Tysabri et aphtose ?

Avatar de l’utilisateur
Aurel
Fidèle
Messages : 494
Inscription : 09 mars 2008, 11:57
Localisation : Nancy (54)
Contact :

Tysabri et aphtose ?

Messagepar Aurel » 02 août 2009, 18:10

Bonjour tout le monde ! Ca recommence j'ai une aphtose sévère avec de la fièvre, j'peux ni manger ni parler, rien et je souffre ! Le pire c'est qu'une fois que ça guérit d'autres aphtes apparaissent ! Et cela depuis mars-avril 2009... Ca fait 13 mois que je suis sous Tysabri.
Vous pensez que les aphtoses peuvent être dues au Tysabri ?
En avez vous eu ?
(mon medecin et neuro sont en vacances faut que j'attende encore)

Merci d'avance.
Aurel 28 ans

SEP rémittente diagnostiquée en juillet 2006

Avonex depuis le 08/12/2006

Début Tysabri 09/07/08

Grossesse depuis 10/06/2012

Tecfidera 19/09/2014

Avatar de l’utilisateur
MAJESTY
Messages : 17069
Inscription : 21 nov. 2007, 19:15
Localisation : martigues
Contact :

Messagepar MAJESTY » 03 août 2009, 12:58

j'aurais bien voulue te repondre mais la sincerement je ne sais pas quoi te dire
GRANDE MALADE A L'ESPRIT PAS DEJANTE DU TOUTTTTT

Avatar de l’utilisateur
Aurel
Fidèle
Messages : 494
Inscription : 09 mars 2008, 11:57
Localisation : Nancy (54)
Contact :

Messagepar Aurel » 03 août 2009, 16:10

Oui je sais c'est une question assez difficile, je trouve peu de monde dans mon cas... Merci quand même MAJESTY d'avoir répondu, t'es adorable.
Aurel 28 ans

SEP rémittente diagnostiquée en juillet 2006

Avonex depuis le 08/12/2006

Début Tysabri 09/07/08

Grossesse depuis 10/06/2012

Tecfidera 19/09/2014

Avatar de l’utilisateur
karima
Messages : 17224
Inscription : 18 avr. 2008, 15:49
Localisation : 29 sud
Contact :

Messagepar karima » 03 août 2009, 17:14

moi je suis comme majesty je ne connais pas mais il parait que c est tres douloureux.c est quand même bizarre que t en fasse que depuis que tu prends ton traitement!!!!!j essa&yerais de creuser de ce coté la voir s il n y a pas cause a effet!!!!
5 petits enfants 63 ans sep reconnue en 1997 !!..médaille d argent du fofo!!!!
Image

Avatar de l’utilisateur
MAJESTY
Messages : 17069
Inscription : 21 nov. 2007, 19:15
Localisation : martigues
Contact :

Messagepar MAJESTY » 03 août 2009, 17:19

PEUT ETRE QUE OUI PEUT ETRE QUE NON JE DIS CA CAR JE SUIS COMME AUREL JE PRENDS MOI AUSSI LE TYSABRI ET JE N''AI PAS SE STYLE DE SYMPTOMES MAIS BON COMME ON DIT CHAQUE PERSONNES REAGIT DIFFEREMENT
GRANDE MALADE A L'ESPRIT PAS DEJANTE DU TOUTTTTT

Avatar de l’utilisateur
Aurel
Fidèle
Messages : 494
Inscription : 09 mars 2008, 11:57
Localisation : Nancy (54)
Contact :

Messagepar Aurel » 04 août 2009, 12:27

karima a écrit :moi je suis comme majesty je ne connais pas mais il parait que c est tres douloureux.c est quand même bizarre que t en fasse que depuis que tu prends ton traitement!!!!!j essa&yerais de creuser de ce coté la voir s il n y a pas cause a effet!!!!


En fait depuis toute petite j'ai toujours été sensible aux aphtes, j'en ai toujours eu plus ou moins, en fait j'ai trouvé que ça revenait plus souvent depuis que j'ai eu ma grosse bronchite en avril... avant j'avais pas autant de poussées d'aphtes, c'était espacé ! Effectivement c'est étrange... Merci de creuser de ton côté aussi c'est gentil de ta part.

MAJESTY a écrit :PEUT ETRE QUE OUI PEUT ETRE QUE NON JE DIS CA CAR JE SUIS COMME AUREL JE PRENDS MOI AUSSI LE TYSABRI ET JE N''AI PAS SE STYLE DE SYMPTOMES MAIS BON COMME ON DIT CHAQUE PERSONNES REAGIT DIFFEREMENT


Oui tout le monde est différent, chacun ses faiblesses...

