lu par khadija »

Alors, bon courage camilora !
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Camilora
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Re: tysabri

Message non lu par Camilora »

Bonjour !
Je voulais savoir en combien de temps on ressent les effets du tysabri ?
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Re: tysabri

Message non lu par fatima1973 »

Après 1 an et demi de Copaxone ,la spécialiste de la SEP chez qui mon neuro m'avais envoyée , m'a conseillé le traitement TYSABRI ou GILENYA. J'ai rendez vous dans 2 semaines , elle m'a laissé du temps pour refléchir . Elle a vu mes IRM et elle estime que j'avais trop de plaques . Et elle pense qu'une 2ème poussée après seulement 1 an et demi était trop rapprochée.Quand elle m'a sorti le mot TYSABRI, j'ai crié "Oh non, c'est si grave que ça". Elle n'a pas compris ma frayeur. Je lui ai dit que je n'avais lu que des trucs négatifs sur tysabri. Quoi? a -t-elle dit . Et bien l’encéphalite pardi. Elle a essayé de me rassurer ,...
Elle m'a parlé aussi de gilenya. M'a rassuré aussi pour les effets secondaires, des controles que nous suivrons tout au long de notre traitement. Mais en tout cas ,elle était super sympa.
Ais je raison d'avoir peur ?????? houps houps houps
A suivre ,...
Jusqu'à preuve du contraire.
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Defcom
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Re: tysabri

Message non lu par Defcom »

La peur n'évite pas le danger Fatima,alors perf 1 fois par mois ou gylenia tous les jours,c'est toi qui choize ... :wink:
Pour ce qui est des effets secondaires,l'un est l'autre ont leurs avantages et leurs inconvénients.
La aussi,c'est toi qui choize :wink:
Alors,vois ce qui te convient le mieux :wink:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
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fatima1973
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Re: tysabri

Message non lu par fatima1973 »

Defcom a écrit :La peur n'évite pas le danger Fatima,alors perf 1 fois par mois ou gylenia tous les jours,c'est toi qui choize ... :wink:
Pour ce qui est des effets secondaires,l'un est l'autre ont leurs avantages et leurs inconvénients.
La aussi,c'est toi qui choize :wink:
Alors,vois ce qui te convient le mieux :wink:
Je choize GYLENIA alors cou2
Jusqu'à preuve du contraire.
Nors
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tysabrie

Message non lu par Nors »

je voudrais savoir si des personnes on des problemes de vue avec ce medicament le tysabrie merci pour votre reponse bonne soirée a vous
lobidique
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Re: tysabrie

Message non lu par lobidique »

http://sante.canoe.ca/drug_info_details ... rseEffects

Quels sont les effets secondaires possibles de ce médicament ?

Beaucoup de médicaments peuvent provoquer des effets secondaires. Un effet secondaire est une réponse indésirable à un médicament lorsqu'il est pris à des doses normales. Il peut être léger ou grave, temporaire ou permanent.

Les effets secondaires énumérés ci-après ne sont pas ressentis par toutes les personnes qui prennent ce médicament. Si les effets secondaires vous inquiètent, discutez des risques et des bienfaits de ce médicament avec votre médecin.

Au moins 1 % des personnes prenant ce médicament ont signalé les effets secondaires ci-après. Un grand nombre de ces effets secondaires peuvent être pris en charge et quelques-uns peuvent disparaître d'eux-mêmes avec le temps.

Consultez votre médecin si vous ressentez ces effets secondaires et s'ils sont graves ou gênants. Votre pharmacien pourrait être en mesure de vous donner des conseils sur la conduite à tenir si ces effets secondaires apparaissaient :
•des articulations douloureuses ou enflées;
•une congestion nasale;
•un écoulement nasal;
•des étourdissements;
•de la fatigue;
•un grelottement;
•des maux de gorge;
•des maux de tête;
•de la nausée;
•une réaction déclenchée par la perfusion (par ex. des maux de tête, des étourdissements, des frissons, de la fatigue, ou un état de faiblesse générale);
•des vomissements.

La plupart des effets secondaires figurant ci-après ne surviennent pas très souvent, mais ils pourraient cependant engendrer de graves problèmes si vous ne recevez pas des soins médicaux.

