Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Même si je suis passé sous perf ces dernier jours je cherche encore un peu d'espoir.
Pour ma part j ai trouvé un peu d aide et d espoir içi: www.bessep.com
Les recherches en cours a geneve ont l air prometteuses.
Qu'en pensez vous ??
Qui est sous Tysabri en SEP progressive et obtient de bons résultats ???

coucou christian tout d'abord bienvenu2

je suis sous tysabri depuis 1 an maitenant par contre je n'ai pas une sep progressive

tiens encore un breton .moi j ai une progressive et aucun traitement il parait que pour les progressives il n y en a pas.désolée

Pour le tysabri est ce que les bénéfices sont visibles ??
Sinon j'habite en bretagne mais je suis corse, ce qui ne change pas grand chose mais j'y tient.
Karima, il est vrai qu'ont m'a dit aussi qu'il n'y avait rien pour les progressive, même si ont m'a proposé le tysabri. Tu tient comment et depuis combien de temps tu a été diagnostiqué.
Tu en ai ou au niveau de l'avancement de cette saloperie ??
bisous.

Slt a tous,

Concernant le tysabry ca fait 8 mois que j'en prend et (mm si o début je spportai mal) ajd je peux dire quil est tres efficace, plus de poussée depuis que je le prend

(a savoir qu'avant je faisaisune poussée par mois lol )

IL faut cependnt avoir une sep sou forme rémitente pr le faire !!??
en Plus faut que ce soit très actif (ca prouve surement, qu'il y a des risques sur le long termes lol mais ca aide pr la sep ca c sure, ajd c controlé bcp mieux qu'avant)

En tout cas c ce que j'ai pu lire dans les fascicules qu'ils m'ont donnés au départ ... - mais bon à vérifier

Courage

ps : ca arrete surtout l'évolution de la maladie le tysabri
meme si certains disent se sentir un peu mieux (ceux qui ont des restes de poussées récentes) ...

Voili voilou

Oui mon neuro m'a dit que le Tysabri était pour les sep rémittente très actives ! Moi ça fait 11 mois que je suis sous Tysabri et depuis aucune poussée et aucun effet secondaire, incroyable !

corse ou breton c est du pareil au même...
ma sep a été trouvée en 1997 aprés un vaccin du tétanos elle s est déclanchée tout de suite et d une facon violente puisque ai été mis immediatement 1er janvier 1998 a 80% invalidité.mais je me rend compte que je l avais depuis au moins 20 ans sans le savoir .j ai eu des poussées qui partaient comme elle venaient et qui ne m ont pas inquieté puisque je ne savais pas (fourmillements,insensabilitée,pied en carton,sensation porter des bottes,douleurs aux genoux que je mettais sur compte de arthrose).la je suis en fauteuil,pour l instant j arrive encore a faire les transferts pourvu que ca dure.suis surtout prise coté gauche,moins les mains heureusement.mais j ai tous les jours douleurs aux jambes et beaucoup de spasticitée.voili voilou sinon tout va tres bien madame la marquise!!!autant le prendre avec philosophie!!!!

Le pire pour moi après la SEP progressive rémittente, la pire tant ka faire, c'est la solitude et le manque de soutient.
Bisou a tous....

alors reviens nous voir ici tu auras du soutien moi aussi suis seule ..je n ai qu un fils dans le coin mais il a sa vie et c est normal.je m occupe l esprit au maxi a défaut de pouvoir faire du sport ou aller aux champignons si t as pas le moral le fofo est la pour ça aussi.ici tu peux vider ton sac et le poser un peu...ça fait du bien.&aller courage,et tiens le coup.....

Kikoo,

Karima a raison Christian, on est là tous ensemble pour ça, tu verras tu ne vas plus être seul longtemps, on va combler ta solitude nous !!!

J'ai le même style de sep que toi, j'en connais les pb, c'est galère mais on est en vie, ne serait-ce pas là le plus important après tout ???

Bizzzzzzzzzzzzzzzzz

Courage Franck, moi aussi la meme sep, et seule aussi, c'est vrai que c'est dur quelques fois la solitude

mais j'essaie de m'occuper comme je peux

courage et vient nous rendre visite ici

c'est vrai que l'on est seule avec cette maladie et pas facile tout les jours bye

Je suis dans un village ou je suis arrivé par erreur si on peut dire.
Il faudrait peut etre ke je déménage mais je suis pas sure ke je serait moins seul ailleurs.
Si kekun a une idée de régions acceptable pour kekun de seul et sclérosé.
Je pense ke ma question est plus k'idiote mais bon, au point ou j'en suis.
Gros bisous.

dis moi ou est tu??en mp si tu veux on peut aussi se parler en msn tu te sentiras peut etre moins seul!!!!comme tu veux on est plusieurs breton ici!!!

Je pars en cure a lamalou. On verra bien.
Répondez a ça : http://www.bessep.com/sondage/index.php

J'ai répondu, pourquoi tu demandes ça?

C'est impressionnant...

Les résultat parleront d'eux même.
Bisous.

Jè o moin mi 1 s a "Bisous"

J'ai été voir les résultats.C'est dingue comme truc! Ou as-tu eu cette info?

Faut attendre, faut attendre ...........

Je suis dans le 45% mais sans diagnostique loll

Y a encore Quelqu'un?

oui pourquoi ?

Whaoo, un ancien

Hey, salut Christian

christian29 a écrit : ↑01 août 2019, 17:07 Y a encore Quelqu'un?

bah, tu sais bien que oui, tu connais la maison !
Rien a changé, c'est toujours des gens qui rentrent et d'autres qui sortent et d'autres qui reviennent !

Bienvenue à la casba !
Comment vas -tu depuis ? T'es toujours breton ?
j'ai lu vite fait ton fil..... impossible de lire ce lien de bessep

sur quoi portait le sondage en question ?
bon, bein a plus tard, au détours d'un couloir

maglight

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Du nouveau en recherches !!

Du nouveau en recherches !!

Progressive

Kikou

J'en peut plus

Merci

coucou

Kestion ??????????

Hortaugraffes

Calme !!!

10 ans d'absence

Re: Du nouveau en recherches !!

Re: Du nouveau en recherches !!