Demain j'ai mon rendez vous pour faire le Tysabri mais j'ai pas envie d'y aller, j'ai peur que Tysabri m'affaiblisse encore plus... mon neurologue est en vacances en plus... mais je pense que comme je peux pas parler, mon père va téléphoner à un autre neurologue à l'hosto pour savoir ce qu'il faut faire... Moi jpense qu'il vaudrait mieux faire une biopsie de ma bouche pour savoir si c'est bien des micoses (comme dit mon médecin) ou si c'est dû au traitement, faudrait savoir avant de continuer le traitement... Qu'en pensez vous ?
Aurel 28 ans

SEP rémittente diagnostiquée en juillet 2006

Avonex depuis le 08/12/2006

Début Tysabri 09/07/08

Grossesse depuis 10/06/2012

Tecfidera 19/09/2014

Avatar de l’utilisateur
karima
Messages : 17224
Inscription : 18 avr. 2008, 15:49
Localisation : 29 sud
Contact :

Messagepar karima » 04 août 2009, 13:47

oui je pense que c est cela qu il faut faire en 1 er
5 petits enfants 63 ans sep reconnue en 1997 !!..médaille d argent du fofo!!!!

Image

Avatar de l’utilisateur
Aurel
Fidèle
Messages : 494
Inscription : 09 mars 2008, 11:57
Localisation : Nancy (54)
Contact :

Messagepar Aurel » 04 août 2009, 15:18

Ok merci beaucoup Karima. Je viens d'appeller un interne du service neurologie à l'hopital (pas de neuro dispo), il ne pense pas que ça soit le Tysabri qui fasse ça mais il va en discuter avec moi demain à l'hopital (si j'arrive à parler), je lui demanderai de me prescrire un prélèvement.
Aurel 28 ans

SEP rémittente diagnostiquée en juillet 2006

Avonex depuis le 08/12/2006

Début Tysabri 09/07/08

Grossesse depuis 10/06/2012

Tecfidera 19/09/2014

Avatar de l’utilisateur
Isis
Messages : 3567
Inscription : 06 sept. 2007, 15:40
Localisation : Loire Atlantique
Contact :

Messagepar Isis » 04 août 2009, 21:10

Oui je pense qu'il vaut mieux faire se prélèvement, comme ça dur, pour savoir quel germe ou mycose cause ce problème afin de donner un traitement plus adapter

tiens nous au courant

b2
Diagnostiquée Octobre 2008
Bétaféron commencé le 22/06/09
Sep progressive secondaire

Avatar de l’utilisateur
Aurel
Fidèle
Messages : 494
Inscription : 09 mars 2008, 11:57
Localisation : Nancy (54)
Contact :

Messagepar Aurel » 04 août 2009, 23:25

Ok merci Isis je vous dirai ça demain après le rendez vous b2
Aurel 28 ans

SEP rémittente diagnostiquée en juillet 2006

Avonex depuis le 08/12/2006

Début Tysabri 09/07/08

Grossesse depuis 10/06/2012

Tecfidera 19/09/2014

Avatar de l’utilisateur
Aurel
Fidèle
Messages : 494
Inscription : 09 mars 2008, 11:57
Localisation : Nancy (54)
Contact :

Messagepar Aurel » 05 août 2009, 18:25

bon je sors de l'hopital j'ai eu un interne super, il a pas voulu faire de biopsie il trouve que ça sert à rien, pour lui les aphtoses ne sont pas dues au Tysabri (ça j'en doute et lui aussi d'ailleurs). il va aller se renseigner auprès d'une grande fac et d'un dermatologue pour voir s'ils peuvent me prescrire du Thalidomide en comprimé, un traitement en prévention et assez efficace d'après ce que j'ai lu sur Internet... il va discuter de tout ça avec mon neurologue dès qu'il rentre de vacances...
Aurel 28 ans

SEP rémittente diagnostiquée en juillet 2006

Avonex depuis le 08/12/2006

Début Tysabri 09/07/08

Grossesse depuis 10/06/2012

Tecfidera 19/09/2014

Avatar de l’utilisateur
MAJESTY
Messages : 17069
Inscription : 21 nov. 2007, 19:15
Localisation : martigues
Contact :

Messagepar MAJESTY » 05 août 2009, 18:43

je suis vraiment contente que tu sois tomber sur un tres bon interne et ton neuro doit rentré de vacance quand :?: :?: :?:
GRANDE MALADE A L'ESPRIT PAS DEJANTE DU TOUTTTTT

Avatar de l’utilisateur
karima
Messages : 17224
Inscription : 18 avr. 2008, 15:49
Localisation : 29 sud
Contact :

Messagepar karima » 05 août 2009, 22:47

contente aussi si on peut trouver une solution a ton probleme
5 petits enfants 63 ans sep reconnue en 1997 !!..médaille d argent du fofo!!!!