Renseignez-vous auprès de votre médecin au plus tôt si l'un des effets secondaires ci-après se manifeste :
•une douleur ou une distension abdominale;
•une douleur thoracique;
•des ecchymoses inaccoutumées;
•une éruption cutanée;
•une enflure des mains ou des pieds;
•une fièvre;
•une fréquence cardiaque accrue;
•une perte de connaissance;
•des signes de dépression (par ex. un manque de concentration, des fluctuations pondérales, des troubles du sommeil, de l'indifférence à l'égard de nombreuses activités, des pensées suicidaires);
•des signes de troubles hépatiques (par ex. de la nausée, des vomissements, de la diarrhée, une perte de l'appétit, une perte de poids, le jaunissement de la peau ou du blanc des yeux, une urine sombre, des selles claires);
•des symptômes d'une infection de la vessie (par ex. des émissions de l'urine fréquentes, de la douleur lors de l'émission de l'urine, un besoin impérieux d'uriner, une urine à l'odeur forte, du sang dans l'urine, une fièvre ou des frissons, de la fatigue, de la confusion);
•une toux;
•des tremblements.

Cessez la prise du médicament et sollicitez immédiatement des soins médicaux s'il se produit une réponse comme :
•des infections inaccoutumées (dont les symptômes seraient une fièvre ou des frissons, une diarrhée aiguë, un essoufflement, des étourdissements prolongés, des maux de tête, un cou raide, une perte de poids ou de l'apathie);
•des signes d'une réaction allergique (par ex. un essoufflement ou une difficulté respiratoire, de l'urticaire, une bouffissure des yeux, une enflure de la bouche, des lèvres ou de la gorge ou une grave éruption cutanée accompagnée d'un écaillement de la peau et de cloques);
•des symptômes de leucoencéphalite multifocale progressive (LEMP) qui ressemblent beaucoup aux symptômes d'une poussée de SEP (surveillez l'apparition de nouveaux symptômes de SEP ou l'aggravation des symptômes actuels de SEP).

Certaines personnes peuvent ressentir des effets secondaires autres que ceux énumérés. Consultez votre médecin si vous remarquez un symptôme qui vous inquiète pendant que vous employez ce médicament.

Image
fafalarousse

Re: tysabri

Message non lu par fafalarousse »

coucou nors, je me suis permise de fusionner ton sujet tysabrie avec le sujet tysabri qui existait ça sera plus simple à consulter.
bonne soirée.
morgane72

Re: tysabri

Message non lu par morgane72 »

Bonjour à vous tous et toutes,

Je viens vers vous car je ne sais comment faire et je stress énormément. Voila, depuis quelques temps j'ai beaucoup de mal à marcher, perte d'équilibre, lourdeur dans les jambes, fatigue, perte d’appétit, fourmillement ... J'ai eu deux bolus de solu en novembre, c'est un peu mieux mais c'est pas encore ça beaucoup de perte d'équilibre.
Mon neuro m'a proposé de passer au tysabri, je suis négatif au virus JC. Mais j'ai une peur bleue de la maladie de la LEMP. J'ai déjà eu comme traitement interferon, copaxone et gylenia. Y a t-il vraiment que ce traitement en dernier recours ? Mon neuro doit demander confirmation avec un neuro de Rennes. Je n'ai que 27 ans et j'ai un peur de mon avenir...
Merci de votre lecture.
Bisous à vous tous et toutes !!
khadija

Re: tysabri

Message non lu par khadija »

Bonjour morgane,
je t'ai lu é je comprends ton inkiétude.
Tu as du mal a marcher. Peut etre pour cela, il y a un médoc ki "aide" o niveau de la marche, c fampyra. Attention, c pas le "super miracle"..
Il t'a proposé tisabri. Y'a aussi mitoxantrone, c une chimio. Aprés a voir selon ton stade de la maladie. É, s q cela te correspond..
Courage morgane.
Tiens moi informée de ta suite.
morgane72

Re: tysabri

Message non lu par morgane72 »

Merci pour ta réponse.
J ai déjà pris fampyra en octobre entre mes deux boolus mais je n ai pas senti d amélioration. Cela fais 4 jours que j ai arrêter gylenia et je marche beaucoup mieu moins de Perte d équilibre, hier je me suis senti re vivre ça fait du bien .... Est ce normal ? Le neuro m a prescrit 20sceance de kiné. Pour ce qui est du traitement ce que tu m a suggéré je verrais avec les neuro ils se rencontrer mais j espère qu'il y aura une autre solution car je pense que si je prends tisabry j aurai toujours la peur au ventre même si apparemment il soulage pas mal. Bisous bon dimanche.
sab mihaggi
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Re: tysabri