Image

Avatar de l’utilisateur
Aurel
Fidèle
Messages : 494
Inscription : 09 mars 2008, 11:57
Localisation : Nancy (54)
Contact :

Messagepar Aurel » 06 août 2009, 00:50

MAJESTY a écrit :je suis vraiment contente que tu sois tomber sur un tres bon interne et ton neuro doit rentré de vacance quand :?: :?: :?:


Merci. Il rentre le 8 aout, c'est bientôt.

karima a écrit :contente aussi si on peut trouver une solution a ton probleme


Merci bien. C'est à dire que la solution contre mes aphtoses récidives n'est pas encore trouvée, je sais pas encore ce qu'ils vont décider et si j'ai droit au Thalidomide...
Aurel 28 ans

SEP rémittente diagnostiquée en juillet 2006

Avonex depuis le 08/12/2006

Début Tysabri 09/07/08

Grossesse depuis 10/06/2012

Tecfidera 19/09/2014

Avatar de l’utilisateur
Isis
Messages : 3567
Inscription : 06 sept. 2007, 15:40
Localisation : Loire Atlantique
Contact :

Messagepar Isis » 06 août 2009, 09:10

J'espère que ce traitement va te soulager et que tu pourras le prendre
c'est vrai que ça doit te géner et être douloureux

bon je vois que ton neuro rentre bientôt donc lui aussi pourra faire le nécessaire j'espère

bon courage

b2
Diagnostiquée Octobre 2008

Bétaféron commencé le 22/06/09

Sep progressive secondaire

Avatar de l’utilisateur
Aurel
Fidèle
Messages : 494
Inscription : 09 mars 2008, 11:57
Localisation : Nancy (54)
Contact :

Messagepar Aurel » 11 août 2009, 22:48

Je n'ai toujours pas eu de nouvelles pour avoir ce traitement...

Merci d'esperer !

Mon neurologue m'a répondu par mail qu'à sa connaissance le tysabri ne cause pas d'aphtoses...

Et mes aphtes continuent de pousser actuellement... :x (l'ennui c'est surtout pour manger et pour travailler)

Je vais retourner chez le médecin pour lui demander à tous prix des analyses !!
Aurel 28 ans

SEP rémittente diagnostiquée en juillet 2006

Avonex depuis le 08/12/2006

Début Tysabri 09/07/08

Grossesse depuis 10/06/2012

Tecfidera 19/09/2014

Avatar de l’utilisateur
zac
Fidèle
Messages : 555
Inscription : 12 mars 2009, 23:54
Localisation : avec vous
Contact :

Messagepar zac » 12 août 2009, 10:58

Pour les aphtes j'ai trouvé ça.. j'espère que ça t'aidera. Ce sont des avis d'internautes...

Frottez simplement une pierre d'Alun sur l'aphte

je me suis nettoyé le foie, facile à faire et sans risque, je n'ai plus d'aphtes et plus aucune douleur.

Suppression des facteurs alimentaires et habitudes néfastes (tabac), bain de bouche au bicarbonate pour rétablir le ph et application d'huile essentielle de géranium 2 à 3 fois par jour

sucer des pastilles de marque "ZAN" achetées chez un buraliste. Les coller sur l'aphte et les laisser fondre. Infaillible. Attention le réglisse est mauvais pour les cardiaques !"

Tous les soirs, je fais un gargarisme d'eau tiède mélangée avec un peu de sel et du vinaigre

Un très bon remède de grand-mère est de diluer un peu de bicarbonate de soude dans un verre d’eau et de faire un bain de bouche avec ce mélange. Le bicarbonate de soude permettra de rééquilibrer le PH de votre bouche. En effet, les aphtes sont souvent dus à la salive trop acide qui attaque l’intérieur de la bouche. N’hésitez donc pas à faire plusieurs bains de bouche par jour.

bains de bouches au vinaigre de cidre

CHERCHER LA CAUSE
Il y a des dizaines de remèdes qui marchent pour les aphtes mais l'important est de trouver pourquoi ils récidivent !
-Hygiène bucco dentaire importante, soins dentaires réguliers + voir si prothèses dentaires bien supportées.
-Foie surchargé par aliments trop riches et par l'alcool (en soignant son foie on soigne ses apthes !) - détraqué par la cortisone ????
-Equilibre acides-bases mauvais si trop d'acides = terrain propice à la maladie; apthes = alerte ! intérêt d'utiliser un médicament naturel genre herbasit pour alcaliniser !
-immunité déficiente( maladies,médicaments,infections
-nervosité,anxiété,stress !

bon bah voilà avec tout ça y aura bien un truc qui marche...

bonne chance.

PS : une rasade de Whisky dans le gosier fonctionne aussi : mais attention à la consommation quand meme... ;)


Avatar de l’utilisateur
Aurel
Fidèle
Messages : 494
Inscription : 09 mars 2008, 11:57
Localisation : Nancy (54)
Contact :

Messagepar Aurel » 13 août 2009, 20:51

lol le whisky ca soulage sur le coup c'est tout, vaut mieux pas boire d'alcool, ça creuse les aphtes...

Merci beaucoup pour toute cette recherche tu es génial c'est gentil de ta part ! Oui le foie pourquoi pas... c'est pas bête ! J'vais en parler à un autre médecin et on verra j'vous tiendrai au courant.
Aurel 28 ans

SEP rémittente diagnostiquée en juillet 2006

Avonex depuis le 08/12/2006

Début Tysabri 09/07/08

Grossesse depuis 10/06/2012

Tecfidera 19/09/2014


Revenir vers « TYSABRI »

Qui est en ligne ?

Utilisateurs parcourant ce forum : Aucun utilisateur inscrit et 2 invités