Message non lu par sab mihaggi »

Bonjour,

Moi je prend le tysabri depuis mars 2015, je suis négative au virus JC, et comme toi Morgane j'avais et j'ai toujours une peur bleue de la LEMP, mais j'avoue que depuis que j'ai commencé ce traitement je n'ai pas eu une poussée en un an , en ce moment je suspecte l'arrivée d'une poussée mais qu'après un an de traitement. Avant le tysabri je faisais une poussée tous les 4-6 mois environ, je n'avais même pas le temps de me remettre d'une que déjà la suivante était là. Depuis le tysabri j'ai pu reprendre une vie "normale", mais la crainte du virus est toujours dans un petit coin de ma tête. Ce qui est rassurant aussi c'est que pour ma part à l'hôpital de jour ils me font une prise de sang tous les 6 mois pour contrôler le virus et une irm minimum 1 fois par an.Après rien ne t'empêche d'arrêter le traitement si tu devient positive au virus.
Voilà j'espère t'avoir une peu aider.
lobidique
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Re: tysabri

Message non lu par lobidique »

Je connais quelqu'un qui en est à sa 70e ! et elle se porte très bien.
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bierling beatrice
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Re: tysabri

Message non lu par bierling beatrice »

Je n'en suis qu'à ma 52 ième perf , positive au virus , I.R.M.deux fois par an , prise de sang trimestrielle ,l'indice ne dépasse pas les 0.9 ce n'est qu'au dessus que c'est inquiétant apparemment .
J'en ai discuté avec la neuro tant que c'est bon je ne veux pas changer .
A chaque I.R.M. je me dis que je ne veux pas contracter la L.E.M.P.
Il faut rester positif bien que des fois c'est dur .
Deux personnes qui sont avec moi le vendredi , sont déjà près de la 100 ième perf et ils vont bien.
Je regarde toujours vers ceux qui vont bien , je suis en contact avec une femme de mon age qui ne peut presque plus marcher , alors je me dis qu'elle serait surement satisfaite de pouvoir se déplacer comme moi .
On trouve toujours quelqu'un qui va plus mal et la peur est aussi présente , on fait avec du mieux que l'on peut.

ciao sol2
Je veux me battre je vais y arriver
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Re: tysabri

Message non lu par Mariion »

Bonjour,

Je suis sous tysabri depuis 7 mois, j'ai tous les effets secondaires possibles, picotements au niveau du visage, infections urinaires, mal de tête à répétition et fatigue intense qui augmente au fur à mesure des perfusions donc je me tâte vraiment à arrêter!! Je n'ai pas de poussées depuis c'est déjà positif ;)
Nooki

Re: tysabri

Message non lu par Nooki »

Hello

je suis un peu inquiète ce matin depuis ma perfusion de Tysabri ce jeudi j'ai la vue floue et très floue ce matin
je n'ai pas de douleurs faisant penser à une nevrite , le flou est sur les deux yeux on dirais que j'ai du gras sur mes verres de lunettes qui sont des varilux mais la je ne vois aucun changement sur tout mon axe de vision c'est flou partout .
Dois-je m’inquiéter?
fafalarousse

Re: tysabri

Message non lu par fafalarousse »

peut être voir un ophtalmo nooky?
Nooki

Re: tysabri

Message non lu par Nooki »

Oui fafa ophtalmo demain :-)
N0-ii
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Re: tysabri

Message non lu par N0-ii »

Bonsoir,
Je me présente, j'ai 24 ans, diagnostiquée SEP 21 février 2011, sous TYSABRI depuis septembre 2011, en essaie bébé 1 depuis juillet 2015, ce mois ci je suis à J60 donc le gynécologue me prescrit du duphaston, j'aimerais savoir si c'est compatible ou non avec le Tysabri.
Merci d'avance pour vos réponses ;)
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Defcom
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Re: tysabri

Message non lu par Defcom »

Bonsoir N0-ii
Voici ce que dit la notice du Duphaston:
AFIN D'EVITER D'EVENTUELLES INTERACTIONS ENTRE PLUSIEURS MEDICAMENTS PREVENEZ SYSTEMATIQUEMENT VOTRE MEDECIN SI VOUS SUIVEZ UN TRAITEMENT PAR inducteurs enzymatiques: anticonvulsivants, barbituriques, griséofulvine, rifabutine, rifampicine.
Ton spécialiste t'a t il demandé les divers traitements en cours et les éventuelles pathologies qui te concerne ?
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
vero5901

tysabri positive au virus JC

Message non lu par vero5901 »

bonjour
ma sep n embete donc on me propose tysabri le hic positive au virus 0.57 sur la prise de sang le neuro me dis tot faible mais bon je veux savoir plus j ai encore des enfants mineurs! :?
merci
khadija

Re: tysabri positive au virus JC

Message non lu par khadija »

@ "vero5901" : Désolée, Je ne koné pas ce traitement.. Mais jspr q tu auras des réponses.. Courage.
vero5901

Re: tysabri

Message non lu par vero5901 »

merci khadija je vais attendre
Nooki

Re: tysabri

Message non lu par Nooki »

Coucou Vero
Pour le Tysabri je suis fortement positive des le debut mais depuis le traitement je revis tout a fait normalement la sep ne m’embête plus...
A part les sequelles d'avant qui sont toujours la.
Les risques pour la première année étaient faibles malgré mon haut positif pour la seconde années ils sont légerement augmentés
Les contrôles seront plus frequents afin de détecter tout signe de lemp , mais j'ai préféré rester sous tysabri qui pour moi est un super traitement.
Après a chacun d’évaluer les risques en fonction de son vécu.
Pour moi l'important est de garder mon intégrité physique, donc pour moi je préfére risquer une lemp qu'une poussée qui me conduirait au fauteuil.
Amities a tous
vero5901

Re: tysabri

Message non lu par vero5901 »

coucou
merci Nooki
je commence le 20/10 on verra bien d apres ce que je lis c est un bon traitement si le corps l accepte je croise les doigts je veux revivre marre d etre mal
je viendrai vous dire
bonne journee
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Choupi
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Re: tysabri

Message non lu par Choupi »

vero5901 a écrit :coucou
merci Nooki
je commence le 20/10 on verra bien d apres ce que je lis c est un bon traitement si le corps l accepte je croise les doigts je veux revivre marre d etre mal
je viendrai vous dire
bonne journee
cou2 véro
ah!bé sa c'est rigolo j'pensais justement à toi :P
j'voulais savoir comment tu allais et bien maint'nant j'le sais :mrgreen:
c'est un traitement que j'ai failli avoir,comme j'avais l'choix entre 2 traitements
j'ai choisit le "Gilenya" trop de difficultés pour me piquer,mes veines ne tiennent pas
déjà je galère grave quand je dois faire un bolus au lieu de passer en 3/4 heures j'en
ai toujours pour 8/10 heures,et puis sans problème veineux je ne l'aurai pas choisit
non plus, trop de contrainte d'aller à l'osto pour moi tous les mois.
c'est un bon traitement après chacun réagit différemment j'espère que ton corps
l'acceptera bien pour que tu puisses avoir de bon résultats.
d'ici le 20 si je ne te vois pas,je souhaite de tout coeur que sa fonctionne
allez!on y crois je ImageImage
J'adore tes titres:marre d'être seule,marre d'être mal c'est koi l'prochain riree
allez je Image toujours en train de galoper
entre la clinic et la maison, maman est hospitalisé cause d'une très mauvaise
conduction cardiaque il l'opère demain pour poser un "pacemeker"
pleins de grosImageImage

Rémittente-récurrente active sévère
traitement Gilenya
j'ai la sep mais je ne me sent pas malade
ma raison est de positivé
vero5901

Re: tysabri

Message non lu par vero5901 »

coucou chopi moi aussi je croise les doigts en ce moment je cumule grr bonne journee bisous
vero5901

Re: tysabri

Message non lu par vero5901 »

coucou
j ai commence hier sensations vertigineuses ca vous le fait?deja je suis sujet a ca mais la c est penible pff merci bon week end bisous
Nooki

Re: tysabri

Message non lu par Nooki »

Coucou Vero

Je pense que les trois premiers traitement m'on donné quelques sensations de ce genre la ...
C'est pour ça que je posais un jour de congé le lendemain ou je ressent toujours une grosse fatigue.
Depuis ça va je quitte le travail un peu plus tôt dans l’après midi je vais a l’hôpital faire ma perf et je repart bosser le lendemain a 5 heures du mat.
Pensées positives a toi :-)
vero5901

Re: tysabri

Message non lu par vero5901 »

coucou
merci Nooki je verrais a la prochaine perf sinon je vais devoir arreter ragee
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